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季節の変わり目、のせいにしたくはありませんが←体の動きはどん底、そしてメンタルはここ数週間の気温並みに乱高下中です体の方はね……いつも打っている下肢に加えて、あまりにも動きづらくなってきた左腕のために脇下にも2か所、初めてボトックスを打ってきました少しでも早く効いてきてくれることを願いたい……脚が伸びずに体を支えきれず、しゃがみ込んでしまうことが怖くて(←一度しゃがみこんだらもう自力では立ち上がれない恐怖)、ますます動かなくなる悪循環。そんなことしてる間に、ますます脚の力は落ちていくかも
こんばんはamoreblueのゆきです🌈今日はゆっくりゴロゴロ寒くて布団と久しぶりにお友達に😆昨日の検査結果はまだ詳しくは分からないけどてんかん(家族性)可能性があるみたいで薬が増えましたイヤだな…服薬減らしていたのに昨日はちょっと落ち込んでいた私をひなこがたくさん笑わせてくれました優しく明るい娘です♡「ありがとう」ここ数日は拘縮、硬直今日は自由に動くのは右腕だけかな🤫斜頸も首にあって痛みもあって座位時間も短め母と娘っ子が
こんにちはリハビリテーション部です。本日は、昨年12月よりリハビリテーション部へ導入しました機器を紹介したいと思います。マッサージガン「MYTREXREBIVE」になります。昨年のリハビリテーション医学会学術集会でも紹介されており、振動刺激により脳卒中患者の痙縮(筋緊張のこわばり)への効果が報告されておりました。商品詳細は以下ホームページ参照ください。MYTREXリバイブ–家庭用電気マッサージ器–コリや痛みの元をほぐし整える。トータルボディケア
またまた投稿。今日は、前回の続きの脳性麻痺の二次障害。『筋緊張』を心理面から見た話をしますね。脳性麻痺の症状のひとつの『筋緊張』体のこわばりや、筋肉のつっぱり感。体の動かしにくさや体の痛みに繋がる。「筋緊張が高い」とか、「筋緊張が強い」という言い方をします。大人になるにつれて徐々に強まりコントロールが難しくなる気が。『筋緊張』、意識すればするほど強まってしまう特徴があるから。実に複雑です。私の場合、人が大勢いるとスムーズに動けなくなります。例えば、歩き方がぎこちなくなったり
こんばんはamoreblueのゆきです🌈夕方前に息子とリハビリ散歩♪今日は軽めに😊やっぱり筋緊張今日は呼吸もキツい🙈左腕が完全硬直足もまげまげー笑ジストニア症状がいつもよりひどいと不安になります何よりも子ども達のことが心配になってしまう友達と今日電話で何かあったら…って話しをしました私や子ども達のこといつも気にかけてくれありがとう♡考えてばかりいても仕方ない🙌子ども達が頑張ってくれてるし♪大切な友達もいるし♪家族もいる
こんばんはamoreblueのゆきです🌈今日はちょっとしんどくて一日だらだらでした🙈眠くないけど目を開けているのもできず起き上がると筋緊張🙄血圧が低いこともありお風呂禁止令が子ども達からでましたw夕飯は楽しく子ども達が笑いいっぱいくれました♡父が来てくれマッサージをしてくれちょっと痛み緩和😊無理に歩くからか身体に負担がかかり筋緊張もあってあちこちが張っているみたい😆左足は変形してるけどやっぱり右足も少し変形してきてる…と
3月からの記憶が怒涛すぎて覚えてるとこだけ書き留めます‼️思いの外、泣いちゃった卒園式。餅男は終始寝ていたのだけど自分の名前を呼ばれた途端に目を覚ます餅男の先生が3人もウルウルしながら🥹お別れの言葉言ってくれてもうそれだけで泣くしかないやろー餅男を本当に可愛がって貰って体重も20キロ超えてるのにいつも抱っこして優しく声掛けしてもらってめちゃ感謝しかありません一緒にゴロンしたらかなり大きくなったの分かるー❗️ほんで卒園式後もご厚意で1週間くらい通わせて貰いその間に最
