筋肉の病気

リュープリンを打ってまもなく3週間、未だ副作用っぽい副作用は出ていませんが、症状も特に変わったことはなく、相変わらず筋肉はつるし、ピクつくし、時々舌は固まる感覚になるし、という感じです。要は、良くも悪くも何も変わってないという感じでしょうか。さて、紹介状をもらった病院は、虎ノ門病院でした。そこで、筋電図なる検査をすることになると思いますと、町のお医者さんに言われ、「痛いよ」とも言われ、とにかく病気への不安も込みで、へこんでおりました。。。町のお医者さんに診てもらった7月1

こんばんは✨🌙皆さま体調はいかがですか？ご無沙汰しておりましたが元気で〜すよ〜🍁🌰🍐⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🍇🍄🍠皆既月食は曇ってて残念ながら見られないか〜と寒いし外に出なかった😅旦那さんも見えなかったと言ってたけど札幌でも見られたらしいですなんで😳？笑▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう救急車💨４回来てもらったよ💨近所の人絶対出てくるよね笑①母→問題無し②夫→くも膜下出血③自分で呼んだ→入院④自分で呼んだ→入院２０２０年

こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０１７年１０月体調崩し始めた頃からの記録と２０２１年１１月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Ａからの続きです(診断までの経緯はAにあります)２０２４年３月全身が鉛のように重たくて腕が上がりません。シャンプー🧴➡流し終えるまで４､５回休憩します。歩くのは靴半コ分ずつしか進みません。握力➡右７.７左６.７(202

さて、そもそも現在の出ている症状はというと、・カラダ中がつりやすい（ちょっと無理な体勢などを取るとつりやすい）・全身の筋肉がぴくつく・少し手が震える（そんなにひどくはないです）・舌が時々固まるような感覚になるという感じです。それ以外は、現状普通通りに生活出来ているし、何も不自由することはありません。趣味のゴルフも問題なくプレイ出来ており、SBMAの確定診断を受けて以降、ゴルフの調子は良く、80台な感じです（笑）さて、前回の続きですが、町の神経内科（というかメインは内科の病院

息子、昨日初めて、手と膝で体を支えてハイハイのポーズが出来ました！！これがその記念すべきはいはいポーズ！息子の移動は、背ばいからスタートして、今はいざりや室内バイク、長いウレタンブロックに座ったり跨がったりしてブロックに手をつきながらお尻を浮かせたり滑らせたり、ローテーブルに上半身を預けて伝い（しがみつき？）歩きなどいろいろやってますが、実はハイハイはこれまで出来ていません。両手を前についてお尻を床につけたままのハイハイ風のいざりはありますが、これもここ１年〜半年く

こんにちはちびっぽの部屋へようこそ💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２１年１１月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院１１月→１２月(１ヶ月半)▪ステロイドパルス(点滴)３日間▪プレドニゾロン(ステロイド)５０mgスタート→現在５mg▪グロブリン製剤(点滴)５日間以降グロブリン３､４ヶ月毎に入院→７回済【CK(基準値４１〜１５３)】２０２０年９月１３１２２０２１年８月

こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜😘皆さま体調はいかがですか？⸜(*ˊᗜˋ*)⸝２０１７年１０月体調崩し始めた頃からの記録と２０２１年１１月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹薬の種類と量🔹グロブリン点滴治療(入院)の記録です。２０２１年１１月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断▪プレドニゾロン(ステロイド)５０mgスタート→現在５mg▪ステロイドパルス(点滴)３日間▪グロブリン製剤(点滴)５日間

5月4日、息子と「ヒーローライブスペシャル2019」というイベントに行ってきました！令和最初のがっつりしたお出かけ！ヒーロライブスペシャル2019は、とてもざっくり言うと、5/3(金)〜５(日)の3日間に渡って、品川のグランドプリンスホテル新高輪飛天の間（←FNS歌謡祭とかやる大宴会場！）で開催される有料のヒーローショーです公式サイトはこちら↓https://www.princehotels.co.jp/newtakanawa/hero2019/3日間とも毎日4公

夫は左手が動きにくいのが治らないので脳外科を受診した。脳に原因があると思っていたから、、でも異常なしで、神経内科受診をすすめられた。筋電図などで調べてもらい、「運動ニューロン病の疑いといわれたわ」と連絡があった。何を言ってるんやと、怒ってる様子だった。私はすぐさまスマホでググり、、失神しそうになった。。まだその時はALSと言う病名も知らなかった。そこには5年ぐらいで命を落とすと記してあった、、夫が、、そんな大変な病気になってるの？延命処置が目に入らなかった。夫は指が動きにくいだ

昨日の夜に「はじめまして」でした。前のブログにはいろいろ病気のことや愛犬のこととか書いてたんですが…まずは、私の病気について。初めは京大病院の精神科に通院していました。(抑うつで、今は全く治りましたが、不眠で通ってます)そこで2週間に1度、採血をずーっと続けていただきました。その4年後？くらいに、主治医に「筋肉に力入るか？歩きにくいんちゃう？」と言われ、は？？って感じでした。そう言えば……バスのステップ上がるとき、足に力が入らなくて上がれないこともあるし、坂道を歩くと足が前に