ブログ記事1,399件
お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見え
お読み頂きありがとうございます⭐現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。もうすぐ…ピカピカの一年生です☺️目は見
3月7日あまねのお誕生日8歳今一緒に居たらどんな8歳になっていたのかな?SwitchでゲームしたりTikTokで流行りのダンス踊ったりわたしに「宿題したん?」って怒られたり(笑)もうパパとはお風呂入ったりせんかな?どんなことが好きでどんなことが苦手でまだピンク好きかな?ロングヘアとかになってるかな?ヘアアレンジしてって言ったりこの服は着たくないとか言ってたり食べれるもの増えてたりするかな?わたしの中のあま音はまだ5歳で止まったまま。想像はしてみるけど8歳の見
今日も頑張っているあなたへ〜本来の自分に戻って軽やかに生きるお手伝いをしているスピリチュアルカウンセラーみはるですあんなに綺麗だった桜も散り始め、木々は新緑の葉が出始めました🌱今日はとても暖かくて、海行きたいなぁと思うような気候☀️ただ残念なことに風が強い今日は息子が一歳2ヶ月の時に、目のガンである「網膜芽細胞腫」になった時のお話になります。まず暗闇で赤く光る息子の目を見た時病院に行かなきゃと思いました。写真を撮ると、いつも白く眼球が写ったりしてました。子供が生まれたのは東日本大震
えっと、あけまして、おめでと、う…(怒らないで…)患者会のイベントだけゲリラ的に投稿しこちらの更新がすっかりできておりませんが、このブログは健康管理メモを兼ねているので、国がんの受診の隙間に、近況報告がわりに記述を。ーーーーーーーー長男はこの春から3年生。(就学相談の話すら書き終えてないのに)おかげさまで再発や新たな病変なし。小さなトラブルや悩みは尽きませんが、弱視通級を続けつつ、普通級に毎日楽しく通えています。視力は右目のみ視野狭窄あり0.2程度。教室の一番前でも多分黒板は
こんにちは☺︎2クール目も折り返しとなり現在はお屋根がついています!お屋根がついたということはまもなく退院できるということだとポジティブに捉えて退院を楽しみに毎日息子と共に頑張っています♩入院グッズについてこの記事に書きましたが3週間×2回の入院を通して追加で購入したものがあったので今日は書きたいと思います♩★大人編・蒸気でアイマスク⇨寝つきにくい時に付けると目元がジワジワ温かくなり寝やすくなる気がします。・イヤホン⇨自分のリフレッシュのため寝る前に
たくさんあまねへそしてわたしたちの分までコメントやメッセージをありがとうございます。すべてコメントを返したい!と思っています。どのコメントもメッセージも開く度泣けてきて暖かくて…嬉しいです。本当にありがとうございます。つづきを書いていきます。先生に確認をしてもらってから持続で入っていた点滴を外してもらいました。そして去年の12月ぶりに膝に乗せてあまねをだっこしました。12月から脊椎神経への転移で痛みがあったため車椅子への移動、お風呂への移動その時に持ち上げ
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
こんにちは☺︎今日は息子が網膜芽細胞腫だと分かるまでの経緯を書きたいと思います。2月末頃に室内のジャングルジムで息子が遊んでいたのですがふと息子の目を見たら左目が光って見えて違和感を覚えました。最初はビー玉みたいな綺麗な目…って感じ。※この現象が白色瞳孔と呼ばれるようです。そして私の気のせいかな?光の加減かな?と。ただ数日後またふとした時に違和感を感じて…写真を撮ってみたりするものの写真では普通…元々なんでも検索魔なので『赤ちゃん目ビー玉みたい光る』と検索。『網
だんだん呼吸が小さくなりながらそして脈拍も109と普段より遅くなりそれでも隣で可愛い寝息を聞かせてくれてるここ2、3日は本当に穏やかにただただ眠っているあまね。今にも『いっぱい寝たー!』って起きてきそうなくらい本当に穏やか。酸素マスクをしてるけど酸素数値は99や100。あまねは本当に頑張り屋さんやね落ち着いて居てくれるからママただ寝てるだけって勘違いしちゃうわ。あまねのことやから今の状況を『なんかひま〜もう飽きた〜』って思ってそうやね笑足が動かなくなってからやり
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるため)追加で化学療法3クール、大量化学療法、自家造血幹細胞移植を終え、最後に放射線治療を頑張りました。現在できる治療はすべて終わり、振り返り記録として残しています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい
