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こんばんは🌙今日は、おかげさまで4歳6ヶ月を迎えた坊の体調の話("膀胱皮膚ろう"と"筋緊張"について)です。前回までの経過↓『坊の体調4歳5ヶ月〜緊張が強い』こんばんは🌙今日は、おかげさまで4歳5ヶ月を迎えた坊の体調(受診歴)の話です。小児泌尿器科術後3W大学病院での『膀胱皮膚瘻造設』、『両側停留精巣…ameblo.jp筋緊張が続く年が明けてからも胃ろうからの漏れは多く、膀胱皮膚ろう共に触るとかなり痛がり、筋緊張が入る日が続きまし
良く眠れています、娘も私もあれから2週間、夜泣きは改善しています💤⬇︎『【介護】夜泣きの娘に「まだ夜中ですよ」と伝える赤いライト』難病ジストニアの娘ハル夜中に「ギャァ」と泣いて起き身体が横に曲がるほどの強い筋緊張だった1ヶ月、やっと落ち着いて来ましたが・・・夜中に何度か目が覚めるようにな…ameblo.jpこのブログでは難病全身性ジストニアの娘ハルの筋緊張や不随意運動を、『眠ると落ち着くジストニア』と伝えています反対から言えば、『起きると起こるジストニア』動画で比べてみ
年長から保育園でひらがなワークが始まりました。この頃は、すでにご家庭や知育教室でひらがな・カタカナを読めて書けるお子さんがたくさんいらっしゃると思います。わたしは相変わらず危機感少ない母親だったのであまり積極的に知育を進めておらず、(だって知的に遅れてるから年相応のことしたってどうせできねーじゃん)保育園で覚えてくれたらいいなぁ〜と呑気に考えていました。それまでも、娘はお絵描きや塗り絵にあまり興味を示さず、よくある迷路なんかも嫌がって。やりたくない子供に無理やりやらせようとし
Ca過多+Mg不足Mg不足があるとA)Caを溶解状態に維持できず、結晶化する(異所性Ca沈着)。B)筋緊張が高まり弛緩できなくなる。チック、こむら返り、筋肉痙攣、冠動脈攣縮、など。以下のような症状があれば、ほぼ確実にCa過多+Mg不足。1)高血圧Mg不足により血管壁収縮。高血圧の治療薬にCa拮抗薬などがある。不自然なCa拮抗薬を飲むより、Mgを摂取する方が安全で自然な治療。2)便秘Mg不足により腸蠕動低下。処方薬のMg(カマグ、マグミット)はほとんど吸収されない酸化Mgな
難病ジストニアの娘ハル。バルーンデビューおめでとうと言ってほしい。【最速】膀胱留置カテーテルとは?⬇︎取り出したりますは膀胱カテーテル「膀胱カテーテル」を膀胱に「留置」するから、「膀胱留置カテーテル」⬆︎尿道口からチューブを挿入し、シリンジの水で膀胱内に小さな風船を膨らませて、チューブが自然に抜けないよう固定。それでバルーンカテーテルとも呼ぶ2週間に1度ジストニア外来で交換⬇︎蓄尿バッグ(ウロバッグ)を繋ぐ。尿は袋に貯められる。・・・✂︎・・・・・・覚えること
メガビタミンが効かないのは「Mg不足型」本に書いてある通りにプロテイン+鉄+新ATPセット(Fe,B、C、E、Mg)を継続し、BUN、フェリチンも目標値に達しているのに効果がない人がいる。そのような人は、ほぼ例外なく「Mg不足型」。ムズムズ、筋緊張、食いしばり、便秘などがあれば間違いなく「Mg不足型」。ADHDやうつ病では、7~8割が「ナイアシン不足型」、2~3割が「Mg不足型」。他の疾患でもほぼ同じだろう。「Mg不足型」の治療は、プロテイン+鉄に加え、Mg100*4(
ブログへのご訪問ありがとうございます我が家ではおかげさまで長男は中1、次男が小1、そしてダウン症がある長女はなんと小5になりましたは、早い脳を育む自宅リハビリを日常生活に取り入れている娘が去年とくらべてできるようになったことは、、、→春休みに新しい担任の先生方(一般級と支援級)を頭の中で考えワクワクできるようになりました。先の見通しや想像力が以前よりもぐんと伸びたように感じます。→映画の感動シーンで涙し、さらには泣いたことをごまか
