痙性斜頸

難病ジストニアの娘ハル。ジストニア改善策に勧められていた『気管切開』は今のところ、「必要ありません」となった先週『気管切開はしなくて大丈夫だって！』難病ジストニアの娘ハル。ジストニアの改善策のひとつとして提案されながらも、ずっと保留にしてきた「気管切開」２０１３年の入院時には、「気管切開をしない限り、この…ameblo.jp【治療方法の難しい選択をする時の心構え】ジストニアの強い筋緊張が続く時期、「選ぶも地獄」「選ばないも地獄」に思えることはよくあり、考えることから逃げたく

【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気苦節１０年、動画に「音楽」と「字幕」を付けることに成功しましたー手引きを片手にポチポチと、雑な作りですが見てください【ジストニア】ハルとネコ⬇︎２０１２年ハル特別支援学校中学部２年この元動画は１０年前に、ブログ初動画（無音声）で投稿した物ですジストニアを知ってほしい今回参考にしたのは、雑誌クロワッサン♪上手く伝わらないハルのジストニア、雰囲気だけでも伝われば嬉しいです♪見ていただき、ありがとうござ

これは、１歳から身体障がい児と、１０歳過ぎに全身性ジストニアと診断された娘ハルの話です【２０歳まで、あと３８日】ジストニアの娘ハル、市役所から『国民年金制度への加入について』のお知らせが届きました。そこに、「この制度には障害基礎年金制度もありますので請求方法などについては予め窓口へ相談してください」と。翌日、レッツ市役所先に２０歳になった友人たちから、障害年金申請の複雑さを聞いていたので・・・自律神経をモーレツに整え、深呼吸ガンガンで行きました(来たよーーー)

もう！本当にパパったら！コンビニ行けば、自動支払機のやり方がわからない！その前に、財布から1000円出すのに時間がかかる😥また、YouTube広告から、シミ取りクリームを私名義で買う。私が050←この番号ってお金かかるんですよね💢1回目は、届きましたが、シミなんか取れません。2回目、モノが届いていないのに、支払えって一体何ですか⁉️それも、1回目は、安く設定され、2回目から高くなる。⚠️皆様、騙されないでくださいね‼️パパの用事でほぼ毎日、時間がかかります😢昨日は、草むしりをし

昨日、障害基礎年金の決定通知書を受け取った２０歳の娘ハル今日、役場で『法定免除』の手続きを『障害基礎年金を受けるので、【国民年金】の支払いを【免除】してください』の手続き。役場の国民年金窓口で話をすると、すぐに書類を出してくれて。書きながら・・・・【登場人物】・障害基礎年金(ハルが認定の年金)・国民年金(全員加入義務の年金)・老齢年金(６０歳で受け取る年金)🏠役場「障害基礎年金を受給しながら国民年金の支払いをする事も出来ますが、どうしますか？」

おはようございます😌今日も、元夫婦共々、生きています。私がこの家に出戻りし、クローゼットルームに洋服を入れていました。半分は、パパの服で、パパの服は今は、旧私の母の部屋のクローゼットに入れています。それも、ぎゅうぎゅう詰め…私クローゼットルームにて？え？まだこの服持ってたの？これって10代の頃の、⚫︎メンズBIGI⚫︎のブルゾン…え？この服も？え？この服も？………🤔私「パパ〜パパって⚫︎断捨離⚫︎しないの？」パパ「⚫︎断捨離⚫︎⁉️⚫︎断捨離⚫︎って何よ⁉️」私「え⁉️⚫

昨日、パパとドライブへ行きました。こちらへ帰り、お互い話が尽きず…携帯を観る暇もありません。……パパ「なんで俺ら、結婚式あげなかったんだろな。」私「私、着物着たくなかったから。でも、今考えると、ウェディングドレスは着たかったよ。」娘の結婚式の時の話しをしている時でした。あ〜やっぱり、本当の父親に出席させるべきだったなぁ……それと！パパは、かなーりろくでなしな男ですが、連れ子も自分の子どもと差別せず可愛がるのです。これは、誰にでも出来ない事だと思いました😌楽しくドライブしま

