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『難病ジストニア娘との日常』先日の私のコメントハル、強ーーい筋緊張はひとまず落ち着き、いつもの強い筋緊張で過ごしていますしーさんが返信に強ーーーい筋緊張から強い筋緊張から〜の、ただの筋緊張に…願いたい🤲筋緊張あり続ける娘の日常に、同じく筋緊張な先輩しーさんのユーモアのあるコメント「筋緊張ずっとあるんかーーーい!!」ハルと一緒にズコーーっとなりましたありがとう(*´∇`*)わはは【筋緊張悪化の2週間の経過】0日目新しい薬を試す1日目強ーーい
こんにちは気づけばもう10月‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎ほんとうに遅くなりました(__)5月中旬にぎっくり腰になりはや5ヶ月近く、、、、、すぐに病院へ行かずに仕事を続けた事で長引き、ギックリ腰自体の痛みがほぼ消えたのは1ヶ月とちょっと経ってからそしてその間にかばった事で腹膜筋(右)を痛め…その痛みが落ち着く頃に次は左を痛め…ようやく最近自然にしゃがめるまでになりましたいやぁ〜ほんっとうに痛くて痛くて一時期は(一生このままだったらどうしよう…)という不安でなかなかのメンタルでした何より、
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。普通に生きてきて、ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです温かい目で必要な時、お手を貸して
窒息事故から95日目。実家から両親が来てくれたのは餅男の予後を診るためだったのだがさすがに車で7時間半の道のりは疲れたようで夜呑みは早めに切り上げた※父親は発達障害児専門の臨床心理学者将棋、漫画、酒、バイク旅行が好き。その中で今の餅男のことで教えてもらったこと。餅男の足を持ってユラユラした時に試しに激しめに動かしてもちゃんと受け入れられていた事故後は少しの刺激でも筋緊張が強く入って硬直していた。本来、小さい子供は高い高いなど激しい動きが好きだが餅男も、そ
こんにちは昨年末に今のお家に引っ越してきた我が家。子供達(👦🏻8歳&👦🏻6歳&👩🏻4歳)も転校&転園した訳で。三人それぞれ神経質というか、こだわりが強めと言いますか…とにかく周りと馴染めるかが1番の心配ではありましたが、緊張しながらもそれなりに楽しく通っていました。4月になり下の息子が学校組になり、一人で園へ通い始めた娘。先生も加配の先生も初めて会う方になりました。お兄ちゃん(下の息子)がなぜ一緒じゃないのかイマイチ把握が出来なかった娘はしばらくぐずったり泣けてしまう事もありましたが、
窒息事故から29日目。急遽決まった退院(明日)にむけて本日は帰宅後の具体的な説明があった。訪問看護について会議室のような所で病棟退院支援看護師さんと訪問看護ステーションの所長さんより訪問看護の説明を受けた帰宅後は始めの段階は週に3回ほど訪問看護を受けられる。交通費だけ負担する訪問看護では自宅にて介護環境のアドバイスや入浴介助や医療的に困ってることの相談をすることが出来る。市の発達医療総合福祉センターにて事前に診察を受ければ担当の理学療法士と訪問看護スタッフと
こんにちは♪こちらは晴れていていつもよりあったかいのでお散歩に行ってきました今日は娘の症状について書いていきます。生後4ヶ月ごろから筋緊張が強く出始め1日のほとんどを泣いて過ごすようになりました。病気の特徴として極度な易刺激性(ちょっとしたことが不快に感じる)このようなことがあり精神薬や緊張を緩めてくれる薬が処方され少しは良くなりました。それから1ヶ月後進行形の難病なので3ヶ月には座っていた首がぐにゃんぐにゃんにさらに1ヶ月が経過したときには嚥下障害がでてきて100m
