筋痛性脳脊髄炎

先週、いつまで経っても暑いと書いたばかりですが、今週は急激に涼しくなりました。本当に、日本の本来の四季が戻ってきてほしいと切に願うこの頃です。最近のぴょん太は、充実した日々を送っています。公募試験は、もう来月なので、今更、実力でしかどうしようもない気もしますが、ぴょん太の『やる気』が感じられることが、親として、何より嬉しいことだなぁ・・・と感じています。けれども、まだまだ元気いっぱいというわけにはいきません。睡眠は９時間必要だし、朝目覚めてからも交感神経を上げる

大石解説！いや…改めてこれは…酷い🤬🤬何やってんだか…しかも…彼女以外に数件あるって？？-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beもしかしたら…他の自治体でも起こってるんでは？？と思ってしまいます☝️救済制度を提出した方はしっかり自治体に確認した方が良さそうですね🧐

メッセンジャーで筋痛性脳脊髄炎（ME）治療中の方からのメッセージ藤川徳美先生初めまして。A県在住の○○(女性)と申します。先生の著書「うつ・パニックは「鉄」不足が原因だった(光文社新書)」を読み始めました。その本の中で、FBでも情報発信されていることを知り、お友達申請させて頂きました。早速にご承認頂きまして、大変ありがとうございます。私は、長年の体調不良がどうにもならなくなり、昨年の７月から休職(医療関係)し、自宅療養中です。筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の疑い、で、大学病院に通院し

2023年8月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆コロナワクチン関連で最近気になった記事・ツイートをいくつか貼らせていただきます。【不誠実なメディアの報道】彼女は、ワクチンが彼女の健康を奪ったことを認識していた。彼女の話：「ワクチン後遺症が認められる前に、私はコロナワクチン接種のせいで、死んでいるだろう。これまで私は、私の命を壊すような病気が強制接種期間中のワクチン接種によるものであることを黙って

難病（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）と闘う2児ママayaです数週間ぶりにヨガやる余裕ができましたサボりたい気持ちももちろんあったけど手につかなかったしその時間あったら横になりたいと思っちゃってよくなかったなあと反省やっぱりやって良かったと思ういつもいつも始めるまでは億劫でもやってよかった！と思わない時はない寒いのが苦手なのもあるけど寒い時期は持病の症状である関節痛が特に悪化するし体温調節不全で手足が動かないほどに冷たくなってもう本当に動かない毎日湯たんぽ

2021年11月18日突然の動悸で動けなくなりました。個人内科→総合病院→循環器内科で異常なし。４件目で低血糖症と判明。栄養療法→挫折サプリ→挫折現在回復してきたので経過、やって良かったこと、おすすめ商品を書いています。(パニック症状は消失！)旦那、小4、小3の息子と4人暮らし。自分の不調が何なのか分からず途方に暮れてる方に、私のようなパターンもあると知ってもらいたいです～2022年4月頃を振り返って書いています～前回の続き↓『(追記)症状⑫四肢の痺れ

筋痛性脳脊髄炎ME/慢性疲労症候群CFSは倦怠感をはじめに、多様な症状が全身に現れます。患者さんによって、現れる症状や程度は様々です。このブログでは“私の症状”をお伝えしていきます！昨年の12月に、初めて受けた和温療法。和温療法についての解説ブログはコチラ入院で1日2回ほどの治療を、約1ヶ月かけて行います。効果は、通常2〜3週間で無くなってしまいます。大切なのは、どれだけ効果を引き延ばすか！これに尽きます。

はじめまして。私は脳脊髄液漏出症（残:1桁）線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎、複数の自己免疫疾患と闘っています。（自己免疫疾患、指定難病は診断がついているものと疑いのものと複数あるため、まだ病名公開は控えておきます）6年ほど前から壮絶な人生を歩んできました。今生きてるいることはほんとに奇跡的で、強い薬で少し抑えてるだけですが、ほんとに少しの時間ではありますが、スマホを触れてるということも私にとってほんとにほんとに奇跡的です。何週間もかけ頑張って入力したので是非見てもらえると嬉しいです。痛みによるシ