これって不公平だと思いませんか？公務員は、3級でも障害年金いただけます。何故でしょうね？…

ジストニアの娘ハル、マイナンバーカード更新の申請からちょうど１ヶ月『証明写真を撮る①（マイナンバーカード更新中）』困りに困ってGoogleで、『証明写真寝たきり』と検索したら５年前のハルの画像が出てきて笑う『証明写真を撮る』今日は証明写真の撮影に福祉関係の書類にもマイナ…ameblo.jp『役場に受け取りに来て下さい』ハガキで個人番号カード交付通知書が届きました・・ということは・・・？あの写真、認められたらしい・・・✂︎・・・・・・マイナンバーカード申請時、心情に訴えるチャ

ふと思い出したのですが、ハンガー反射を利用した頭にはめる器具のらくびってありますよね。以下のページのジストニア友の会◆痙性斜頸用治療器具ラクビ◆に詳細の記載がありますが、（上の写真はこちらのページから借用）前屈用も商品化されていたんですね。回旋用、前屈用のいずれか使ったことある方いますか？もしくは針金のハンガー被って、何らかの効果があった方いますか？私は針金のハンガー持ってなく、試せないのですが、今度病院行ったときに聞いてみようかな

疲れていたのか、気づけば、コートを裏返しに着てました😥行った先…裁判所ホームセンター国家公務員さん店員さんと、話しています。恥ずかしい😓とりあえず今日も元夫婦共々、生きています。明け方は、本当に焦りました。私のブログから何が伝わるかわかりませんが、いつもお読みいただき、ありがとうございます🙇‍♀️

30分、無料相談会へ行きました。30分の為、焦って話す😮‍💨弁護士さんに、それはないよね…と言われ、私もまさかの事だと言う事を伝え…でも、今現在、パパの面倒を一切みているのは、私であり。とりあえず、法務局へ行きなさいと言われ、法務局へ。やはり、私の母とパパの連名ではなく、パパだけの不動産。😮‍💨帰宅して、又、パパに、⚫︎保険金は要らないから、家土地だけは、遺言を動かして！⚫︎と言うんだけど…？まあ、確かにパパの事は、酷いことばかりするから、嫌いだった。（過去記事）そして

【２０歳まで、あと１１日】Ｂ病院のジストニア診察日、ハルの主治医に障害年金の相談を。私「娘ハルは今月２０歳になります。障害年金の申請をしたいので、診断書をお願いします」ドクター「いいですよ！①肢体の障害用の診断書で、『ジストニアで肢体不自由がある』②精神(知的)の障害用の診断書で、『ジストニアで発達遅滞がある』のどちらかで書けます」「どちらにするか・・・は、私が決めていいのですか？」「いいですよ。支給額に差があるかもなの

難病ジストニアの娘ハルの、２０歳の障害基礎年金申請動き始めて１９０日(約６ヶ月)偶数月８月の１５日、初回の障害年金の振り込みを確認しましたありがとうございます私の障害児ママ友は、娘の２０歳を機会に成年後見制度に登録したようで。年に１度、娘の財産の収支を家庭裁判所に報告する義務ができたと。「娘の年金が入っても、親の自由に使えないんだよー」とアワアワしていました(そもそも、娘側の財産を守る制度だから、それでＯＫなワケだけど)そんな話を参考に・・・ハ

難病ジストニアの娘ハル。ジストニアの改善策のひとつとして提案されながらも、ずっと保留にしてきた「気管切開」２０１３年の入院時には、「気管切開をしない限り、この先どんな治療もできません」当時の入院の医師に言われても、ジストニアと気管切開の相性が読めず「帰って家族で考えます」と退院したまま、そのままに(*´ー｀*)その後、何度かの筋緊張悪化と何度かの気管切開の提案を考えつつ（最近では１月の呼吸困難の時にも）今日、久しぶりの血液検査を​（血中の）二酸化炭素はたまっていま

