ブログ記事2,674件
先日の4回目の月命日思ったほど落ちずに過ごすことができましたその日両親と、弟家族がお花を持ってきてくれるというのでおもてなしの夕飯の支度をしようと無心に鶏もも2キロを揚げて唐揚げを作りましたついでにポテトもたんまりとそしたら母が、人数多くて準備が大変でしょうとコストコでお寿司とピザとその他諸々買ってきてくれましてもうパーティーみたいで何の会だか分からなかったけど子どもたちはいつも通りワイワイギャーギャー走り回り大人たちもお酒を飲みながらこちらもいつも通りもちろん、息子も
肢体不自由の乳幼児に施される運動療法、運動療法の中に身体が硬い時に施す治療も含まれているのです。運動療法は、関節の可動域確保訓練・機能訓練・歩行訓練・・・等々が含まれているのです。保護者の方々は、機能訓練や歩行訓練を始められる時を待っていますが…まずは機能訓練や歩行訓練が、施す事のできるような身体にしなくてはなりません。身体が硬くては、機能訓練も歩行訓練も満足に指導する事はできません。そこで身体の硬いのを少しでも和らげるために、ストレッチを施すのです。関節可動域確保訓練
肢体不自由の治療には、運動療法を…!しかし運動療法を施しているのに、運動機能を改善するどころか運動機能を後退させてしまう…?後退させる原因は、治療に用いている運動療法が正しくない。治療に当たり注意が適切ではない。等が大きな原因ではないかと……・治療に用いている運動療法が正しくない。正しくない治療については、今月(2024年04月)の投稿から確認して欲しいです。・治療に当たり注意が適切ではない。治療の相手は幼い子ども。いろんな面で注意しながら運動療法を施さなければなりません
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
こんにちは先日のブログはアメトピに掲載頂き、多くの反響がありました(今回が5回目のアメトピ掲載です)ありがとうございます!!そろそろアメトピ掲載のコツでも書いていこうかな笑今回は「障害者手帳」について、交付までの自分の中での葛藤を書いていきたいと思います。以前申請していた障害者手帳が、先日ついに交付されました申請は区役所に診断書や証明写真等の書類を持参し、発行までは1ヶ月半程度かかります。こちらが身体障害者手帳、等級は4級です。(参考)身体障害者は1〜7級まであります。4級の
ふるさと納税、沖縄マンゴー、美味しいよ♡公立中学校の、個別級支援学級在籍ですと、今の時期に「最終調査」なる、進路調査が入ります。この情報が正しいのかどうなのかはわかりません。といいますのも、特別支援学校は、どこもかしこも、この時期までには終了している、「中3対象入試説明会」に参加していないと、「入試資格」がありません。受けられません、ということです。なので、中学校からは、「受ける可能性があるところは行ってください」と案内頂きます。ですが、特別支援学校の教諭からは、「願
いつも読んでいただきありがとうございます先日の受診、久しぶりに夫も同行していたので、「障害者手帳のお願い(4回目)」という大きなチャレンジをしました。因みに、今までは、2022年冬(前の病院の主治医)進めてみようかみたいな空気になったけど転院が決まり有耶無耶に。2022年春(今の病院の一人目の主治医)「適応じゃありません!!」と理由もなく断られる。(心因性だと決めつけていたからだと思われる)2022年春(今の主治医)「これから治療して良くなるかもしれないからねー」と断ら
今回はうちの三男が神様から授かった小児交互性片麻痺について説明したいと思います。小児交互性片麻痺(AHC:AlternatingHemiplegiaofChildhood)乳児期から幼児期初めまでに発症する左右不定の一貫性麻痺症状を繰り返す疾患!と、記述されています。患者数は国内で50名ほどと診断されていますが、医師の間でもあまり知られていないため正しい診断を受けられない患者が潜在的に2~3倍いると言われています。発症の原因は、ATP1A3遺伝子異常でほとんどの症例が新生突然
前回、ALSは神経が減る病気と書きましたが、では実際に神経が減るとどうなるか、私の実体験を大まかに書いていきます。普通の人の神経を100とします。神経90…パワーや動きはまだ大丈夫、かよわいで通るレベルただ声は声量がなくなり、ろれつが回らなくなります、カラオケはもちろんアウト。サービス業の接客もちょっと厳しいでしょう(;´д`)神経80…パワーは小学生低学年というところ、身体は思うように動かずぎくしゃくします、このあたりで仕事もできなくなりました。ゲームも、アクションやスピード操作がい
暑くなりましたね。画像は、無印良品の環境保護サービス。出先に水筒を持ち歩く私ですが、上の子さんに「無印良品のお水リフィルサービス」を教えてもらい、利用しました。ペットボトルゴミを減らすために、無印良品さんが取り組む環境保護のサービスです。とても素晴らしいですね!さて!少し学校生活に変化をさせてみました。空き教室に1人抜き出し、学校内で、親が子供に授業をするという、とても異質な空間にして、、数日。学校長や他の管理職と話し合い、子供の気持ちを理解してもらえないことや、子
