肝性脳症

2024.04.20忌引きも終わり、今日から出勤です…働く気が全くしないしばらく夜もちゃんと寝れず、3時前後に起きてしまい、疲れが全くとれず…2023.10.13に進展型小細胞肺癌ステージ4bと診断され、半年と１日。全力で戦った父が空に旅立ちましたあまりにも急に、あまりにもあっさりと残された母は当たりどころが無く、それを私たち姉妹にぶつけてきます4/14実家から帰る車の中で『私らだって悲しくて泣いていたいのに、あんなにキレられてたらゆっくり泣けん。精神的に追い込まれるわ。』

2024.04.184/14に父が亡くなった日のお話の続きです。父の帰ってくる場所を母にワーワー言われながら決め、銀行やアデランスの店舗へ。ひとまず帰ってきた姉の夫が車を出すといっているのに、それをムシして、『◯◯（私）いくよ』と母お父さんが帰ってくるまであと30分ほど。そんなの今やる必要ないのに…と思いながらもキレまくる母に付き合う。車に乗ると泣き出す母。私達の前では泣いていたが、孫の前であまり泣けないから、泣きたかったんだろうな。義理の兄に、“泣きたかったみたいで、私の車でい

2024.04.17父の葬儀が終わって帰宅しました4/14父が亡くなった時の続きです。14:27頃ついに心停止。呼吸が止まってから30分近く頑張ってくれていましたが、孫2人待たずに逝ってしまいましたもー、みんな大泣き14:30主治医訪室。死亡確認辛すぎる。声を出し泣きましたナースと話し、母が、『主人は仕事が好きで、いつもスーツを着てたから、スーツを着せたい』と。私の主人と母、小さい孫たちをつれて家に戻り、スーツを持ってくることに。『家の片付けやったりしなきゃ』と

2024.04.154/14父が亡くなった。まだまだ泣いてばかりだが、忘れないうちに少しづつ記録しておく。10時頃一旦帰宅して、洗濯物や洗い物を片付け、２日間まともに寝てなく、夜付き添うために昼前から仮眠をとる。12:45病院から電話『血圧が50台に下がってきています。』と。昼間母が付き添うと言っていたのにまだ行っていないと急いで母と姉に電話をする。母は父が帰ってくる前に畑のことを少しやっていたと。法定速度を無視して車をとばす。13:10病院に着くも、先についているはずの

2024.04.19明日から仕事。今日も手続きやお礼の品を買いに。4/1417:30頃、父が家に帰ってきました自分の足で出て行った家…冷たくなって帰ってきました。明日家に帰ろうねと言っていたのに帰ってきた父はとても穏やかな顔をしていました。左から見ると微笑んでいるような顔。孫2人がしてくれた死化粧。すこしおかまっぽいけど、上手にできてました。ただ、死後、黄疸が強く出てきており、病院にあったファンデーションだと白めのものだったので、濃い色のファンデーションをなってあげたいと

2024.04.12『父の退院日決まったよ。』と姉から連絡。『希望してた１５日（月）相談員さんが早く動いてくれそうなケアマネ、訪問医に連絡をしまくってくれたみたい』と。これなら、意識が少しでもあるうちに帰ってこれるかも今日も少し喋ったみたい。わかっている時とわかっていない時とあるけど点滴スタンドとスロープを早急に用意してもらわなきゃベッド、ポータブルトイレ、オムツ、ラバーシーツ、起き上がりセンサーもどき、は用意できてる。食べてる途中にも意識がふわっとなくなるため、高カロリーゼリー

2024.04.13進展型小細胞肺癌ステージ4bと宣告された時から今日で半年。今日の夜勤明けで、しばらく介護休業にはいる。手続きの紙をだし、病棟スタッフに挨拶。14:30姉から電話『熱が上がってて酸素2ℓで始めたって。ケアマネに酸素も手配してもらうようにたのんだよ。』『先生が週末も家族会えるようにしてあげて』と言ったから土日も面会していいってと。（思いやりも何もないと思っていた主治医。たまにはいいとこあるじゃん）現在いる総合病院では、面会規制が緩まり、平日のみ一回に2人（中学

