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お久しぶりですもんちゃん6年生になりました。変わらず元気です。今年3月に4代目義眼を新調（3年ぶりの作り換え）しました。5年生から自分で義眼を洗い装着する点眼するなど義眼の管理をすべて自分でやるようになりました。最初は点眼をさす位置が分からず戸惑ってましたがすぐに慣れて上手にさせるようになりました。お友達にも義眼のことは言っていて「義眼を作りに行った」とか「義眼だから寄り目ができない」とかお友達との会話の中で普通に話しています。幼稚園の時にみんなの前で義眼が外れ
お読み頂きありがとうございます⭐定期受診の記録です。現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。もうすぐピカピカの
たくさんあまねへそしてわたしたちの分までコメントやメッセージをありがとうございます。すべてコメントを返したい！と思っています。どのコメントもメッセージも開く度泣けてきて暖かくて…嬉しいです。本当にありがとうございます。つづきを書いていきます。先生に確認をしてもらってから持続で入っていた点滴を外してもらいました。そして去年の12月ぶりに膝に乗せてあまねをだっこしました。12月から脊椎神経への転移で痛みがあったため車椅子への移動、お風呂への移動その時に持ち上げ
こんにちは☺︎1クール目の化学療法を無事終了し一時退院することができたのでご報告です。経過観察13日目での血液検査の結果白血球の値も5600まで上昇(抗がん剤治療前は7400でした)血小板や他の数値も安定してきたので一時退院の許可がおりました。4月12日(金)まで入院の予定だったので退院が1週間も早まりました。とても嬉しかったです☺︎息子は3週間ぶりのお家への帰宅でした。帰る車の中では久しぶりのお外の世界に興味津々！キョロキョロしていました☺︎経過観察8日目に脱毛が始
《2020年1月の出来事です》これから長い長いお付き合いになるであろう、地元の義眼屋さんへ行きました。東京でお世話になった所の支店となるので、情報共有もされていて、担当の優しい義眼師さんに息子は今はすっかり慣れています。仮義眼から本義眼に変わるのですが、眼の形や中の空き具合を見てオーダーメイドで作って下さいます。一番初めは、とても時間がかかりました午前にお伺いして、途中お昼ご飯食べに外に出て、完成したのは15時くらいだったと思います。何度か装着し、微調整して、最
こんにちは☺︎今日は抗がん剤を始めてから初めての眼底検査がありました。結論から言うと…右目は変わらず異常なし左目の腫瘍は元々の大きさの1/2〜1/3の大きさになっていました。2週間後にまた眼底検査の予約を取っておきますとのこと…2週間後の眼底検査で今より小さくなっている可能性について先生に質問してみたところ『可能性はあると期待して2週間後に予約を取っています！』と笑顔で言って下さいました。しんどい思いをさせてしまってはいますが息子が頑張ってくれている甲斐があ
こんにちは☺︎今日は入院生活について書きたいと思います。検査入院の時がとてもしんどかったので本入院に対する不安も大きかったですが私も息子もだいぶ慣れてきました☺︎私たちのお部屋は総室で4人部屋。簡易ベッドもあるのだけれども息子はまだまだひとりで寝てくれないのでこの小さなベッドで私も一緒に寝ています☺︎ちゃっかり枕とブランケット持参。笑テレビと冷蔵庫は課金制なのでカードを購入して使っています。基本大人の飲食は禁止なので息子が寝ているタイミングやご機嫌さんに遊んでいるタイ
眼科の先生から病理検査の結果がそろそろ出るはずだが、病理診断部が忙しく、まだ出ていないと少し前から伝えられていました。おそらく浸潤はしていないだろうと先生から言われていたので、実のところそんなに心配しておらず、退院を心待ちにしていました。術後12日目、消灯時間を過ぎて眼科の先生が病室に現れ、私は病棟の診察室に呼ばれました。そして病理検査の結果、脈絡膜に浸潤が認められたと伝えられました。小さいものだが、多くの血管が通っているところなので、そのままにしてお
今転職を考えていて、この前面接へ。その時の面接官が右目のことに触れてきて、「どうしたんですか？」別に隠すことでもないので、病気のことや義眼のことを伝えた。すると「え、義眼って見えるんですか？！」そんなこと言ってないけれど、運転できるって言ったから運転できる＝両目見えるみたいな認識なのかな？やっぱり義眼を知らない方の義眼の認識はだいぶ違うのね個人的には「右目は義眼です。」って伝えたら見えていないことも理解してくれるかな？とずっと思ってやってきてたけれど、「右目は義眼なので見え