そういえば今日の朝…パパがいきなり「おい！籍入れるか⁉️」私「⁉️役所行って、婚姻届もらってくるわ❗️」で、出掛けるときに、転ぶ🥵痛くて今日は取りに行けないな。って言うか、パパはすぐ忘れる病気だから勢いかも知れないし😛バカ元夫婦だなぁ…あ、私か☺️

「エンシュア・リキッドをエンシュア・ハイにしますか？」「ハイ！」首のジストニア(痙性斜頸)で５年前に胃ろうデビューした娘ハル。お腹のチューブから液体栄養剤を注入し、栄養を摂っています(^_^)v春からは舌のジストニアも加わり、３ヶ月で４キロ半の体重減少です↓(元々３２キロのスモールタイプ)ハルの胃ろうの注入スケジュールは、１日３回の栄養剤の注入と、１日３回の薬・水分の注入。消化の為の感覚を考えると、栄養剤の量や回数を増やすのは簡単でなく・・・【いつも

障害年金申請の書類『病歴・就労状況等申立書』さぁ、書いてみよう！！・・・でもさぁ、娘ハルの濃厚な２０年の人生を、Ａ３版１枚にまとめるなんてムリムリ紙は追加で頼めるようだけどね「心情に訴える」のは諦めて、経歴をタンタンと書きました(経歴はもう知っている皆さんは、満開の梅の木の写真をどうぞ田上町梅林公園)記録は全部で５枠①【誕生から幼稚園時代】平成１１年、長女(第２子)として新潟で誕生。平成１２年(１歳)１歳児健診で発達の遅れが見つかり「脳性まひ」と診断。

今日は決戦の日役場へ🏠私「障害基礎年金の申請書類を持ってきました」私の書いた申請書類を役場の２人がチェックドキドキ🏠役場「書類は揃っているので受付け終わりました」気合い入れて来たのに、今日はサクッと終わりました。待ち時間２０分、手続き１０分。脱力感で役場のカフェ『年金請求書を、受付けいたしました。審査結果について、受付けから３ヶ月以内にお知らせするよう努めております』気づけばブログも⑦回目長

全く‼️皆様、YouTube広告から、お品物購入しますか？私は、SNSの広告から、髪を洗うだけで、白髪が染まると言う、買えば買う程安くなると言うシャンプー業者に引っかかってしまった事があります。中々そのシャンプーでは染まらず💦業者は、10分置いてください。20分置いてください。30分置いてください。と、結局、白髪染めを使った方が早いことに気付き、これは‼️と思い、消費者センターに駆け込み、お金を返していただきました。……こないだも、マカサプリのことを綴りましたが、今度は、また違

転んでしまいました😱3段の階段からつまづきました😰薬害で痛い左足が😰頭を鉢におもいっきりぶつけました😭立てなくなりました😭パパが助けてくれました😭かなりのたんこぶで、ボーっとしてます😭左足膝頭に大きなたんこぶ

過去記事に綴っています。簡単に言いますと一人目→同じ精神病。パパがナマクラ病と言うから。そして、一人目のしつこさに負けたの。同じ精神病だから、分かり合えて、優しくて話があったの。確かに本気になったけど、出て行ったのではなく、パパが私の髪の毛引きずって、外に追い出したの。次の日、帰宅したら、庭に洋服全部、捨てられていて、恐怖を感じたわけね。で、パパが、ボーっとしてる私に車内で、離婚届に書けと言われて書いたの。（過去記事）二人目→同じ精神病。パパに戻ったのに、精神病院のボス的な女性の言う