小学生1年生の現在過食はまだです盗み食いもまだなんなら「お腹いっぱい」と言って、食べ残します。特に朝ごはんは、朝だからなのか眠いからなのか、出されたものさえ食べきれないことが多々あり夜は夜で食べながらウトウトすることも多く、出されたものは半分も食べられない日も。外食してもお子様ランチ食べ切れることはなく、途中で「お腹いっぱい」と言う。母としては、本来は出されたものは全部食べなさいと言いたいところだけれど、娘に関しては「食べられないなら残していいよ」「お腹いっぱいなら無理し
難病ジストニア娘との日常あれからハル、夜中に起きてもすぐに眠れるようになって⬇︎夜泣きの娘に「まだ夜中ですよ」と伝える赤いライト『【介護】夜泣きの娘に「まだ夜中ですよ」と伝える赤いライト』難病ジストニアの娘ハル夜中に「ギャァ」と泣いて起き身体が横に曲がるほどの強い筋緊張だった1ヶ月、やっと落ち着いて来ましたが・・・夜中に何度か目が覚めるようにな…ameblo.jp私の今の気持ち、わかる?ハイキュー‼︎で縁下さんが相手のアタッカーがブロックアウトを狙って来るのが分かった時に
0歳の頃は、経管栄養がとれたら普通の赤ちゃん(ぽく)なる立って歩くようになったら、発育遅いけど基礎疾患のことはなんとか誤魔化せるなどなど、発育ビッグイベントごとに「普通」に追いついた気でいましたが、今明らかに感じるのはその差は全く縮まらず、拡がるばかりということ。半年遅れが一年遅れに1年遅れが2年遅れに7歳の今、知的は4-5才のように思います。(発達検査では実月齢の半分を超えていれば軽度判定らしいです)きっと、これからもその差は縮まることなく拡がり続けどこかの時点で「差」
おはようございますついこの間、我が家1ヶ月点検でした!!!そんな細かいところまで見てくれるの?!ってくらい隅々まで点検してくださいました◎いや〜〜もう一年経ったんだなーと。しみじみ昨年の今頃なんてまだ荷ほどきもそこそこで毎日をやり過ごすだけで精一杯だったなーーけど無事に一年経ち、子供達(8歳6歳4歳)も元気でいる事に感謝感謝ですで、急にiPhoneの話に突入します充電をしてもしても追いつかず寝ている間に電源が切れてることもあったり、写真を撮ろうと一度タップしただけなのに連写
もうずっと腰痛というか背部痛に悩まされてるんですが足に痺れを伴うようになったのが半年くらい前でそのくらいから明らかに仕事に支障をきたしているんですが生活に支障をきたすレベルになってるのがここ1ヶ月くらいで(車の運転をしてないのお気づきでしょうか。妻の車で通勤してます。)生活はいいけど仕事は困るのでMRIを撮ってもらおうと思ってます。なんとなく脊柱管狭窄だろうなあと思ってはいるのですがじゃあだからといって対応策はあまりないというのが関の山で多分
PWSとくにUPD型に多く見られるこだわりこだわりの強さそこからのトラブルこれは保育園の年中からしばしば見られるようになりました。実際に現場を押さえたわけではないですが、先生から聞いて知ります。はぁぁ、きたかぁ、、、年中になると、それぞれにお仕事が生まれます。お当番ですゴハンの配膳や、カメの餌やり、お花の水やり毎日のお仕事を、みんなで分担します。娘は、その中の一つのお仕事に固執してしまい、自分の順番でなくてもやりだかってしまうお当番さんのお仕事を取り上げてしまうそ
タイトルどおりです緊張がはいると、物凄い力でギューっと手を握りこみます。親指は外に出す❗と小さいっ時から教え込まれてるので、常に外に出そうとはしてるのですが、それでもすぐにいつの間にか親指が中に……そして、困ったのはこの握りこむせいで、◯の部分がペンダコのようなタコ❓️が出来たり矢印の部分、親指の爪で自分の掌を傷つけてしまうことも……しばしばそんなときは赤ちゃんのときに作ってもらったニギニギを……してますが、なにぶん、手も力も大きく強くなってるため、ゴムが沙