こんにちは☺︎今日はカンファレンスの結果治療方針が決まったのでそのことについて書きたいと思います。結論から言うと…温存療法を行うことになりました。息子の目の状態は・国際区分で言うとDだが腫瘍ができている場所が黄斑部からはズレており視神経には被っていない。・今のところ他の臓器への転移はなし。・播種があるので温存療法で治る可能性は50%。・摘出しても抗がん剤を行う場合もある。・摘出と温存で生存率には大差がない。これらの点を踏まえて夫婦でももう一度考えて結論を
こんにちは☘️先日のブログをアメトピに取り上げていただいたみたいで‥『大きな腫瘍が再発。』【網膜芽細胞腫】という眼の腫瘍（希少がん）と闘っている我が家の長女ゆうちゃん。ゆうちゃんの左眼には‥大きな腫瘍が１つ。そこから飛び散った小さな腫瘍がたくさんあ…ameblo.jpたくさんのかたに温かい【いいね】やコメントをいただき、ありがとうございます。フォローも嬉しく思っております。すみません。少し暗いお話を書きます。限定記事に書かせていただいたのですが‥ブログを読んでくださるかたが増え
お読み頂きありがとうございます⭐現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。この春からピカピカの一年生です☺️目は見
お読み頂きありがとうございます。3ヶ月ぶりの入院記録ですが、今回はなんだか最近忙しいのもありあっと言う間に感じました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全
お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。この春からピカピカの一年生です☺️目は見
こんにちは☺︎現在抗がん剤治療1クール目ということで途中経過について書きたいと思います。3月19日(火)〜3月23(土)の5日間で抗がん剤治療を行いました。今回は5種類の抗がん剤を使用しました。★エンドキサン★ビンクリスチン★テラルビシン★カルボプラチン★シクロスポリン現在は経過観察中です。今回の薬の影響といえば食欲不振、便秘、すこぶるご機嫌ななめ。身体のだるさもあるのか私の上に乗っかっている時が一番落ち着いていました。3日に1回は静脈カテーテルから血液検査を
こんにちは☺︎今日は静脈カテーテルの手術について書きたいと思います。3月18日(月)全身麻酔にて静脈カテーテルの手術を行いました。今回も食事制限があり00:00を過ぎた時点で固形物の摂取はNG。08:30を過ぎた時点でジュース等はNG。11:30までは水やお茶、アクエリはOK。11:30を過ぎた時点で絶食となりました。13:00に術着にお着替えし13:15不安を和らげる薬を飲みました。全身麻酔のこの流れは前回の検査入院の時に経験したので私たちも見通しを持つことができ
《2019年11月の出来事です》3回目の東京も、家族3人で旅行気分で向かいました。小児がん等の治療中の子どもと家族が通院や入院の際に、宿泊ができる施設があります。「がんの子どもを守る会」アフラックペアレンツハウス浅草橋アフラックペアレンツハウス浅草橋«がんの子どもを守る会小児がんと闘う子ども・家族を支援する患者家族の会のページ。相談を含む様々な活動の紹介、情報を提供。www.ccaj-found.or.jp東京へ行く際、宿泊時はいつもこちらを利用させてもらっていました
【網膜芽細胞腫】という眼の小児がん（希少がん）と闘っている我が家の３歳の長女ゆうちゃん。１ヵ月前に大きな腫瘍の再発が分かり‥【眼動注】という眼だけに抗がん剤を届ける治療をがんばりました。『大きな腫瘍が再発。』【網膜芽細胞腫】という眼の腫瘍（希少がん）と闘っている我が家の長女ゆうちゃん。ゆうちゃんの左眼には‥大きな腫瘍が１つ。そこから飛び散った小さな腫瘍がたくさんあ…ameblo.jp眼動注をして抗がん剤を届けて腫瘍が小さくなる‥はずでした。それなのに‥今回の入院で腫瘍が大
おはようございます🌷前回のブログにも温かいコメントやメッセージ、【いいね】をたくさんくださりありがとうございました。私が落ち込んで落ち込んで苦しかった言葉。ずっと心に残って自分を責める言葉となっていたのですが‥みなさまからの温かいコメントやメッセージに勇気をいただきました。娘が入院していたこともあり、お返事ができないままで申し訳ありません。一つ一つのメッセージが心から嬉しく何度も拝読しています。感謝の気持ちでいっぱいです🌷『【再発がわかった長女】温かいコメントのお
4月24日10時36分あまねはお空に飛び立ちました。苦しむこともなく痛がることもなく静かに呼吸が止まりました。眠ったまま穏やかに。あっという間の出来事でした。足の指にモニターをつけ朝9時半ぴったりにモニターアラームがなりどちらも0下がると鳴るように設定してたけど0でアラームが鳴りました。その時まだ呼吸をしていたので手の指に巻き直し。酸素数値59脈拍113でも脈はかなり弱くほぼ線のように見えました。わたしの咄嗟に出てきた言葉は『あまねありがとう。もう頑張らなく
