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全身性ジストニアの娘ハル、最近の首(痙性斜頸)の様子1.横向き寝でテレビを見る2.布団から出る首の角度が怖い3.夜中に気配を感じて、こちらを見るハルと目が合う4.お口直しに【枕難民継続中】上下左右に首が反るハルには、枕が大事なんじゃない?ハルのお年玉を握りしめ、オーダー枕のお店に行ったのは昨春。(握りしめていたのはワ・タ・シ)ハルの身体に合わせた枕を作れば、姿勢や呼吸の改善になるんじゃない?って思ったのだけど・・・店員「計測はムリですね〜!」首が反
今日は、朝から言い合い😎😕私→婚姻届を突きつけるパパ「結婚はもういいって!!」私「パパさ、私、パパ死んだら、この家出てかなきゃ行けないんだって!これだけ毎日一生懸命やってるのに!私、出てくわ!」パパ「待ってくれ!3番目と話つけるから!」私「3番目に言ったって、遺言書動かさない様にずらされるだけだって!もういいわ!💢」「とにかく、結婚か遺言書動かすしかないんだって😡」パパ「俺の本音は、お前の実家だし、お前にやりたい。やばいと思った時、法務局行くから!それか、録音に残すから。」よく
😕😕😕😕😕😕😕😕朝から😕😕😕😕😕😕何度言ってもわからないパパ😕😕😕😕😕パパの頭の中🧠どーなってるの?😕😕😕😕😕私、休もう😷😷😷😷😷😷
孫が!上の子が下の子の髪の毛切った‼️娘から泣いて電話!慌てて、私がすぐ様用意‼️私「パパ、どうするの⁉️」パパ「…俺も行く!」用意の遅いパパ💦車に乗り、作戦を立てる。娘は、パパがなだめる。やってしまった孫は、私がサポートする。大変でしたが、上手く連携しました💦疲れた1日でした😰それにしても、やはりパパは偉大で…私一人では…大変です😥
娘ハルの筋緊張や不随意運動が、『全身性ジストニア』らしいと分かり9年。ジストニアに効くかもな薬を順に試してきたけれど・・・(『ジストニアに試した薬』→★)どうにもこうにも先月までに1年かけて減薬しハルの身体のリセットを図ろうと、脳神経に働く薬をゼロにしました。それが11月初めの話12月の診察で、ギュルギュルのハルを診たドクター「何も無いのは何だから・・・」何か薬を試しましょうと。母そらく、珍しく応戦「それでも・・・薬をたくさん飲んでいた1年前もギュルギ
朝から、パパと3時間も話す…同じことを何度も言う時は、私「その話は聞いたよー!」と言わないと、長ーくなるので😅パパ「昨日、3番目と話したんだけど、俺が騙されてると言われるんだよな…お前が2回も男を作って出て行ったから、⚫︎2度あることは3度ある!あんた騙されてるわ!いまにみてな!⚫︎と言われるんだ…」私「💢私は行き場所がなくなって、車でフラフラしていたら、パパが⚫︎うちに来い⚫︎と言うから、実家である先祖代々のここに帰らせていただきましたけど?なんなら、私は出て行ってもいいのですよ〜3
過去記事に綴っています。簡単に言いますと一人目→同じ精神病。パパがナマクラ病と言うから。そして、一人目のしつこさに負けたの。同じ精神病だから、分かり合えて、優しくて話があったの。確かに本気になったけど、出て行ったのではなく、パパが私の髪の毛引きずって、外に追い出したの。次の日、帰宅したら、庭に洋服全部、捨てられていて、恐怖を感じたわけね。で、パパが、ボーっとしてる私に車内で、離婚届に書けと言われて書いたの。(過去記事)二人目→同じ精神病。パパに戻ったのに、精神病院のボス的な女性の言う
毎度お馴染みちりかみ交換〜大昔ありましたよね笑😆今回は、私の都合により、離婚し、✖️3パパのいる私の実家に入れてもらったのですが。⚫︎1番目→私→約23年⚫︎2番目→20年下→約10ヶ月⚫︎3番目→7歳年下→約5年(婚姻関係)〜10年?話をよく聞くと、パパは、病気で具合が悪く、3番目に冷凍食品を運んでもらっていた。その頃私は、離婚した旦那の病気が全くわからず、生活していました。既婚にも関わらず、パパからしょっちゅうかかって来る電話を無視することが中々出来ず…前の旦那ともお互い