2024.04.11主治医のいる地元の総合病院へ転院。9:30に『今病院出発しました』と連絡が…11時着と言っていたのにもう出た道が混んでなければ10:30前に着くじゃん大急ぎで母と姉に電話して、地元の総合病院へ向かう。10:30前に着くとすでに前医の車が到着しており、父の姿がない受付をして入院手続きをする。病棟へ上がると主治医からの説明が。•肝臓の状態がよくない。•ビリルビン値は9（通常1.5未満）（この前会った時に黄疸もでていたから、高いだろうとは思っていた。）•

2024.04.16今日は父の通夜です１４日亡くなる日の記憶があるうちに、記録を残します前回の続きです。13:50頃から酸素は10ℓへ。だんだんと呼吸数が減っていきます。その頃息子から、“15:06に◯◯駅（最寄駅）着”と連絡が。初孫でもあり、男の子の為、思い入れの強い孫。『◯◯が3時過ぎにくるから、頑張って会いたいでしょ』と泣きながら声をかける。14:00を過ぎたころ父は呼吸をするのを辞めてしまった。心拍はまだ60台。『まだ孫たちきてないじゃん会いたがってるから頑張っ

2024.04.09１０日に病院に父の状態を聞きに行く予定が、一日早められた。どーしても本人に面会させてくれた頼み、父に会えることに。母と姉と３人で合わせてもらうことになるが、帰り泣いてしまい40分運転できそうにない…主人が休みをとってくれ、送り迎えしてくれることに。ICの予定が早まったこと、急遽勝手に転院（主治医のいる病院へ）決まっていたこと、肝性脳症をおこしていること。相当状態がわるいのだろう。行きの車から３人とも大泣きハイパーサーミアの為入院している民間の病院につくと、すぐ

今日は診察アンモニアを調べてもらっていたのですが167から116に下がっていました。アミノレバンが効いたのかなあ。このところ、一日２回必ず飲んでるし。じゃ、５月から仕事行けるんじゃない？と言うと１００越えてたらまだ危ないって。運動も控えたほうがいいらしいって。運動ってなんにもしてないけど？いや、昼30分くらい散歩してるけど、１５分くらいにするわ。何でもいいですけどーあー来月も仕事無理なのか。散歩行って頭ぼーっとして、車にひかれてほしいけど。←最低もう自宅療養勘弁してほしいわ

2024.04.08肝機能の悪化で３月の抗がん剤がスキップになり、父の希望していたハイパーサーミアを受けるために4/2から民間の病院に入院している父。4/3に電話で報告があったきり、LINEも既読がつかず。電話にもでなかった昨日夜勤の前に父から着信がびっくりして電話に出ると、呂律が回っておらず、会話も少し成り立たないところがある聞き取れて分かったのは、『調子が悪い。今の状況を看護師さんに聞いてほしい』ということ。『看護師さんにかわってくれる？』と言うと、『うん。』というも無言のま

2024.04.0811:00夜勤明けで帰ってきて、家のことを済ませ仮眠を取ろうとしていると、父の入院している病院から電話が…『昨日、状態聞きましたよね？こちらの医者と向こうの病院（父が抗がん剤をやっている公立の病院）と話し合い、１１日に転院することになりました。』と。『そんな話聞いてないですけど…』『肝性脳症の可能性が高いこと、肝機能がかなり悪化していることはききましたが、転院の話は何もきいてません』なにがどうなってそうなったのか…『さらに状態が悪化したということですか？今の父の

2024.04.10今日も姉に呼ばれていたので実家へ。夜病院から『急変しました』と電話がくるのではないかと、ヒヤヒヤして何度も目が覚める。二日間まともに寝れてないのでキツイ今日も父に合わせて欲しいとたのんだが、今いる病院は癌の治療に力を入れており、がん患者が多いため、コロナ感染のリスクを減らしたいからと、面会はさせてもらえなかった。今日は父の介護用ベッドの場所決め。昨日も話し合ったが、母との意見の食い違いがあり、なかなか決まらず。今の状態のまま帰ってくるとなると、肝性脳症を起こしており

2024.04.14私たちは１３日を魔の１３日と読んでいます。父が進展型小細胞肺がんと確定診断された日も１３日。父の父（私からしたら祖父）が亡くなったのも１３日。昨日、呼吸状態が悪くなり、なんど“おじいさ、お父さん連れてかないで”と祈ったか。酸素も朝までに5ℓまで減量でき、無事に魔の１３日は超えられました明日は家に帰ってこれる日。頑張って父は早くラクになりたいと思っているかもしれない。でもそれでもやっぱり、まだ一緒にいたいと思ってしまう。家族の自己満足かもしれないけど、家に帰して