木曜日に行けなかったので…今日行ってきましたそして、こてんぱんにされて帰って来ましたいつもなら、こんな事あったら再来週も行かないってなるんだけどね…同じ手は使えないの分かってるから。。涙雨*沢山話すことある!主治医*珍しいね、沢山聞くよ!涙雨*木曜来れなくてごめん。階段から落ちて指負傷した。杖つけんから行けなかった。関節曲がる所抉れてるから、止血が出来てない…主治医*縫合は?救急行かんの?涙雨*縫合する程では無いって…取り敢えず曲げちゃあかんよ!って言われてる。だから、1週間く
いつも"いいね"をありがとうございます最近の我が家は元気に過ごせていますすーちゃんが寝たきりになり4年が経ちました。今月はすーちゃんのお誕生月🎂6歳まであと少しですすーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。色々試しては数値
こんにちは年始のご挨拶を…と色々書きたい事があって下書きを繰り返していたら…本日二月十一日本当にすみません大変大変遅くなりましたが…本年もどうぞ宜しくお願い致します(__)元日、夫とも乾杯『今年も宜しくね、』と。さて、相変わらず今年も娘(数日後4歳)は熱を出しております夜だけだったり完全に寝込んだり。クループ発作も何度か続きました。発作がで始めると急いで抱っこでリビングにおります。写真はお薬飲んでしばらく経った頃ですね、唇の色もかなり良いです◎そしてそして、、
こんにちはamoreblueのゆきです🌈夜中から拘縮…がっつり筋緊張🤫とにかく痛い!!腕から肩…首まで痛みがー🙈息子にマッサージをお願いしました😊マッサージと服薬でかなり緩和されてゆっくり眠れました朝昼ご飯は娘達が昨日お土産に買ってきてくれた♪ドーナツとパンありがとうね美味しく食べました😋午後もいっぱい笑って過ごします♪#ジストニア#神経難病#筋緊張#拘縮#痛い#朝昼ご飯#ドーナツ#パン#ありがとう#嬉しい#いっぱい笑お
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
今年も、遅くなりましたがBlog開始です自分のペースで今年も、なんてことない事を記していこうと思ってますのでよろしくお願いします年頭から、災害が起こり…お見舞い申し上げます🙇♀️私の地方は、災害が少なく日頃危機感が全くないので、こういう事が起きると考えさせられ、医療物品のまとめや充電などなど.どうするのが良いのか整理している所ですがずっと、ずっと思っててやれてない…ストマ交換方法やバイパップの操作方法などを写真撮り、A4サイズでプリントして、ラミネートして、誰が見ても分かるように
窒息事故から33日目。心停止蘇生後から約1ヶ月。脳のダメージが広範囲だったけど毎日、少しずつ変化している餅男頭の動き力が入ると左向き、左寄り目の状態から力が抜けた時に正面や右も向けるようになった。最初、全く追視することはなかったが音のなる方を見たり人の顔をみてるのかな?という瞬間が増えてきた。なにより脱力した表情から目をしっかり開き眼球もキョロキョロと動かし血色の良い、いつもの餅男の顔になった。首すわりはしないが筋緊張が出ないときは音のなった右側をパッと向
前回の記事からかなり時間が空いてしまいました…申し訳ありません。この記事の内容はICの数日後だったと思います。ICの時には特に先生から何も言われなかったので私も聞かなかったけどIC以前から気になっている事が一つありました。それは息子の筋緊張についてです。一番初めに気になったのはいつ頃か忘れましたが、それは沐浴をしている時の事でした。(説明するのが下手なので絵で失礼しますが絵も下手だった)ここのNICUの沐浴室はこんな感じで赤ちゃんを着替えさせる台が並んでいます。沐浴って漢字が違っ
産まれるまでのこと①から。。の続きです。産まれた日のこと①2016年の1月25日の、寒い冬の日の朝方に、あおいくんは、産まれました🏥👶夜中、破水をして激痛がはじまり、それがトラウマになるような激痛で、、、今も忘れられませんそして出産『おぎゃぁ』と、一声泣いたかな。。横目であおいくんを確認本当に、ダウン症のことすっかり忘れてたし、本当に、記憶の中のおねえちゃんが産まれた時の雰囲気に似てたから、ダウン症じゃない。と、思ったのを覚えてます(今見たら、ますかけ線あるし耳も怪し