《2019年8月末の出来事です》近所の眼科に書いてもらった紹介状を持って、地元の総合病院行きました。初めて行く大きな病院で、息子ははじめはご機嫌にうろうろしていました。当時ブームだった卵ボーロを食べながら大人しく待っていました🎵視力検査に始まり、採血、CTなど色々検査をするうちに疲れてきてだんだん不機嫌に。。。最後、先生の診察だけと言われてからが長い長い❗「お昼食べてきていいですよ」とまで言われ、病院内のカフェで時間を潰し戻ると、もう患者は私たちだけになりました。
網膜芽細胞腫という病名を聞いたことがありますか？小児に発症する目のがんです。15000人に1人の頻度で発症し、日本では年間70～80人が新たに発症しています。生後すぐから5歳くらいまでに発症することがほとんどです。息子は2歳過ぎからの治療だったので、遅い方だと思います。本当に生まれたての赤ちゃんもいましたし、今まで会ってきた中では1歳前後が多かった気がします。自慢の長いまつ毛は、治療で何度も抜け落ちました…希少がんの為、治療できる病院が限られており、この病気
こんにちは☺︎今日も網膜芽細胞腫だと診断されてからの検査入院について書きたいと思います。3月12日(火)11:05からMRIや造影CTを撮りました。前準備として00:00を過ぎた時点で固形物の摂取はNG。06:00を過ぎた時点でジュース等はNG。09:00までは水やお茶、アクエリはOK。09:00を過ぎた時点で絶食となりました。10:00に術着にお着替えし10:25に不安を和らげる薬を飲みました。ウトウトしたまま、検査室へ。検査だけですが初めての全身麻酔ということもあ
これまでのSHOWの病歴1歳で網膜芽細胞腫(レチノブラストーマ)の診断、左眼摘出。なので両目が見えた記憶はない。義眼使ってます。10年前、膵内分泌腫瘍(NET)。膵臓体尾部切除。昨年、肝平滑筋肉腫。肝臓部分切除。先日、肝臓内多発転移。今後抗がん剤治療の予定。癌(腫瘍)関連の病歴は以上です。改めて書いてみると、希少疾病ばかりですよ。医療関係の仕事をしてますがあまり聞かない病名ばかりです。
治療歴の続きです。◇2021年6月◇網膜剥離の治療◇2021年7月◇眼動注するも、腫瘍が治まらない。陽子線を薦められる。◇2021年8月◇陽子線の治療ができる隣県の病院に転院。◇2021年9月◇1ヶ月半の入院。陽子線治療。◇2021年10月◇国がん外来受診。腫瘍の治まりを確認。少しだけ視力が戻っている。◇2021年11月◇国がん外来受診。再発している。◇2021年12月◇再び国がんにて、局所治療。◇2022年1月～3月◇眼動注も10回を超え、効き目
お読み頂きありがとうございます✨小児がん【網膜芽細胞腫】経過観察中の全盲息子の定期受診の記録です。こちらの続きです☺️『2024.3.24東京へ』お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治…ameblo.jp東京駅に到着して、丸の内出口を出て向かったのははとバスツアー参加したのはこちらのツアーです。【はとバスツアー】２階建てオープンバスで巡る東京さくら回廊コー
お読み頂きありがとうございます⭐現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。もうすぐ…ピカピカの一年生です☺️目は見
《2020年1月の出来事です》年が明け、すぐに東京へ向かいました。外来で国立がん研究センターにて摘出後の病理の結果を聞きに行きました。結果は、摘出した眼球から先には浸潤無しでした。つまり、眼球内にあった腫瘍は摘出したことによって、右眼からは無くなったということになります。取り敢えずは、ホッとしました。片眼性の場合は、もっともっと喜べるのですが、息子は両眼性。左眼にはたくさんの腫瘍がいるのです。まだ闘いは始まったばかりです。ここからが本当に長い長い闘いとな
我が家の一人息子は2019年8月、2歳1ヶ月の時に両眼性の網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断されました。小児がんの一種で、ざっくり言うと目の中にできる腫瘍です。その後、たくさんの治療をしましたが、両眼とも眼球摘出をし、全盲になりました。ブログは初心者ですが、同じ病気で闘う誰かのお役に立てればという思いで、闘病記録を振り返りながら綴っていこうと思います。病気がわかってから、数々の治療の記録と、眼球摘出後の治療の記録です。摘出しただけでは終わらなかっ