進行がマイペースの肝硬変となって果たしてこんなペースでいて、脳死肝移植は受けられるのはいつになるのか。生体肝移植を受ける人は計画的に入院、手術をして回復して。それはとても良いことで、本当にそう思うのは嘘じゃない。ただ心がどこか自分自身に対してモヤモヤしてしまう。生体肝移植をした人だけでなく人生のステップを上がった人など自分はただ立ち止まっているだけの様な気分になる事が増えた。もうこのままでいいや、そんな気持ちにもなる。脳死肝移植をうけられる保証や、ここまで頑張れば

今日は夫の通院の日でした。最近、咳が出ていたので肺がんを疑い、エコーをとってもらいましたが、転移はしていませんでした。肝臓の癌は、ただいま20mmと13mmの２つです。このうち一つを治療して殺すか、現状維持か、市民病院と大学病院とで相談するそうです。完全に無くしてしまうと肝臓移植の点数が上がらなくなるし、大きくなったり増えたりすると移植ができなくなることもあるし、治療によっては腹水がたまったり脳症を発症したりするので検討課題が多そうです。まあ、本人がストレスなく自宅でのんびりしているので、現状

ずいぶん放置してました。2018724（結婚記念日だよ）夫は再入院しました。今までの事少しづつ書いていきます。去年アルコール性肝硬変の夫が退院して１ヶ月色々ありました。愚痴ります（すいません😣）冷蔵庫のチェックアイスクリーム買っておいたらなんでこんなん買ってるねんって怒られ賞味期限のチェック俺が買ったやつ勝手に食うなって言っておきながら賞味期限キレてるのにいつ食べるねんいつまでほっておくねんとかお茶が熱いだの冷ますと

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。昨年は夫の脳症、静脈瘤手術、肝臓移植のための検査、訪問看護の開始と色々とありました。そして締めくくりは肝臓癌。夫の病気にふりまわされた1年でした。その肝臓癌ですが、現在のところ2か所あります。大学病院での説明によると、最も効果的なのは肝臓移植です。そのためには癌は5か所まで、5センチまで、腫瘍マーカー500まで、という規定があるそうです。そして、ただいま原発性胆汁性肝硬変（胆管炎）で脳死間移植待ちの登録している夫はスコア18。癌だと

私が思う事なので軽くスルーしてください😰最近お酒でのトラブルをニュースやワイドショーでよく聞いたり見たりします。私が小さい頃祖父もかなり酒呑みで酒が入ると乱暴になり父や友人に絡んだりしてました。父は婿養子だったのでかなり我慢してたけどつかみ合いの喧嘩とかしてたなぁ😢もう何十年も前だけど私が小学2年生になったばかりの頃父は出ていった。祖父の仕事を引き継いで父は地方で置き薬の仕事をしていてお盆とお正月しか帰ってこなかった。その盆

5月9日に3度目の退院をして喜んでいた夫でしたが、10日の夜には異変がおきはじめ、そして11日の朝6時半ごろ、室内で転倒しました。ガタンという音に部屋に飛び込んで見たのは、顔を押さえる夫と床に点々と落ちた血の跡でした。手をどかすと、右眉の上に傷から血が流れていていかにも深そう。転んだときに、室内の床置きのパソコンに倒れこみ、角にぶつけたようです。傷をタオルで押さえ、訪問診療のクリニックに電話をし、看護師さんに来てもらいました。そのあとにはドクターも来られ、深さがあるので縫ったほうがいいというこ

夫の入院から約2週間朝からLINEしたのだけれど既読にならず寝てるのかなとお昼ご飯の後にLINEしてみたが反応なしなんかおかしいなぁと病院へ駆けつけました。するとぐったりして病室（個室）のドアが開けっ放しで看護師さんが入れ替わり出たり入ったり点滴されてて私ビックリして夫に「どうしたん？」って聞いちゃった。見たら分かるのに･･･すると辛そうな声で「連絡なかったん？」「聞いてないん？」そう言うと意識がもうろうとなってそこに先生にが入っ