昨日は病院の時一緒に頑張ったお友達が会いに来てくれました同い年の男の子ですすっかり髪も伸びて顔もお兄さんになってて元気いっぱいな姿にとても嬉しかった一生懸命書いてくれたであろう可愛い字のお手紙と選んでくれたうさぎのぬいぐるみ。プリンとりんごパイも頂いて放射線入院の時もマイメロちゃんのぬいぐるみやブレスレット、ぼんぼんりぼんのマスクたくさんたくさん頂きました。たった30分程のためなのに会いに来てくれて本当にありがとう。会いに来る直前に目が覚めて『座りたい』と言う
あれから何度か目を覚ましながら『のどかわいた』と話したり『かゆい』と言ったり意識が朦朧としてる中あまねは声を発してくれてました。ヤクルトを計3本半飲んでお茶漬け一口食べました。眠くなるお薬を足して痰が絡むので痰を和らぐお薬を注射して16日になった0時頃に眠くなるお薬も効いたようでそこから今も眠っています。16日18時頃から脈拍が180を超え寝ているけれど呼吸は痰が絡み息がしにくそうでした。走った後のような短い呼吸で一生懸命に。酸素数値も60後半だったしもうそろ
こんにちは☺︎1クール目の化学療法を無事終了し4月5日(金)に一時退院できたのでご報告です。経過観察13日目での血液検査の結果白血球の値も5600まで上昇(抗がん剤治療前は7400でした)血小板や他の数値も安定してきたので一時退院の許可がおりました。4月12日(金)まで入院の予定だったので退院が1週間も早まりました。とても嬉しかったです☺︎息子は3週間ぶりのお家への帰宅でした。帰る車の中では久しぶりのお外の世界に興味津々!キョロキョロしていました☺︎経過観察8日目に脱
あまねがお空にいってから不思議なことが何個かありました。亡くなった日の夕方トイレに入って居たら足音が聞こえました。主人が来たのかと思って『いまトイレ!なにー?』と聞くも返事はなし。なんとも思わずトイレから出て主人に『さっきトイレの前おったけどなんやった??』と聞くと『俺ずっとここで携帯触ってたけど?』…???あまね?!?!大人の足音だったら小走りなくらいの歩幅で急いで主人が来たのだとてっきり思っていたからその歩幅は子供だと普通に歩いてる…あまねだったのかな?ド
息子を手術室に送ってから2時間ほど経ち、麻酔も切れて術後経過も問題ないため親族が呼ばれました。再び手術室に迎えに行くと、産まれてきた時と同じくらいの大きな声で泣いていた息子。手術は無事に終わったのが分かりました。ただ、右眼には大きな眼帯をつけていて、やはり右眼がなくなったんだな、と意識したくなくても見た目ですぐに分かってしまって、いつまでも私はズルズルと引きずっていました。それくらい、ほんとうにほんとうにショックでした。私は泣きながら息子を抱き抱えて部屋に戻りました。よ
こんにちは☺︎今日(4月2日(火))は抗がん剤を始めてから初めての眼底検査がありました。結論から言うと…右目は変わらず異常なし左目の腫瘍は元々の大きさの1/2〜1/3の大きさになっていました。2週間後にまた眼底検査の予約を取っておきますとのこと…2週間後の眼底検査で今より小さくなっている可能性について先生に質問してみたところ『可能性はあると期待して2週間後に予約を取っています!』と笑顔で言って下さいました。しんどい思いをさせてしまってはいますが息子が頑張っ
こんにちは☺︎現在抗がん剤治療2クール目ということで途中経過について書きたいと思います。4月15日(月)〜4月19(金)の5日間で抗がん剤治療を行いました。今回も前回と同様5種類の抗がん剤を使用しました。★エンドキサン★ビンクリスチン★テラルビシン★カルボプラチン★シクロスポリン今回も抗がん剤投与中は食欲がガクンとなくなりましたが水分は摂ることができました。やはり身体はダルそうでしたが1クール目に比べると機嫌もぼちぼち良く落ち着いて過ごすことができました。や
今回の妊娠でいろんなことがあった。PMSがひどく、あま音の顎の転移の際に付き添い入院中…あまりにもしんどくて地元の婦人科に相談し初っ端から超低用量じゃなく低用量ピルからスタート。おかげで生理痛もかなり軽減され生理2週間前からやってくるPMSもだいぶ軽減されてたのですが…あま音が脊椎転移し、残り少ない時間をなるべく苦しくなく過ごせるようにと言われた時に低用量ピルを辞めました。過去のブログでも書いていましたが『もう一度あま音を産む』と。そのくらいの気持ちじゃないと送り出
こんにちは☺︎今日はカンファレンスの結果治療方針が決まったのでそのことについて書きたいと思います。結論から言うと…温存療法を行うことになりました。息子の目の状態は・国際区分で言うとDだが腫瘍ができている場所が黄斑部からはズレており視神経には被っていない。・今のところ他の臓器への転移はなし。・播種があるので温存療法で治る可能性は50%。・摘出しても抗がん剤を行う場合もある。・摘出と温存で生存率には大差がない。これらの点を踏まえて夫婦でももう一度考えて結論を
