網膜芽細胞腫

いつもお読み頂きありがとうございます🎵またまた久しぶりですがちょっと前の記録です。現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります10月、11月は、イベント盛り沢山で、学校行事はそう

前回のMRIの結果より、左目の眼球摘出の手術を行うことになりました。今年の頭に少しの出血。それでも眼底検査で眼内の検査はできていました。4月、酷く目の痛みと頭痛を訴えたので眼科で診てもらったところ、出血により眼圧が上がっていることが分かりました。この時は眼圧を下げる目薬のみで対処ができました。その後も少しの出血が見られるので継続して毎月の眼底検査。いつも少しの出血は見られるものの、再発ではないと思われる、とのことでした。9月下旬あ

こんにちは体調がいまいちの日々です直近の呼吸器内科の診察では、血液検査と画像ともに大きな変化なし悪くなるよりいいけど、できたら、肺のお水が減ってくれないかな？とどうやら、胸水がたくさん溜まったまま維持されてるみたいなんでなので、spo2が93平均で90を切ることもざらこないだも、仕事場で少しかけ足したら、もうダメ…っていうくらい息切れしてこのまま胸水が減らず、また、増えていくと在宅酸素も視野に入ってくるのかも。そういう話は主治医から出てませんがそして、排便排尿の感覚がなんか変仙

昨日は手術無事終わったまた酸素吸いながらだったけど夕方取れたからよかった。経過としては、がん細胞の大きさ変わらず効くものがそもそもないのか、もう動いてないのかそれは分からない、と。このまま残してて大丈夫かという質問は愚問で心配なら眼を取るしかないと。どーしても聞きたくなっちゃうんよね。。。視神経の後ろが腫れたりしたら強い抗がん剤治療になってしまうこれを手遅れというのかは分からないけどそういう場合もある。大きながん細胞は経過観察。癌が視神経に被ってるから他の治療は出来ず

今日は3回目の眼動注入院体調万全！！PCR検査(陰性)、採血、眼科、麻酔科バイタル問題なし明日の手術の順番は1番！初めての1番目だ！8:30から移動で、授乳は最後4時半その時間帯パイ欲しがるんよね、ちょっと心配。。水飲ませてあやすしかないか。今日は大部屋周りの人すみません多分泣きます(´；ω；｀)再発してませんように。そして手術うまく安全に終われますように。お願いしますおやすみなさい(-_-)zzz

あーちゅか6歳はーちゃん４歳かいくん２歳あっという間に時間が経ってあーちゅかの病気がわかってもうすぐで6年。今まで頑張ってきたたくさんの検査、治療、手術。これから少し落ち着くのかなと油断してた矢先今年２月辺りに始まった眼内の少しの出血がなかなか止まらず、見えなくても光を感じていたあーちゅかの左目は本人曰く、何も見えずに真っ黒だそう。お医者さんには、もともと少し見えていたものを回復させるのが第一。とおっしゃっていただきまし

こんにちは☺︎11/19(水)2回目の経過観察に入って5回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎今日は高速が事故の関係で激混みで一般道で向かったためまさかの地元から新大阪まで2時間弱かかりました。笑同じ大阪ですよね？！笑息子が終始ご機嫌で車に乗ってくれていたので助かりましたが…いやーーー遠かったーーー笑病院に少し遅れる旨の連絡を主人が入れてくれて11:35程に到着。予約の時間を11:00と勘違いしていて…予約の時間は11:30

いつもお読み頂きありがとうございます🎵とってもお久しぶりの投稿です。何かあった訳でもないですが、ブログから遠ざかってました記録したいことはたくさんあるので、年末までに、ダダダーっと書いていこうと思ってます息子はとても元気です現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです

こんにちは放射線科の受診でしたラジエーションハウス私の脳転移は、これまで、こういう段階になって、放射線科に行くと、十個近くあるのが常でも、今回、話に上がったのは、二個それで、過去に放射線治療やってるので、できるのかどうか？が私の中で焦点でしたが、できるみたい。リスクありで、リスクですまあ、よかったですでも、とりあえずですとりあえずだから、なんか、喜べないなんか、元気がでないこうやって、煙に巻かれたような状態で、何も分からなくなっていくんかな明日も病院今の抗がん剤を続け

