網膜芽細胞腫

9月は小児がん啓発月間あーちゅか生後６ヶ月で目の小児がんと診断。もうすぐで6年目のお付き合いです。病状や治療、手術など、思い通りに行かず悲しくて辛い思いをすることが多いけど、それでも嬉しいこととの出会いもたくさんありました。病気にならないのが一番だけどもうなってしまったものを後悔する時間はもったいない。そしてこの経験があったからこそ、周りの人の温かさをたくさん感じることができました。今でもいろんな出会いが広がっていっています。周り

2026年9月7日抗がん剤、レーザーが一旦終わり外来にて検診。日帰り！2歳3ヶ月になったからか、眼に光を当てて見る診察もスムーズに出来て朝イチの診察時間9時からだったけど9時半におわった！！(大雨の影響かな？)結果は再発なし！！！！！！！！！よかったー！！2月まで月イチで診るとの事このまま平和に過ごせますように。

こんにちは☺︎8/27(木)2回目の経過観察に入って13回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎今回は私と主人の会話からすぐに「今日は新幹線？！」と勘付かれました。笑早い段階で気付いた割にご機嫌よく1時間ほど車に乗り07:30発の新幹線で東京へ⭐︎東京駅のタクシー乗り場で伯母と待ち合わせだったのでそのことを息子に伝えると「◯◯ちゃんのところ行こか！！」とダッシュでタクシー乗り場へ。「タクシーあったーー！！◯◯ちゃんおるかな？

わたしは全盲で，場面緘黙症，不安障害のある大学2年生です。今日は，東京の病院に年に一回の定期受診に行って来ました。わたしは2歳半の時に，目の小児がん網膜芽細胞腫が見つかり，治療をしましたが，手術で眼球を摘出し，全盲になりました。それにより，目のがんはかんかいしましたが、二時ガンや抗がん剤や放射線治療の晩期合併症などの可能性があるため，定期受診しています。まずは，眼科。特に異常がありませんでした。次に小児科の長期フォローアップ外来。いろいろな話をしました。まだ網膜芽細胞腫の先生が見てい

8月の治療は眼動注9回目とレーザー入院初日は検査があって目薬3回して(冷凍凝固してから目薬イヤイヤなった)眼科で眼を診てもらったら先生「お、良くなってそうだね」眼科の時にこういう事言われた事なかったからめちゃ嬉しくなった！でももちろん実際手術の時にみないと分からない。今回も手術緊張したけど結果がん細胞止まってるー！！！モヤモヤもなくなってて視神経周りのモヤモヤもしゅっとしてた！先生に説明してもらわないと分からないけど言われた通り写真みたらスッキリしてた！！！大きさはそ

7月16日の入院記録全身麻酔にて眼動注8回目とレーザー前回の冷却治療が効いていて今回はなし！白目に飛び散っているレーザーでは小さくならなかった癌が消えていた！まだ少し飛び散っている癌があるのはレーザー続ける。真ん中の大きな腫瘍はなかなかモヤモヤが消えなくてしばらく続けて眼動注するとのこと。次回は3週間後の入院。眼動注は何回もできるものではなくて10回程度と聞いていたので、そろそろその時期なのか、と今後はどうなるのか聞いてみるとまだ血管は丈夫なので続けて眼動注できそうとの事。ただ

こんにちは☺︎7/30(木)2回目の経過観察に入って12回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り私は05:00に起きて準備。息子は出発ギリギリの06:00前に起こしていざ出発！新幹線が好き過ぎて早く伝えると怒り出すので笑本人が気が付くまでは伝えないのですがいつも高速乗る前に寄るローソンがあってそのローソンに着くと毎度気が付きます。笑今回も07:30発の新幹線で東京へ⭐︎まずは外の風景を楽しみ笑その後朝ご飯を食べて

現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な3年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴りますびっくりするほど、お久しぶりになってしまいました。色々あって、ちょっとブログから遠退いていました。息子は元気です母も元気です色々お

こんにちは☺︎6/25(木)2回目の経過観察に入って11回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎生憎の雨でしたが息子はパウパトのカッパを着れてテンション上げ上げ↗︎↗︎↗︎笑ちょっとしたことなのに素敵なことですよね〜雨が苦手な私も息子のおかげで雨も悪くないなと思えました♩雨でしたが混むことなく07:00過ぎには新大阪に到着し07:30発の新幹線で東京へ⭐︎久しぶりの新幹線にこれまたテンション上げ上げの息子。朝ごはんとして大好

入院1日目いつも通り採血、身体測定、検査今回も採血泣かなかったって！！！すごい！！！2歳になって成長したのかな(*^^*)2日目眼動注7回目と、今回初めて冷凍凝固術白目をマイナス80℃の器具で白目にあててレーザーより広範囲でガンに効くみたい術後は目が腫れるって言われてたから覚悟してたけど元気だし痛がる様子もなく安心！術後の痛み止めきいてたのかな術後の夜がピークに腫れて2、3日くらい経ったら１週間くらいで腫れは治まると説明あった。術後に眼の写真みせてもらったけど腫瘍周り