【障害基礎年金とは】国民年金に加入中に初診日がある病気・ケガが原因で障害者になったときに支給される国民年金の給付。(途中略)なお、２０歳前に初診日がある場合は、２０歳に達した日又はその後に障害認定日が到来するときはその日において障害があれば障害基礎年金が支給される。１級と２級がある。２月中旬、手続き開始３月中旬、娘ハル２０歳４月中旬、書類揃い申請🏠・・・７月中旬、障害基礎年金認定障害の等級１級１０号

明け方、4時15分頃、パパが、「ママーママー‼️‼️」と呼ぶので、眠たい目をこすりながら、一階へ。キャー😱😱😱廊下に倒れてる😱😱😱私→「救急車⁉️‼️」パパ「いや、少し待ってくれ…」私→しどろもどろ😰😰😰パパ「ベッドに連れて行ってくれ」私→パパの腕を抱きかかえ連れて行くパパ→「これニトロだから」と舌下に。私→へーいま、スプレーなんだ😓びっくりした😢パパ→タバコでいっぷく🚬私「ちょっと…いま倒れたのにタバコ🚬⁉️」パパ「うん」もういいや😐落ち着いた様で、また2階に

いつもバカげた話ばかりでごめんなさい🙇‍♀️少し真面目な話をします。おわかりの方はスルーでお願いします。①障害認定について自営業又は会社員→2級という等級が、国からおりないと、障害者年金七万円が支給されません。⚠️年金を掛けていない方は貰えません。公務員→3級→5万円2級→同じ7万だったかしら。忘れてしまいごめんなさい。公務員には3級5万円があります。何故なんでしょうね。私が、公務員の妻の時に思いました。②公務員を17年間働いた場合、試験を受ければ、行政書士になれるそうですよ

昨日のことや、このブログのパパのことを私全てパパに言ってやりました😛が、脳梗塞のせいか覚えていることが少ない…私、本当に何やってるんだろ😅余りにもバカ夫婦の為、そして、パパの仕事が少ない為、YouTubeやりませんか笑😆とお誘いしています🤪おやすみなさい⭐️

はぁ…記憶がないパパに疲れ果てた日。どうしたら、いいのか…自分が16歳から、馬鹿だったと思った日。お友達だけは、大切にしよう🫶

２０１２年６月ハル中学２年生痙性斜頸(首のジストニア)の身体の捻れに、介護用のＵ字クッションを☆(後ろをバックルでとめてます)【作り方・型紙】布１ｍ２０㎝ファスナー５０㎝テープひも２.５㎝幅７０㎝を２本(使いたい長さに)糸綿(わた)キルティング地でクッションを作るも良し☆薄い布地でヌードクッションを作り、カバーを付けて洗えるようにするも良し☆型紙を起こしたので、参考までに。おやすみなさーい(*´ー

【持続吸引器の作り方】2021追記すぐに作りたい方はこちらから⬇︎『【持続吸引器の作り方①】材料を揃える』難病ジストニアの娘ハルが使う、低圧持続吸引器の作り方。参考になれば嬉しいです【今後の投稿の予定】①材料・道具を揃える②エアーポンプの改造③シリコンチューブの切…ameblo.jp『【持続吸引器の作り方②】エアーポンプの改造』持続吸引器を作る時、ヤマ場は２箇所！ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよ…am

毎度お馴染みちりかみ交換〜大昔ありましたよね笑😆今回は、私の都合により、離婚し、✖️3パパのいる私の実家に入れてもらったのですが。⚫︎1番目→私→約23年⚫︎2番目→20年下→約10ヶ月⚫︎3番目→7歳年下→約5年（婚姻関係）〜10年？話をよく聞くと、パパは、病気で具合が悪く、3番目に冷凍食品を運んでもらっていた。その頃私は、離婚した旦那の病気が全くわからず、生活していました。既婚にも関わらず、パパからしょっちゅうかかって来る電話を無視することが中々出来ず…前の旦那ともお互い