こんにちは診察の結果胸水は、落ち着いてるけど脳転移が増悪嫌な予感的中脳転移は、過去２回、定位放射線治療をやってて今回、できるかどうか？？？というところらしいなんか、被曝量の関係？？？らしいまあ、次から次へと…落ち着くことがない…増悪してる脳転移は右前頭葉最近、めまいがよくあるけど、関係あるのかないのか。抗がん剤の副作用でもめまいが高頻度であるからわからんね来週は、通院ざんまいもう、ちょっと、まいった愛犬ちゃんは、そんな私の状況をわかるかどうなんだろういつも通りの

こんにちは先日のレントゲン検査の結果、胸水の増加が止まってるみたいですということは、まだ、オータイロが効いてくれてる？？？だといいです次の受診は２週間後になり、それが、明日です体調的には、胸水の増加はあんまりなさそうな感じspo2も93くらいで変わらないし、深呼吸できるしでも、血液検査はなんかありそうな全身の倦怠感？ムズムズ感？がすごいムズムズ感ってなんか変な表現だけど、ワシャワシャ、ムズムズ、全身が変身体のイオンバランスがおかしいんじゃないかな、と思ってます最近、ずーっ

今回の入院2日目は眼動注の手術2回目術後全身麻酔切った後、自発呼吸の時気道が狭くなって酸素吸入しながら出てきたから怖かった。。。苦しかったのか大泣きかわいそうに。。手術は無事終わったからよかった。腫瘍の大きさは前回の眼動注から変わらず。でもすぐ悪さをするような感じではないとの事。視神経にも腫瘍あり。気持ち悪いところに腫瘍あるねと。これが怖い。怖いって言ったら、眼球摘出しかない、不安なら摘出した方がいい、と。や、怖いよ？不安だし、転移したら後悔するし、でもまだ可能性が

今回の入院は2回目の眼動注、レーザー前回から7週間空いての入院混んでるみたい先週ちょっと鼻水あったけど治ってよかったー無事入院1日目今日は採血、バイタル、身体測定、PCR検査、眼科で説明、麻酔科の説明お昼からご飯もたくさん食べて元気でした！！明日全身麻酔頑張ってね。前回の眼動注の効果がどんなもんか説明聞けるけどちょっと怖いな。小さくなっててお願い今日は1才5ヶ月、おめでとう！これからもよろしくね！

こんにちは☺︎今日は頭部のMRIの検査入院が無事に終わったのでそのご報告です♩11月4日(火)に母子センターに入院⇨MRI。11月5日(水)に退院。以上のスケジュールでした☺︎MRIをしたのが病気が発覚した時なので1年半以上ぶりのMRI検査でした。今回は頭部のみで主治医の先生からのご提案で検査入院となりました。11月4日(火)入院&手術当日のスケジュールは07:30を過ぎた時点で固形物の摂取はNG。09:30に病棟へ入院。11:30までは水、お茶、アクエリはOK。

いつもお読み頂きありがとうございます🎵現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります視覚障がいがあって音楽を極めている方、結構いると思うんですが、この川畠成道さん、すごい経歴のヴァ

10月年長になった長男の幼稚園の運動会へこの子が、もう幼稚園で運動会をすることはないのかと当たり前ながらも思ったりして若干の寂しさも。年長になると参加する競技もいくつかあってその中の一つ網をくぐって、前転して、跳び箱をジャンプする障害物競走。ダントツの速さで1位でゴール！最後は、年長のみがクラス対抗で走る全員参加のリレー。息子の番になり力強い走りで1人抜かしてバトンを。その姿にこの病気が発覚した頃のことや病院に通院し、抗がん剤治療をしていたことや摘出

急に寒くなりましたヒートテックの長袖がありがたかった今朝あの暑い日々はどこへ。。夏の記録はこちらから↓↓↓『夏休みのお出かけまとめ』スミマセン、本当に今更ですが夏のお出かけ記録です現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍がで…ameblo.jp現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観

こんにちは☺︎国立がんセンターでの検査入院を終了し10月22日(水)に退院できたのでご報告です。今回の日程としては…10/20(月)国立がんセンターに入院10/21(火)全身麻酔にて眼底検査10/22(水)大阪へ帰る以上の通りでした☺︎入院当日はタクシー乗り場から激混み。東京駅到着から入院の手続きが済むまでに約１時間半ほどかかりました。その間、息子はのんびりゆっくり穏やかに過ごしてくれて助かりました。ただいつもの外来のノリだったようで…『先生とお話したら帰る〜』みた