メガビタミンが効かないのは「Mg不足型」本に書いてある通りにプロテイン+鉄+新ATPセット(Fe,B、C、E、Mg)を継続し、BUN、フェリチンも目標値に達しているのに効果がない人がいる。そのような人は、ほぼ例外なく「Mg不足型」。ムズムズ、筋緊張、食いしばり、便秘などがあれば間違いなく「Mg不足型」。ADHDやうつ病では、7~8割が「ナイアシン不足型」、2~3割が「Mg不足型」。他の疾患でもほぼ同じだろう。「Mg不足型」の治療は、プロテイン+鉄に加え、Mg100*4(
今日はアメーバブログのメンテナンスの日でしたね♪通信障害かと慌てました(*´ー`*)ふふ難病ジストニアの娘ハルも、超筋緊張につきただいまメンテナンス中ですうつぶせになっちゃうハルを押さえるクマしゃんなんでこーなるの(*_*)布団やシーツを身体に合わせて介護クッションにしたり『洗えるクッション?』ジストニアの娘ハル筋緊張の具合いによってポジショニング用のクッションが必要になったり、ならなかったり。今はたっくさん必要な時予備の「ベッドパッド」を小さく畳み…ameblo.jpイ
昨日はさえの神経科外来受診。待つこと2時間待ってる間、私の不安定な精神状態がよく顔を出します。たくさんの子どもたちを見て、さえと比べて、あ…あの子はチューブ入ってるけど表情があって感情出せるんだ…あ…あの子は麻痺があるんだ…さえもあんな感じの車いす乗ることになるのかな…あ…あの子は体は不自由があるけどコミュニケーションは問題なさそう…さえと同じくらいの月齢かな…元気に泣いてて羨ましい…こんなことばかりエンドレスで考えて自分で最低だなと思って。周りの人の大切な子どもたちをそんな
現在、餅男にはポータブル心電図が付いておりその先に繋がるものは足と胸。ここ数日、深夜2時ごろになると餅男がモゾモゾと動き出す。オムツの様子を見るとだいたいオシッコが漏れていてズボンとシャツがじっとりと濡れているのでゴソゴソと着替えやらタオルを敷いたりする。さぁ、スッキリして寝ようと思ったら餅男が覚醒して動き出すなんか不快なことがあるかと思って体周りを調べると胸に貼った心電図がピンと張り親指から伸びるケーブルがオムツの中を通って絡まっていた💦キィィーー‼️とな
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
窒息事故から32日目。待ちに待ったA病院の初診日。昼の12:30の受診予約で1時間待ちで呼ばれた。親しみやすそうな女医さんが床にマットをひいて餅男の身体を触りながら診断する後のカンファレンス用に脚立にセットされたビデオも回す餅男はその時も筋緊張が強く入っていたので棒みたいにピンと全身が伸びていたそれを揺らしながら緊張を解き丸く抱っこの状態にする。次に餅男の足を脚気のテストのように金槌みたいなので数カ所トントンと叩いて反応を見て女医さんはうんうんと頷いた。それ
娘には、誤って脳性まひと診断された12年間があったからーーーーーー(MRI、CT、血液検査等異常なし)本当は原因不明のジストニアだったと診断された時も、今も、いぶかしげなまなざしで過ごしてきました(´ー`)また違うかも?(MRI、CT、血液検査等異常なし)難病全身性ジストニアでも、ここまで意思疎通の難しい娘には他の何かがあるのでは・・・?と(手も指も声も目もうなづきも)その何かを見つける事が、症状改善の鍵を握ると信じながら今日もブログを書いています🗝️今朝、起き
今日は看護学校時代の友達が遊びに来てくれました。私の壮絶な出産を細かく説明しなくても診断名、状況、処置を伝えるだけでどれほどの状態だったかを理解してくれる。よく頑張ったねそう言ってくれただけで泣きそうだったけどこらえちゃった。素直に泣いて今もまだつらいこと伝えようと思ってたのに。悪い癖というか、素直になれない。平気なふりをしてしまう。友達にさえの脳の状態を詳しく話してやっぱり友達も全然そんなふうに見えないと言ってくれて。手足もよく動くし首も自分で動かせてる