死にたいけどまだ生きたい。すごい複雑で。この状態で生きてるのは幸せじゃない。だけど何回も死にかけた。でも救ってくれた。まだ生きる力はきっとある。辛くて辛くて死んだら痛みのない症状の無い体になれるのかなって。生きるのならせめて痛み緩和して欲しい。夢のまた夢の話だけど。生きてればきっといつか叶うよね。私はひとりじゃない。みんな苦しい。みんな辛い。辛いのは私だけじゃない。色々言われるけど。酷いこと言われるけど。私、頑張ってるんだよ。

難病（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）と闘う2児ママayaです今日はおちび君の白斑の光線治療の日今回で4回目ですがここで何をするのかはっきり理解できているのかこのお部屋に入ると常に動き回るちび怪獣がストンと静かになって驚くほど良い子してくれます最初に白斑がで始めた頃に比べると範囲も大きさも目立ってきたので週に1〜3回通う必要があるようです1歳児連れての病院は行くだけでハードなのでしばらく続くと考えると…考えないようにしますw我が子のことなので自分よりも優先し

そういえば電磁波はアーシングしてるのもありほとんど大丈夫になってきた充電してるスマホとかに触るとビリビリくるけどね😅昨日はスーパーで普段色んな人の柔軟剤のにおいが苦しくて人とすれ違う時は息を止めてたスーパーに久しぶりに行ったらほとんどの人は大丈夫で1人だけ残り香すらすごいのを放ってる男性がいて流石にその人の近くは避けたいたけどなんだか前より平気になってた✨ある女性の香りは少し前だったら嫌だっただろう香りが一瞬ならいい香りと感じるまで成長！ぁあ嬉しい☺️私1人じゃここまで

難病（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）と闘う2児ママayaです引き続き今日もとにかく眠い『とにかく眠い』難病（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）と闘う2児ママayaですおちび君の発表会がおわり怒涛のハードモードが落ち着いてやっと迎えた平穏な平日月曜日…そして今日、…ameblo.jpただ眠いじゃなくもう瞼を上げてられないやつこれ以上長引くとつらいなあ今日はおちび君の皮膚科に行く予定だったので逆算してしっかり昼寝をして病院へむかいました先週からおちび君のお腹に白斑ができて

難病（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）と闘う2児ママayaですおちび君白斑治療頑張ってますおちび君はここで何をするのかを完全に理解していてよほどご機嫌ななめな日じゃなければオモチャさえあればめっちゃくちゃおとなしいです普段の姿からは想像できないほど最低でも週1回基本は週2白斑が発覚してからはコツコツと一緒に頑張ってきましたが先生がモニターにしてもいいか？と言って撮影されるほど効果が出てきていますただ新しく出現したところも数カ所あったり本当に本当にじわじ

全国有志医師の会、ワクチン問題研究会の児玉慎一郎先生の論文がacceptされました！是非お読み下さい↓https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S089990072500036X要約を自動翻訳しました↓ーーーーーーーーーーーーーーーーーCOVID-19ワクチン接種後の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群28例に対するビタミンD補充療法の有効性背景COVID-19感染後もワクチン接種後も症状が長期化するケースが報

難病（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）と闘う2児ママayaです今日はおちび君の皮膚科で白斑の光線治療の日でしたもう何回目か覚えてないほど通ってますがやっと新しい白斑出現がほぼ完全におさまったようであとは今あるものを治していくだけゴールの見えなかった治療になんとなくゴールが見えた日でした治療にも慣れているおちび君治療室から名前を呼ばれると私よりも先にスタスタと入って行きいつものベッドに自ら登りどうぞ！と言わんばかりに横になって力を抜きますその姿にみんなもう笑い止ま