今年は10月19日でしたね。今回は、朝マックでテイクアウトして家でゆっくり食べました色んなこと、思い出します。付き添い入院のこと、大きな手術の決断をした日。仲良くしてた子がお空へ行ったこと。今も闘病を頑張ってるお友達のこと。少しでも、届きますように。リブログさせて頂きます✨😌✨

スミマセン、本当に今更ですが夏のお出かけ記録です現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります結局、暑さにやられてブログをサボっていたので、夏休みの記録を忘れていました今更感満載で

こんにちはまた抗がん剤の副作用で肝機能低下ですカリウム値は高いままだし胸水は減少しているし、腫瘍マーカーも上がってないので、肺ガン自体は悪化していなく、抗がん剤が効いている模様けど、副作用で身体が…カリウム値のせいなのか、何なのか、身体の電解質バランスがおかしいからなのか、身体が痛いし、だるいし、横になってばっかりです気持ち悪いときもあって、吐く🤮🤮🤮なんもする気がおきない…ただただ、寝てたい…読んでいただき、ありがとうございます

いつもお読み頂きありがとうございます☺️現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります前回のアメンバー限定記事では、たくさんのコメントや個別メッセージを頂き本当にありがとうございまし

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いつもお読み頂きありがとうございます☺️現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります東京上野にあります国立科学博物館。通称かはく。ずっと行きたかった所です。https://www

現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴りますいつもお読み頂きありがとうございます！久しぶりの投稿です。いつの話だよって話ですが、7月末の出来事です国がん定期受診旅行気分と

こんにちは抗がん剤のオータイロの副作用でダメージを受けていた、肝臓と腎臓の数値がある程度回復！オータイロを本格的に再開となりましたでも、前より薬の量を減らしての再開これで、効果と副作用のバランスがとれるといいのですがオータイロは、私の肺ガンに効いてくれてるみたいで、今回のXP検査でも、胸水の減少が見られました私も、少しだけ、XP画像の読影ができるようになったので胸水の減少が画像からわかりましたよ^_^けど、血中のカリウム値がまだまだ高くて、カリウム下げる薬が追加になりましたそれか

富山旅行の続きです！前回はこちらから↓↓『富山旅行②』富山旅行の続きです！前回はこちらから↓↓『富山旅行①』いつもお読み頂きありがとうございます☺️前回のピアノ発表会のブログではたくさんのあたたかいメッセージあ…ameblo.jp現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみ

今日はバイタルチェックくらいで特に問題なし！一緒にお風呂入ってリフレッシュ！右太ももの傷跡も小さくて出血もなし！食欲ちょっと落ちたかな？くらい白米は食べてくれるから助かる！このまま明日まで順調でありますように！おやすみなさい(-_-)zzz

左網膜芽細胞腫、全身の抗がん剤治療を終えて局所抗がん剤治療へ全身麻酔で太ももからカテーテルを入れて眼だけに抗がん剤を流す手術前日は緊張して夜眠れなかった。。我が息子は2番目の手術で朝6時に最後の授乳11時に手術へ向かった。それまで授乳できないから欲しがっても気を紛らわしてあげるんやけど、大変だったなぁ可哀想だったけど全身使って遊んだ！！1時間程で手術が終わって、1時間半程待機。グズってたけど最後寝てくれてた。今日は眼動注とレーザーをしていただいた。初期はかなり網膜剥離があ

全身の抗がん剤治療を終えて今日からは眼動注という手術、抗がん剤治療を開始。トータル3泊4日で今日は1日目レントゲン、心電図、採血、身体測定、眼科、全身麻酔の説明明日は午前中から手術スタート全身麻酔、頑張ってね緊張する。。視神経の腫瘍よ、なくなれー！！！！！！！小さくなってお願い！！！10回までしかできない手術、何回で終われるかな？最近歩けるようになって楽しそう！でもしばらくベッドの上で我慢してね今日はたくさんご飯食べてくれてありがとう😊おやすみなさい(-_-)zzz