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こんにちは色々あって体調イマイチな母ですけどアイアン&アニは元気に過ごしてます。花粉症なのかアニのくしゃみがヒドイですがこどもの日~やっと、やっとで、ずっとやりたかったお風呂のリフォームがスタートできそうです今の家に引っ越してからお風呂が気に入らなくて嫌で嫌で中古の戸建てなんだけど、水周り以外はなんとなくキレイに直されていて、パッと見すごくキレイ✨それとは対象的に水周りはダメでした。引っ越して気がついたけど、ほとんどの蛇口がポタポタ水漏れしてました💦古いお家だから、お
肢体不自由に加え、全身の筋力が弱い娘の疾患。寝返りやハイハイといった定型発達でみられる移動手段は出来なかったので、成長の段階で"あっち行きたい!あれ触りたい!"などという彼女の中から自然に湧き出る好奇心を彼女自身どう処理していたのか、分からない。誰かに抱っこで移動介助をしてもらうことでその好奇心を少し満たせていたのかも知れないし、どこか諦めて好奇心が色褪せてたのかも知れない…娘のような『自分で動けない子どもの移動の自由』をサポートする福祉機器を自治体に申請すると、その機器は必要か必要じ
お久しぶりです‼️なんやかんやで1学期も終わり、夏休み突入🌻1学期は、みーんな頑張った‼️ほんま1人では無理やった!社会やみんなの協力があってです。みぃちゃんは、学校には慣れたけど、やっぱり体力はないから、よく寝てたり、感染症にはかかってないけど週の後半になってくるともうぐったりで、自分の体調を自分で整えにくくなってたり。学校休んだほうがいいんかな?と悩む日もあるけど。学校にはプロな先生と看護師さんがいてくれはるからは学校では無理なく調整してもらいながら授業に参加したり、休憩したりして
地域の絆のお祭りに行ってきましたー小学校でするので地域の人ばかりどこにいくも、みぃちゃんを連れて歩くと、すごく感じるのが、大人からも子供からも、みぃちゃんにむける視線‼️まぁ、見るよね💦あたたかい視線も、冷たい視線も、興味津々な視線も、どちらかというと後者のほうが多いかな最初は、それがちょっと嫌だなぁて思う時期もありましたが、今はぜーんぜん何も思わないそらね、見るよねー👀私だって見る!!興味をもってもらえるのは知ってもらえる事て思うようになりましたみぃちゃんは地域の幼稚園に行っ
次女のマコは、生まれつき筋力が弱い難病『福山型先天性筋ジストロフィー』で、生後6ヶ月のとき彼女の筋肉量では一生立てない、歩けない、と言われた。家族会では、愛情を込めて『ふくやまっこ』と呼んでいるのだけど、同じ疾患でも、立てて、歩ける子は『スーパーふくやまっこ』と呼んでいる(笑)ふくやまっこの"あるある"で、自己主張が激しいという個性をよく聞くのだけど、娘のマコも、まさにそれ。肢体不自由だけど、心はどこまでも自由なので、『やりたいこと、行きたいところ』がある度に、あの手この手で主
みぃちゃんのお食事事情みぃちゃんは、経口20分経鼻25分で今食べてます。体調によっては、経口が10分だったり、よかったら30分頑張れるかな💦1口量が少ないし、ペーストやから子供茶碗半量くらいをその時間で食べてます。疲れてきたり、座る姿勢が前かがみぎみやと、詰まったりします後、食の形態は特に大事。体調がばんばんよろしい時は、2ミリ刻みのとろみ食でいけますが、体調が悪かったり、お疲れぎみやと、ペースト食です。一歩進んだ!と思えば二歩さがったりでも、焦るとダメなんです体調を見極めるの