こんにちは☺︎今日は入院生活について書きたいと思います。検査入院の時がとてもしんどかったので本入院に対する不安も大きかったですが私も息子もだいぶ慣れてきました☺︎私たちのお部屋は総室で4人部屋。簡易ベッドもあるのだけれども息子はまだまだひとりで寝てくれないのでこの小さなベッドで私も一緒に寝ています☺︎ちゃっかり枕とブランケット持参。笑テレビと冷蔵庫は課金制なのでカードを購入して使っています。基本大人の飲食は禁止なので息子が寝ているタイミングやご機嫌さんに遊んでいるタイ
こんにちは☺︎現在抗がん剤治療1クール目ということで途中経過について書きたいと思います。3月19日(火)〜3月23(土)の5日間で抗がん剤治療を行いました。今回は5種類の抗がん剤を使用しました。★エンドキサン★ビンクリスチン★テラルビシン★カルボプラチン★シクロスポリン現在は経過観察中です。今回の薬の影響といえば食欲不振、便秘、すこぶるご機嫌ななめ。身体のだるさもあるのか私の上に乗っかっている時が一番落ち着いていました。3日に1回は静脈カテーテルから血液検査を
こんにちは☺︎今日は静脈カテーテルの手術について書きたいと思います。3月18日(月)全身麻酔にて静脈カテーテルの手術を行いました。今回も食事制限があり00:00を過ぎた時点で固形物の摂取はNG。08:30を過ぎた時点でジュース等はNG。11:30までは水やお茶、アクエリはOK。11:30を過ぎた時点で絶食となりました。13:00に術着にお着替えし13:15不安を和らげる薬を飲みました。全身麻酔のこの流れは前回の検査入院の時に経験したので私たちも見通しを持つことができ
【網膜芽細胞腫】という眼の腫瘍(希少がん)と闘っている我が家の長女ゆうちゃん。ゆうちゃんの左眼には‥大きな腫瘍が1つ。そこから飛び散った小さな腫瘍がたくさんありました。大きな腫瘍は全身化学療法と眼動注という眼に直接抗がん剤を届ける治療をがんばりだいぶ前に石灰化して活動を止めていて安心していました。最近は‥飛び散った小さな腫瘍をレーザーでやっつける治療をがんばっていたところです。今回の全身麻酔の治療で‥なんと大きな腫瘍の再発が発覚。こんなに頑張っているのになぁ。
お読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見えな
私のことや私の家族のことではなく‥悲しいお気持ち辛いお気持ちにしてしまう内容です。私自身感情移入しすぎてしまうタイプで1人で辛くなってしまったので書かせていただきます。SNSで出逢ったゆうちゃんと同じ病気のとっても可愛い女の子。先日お空に旅立ったと聞きました。突然のことで‥胸が締め付けられて涙が止まりませんでした。笑顔がとっても可愛い女の子。辛い治療も前を向いてがんばっていました。妹さんや弟さん想いの優しいお姉ちゃん。温かい心の素敵な子。たくさんの元気と勇気をありが
10月4日眼球摘出手術の日が来ました。私の両親、夫の両親も家族みんな集まりました。全員が集まったのは結婚式以来のことでした。息子は当日朝の4時から母乳も禁止だったので次第に空腹に耐えられなくなり、ずっとずっと泣いていました。私も息子の右眼がなくなるというショックから立ち直れず、また息子がずっと泣いているのでまるで、「右眼を取らないで」と泣いているように見えて、余計悲しくなり涙が止まりませんでした。……今まで私は、人生の中でたくさん苦しい思いをしてきました。これは後々書
ネットで検索を続け、「白色瞳孔」の症状がある時は網膜芽細胞腫という小児がんの疑いがあると書かれていました。そのネットの記事を見つけてから怖くて、怖くて、手足が震えて、息が上手にできなくて、全身の力か抜けていくのが分かりました。まさか自分の子どもがガン…。夫婦ともども家族はみな長生きの家系で、若年でガンになった人などいませんでした。なぜ?なぜこの子が?何かの間違いに違いない。何度も何度も、「この子がガンである」という考えを否定しようと頑張りました。「ただの気のせいだよ」と否定してくれる
こんばんは!ブログのアクセス数に驚きどこからココを見つけて頂いたのか良ければコメントで教えてください初めての事でビビっておる…今日ふとブログを読み返していたら最初の頃の自分より今とても強く?なってました!!!笑大部屋が苦手だったなんて今じゃ考えられない笑あの頃の大部屋が一緒だった子達とそのお母さん達にものすごく助けて頂いたな〜となんだか懐かしくこの部屋の中の1人のお母さんが付き添いの中毎日綺麗にお化粧をしオシャレさんで子供の『なんで?どうして?』の質問に一切邪