病気の診断を受けてもうすぐ4年になりますねー。これはあくまで確定診断を受けたときで、症状はその数ヵ月前から出てるので、もうすでに4年以上病気と戦ってると言えますね(;゜∀゜)ALSっていう病気はどういうものかと、ざっくりいいますとー、身体の神経が傷つけられて、どんどん手足が動かなくなったりー、声がでなくなったりー、呼吸が苦しくなったリー、とにかくありとあらゆる身体の機能がダメになると言うやつです。ものすごく急速に老化が進むと言うと分かりやすいですかね(^_^;)んー
相変わらず、環境になれずに自発的に別室登校しております。おむつ替えや補水、徘徊防止など、要ケア児対応で、クラスの職員の手が足りないので、登校から下校まで、保護者の私が付き添っています。みんなと同じお部屋だと、息子の痙性があがり、全身の過緊張と心因性で吐き気を催すようです。これまでの暮らしになかった、友達もいない世界。四六時中の叫び声とうめき声の世界。校内オリエンテーションもなかったので、叫び声の発生元がどこかもわからず、さぞかし息子は怖かったでしょう…廊下ですれ違っても、
肢体不自由の幼児ママさん達は抱っこ紐は使ってますか?うちは長男の時はエルゴを使ってましたが、次男には全く合わなかったのでベビービョルンを使ってます。ベビービョルンでもタオルやらなんやら入れて補強しないと体が曲がってしまいますが、大きな不便を感じずに使ってきました。が、身長が80cmを超えてきた今ではヘッドサポーターが頭の重さに耐えられなくなってきてしまい、こんな感じになってしまってました⤵そこで何かないかな?と悩んでいたのですが、ちょうど抱っこ紐と同じようなメッシュのクッションを
今までとがらりと変わりまして、難病の闘病日記にして行きます(^^;とはいえ、あまりしんみりせず、のほほんとしたブログにしていきたいなーとは思います。よろしくお願いしますm(__)mでも重い内容のことを書く訳なんで、結局は自分のやり方次第なんですけどねー( ̄▽ ̄;)
2020.02.17夕方、左右非対称の熱性痙攣救急車で運ばれる間ずっと痙攣急性脳症だろうとの診断でステロイドパルス3日するもあまり良くない状況のため大学病院へ転院転院先で痙攣頻発ステロイドパルスはMAXの3クール。トータル40日入院後、退院。ついた病名は痙攣重積型急性脳症痙攣が難治だったため、難治頻回部分発作重積型急性脳炎(この病気ほど発作は頻回ではなかったです)合併症でてんかん脳波上はてんかん波があるけど発作は今のところありません。後遺症で肢体不自由
年度が変わってすごく沈んでいた4月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸
息子の病、ウルリッヒ(ウールリッヒ)型筋ジストロフィーは、呼吸筋を侵されやすいと言われています。新型コロナウイルスに罹ってしまい元々、弱い呼吸機能にダメージを負ってしまったら?と、心配な日々をここのところ過ごしていますウルリッヒ病患者だけではなく、高齢者や他の病気と共に生きておられる方々が、安心して過ごせる日が一日も早く訪れるように祈るばかりです前回肢体不自由児の中学受験④~難病があってもあきらめない~の続きを記します。模試会場で、評判を聞いた○○○学園へ連絡を入れてみたと
連休前半はまったりとしてました。その間、リモートのおはなし会に参加してみたり、以前の、リモートの活動での工作、参加できなかったのですが、録画を、教えてもらって見ながら作ったり。そして、先日おもちゃ図書館で借りてきたハンドベルみたいなおもちゃ、出して遊びました叩くと音が出るのですが、音階が五音のペンタトニック音階楽譜?がついてて、この通りの色を叩くといくつか音楽が。かごめかごめとかげんこつ山のたぬきさんとか。。、この楽譜はわかりやすいおもちゃ図書館でかなりハマってたものです五音音
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳3ヶ月です。母が日々を綴ります。りりの就学問題について、です。支援学校の見学が終わりました。支援学校を希望しても、窓口になっているのは地域の学校なので、一番はじめに地域の学校は、見学済みです。りりの選択肢は…①地域の小学校②肢体不自由の支援学校③知的障害の支援学校の3つです。見学の段階では、②肢体不自由の学校か③知的の支援学校のどちらかに…と考えていました。ですので、両方の教育相談に行くことにしました。まずは、②肢体不自由
初日・学習グループでの打ち合わせ(30分)×2・学級の準備2日目・障害種別についての研修(1時間半)・職員会議(2時間)3日目・分掌(部署のようなもの)会議(1時間半)・ICTの研修(3時間)4日目・食育についての研修(2時間半)・学部会議(1時間半)5日目・医ケア会議(1時間)・給食会議(1時間)・学習グループでの打ち合わせ(30分)…流石に疲れました。会議や研修など主要なものだけ書いています。実務はこの時間以外に隙を見つけてやっている感じ。新しい勤務校は