昨日のリハ後からのクローヌスはいつも通りなのだけれど朝起きて、床に足をつけた途端クローヌスと両下肢の痙性を感じて左下肢は3時間くらいずーっとクローヌスが出てた💦今日雨だけど…流石にめんたる行かんと薬減らされるので行くんだけど…階段が不安落ちる、うん確実にって感覚違和感だけなら良いけど、波があるから突発的に出ると困るそもそも、私の装具左下肢に合わせて作ってるから踵が高くて、つま先が低い構造になってるからこそクローヌスが出現しやすいんだろうな力が入ってしまうのも無理は無いけど
病気直後と現在の状況です同じ病気のお子様のお母様への情報になればと思います私も病気になった時はその先がどうなるのか不安で不安で沢山検索しました。でも、あまり情報なく。ただ、後遺症も回復も個人差がかなりある病気なのであくまでも参考になれば…と思います※また今現在、息子は水頭症を併発しているので脳圧迫により回復遅延の可能性もありそうです。病気直後2021.6〜7月①四肢は少し動かす体は筋緊張が入ってない時はぐにゃぐにゃ首も体幹もグラグラ両足尖足気味②目は見えていない(視神経
それからのふうはみるみる回復して行きました。おしっこも出るようになり、内臓を動かすためにと、鼻から胃にチューブを入れ、鼻チューブから少量ずつミルクを注入するように、、そして、お腹の腹水も少しずつ抜けて行きました。肺炎の方も落ち着いて来て、今では、心拍100前後。サチュレーション99.98くらいで正常に。安定もしてきました。もう大丈夫だろうと太もものCVも抜く事ができました。そして、呼吸器、抜管のために、すこしずつ鎮静剤を減らして行きました。たまに薄目を開けたりする事も増えてきました
こんにちは我が家は昨日サンタが来ました🧑🎄なのに前夜から…はい、娘(3歳)です。結局いつもの様に40℃まで上がりまして…熱以外に今回は症状なし、クループ発作も出ずに朝を迎えることが出来て心底ホッとしました今月は毎週熱がでていて、発作も4回程。大抵の症状は何度も経験して対処に慣れてきたりとかありますが、やっぱりこの発作だけは毎回毎回ほんとに緊張しますね。最近は天気予報(気温の変化)で《今日あたり発作でそうだな…》とか、何気なく『コンッ』てした咳で《ん?今なんかいつもと音程が違う
退院後水着も着れないので新調この頃がピークだったかなぱんぱん、パツパツこんな言葉がピッタリ毛深くなってしまったけどいつか落ち着く事を願って…(一時期まゆげもつながってるくらい顔も毛深くなった)ほっぺにあごどこもかしこも山だらけ最高体重24キロ今まで長期の入院でお預けだったから楽しい事をいっぱいしよう足も🦵🏻ぱんぱん甚平のパンツも履いてるのに見えない…フェノバール減少朝夕40mg⇒30mgステロイドの副作用で23キロ口の中に痛みまだ有り炎症なし【飲んでる薬】フェ
尖足改善の為、アキレス腱延長の手術のため入院して2週間!!!無事、退院致しました〜🎉いえーい🥳退院時に看護師さんに優しいお言葉かけていただき少し泣きそうになっちゃいましたここからは毎日家でのストレッチや筋トレリハビリに加え週3回のリハビリ通院となります!!!とにかくやっと無事外の空気を吸えた次男君は大はしゃぎ退院してそのまま、念願の回転寿司に来ましたが、テンション上がりすぎて凄かったですテンション上がって食欲もマシマシで!今までで最高記録の12皿を食べましたこれ、、、すーんごい
こんにちは♪こちらは晴れていていつもよりあったかいのでお散歩に行ってきました今日は娘の症状について書いていきます。生後4ヶ月ごろから筋緊張が強く出始め1日のほとんどを泣いて過ごすようになりました。病気の特徴として極度な易刺激性(ちょっとしたことが不快に感じる)このようなことがあり精神薬や緊張を緩めてくれる薬が処方され少しは良くなりました。それから1ヶ月後進行形の難病なので3ヶ月には座っていた首がぐにゃんぐにゃんにさらに1ヶ月が経過したときには嚥下障害がでてきて100m