昨夜は私の誕生日ということで仕事と保育園帰りの旦那とシリ子がケーキを買ってお祝いをしてくれた電気を消して歌を歌ってもらいシリ子と一緒にフーッと消したそしてその夜。その日の餅男はいつもより筋緊張が強くてんかん発作も五分に一回ペースで出ていた。天気のせいか連日で病院に行ったことの疲れか20.00頃に薬で寝入ったものの夜3:00頃に咳で起きてから筋緊張で身体がピンと硬直して首も右向けにギューっと力が入りウーー‼️と苦しそうな声を出すそうなると抱っこで身体を丸めない
こんにちはamoreblueのゆきです🌈今日は二度寝してしまったー😆家での生活は本を読むか音楽を聞くかくらいで筋緊張が強い日は本は読めない😙ひなこが午後から病院と美容室へ行くから行こう♪とちょっと強引に連れ出してくれました外に出ると気分転換になります😊私の病気の一つは全身性ジストニアで身体のあちこちに筋緊張や拘縮がでます病名がわかったのは2年前でした色んな病院へ行きましたが医師によっては精神的とか…わざとしてるとか…全身性
【不随意運動とは】自分の意思とは無関係に出現し自分の意思では制御できない動き難病ジストニアの娘ハルの身体に起こる不随意運動の種類が「ジストニア」だとわかった頃、セカンドオピニオンで通い始めた今の病院の(当時の)医師が教えてくれたこと娘の「ジストニア」が何の病気で起きているかを探す旅〜現在進行形〜【不随意運動をみたら鑑別すべき主な疾患】①Huntington'sdiseaseハンチントン病②Chorea-acanthocytosis神経有棘赤血球症しんけいゆ
窒息事故から19日目。昨日は一日、筋緊張で苦しんでた餅男。21:30頃に液体栄養食を入れた直後、痰が絡んでむせてしまい少し吐いてベッドシーツを変えた。そして痰を吸引すると鼻が通ったのかウトウトし出し手足がまだ動いたので寝入りを助ける薬を注入するとスッと寝てくれたそして、朝6:00。看護師さんが餅男の点滴を流すために腕の状態をみるとなんと点滴の針がズレて患部が赤くなっていた❗️もしや、昨日は点滴の針が痛くて暴れてたのか点滴の針をいったん抜いて腕の拘束も全て外し
窒息事故から124日目。胃ろう手術の翌日入院3日目2/2211:00投薬&白湯50ml開始15:00そこまで痛がらないが緊張が強くなってきたので念の為に痛み止めの座薬。16:00ラコール50+白湯50ml投薬(テルネリン0,2mg)餅男、少し寝る21:00ラコール100+白湯100ml投薬餅男、寝る入院4日目2/235:30餅男、起きる。喉のゴロゴロと狭窄が強く吸引をするもそのせいで余計に喉の締まりが悪化やはり咳をするまで待って自発的に咳き込ん
ブログへのご訪問ありがとうございます我が家ではおかげさまで長男は中1、次男が小1、そしてダウン症がある長女はなんと小5になりましたは、早い脳を育む自宅リハビリを日常生活に取り入れている娘が去年とくらべてできるようになったことは、、、→春休みに新しい担任の先生方(一般級と支援級)を頭の中で考えワクワクできるようになりました。先の見通しや想像力が以前よりもぐんと伸びたように感じます。→映画の感動シーンで涙し、さらには泣いたことをごまか
あっという間に今週末日曜10月20日はりぼんず交流会(脳卒中後当事者会)会場は「はぴすしらおか会議室6」白岡市社会福祉協議会さんの支援を受けて運営しています運営協力金としての参加費は100円ここが互いを応援できる元気がチャージできる場所になれたらいいなぁ~そんな想いで続けていますどうかなぁ~どなたかいらしくれるかしら?私たち2人きりかも?どうかなぁ~ドキドキしながらお待ちしていますそうそう毎回ご協力いただいている体操教室のひろみ先生は研修の