心身のダイエットパーソナルコーチのパレオドクタ—崎谷です。ハチミツ講座であるご婦人から、娘様のご病状の件でご相談がありました。医師からは原因不明と言われて、医薬品での対処療法を受けておられたようです。そのご病状とは、「全身の筋肉・関節の痛み」。生理も止まっていたようです。その際のアドバイスで改善されたという嬉しいメッセージを頂いたので、ここにご本人の許可を得てシェアいたします。（転載開始）ハチミツ講座に参加させていただ

最近の体調の悪さは本当に私はこの線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群だと再確認させられる薬を変えてもらっても続く不眠状態、ガラスが刺す様な痛みではないけど薬なしでは出ない激しい便秘腰と足、右腕の痛みはなかなかのもんである湿布をもらうのだがここでまた私の弱弱皮膚がじわじわと効いてきた頃に火傷の様な痛みを発する身体もだるく今流行りの風呂キャンセル界隈の人なのであるため息😮‍💨しか出ないなあ少しでも楽になりたいなあ

最近も体調は悪く、痛みによる硬直や吐き気も酷いです。目もずっとぐるぐる回ってたり、胃痛も酷かったり。幻覚や幻聴にも悩まされてます。痛みのせいで顔が腫れる。痛みが強いと目も顔も腫れるし、関節も腫れる。関節は思うように動いてくれない。ガックガクする。震えや痺れもプラス。まだまだ沢山の症状オンパレードです。そして本題。私はずっと食事や水分を一口も取れていません。吐き気や嚥下障害のせいです。嚥下障害も酷いですが私は特に吐き気嘔吐が酷いです……、そのため体重低下もすごく…30キロはあって欲しいって思っ

2021年年末〜2ヶ月間の歯科治療でPS値4から7まで落ちました。PS値が良い状態で治療を始めたから寝たきりにならずに済んだものの、化学物質過敏症も併発してる私には超特大ダメージでした。やはり歯科治療恐るべし、、、です（涙さぁ。落ち込んでる暇はありません！PS値が落ちたなら、上げる！ただそれだけ！！！という事で。3ヶ月間、ひたすらPS値アップに励んでおりました。はじめの1ヶ月は「PS値下がったから気をつけなくちゃ…」くらいの取り組み。これが全くと言って良いほど上がらず…「こ

暖かくなってきたー♪と思っていたら…朝はブルブル夕方辺りからガクガクブルブル痛みもだけど更年期障害を呼び醒ます…先日、やっとのやっとメガネを作る申請を終えました✨️最初に病院にいってから2カ月チョイかかりました。やっとのやっと私がメガネを手に入れられるのはここから更に1ヶ月〜2ヶ月かかるそうです。当然、お孫の入学式には間に合いませんま、そもそも日常生活に困ってくるようになったからそこ(入学式)に拘らなくてもいいのだと自分に言い聞かせております。ちょっぴり泣いちゃったけ

私の症状ｷﾛｸ書ききれないほどありますが、書ける所まで書こうと思います。多すぎて嘘に思われてしまいそうですが…ホントなんです。嘘であって欲しいけど本当なんです😭なかなかまとめる機会が無いので…今回頑張ってまとめてみました。頭痛頭、全身が重い全身痛（頭の先、足の先、手の先まで。痛くないところ無し）臓器痛脊髄も激痛関節痛筋痛胃痛みぞおちの痛み腹痛眼痛顔面の痛み目の奥の痛み神経痛胸痛激痛発作圧迫感数秒も頭をあげられない（痛みの増悪が酷い為）自力の力で頭を上げら

こんばんは秘密のひみこです。身体に違和感を感じ始めた１１年前の秋から昨年６月末までの、まだ病人病人していた頃の事を全部書いていこうと思ってるけど、いかんせん１１年分となると書き切るのに１ヶ月以上は掛かりそうですな（2020.1月追記。初期の様子は別記事に書いてます。どう良くなっていったのかその辺りの経過も聞きたい！とLINEいただきましたので、そちらも後日書きます）今日は生体ミネラルの事を少し症状が