前回の記録結果があまりよくなくて、次回も眼動注に。7回目の眼動注に加え、白目の近くにある少し大きめの腫瘍を冷却する治療をプラスするとの事。結構腫れるみたい。2、3個すると言っていた。１週間程目薬するけど制限は特にないみたい。癌よとまれーーーーー息子も6月で2歳になって、癌が発覚して治療して1年経った。あっという間だったなーーー癌抱えながらもなんとかやってきた1年。先が見えない不安もずーっとあるけどなにより息子が1番頑張ってる！この前の採血は泣かなかったらしい！！！それ聞い

あーちゅかは、小児がん患者です。フランスでも重篤な病気とされています。そして、病院関係について、、、【移動】・通院の際の移動は医療タクシーを利用可能病院でお医者さんに必要書類をもらうことにより、手出し無しでの利用が可能です。あーちゅかの場合、地元の病院（片道車１５分）、大学病院（片道車１時間）、パリの病院（片道車５時間）すべてをタクシーで移動します。これは移動中の感染を防ぐ意味もありますが、自力での移動が困難な場合なども理由となります。・TGV（

抗がん剤治療が終わって、約１ヶ月。今日まで週に２回だった血液検査が、次回から月に1回になりました！！麻酔マスクなしで針を刺すことができていたあーちゅかですが、最近はまた怖くなってきたみたいで、マスクをして気分を落ち着かせて採血の針を刺しています。看護師さんが毎回臨機応変に対応してくださり、本当に助かります。月１になった血液検査。いつポートを取る手術をするのか。ポートを取ると腕から採血だと思うのでもっと難易度あがりそう。あーちゅかへのス

こんにちは顎骨壊死、急に変化が😥こないだのブログで歯茎に亀裂があるって書いたけどそこが…なんと、亀裂が広がってついに顎の骨が露出してきてしまいました。おそらく、壊死した骨を身体が排除しようとしてるのだと思います痛みは今のところあんまりないですが、これからかな…やだなぁ後、歯が抜けちゃうのかな…やだなぁちょっと、びっくりしてすぐに口腔外科に電話たのですが、次回の診察日を待たずに受診することにでも、受診してもあんまり良い手はなさそう…ただでさえ、右眼義眼で見た目にコンプレックスがあ

【2026年5月26日】網膜芽細胞腫左目切除手術術後１年MRI検査(眼底検査)親子同時期癌発覚まさかの同日手術悪夢の様な日々から1年4か月久しぶりの全身麻酔での検査１年で少し大人になった娘ちゃんですが不安でいっぱいの中涙を流しながらも頑張ってくれました『もう終わり？…もう終わり？』と何度も何度も確認する娘いつもいつも怖い思いをさせてごめんね…ママ、ずっとそばにいるからMRI検査の結果は異常なしすごくすごく嬉しいもう半年に一度でいいと言われた診察先生にお願いして

1月に始まったあーちゅかの抗がん剤治療。5日連続投薬して休憩の３週間サイクルを３回。回数が進むごとにあーちゅかの血液の回復する力は少しずつ弱くなっているのが分かりました。それでも無事に６コースを完走！！予定から２週間ほど遅れたけど、本当によく頑張ったよ！！目の摘出手術から学校にはほぼ通えなくなり、遠隔授業。（たぶん学校史上初の教室にロボット）『あーちゅかはみんなと一緒に教室で勉強をしたい』と泣きながらパソコンの前に座って授業を頑張って受けた日もあり

【2026年5月10日】親子同日癌手術を受けてから1年3ヶ月娘ちゃん４歳になりました義眼の生活にも慣れて今は半年に一度の検査になりました。『5月29日』術後1年MRI心配は尽きません…私も『5月14日』に術後MRI神に祈るのみです今年のお誕生日は母の日ダブルばぁばとお誕生日会お義母さん、お母さんいつもありがとう元気に過ごせる毎日に心から感謝です愛娘、お誕生日おめでとうたくさん怖くて痛い思いをした分人の気持ちを大切にできる素敵な女の子になってほしい生まれてきてく

前回の記録を。左眼再発してたところは前回の眼動注が効いたみたいで小さくなってて戻ってくれた！ひとまず安心。次回は念の為6回目の眼動注。その後はまたレーザーのみの入院で経過観察術後も良好でよかった！右眼も今のところ大丈夫。このまま順調にいきますように！！！来月でガンと診断されて1年、治療も1年になる。生活が変わって、未知の世界だーって思ってたけど今は前を向けている気がする。息子は一昨日1歳11ヶ月になってこれからどんどん成長していく。毎月の入院で手術に全身麻酔。色

こんにちは☺︎4/30(木)2回目の経過観察に入って10回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り06:00に家を出発。GWの谷間だったので混んでいるかも？！と心配していましたが、07:00過ぎには新大阪に到着⭐︎新幹線は全席指定席になり観光客の方もたくさんいました。今回も前回お世話になった運転手さんに当たって道中いろんなお話をしながらまた乗らせてもらいました☺︎私が気管支喘息になってしまい咳が止まらない、吸入も効かな