4月23日（日）大阪から息子が帰ってきました。翌24日（月）私とともに愛媛大学に検査を受けにいきました。この日は血液検査とエコーでした。私は案の定エコーでひっかかりました。「脂肪肝ですね」と先生。肝臓機能の数値は私も息子も同じくらいでした。25日（火）、息子がドナーになると言い、そのことを愛大に電話しました。そして、他に検査があるならば明日、明後日でお願いしたいと伝えました。仕事もあるし、大阪からではそう頻繁に戻ってこられません。26日（水）息子が一人で愛大に検査に行きました。心電

3月27日、3人から電話がありました。1人目は移植コーディネーターのかた。でも、「ご主人は今はどんな様子ですか？」とか「今、入院されてるんですか？」とか聞かれて、え？大学からは何も聞いてないの？と、正直なところちょっと連携に不信感を感じました。2人目は夫が入院中の病院の担当ドクターです。今日は夫はぼんやりしているそうで、今後の相談でした。ドクターとしては今すぐの移植でなくても良いと考えていること、2度目のシャントをしたいこと、自分は転勤してしまうけれど肝臓が専門の上司に任せるので心配

2020.1.9段々と夫のお腹が大きくパンパンになってきて体重が急に8ｋｇ位増えてしまい急きょ病院へ病院に電話して主治医の先生は居ないけど他の先生が観てくれるとの事なので9時半病院着受け付けして1時間半位してやっと呼ばたと思ったら血圧とか測ってもらいまたお待ちくださいと待つ事2時間やっと呼ばれたと思ったら血液検査とCT検査行ってと……結果出るまで30〜1時間位😓そしてやっと呼ばれて腹水抜くか抜かないで入院して安静にする

夫が肝性脳症だとわかる前、トイレの汚れが気になることが何度かありました。夫がいつも使う1階のトイレにアンモニア臭がひどいのです。芳香剤を置いても全然で、原因を探ると、便器のまわりを囲むように床に小便の跡が渇いてこびりついていたのです。本人に言っても「俺じゃない」というし、酔っぱらって失敗したのだろうか、座り方が悪いのだろうかと思っていたのですが、のちに肝性脳症でうまくトイレができなかったのだと気が付きました。2022年秋までは、夜に脳症を発症しても気が付かないほどで、翌朝には回復していたのです。

昨日は昼間不安で仕方なかったけど、浅くですが眠ることができて、今朝は少し安心。ただまだ気分の悪さや、倦怠感が激しくて、肝性脳症の時に全身打ち身をしたせいで脱ぎ散らかした洋服や、散らかしたお薬を整理することが出来そうにありません。まだ再発したらと思ったら不安で、たまりませんが、とりあえず昨日コメントをくれたみなさんの優しさを支えにしてゆっくり休みたいと思います。

約28年ほども前のこと、30代だった夫は大学病院で原発性胆汁性肝硬変と診断されました。肝臓移植を勧められましたが、不安が大きく、本人も家族も受け入れられませんでした。それからはウルソデオキシコールを飲みながら食生活ではお酒を飲まず、やり過ごしてきました。でも、時々アルコールを飲むようになり、だんだんと自分に甘くなっていっているのがわかりました。2022年の秋、60代になった夫に異常行動がおこりました。はじめはそれが肝臓のせいだとはわからず、アルツハイマーだと思いました。テーブルの上の箸置きを食

2019.10.2前回の続き主治医から話があると連絡をいただきアンモニアの数値が高く肝性脳症が進んでしまうかもと言う話でもこれ以上治療の方法は無いと…アンモニアの数値が少し下がれば退院して家で安静にしている方が本人も良いでしょ…と静脈瘤の破裂にも注意重いもの持つ時魚の骨が刺さっても怖いと…そして身体障害者手帳1級の認定が受けられるので書類を書きますとの事アルコール性肝硬変の人は診断がくだされてから1年半経たないと対象には

2020.2.19朝から病院から携帯電話に電話がありすぐ出る事が出来なくてかけ直すと総合受付に繋がり「今電話頂いたのですが……」「何処の病棟かわかりますか」と「ICUでお世話になってる〇〇です」そう言うと「お待ちください」しばらくして「ICUに〇〇さんは入院されてないって事です」って言われ「えっ部屋かわったのですか？」って聞くと「そういう方は入院されてません」私「調べてかけ直します」って電話きったけど着信履歴からかけてるからそこの病院だしえっ