窒息事故から18日目。昨日の餅男は一日通して筋肉の緊張(筋緊張)があり夜に至っては23:30まで汗びっしょりになるほどようやく寝たと思ったら明け方4:30から起きてしまい硬直。筋緊張の間はほんとに苦しそう頭が後ろに反って背中が弓のように曲がり足はこむら返りが起こりそうなほど突っ張ってしまいプルプル震える。手もギュっと握りしめてうっ!うっ!と声を出す。少しでも苦しさを和らげるために腰のあたりを優しく揺すったり背中をトントンしたりほぐすがそれがまた刺激になったりベ
こんにちは!ムクです。旅先で、2年ぶりにプールに入りました。3mほど、顔つけて平泳ぎをチャレンジ。試行錯誤すると、沈むことなく力を抜くことができるんだ!とうれしい初体験。今回、久しぶりに鬼PTさんの記事を引用させていただいています(いつもありがとうございます)【筋トレは悪なのか】当事者や医療従事者といった、いろんな立場の方がよく、筋トレは片麻痺には良くない痙縮につながったり逆効果となる可能性があると述べられている文章をネットやブログで目にしたことがありました。私は、「
今後について今、日常的な介助は主に母か長女(姉)がしてくれている。でもジストニアや脳性麻痺の筋緊張の亢進がここ1、2年で進み…私も動ける範囲に制限がかかり入浴介助は検討中だけど土日に使えるヘルパーさんが私の住んでる地域では余暇に使うヘルパーの許可は降りない。今は、遠征は母1人だ。今週に入って母の身体の痛みの訴えが増えて私の訪問さんにお願いしてマッサージを受けている連日、不意に起きる筋緊張の私の介助をしているので腰が痛くて大変みたい。今日ボッチャのお友達のヘルパーさんに利
窒息事故から19日目。昨日は一日、筋緊張で苦しんでた餅男。21:30頃に液体栄養食を入れた直後、痰が絡んでむせてしまい少し吐いてベッドシーツを変えた。そして痰を吸引すると鼻が通ったのかウトウトし出し手足がまだ動いたので寝入りを助ける薬を注入するとスッと寝てくれたそして、朝6:00。看護師さんが餅男の点滴を流すために腕の状態をみるとなんと点滴の針がズレて患部が赤くなっていた❗️もしや、昨日は点滴の針が痛くて暴れてたのか点滴の針をいったん抜いて腕の拘束も全て外し
昨夜は私の誕生日ということで仕事と保育園帰りの旦那とシリ子がケーキを買ってお祝いをしてくれた電気を消して歌を歌ってもらいシリ子と一緒にフーッと消したそしてその夜。その日の餅男はいつもより筋緊張が強くてんかん発作も五分に一回ペースで出ていた。天気のせいか連日で病院に行ったことの疲れか20.00頃に薬で寝入ったものの夜3:00頃に咳で起きてから筋緊張で身体がピンと硬直して首も右向けにギューっと力が入りウーー‼️と苦しそうな声を出すそうなると抱っこで身体を丸めない
肢体不自由の幼児が、股関節の脱臼予防のために整形外科での手術を受けます。時には、脱臼予防と痙性の筋短縮を弛めるために、選択的脊髄後根遮断術を受ける子どももいます。・まずは選択的脊髄後根遮断術の事を説明します。痙性が原因で可動域の狭まっていた関節が、選択的脊髄後根遮断術を受ける事によって可動域は広がりますが、関節を動かす筋の動きはどうなるのだろうか?関節の動きは広がりましたが、それは筋の力が落ちて広がるようになったのです。筋の力が落ちたために、できるはずの運動能力を失う事になるの
こんにちはamoreblueのゆきです🌈今日も早起き🙌できました♪昨日いただいた豆パンほとんど1人で食べて幸せ満腹😋午前中の用事が終わって病院で検査イヤだな今日はちょっと筋緊張と顔面ひきつり早めに薬を飲みました天気が穏やかなのが嬉しいです😊いい一日にします♡#朝ご飯#ジストニア#筋緊張#顔面痙攣#いい一日にする#ありがとう#いっぱい笑おう