2020年1月19日(日)昨日の凍えるような寒さがうそのような晴天が広がっています先日息子の入学を許してくれた中学校では冬恒例の行事が行われました。行事やイベントでは、皆さんと同じ行動は出来ませんが、息子なりの参加の仕方を模索して下さり、任意参加のスキー以外は全てに楽しく参加しています。そんな現状に思うこと‥安心できる自分の居場所を見つけられ学友に囲まれながら飛び切りのスマイルを見せてくれるそんな笑顔を見るにつけ「この学校に、ご縁をいただけて本当に良かったー。」
〜クローバーマークとかの話〜肢体不自由等であることを理由に免許に条件を付されている人が運転時にクローバーマークを表示するとの決まりがある。対象自動車は軽自動車を含む普通自動車だってさ。クローバーマークを付けるのは、特に罰則があるような強制ではなく、今のところの法だと、まぁ努力義務って感じなのかな。(聴覚障害者マークは義務らしい。)ただ、このマークをつけてる車に対しての他車運転手には、尊守事項や違反点数とか反則金とかの罰則があります。幅寄せ、割り込みしてはいけないとかそーゆー
4番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした大変だったのはいうまでもありません元気な子と同じく、体はどんどん成長したから背も大きくなったし、首は不安定だったから抱っこも大変だったごはんは口からしっかり食べましたでもミキサーしたものしか食べられません毎日毎日、食いしん坊のあの子を喜ばせるために妥協せずに食事を作りました色んな食材に挑戦し工
胃ろうの接続チューブ。交換の時付いてくるやつだけでは足りない。なんでひと月に一回でいいんだろ?他のものは、週ごととかなのに。特に、ミキサー食入れたりするからかな。色も変わって来る。今回カレーの後…変えたばかりなのに、なかなか中のカレーが取れない〜〜〜かかりつけのクリニックでは、買えるけど聞いたら高い!でもしょうがないか…と思ったが、60度のお湯に洗剤入れて、そこに投入してみた。シリンジ付けて、お湯の洗剤液通過させてたら、すぐ綺麗になった〜!退院時には、ミルトン付けとく。
ついに身体障害者手帳を受け取りました!顔写真をもっと丁寧に撮ればよかったと後悔…急いでスマホで撮ったので第1種1級の身体障害者手帳ですちなみに、トトさんは成長に伴い障害認定が変わる可能性があるので3年後に再認定となりますトトさんの身体障害者手帳取得は難しいと言われていたのですが、なんとか取得できました!以下、我が家の身体障害者手帳取得までの流れを書こうと思います。身体障害者手帳の取得を考えている方の参考になればと思います身体障害者手帳の取得を決めたのは、トトさんが生後10ヶ月の
昨日は訪看さんの訪問日。我が家は今、訪看については、普段リハビリのみ入ってもらっていて、月に一回、ナースの訪問があります、これ、元々、制度上、リハのみ入っている患者さんについて、定期的に看護師訪問が望ましい、みたいな通達が割と最近(ここ数年だったかな)でてできたシステムです。頻度や、実施の有無はステーションによっても違うかな、なかなか人員をうまく回すのも大変で、うちのとこみたいに月一回できているところは少ないのかもです。定期的な看護師訪問の目的としては状態の把握を看護師が行うといった
あの子が亡くなった日から11日目の朝を迎えた今日はよく晴れてるあの日の天気がどうだったかは思い出せない後から聞いたのはあの日が満月の夜だったってこと昨日は上の子たちを習い事に送り出して頭ボサボサ1日パジャマだったいただいたお花やお香典のお返しをネットで探した母親としてきちんと使命を果たさなければ、とは思いつつも時々手を止め、あの子の写真や動画を振り返っては悲しくなりそんな作業を繰り返しながら、気づいたら夕方になっていた結局、1日の
参考までに以前もご紹介しましたが、tomtomさんのHPに障害者手帳取得のための情報がまとめられてます↓https://mecfsinfo.net/disabilitycertificate社会的支援を得る(障害者手帳・障害年金)|ME/CFSinfo慢性疲労症候群は中等度・重症になると症状が重くて自宅でじっとしていざるを得ず、これ以上の悪化を防ぎながら生きていくには日常生活の支援が必要です。mecfsinfo.net中でもCFS/ME患者にとって救いの神かと思えるほど懸
看護師で、肢体不自由な子の通うデイでも仕事してた友達と話してて。胃ろう交換どうだったか教えてーと言ってたので、様子を言った。今後は家で私がすると。何年も前につけた方のお母さんが、交換に病院行くと言ってたけど、家で交換できると。そしたら、怖くてやだから病院行く人もいると。胃管よりやり方わかればできそうと言うと、⁉️⁉️ワーゲン?やってたの⁉️と、そっちの方がびっくりされた。いやいや、胃管の方がもっと前から年末年始何かあったら困るだろうからと、やり方教えてもらってた。そうする
私の見解です。更に、わかりやすい言い方にしてみようと思います。今はどの小学校にも支援学級があります。それで、支援学級にも種類があり、わかれているんです。大体の保護者さんは支援学級は支援学級!!みたいな感じで細かいことはわかっていません。それで、え?この子が支援学級?みたいな子もいます。それでですね、沢山の人が少し話す間柄になるとなんで支援学級にいるのか。と、疑問に思います。そうして、支援学級を選択したお母さんに、質問したり、聞いたりする、デリカシーのない常識がない人がい