前回の記事からかなり時間が空いてしまいました…申し訳ありません。この記事の内容はICの数日後だったと思います。ICの時には特に先生から何も言われなかったので私も聞かなかったけどIC以前から気になっている事が一つありました。それは息子の筋緊張についてです。一番初めに気になったのはいつ頃か忘れましたが、それは沐浴をしている時の事でした。(説明するのが下手なので絵で失礼しますが絵も下手だった)ここのNICUの沐浴室はこんな感じで赤ちゃんを着替えさせる台が並んでいます。沐浴って漢字が違っ
総合病院の診察が終わった翌日くらいからある違和感が。手足はどちらもベタッとした感触で足の裏が痛い。初めは原因が良くわからなくてもしかして筋萎縮なのかと思って軽くパニックに。何といってもまだ数日しか経っていなかったのでこんなに進行が早いのかと絶望しそうになりました。ただ、よく観察すると萎縮したわけではなく筋肉が柔らかくなってふにゃふにゃになっていることに気づきました。正しい表現なのかわからないですが多分筋緊張の低下という状態なのだと思います。ついでに言うと関節も柔らかいというか曲がりやすくなってま
3月からの記憶が怒涛すぎて覚えてるとこだけ書き留めます‼️思いの外、泣いちゃった卒園式。餅男は終始寝ていたのだけど自分の名前を呼ばれた途端に目を覚ます餅男の先生が3人もウルウルしながら🥹お別れの言葉言ってくれてもうそれだけで泣くしかないやろー餅男を本当に可愛がって貰って体重も20キロ超えてるのにいつも抱っこして優しく声掛けしてもらってめちゃ感謝しかありません一緒にゴロンしたらかなり大きくなったの分かるー❗️ほんで卒園式後もご厚意で1週間くらい通わせて貰いその間に最
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを
難病ジストニアで寝たきりの娘ハル。首のジストニア(痙性斜頸)で首が反る症状が続いています①【テレビ】寝ながらテレビを見る娘。画面をまっすぐ見て欲しく画面が前傾するテレビをハル専用歴代プライベートビエラには太郎・次郎・三郎・四郎と名前がついてて(⬇︎現役の三郎)夏前に三郎が壊れて、撮り溜めたコナンと一緒にサヨナラをその後、五郎が仲間入りしたけれど、五郎は充電しながらの前傾が出来なくてハードオフという名の里にドナドナ🐃(五郎の本体は黒)先週、やっと買い直し〜⬇︎前傾
難病ジストニアの娘ハル、ジストニアの主症状である筋緊張で汗かきなのはブログでもお馴染みこの夏の暑さで汗が増え➡︎筋緊張悪化でヨダレが増えて➡︎尿量が1日300ml以下の日が続き10月の診察日いつもは1日1500mlもウロバッグに貯まる尿の量がこの夏は1日300ml以下の日が続いています🗓️大汗と、ジストニアの筋緊張でヨダレが尋常じゃない①位出る分をどう考えれば良いのでしょうか?ヨダレは1日でタオルが10本も20本もズッシリ尋常じゃなく②出ますハルさん
こんにちはまたまた日が空いてしまいましたこの2ヶ月にあった事をザッと書きますね!・子供達3人(8歳&6歳&4歳)の家庭訪問&参観日・上の息子(8歳)の歯列矯正が決定して診察や検査。・娘(4歳)が6回の熱、うち一回はクループ発作あり、一回は嘔吐。・上の息子、夜中突然嘔吐。クラスで胃腸風邪が流行っていてしっかりもらいました。そしてそして…実はわたくしギックリ腰になりまして。なんですか?!この痛さは!!!5月10日の朝起きたら腰に違和感があり、リビングに行き下に落ちた物
音の過敏により発作が起きやすく、強くなっていき本当に生活が息苦しくストレスが溜まっていく家族彼の為にとみんなで頑張っているけど限界はある…上の子供達が心配お兄ちゃんと2人でお買い物に外出した時など、車の中でいきなり『叫んでいい?』というストレス溜まってるんだなぁ我慢させてるね大声を出したり、大声で歌ったりして発散させてはいるが家に帰るとまた同じ環境みんなありがとう彼の為に頑張ろうねでも1日でも早く落ち着いて欲しいみんなの笑顔が戻るようにこの音による過敏、発作は筋緊張