こんにちはまたまた、受診でした血液検査は相変わらずで、レントゲンは…胸水が左右とも微増…ほんと、胸水だけはどうにもならない感じですなので、息切れしやすい…でも、一年前の呼吸状態にくらべたらましです一年前は、spo2が90前後でほんとに苦しくて船釣りも、苦しくてずーっといってなかったんですが、最近、行けるような体調になり楽しめてます😊体調が少しでも良くなると、気持ちも行動も変わりますねあたり前なんですが😊読んでいただき、ありがとうございました😊

こんにちは先日の受診結果です血液検査…カリウム値5.3、クレアチニン1.4、アルブミン3.6、あといろいろ基準値外れあり。CT検査…右肺の胸水が減少、左肺の原発巣が少し縮小、MRI…新たな脳転移なしこんな感じでした久しぶりに落ち着いた感じです分子標的薬のイブトロジーが効いてくれてるようでよかった体感的には変わらないんですけどね相変わらずちょっとしたことで息切れするし、骨転移や皮下転移が痛いし今朝もナルラピドを飲んで痛みをやり過ごしていますまあ、とにかく延命！去年は春頃か

こんにちは☺︎3/26(木)2回目の経過観察に入って9回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り06:00に家を出発。07:00前には今回も新大阪に到着。余裕を持ってホームへ。そんなに寒くなかったのでベンチでのんびりしながら乗る予定の新幹線を息子とともに待ちました。今回は雨だったからか東京駅のタクシー乗り場が激混み！でも行きも帰りも良い運転手さんに当たって道中いろんな話をしながら乗らせてもらいました☺︎東京のタクシー

我が家のエリアでは2月のバカンスはパリより１週間早く開けましたバカンス中は、はーちゃんは常にあーちゅかと一緒。家の中でお姉ちゃんと遊んで、喧嘩して、少しお出かけしたりもして末っ子のかいくんは、ほぼ毎日保育園に通ってもらいました！！よくがんばりました！！！！！バカンスも終盤、明日からついに学校再開！！そんな中でのきょうだいの会話、、、は『明日学校？』私『そうだよ』『あーちゅかはは？明日学校？』あ『明日、抗がん剤！！』

左目の摘出手術を受けて２ヶ月が経ちました。術後１ヶ月頃に眼科受診をして経過良好であれば義眼作成OK！もちろんそのつもりでいましたが、あーちゅかは1月に入ってすぐに抗がん剤治療をすることになり、治療の合間を見て眼科受診することができました。手術をして２ヶ月後。術後の経過は良好で、右目も異常無し！ということでした。あまりドキドキしなかったと言ったら変だけど、久しぶりにあまり重い気持ちにならずに検査結果を聞くことができました。

こんにちは分子標的薬のイブトロジー服用後の吐き気が治らなかったのですが、新たに処方された薬のおかげで落ち着いてきました。これまでは、吐き気止めとしてプリンペランだけだったんですが、追加でオランザピンっていう薬がでて、これがよく効いてくれてます。ただ、オランザピン、眠くなるし食欲が増す…なんか、オランザピンはメンタルの薬らしいイブトロジーを飲んで体重が減ってたので、オランザピンを処方されてから体重増加はいいんですが、１ヶ月くらいで体重のアップダウンが激しい^_^まあ、食べられるのはい

経過観察2ヶ月目で再発してそれから2週間後に入院できた。眼動注は4回目になる。もろもろ同じ流れで今回も1番の手術。最後の授乳は夜中4時。この日は4時半起きで8時45分まで授乳我慢してた息子、よく頑張った！今月２回目の全身麻酔。ちょっと怖かったけど、再発してるし早くみてもらえて内心ホッとした。視神経の所は今のとこ再発してなくて、他半分の所がボコボコ大きくなってた。ガンの活動が活発な程、抗がん剤効くって言ってたから1ヶ月後元に戻ってくれてたらいいな！！！お願いガンの活動止まれーー

現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります三重旅行の2日目です前日はこちら↓↓『三重旅行①』現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり

現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴りますとっても前の話なのですが、昨年11月に旅行に行きました。文化の日の祝日月曜日と文化祭代休になった火曜日に。1泊2日です。場所は三重県。

こんにちは☺︎2/19(木)2回目の経過観察に入って8回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り06:00に家を出発。07:00前には新大阪に到着したのでお土産売り場を散策。07:30に新大阪駅を出発。09:57に東京駅に着きました。今回は伯母が東京駅で待っていてくれて伯母と3人で病院へ。新幹線の中でハプニングあり身も心も疲れていましたが伯母のおかげで回復❤️‍🩹ここ最近の近況報告をたくさん聞いてもらってスッキリ！伯

抗がん剤１クール目最後の投薬日から10日目。朝は微熱っぽく、相変わらず続く腹痛と戦っていたあーちゅか。お昼頃に熱を測ってみると38,3度。38度を越えたらすぐに病院へ連絡、そして病院へ！！とのことだったので病院へ電話し、すぐに病院へ向かいました。解熱剤、痛み止めを点滴してもらい、感染症の有無を確認すべく採血も。抗生剤を点滴すること丸二日、無事に熱は下がりました。ずっと続いていた激しい腹痛。解熱と同時ぐらい