あおむけに寝ている娘ハルの膝下に入れて、股関節を緩める為の三角クッション三角クッション(試作の様子)完成しました試作より、ひと回り小さい、一辺が33センチの正三角柱△渡した途端にキーックのハルこの光景、ほぼデジャブ(試作は気に入って使ってました💮これもきっと)【作り方】身長142㎝のハルにも、大人な母にも合うサイズ・キルティング布1m40㎝・ミシン糸・綿縫い方はテキトーについでにパジャマの話も。腕を通しやすいパジャマ☆ハルはとても気に入った様子で、
こんにちは娘(4歳)、咳・熱が今日で4日目(厳密には3日半)。やはり咳が辛そうで、昨日朝には激しく咳き込んで吐きました。朝に『お腹がすいた!』とパンを少し食べたと思ったら、日中ぐったり…で、また夕方食べたいものがあると言い出したと思ったら夜ぐったり…と、すごく体調の変化が激しい感じです。熱も、37.2℃〜38.7℃をうろうろ。おそらくお兄ちゃん達(8歳6歳)のがうつったと思うのですが、そのお兄ちゃん達ですらまだまだ咳咳咳、、、(最初にひいた上の子はもう四週間。)それを考
先日キャンセル待ちだった理学療法士さんのやつがまさかの当日あきました〜!と連絡が!初めて行ってきました。想像してた感じと違ってただ単にこの人と私が相性がよくないのかまぁ来月も予約してあるし別の人だしとりあえず🫥座る練習はしましょう。とのことで少しずつ毎日やらせてます。嫌なのかものすごく泣かれるけど😮💨そして紹介状書いてもらってた病院にも受診してきました!抱っこ紐して次女初めての電車🚃泣かれたらどうしようと不安があったけどなんとか辿り着いて思ったより待たずに進んで
「どうしても繰り返す離脱症状」お早うございます。最近は、めっきり日がのびて暖かい日が増えてきましたね。嬉しい、嬉しい(^^)賛否両論の聖火ランナーも走り出しました。離脱症状回復に向けても走り出さなければですね。今回は「どうしても繰り返す離脱症状」です。ベンゾ離脱は、しつこい!!嫌と言うほど時間がかかる!!ホント、ウンザリしますね。一見、「毎日が離脱症状でツラい」「いつまで経っても治らない」と思ってしまいがちですが、実は1日1日違いがあります。離脱症状のツラい部位が
固縮について考えてます後編です☺️私は3ヶ月を超えても固縮の改善が続き、体が動かしやすくなってます。実際に、改善は1年以上続いています🥳ようさんのブログでもある程度歩き方が悪くなってきてからパーキンソン病が発覚したかたはお薬だけではパーキンソン病の症状は良くなりません。薬だけでは良くならないですが薬とリハビリテーションを併用すると良くなる可能性はあります❗️2年3年と長いスパンで考えることが大事です。と書かれてます。2年3年とパーキンソン病の症状は改善するということ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを
ヤクルトをゼリーに♪「ヤクルトが飲みたい」「あるよ!!」ゼラチン液をヤクルトに混ぜ、冷やして固めたプルプルゼリー♪嚥下機能が落ちてヤクルトを飲むとムセが増える娘の介護食に①ゼラチン1袋5グラムを、熱湯50mlでとかす②ヤクルト1000、3本に加え混ぜる(コンビニ等で買える110mlの方ね)③冷やす・・・✂︎・・・・・・神経難病ジストニアの娘ハル。ここんとこ、史上最強の筋緊張に見舞われています新しい困り事は夜中の発作的筋緊張。ハルのジストニア、眠れば落ち着いて
7歳になりましたお誕生日プレゼントに絵本をプレゼントしました。うまれてくれてありがとうとふしぎなにじ。どちらもとっても気に入ってくれたみたいでしばらく夢中で絵本を覗き込んでいました。そんな姿が見れる日が来るなんて。絶望に暮れる7年前の私に教えてあげたい。でも毎年誕生日が来るたびにまだ当時のことを思い出すんです。あの日、生まれていなかったら息子や私たち家族には違う未来が訪れていたんじゃないかと。今更考えたって
いざ、娘のコットの前に立つ。わたしはそれまでおくるみに巻かれて寝ているだけの娘しか見ていなかったので、おくるみを剥がされ肌着1枚姿の娘を見て、急に不安な気持ちに襲われました。なんだ?なんだ?クターーーーっとした身体…赤ちゃんって手はW脚はMなんじゃなかった?娘の両手は、まるで「きをつけ」の姿勢のように下に真っ直ぐ下がっています。声をかけても触っても、なんなら少し揺すっても微動だにせず眠っている…抱っこしてみたら、そのまま両手がダラーンと垂れる…おいおいこんな状態でおっぱい
窒息事故から17日目。1日のスケジュールが大体定まってきたので記録06:00朝食ラコール(液体栄養剤)100+水100自分でセットするのはお手の物そして、昨日から毎回ごはんの時に味覚からの刺激を促す目的でシリンジで3滴ほど母乳を口に含ませる。舌を動かして上手に飲む07:00記録ノートに昨日の変化や出来事を記入。09:00沐浴寝起きなら脱力して入浴出来るが覚醒していたら身体がピンとなり湯に浸かるのが難しい風呂上がりはオイルで顔、お腹、手足のマッサージ上手
そういえば、うちの娘、そうとう厚かましいです年少さんクラスまでは、発育の遅さもどさくさに紛れる感がありました年中になると、はっきりとお世話するほうとお世話されるほうにわかれもちろん娘はお世話されるほう。お友達の一人が、〇〇ちゃん(娘)はみんなの妹なんだよ!とわたしに教えてくれましたみんな面倒見てくれているだろうなぁみんなはできるけど、娘にはできないことそんなのが増えてるんだろうなぁ実月齢・実年齢の発育標準と、月々年々その差が広がっているんだろうなぁと実感します(が、この頃
【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。「何かが起きたら起こる前に戻す」のが、娘ハルのジストニアへの対処法。あまりに長く続く筋緊張に、増やすことばかり考えていました。最近の私1番調子の整っていた6月の量に薬を減らすことで、7月から増えた副作用の痰がらみを減らせれば(ハル体重30kg)調子のあんまりな時期に薬を減らすのは注意がいるけど、断捨離の心で今、飲んでいる薬。4種類。【筋緊張の強い時に】①セルシン1
こんばんは🌝先日、初めての療育にいってきました!!家から1時間かからないくらいの距離です🚙🌟聞き取りがはじまり不安なこと〜など話を聞いてもらいました。やはりここでも座らずにそのうち歩くことは歩くと思う。と言われました🪿💦それと、やっぱり体が柔らかいみたい。最後にもらった紙に筋緊張と書かれてました。2歳までに歩かなければ検査も〜とチラッと言ってたな。人見知り?も始まったのかよく泣く。嬉しいな。1歳1ヶ月の今私的に長女のときの10ヶ月くらいの成長に感じます。3ヶ月
今さらですが、療育手帳(愛の手帳)の話です。娘は1歳半ばの頃、児童相談所で発達検査を受けました。自分から児相に電話して、「◯◯◯理由で、検査を受けたいです」と言って予約します。検査を受けるのは、保育園の進級を控えており実際の発達具合を知りたかったのと手帳を取得することで療育が受けやすくなると聞いたからです。検査内容は、主には母への聞き取りです。娘に対して何か検査をするというよりは、娘の表情や身体の動きを観察するというような感じでした。で、結果は2度(中度)は??2度???
【結論】筋緊張の強い時、おむつはモレるもの!!・・・・✂︎・・・・・難病ジストニアの娘ハル筋緊張が強く体がねじれるから、紙おむつの隙間からモレ介護用品のカタログで紙おむつの比較(ケアたのめーる)、ドラッグストアで店員さんを捕まえて質問攻め3軒そもそも、Sサイズの取り扱いが少ない!紙おむつの「サイズ」を変えたり、「吸収量」を変えたりした、モレないおむつ探しは、これで終わらせようと思う🔚やっぱりねー、ちょっとねー、モレちゃうのよ!!いつもじゃないけど、時々だ
その時は突然やってきましたw療育センター卒業です。インソール作って安定して歩けるようになり、『療育センターからそろそろ卒業します』娘は2歳ギリギリ手前で歩き出しました。安定して歩けるようになった頃、通っていた療育センターでインソールを作ることになりました。それは、これから長い時間歩くこと…ameblo.jp階段上り下りもなんとかなって本人なりに走ったりジャンプしたり「もうここでやることはありません」と。娘、3歳。いやー、正直、共働き夫婦にとって平日定期的に療育センターに通うのは