【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気苦節10年、動画に「音楽」と「字幕」を付けることに成功しましたー手引きを片手にポチポチと、雑な作りですが見てください【ジストニア】ハルとネコ⬇︎2012年ハル特別支援学校中学部2年この元動画は10年前に、ブログ初動画(無音声)で投稿した物ですジストニアを知ってほしい今回参考にしたのは、雑誌クロワッサン♪上手く伝わらないハルのジストニア、雰囲気だけでも伝われば嬉しいです♪見ていただき、ありがとうござ
30分、無料相談会へ行きました。30分の為、焦って話す😮💨弁護士さんに、それはないよね…と言われ、私もまさかの事だと言う事を伝え…でも、今現在、パパの面倒を一切みているのは、私であり。とりあえず、法務局へ行きなさいと言われ、法務局へ。やはり、私の母とパパの連名ではなく、パパだけの不動産。😮💨帰宅して、又、パパに、⚫︎保険金は要らないから、家土地だけは、遺言を動かして!⚫︎と言うんだけど…?まあ、確かにパパの事は、酷いことばかりするから、嫌いだった。(過去記事)そして
パパは、かなりおかしいのですが…(一緒に歩いていても、痙性斜頸の為、人の目をひきます)約23年も一緒だったので、14年間の空白は、すぐ埋まりました。元夫婦、二人で、浜省を歌ったり、昔のことを語り合ったり、話しが尽きません。ろくでなしのパパも、今ではED。浮気の心配もなければ、どうぞお好きに…と言う感情になりました。私の事を、ナマクラ病とかキチガイと言わなくなりました。一番はですね…パパと私の子どものことです。いつでも、気兼ねなく子どもと話せる。こそこそしないでね☺️仕事や育
朝、自分と愛犬に、シチューを作っていたら、パパが突然「ママ、抱いてくれ…😢」私「え😳何ですか?」(EDなのに🫢)パパ「いいから、抱いてくれ…😢」私「こうですか?」と、お尻を突き出しました🫢結局、ハグしてくれとの事で😅私「1.2.3、はい終わり」パパ「死ぬ前に、悔いのない様にしたいんだ…」私😮💨そして、3番目奥さんの子どもに会いたいと泣く😭それだけは私じゃ、どうにもならないんだよね。そんな日曜日の朝。
パパが2階に上がってきたので、約14年間以上、観れなかった、子ども達の小さな頃の、ビデオをCD化した、たくさんのビデオのうちの一本を元夫婦2人で、ようやく観ることが出来ました。7万かけて、CD💿化して良かった🫢パパは、CDを観て、何を思うのかわかりませんが、やはり、私の場合は、パパじゃないと観る気にはなれなかったです。万が一の事があれば、子ども達と観ようと思っていたCD💿元夫婦2人で、懐かしみ…夜を過ごしました⭐️おやすみなさいませ😌
パパ「おい!ハゲの治療したいから、病院を探しておいてくれ!😎」私「?植毛でしょう…なんでこの歳になって、ハゲにお金かけるの?」パパ「どうしてもハゲはいやだ‼️」私「この歳になったら、誰もみないって!」パパ「俺は、まだモテるんだ😎」私「首が曲がってるから、見られるだけだって!」と言う、朝から元夫婦の会話でした☀️ちゃんちゃん!
実家に帰って来て…体重がこれ以上減るとヤバい😒と言っていたパパ。3年間の冷凍食品から、私の手料理(殆どホットプレート料理)になってから、パパ「ようやく2キロ増えた…」私「冷凍食品から、手料理に…そんなの、冷凍食品3年食べていたと言ったら、唖然とされるよ!ただ、これ以上、太ったら駄目‼️」と言う事で、少しでも長生きしていただきたく、糖質制限等、更に勉強し、元気になってもらいたいです☺️
昨日、中々寝かせてもらえないので、思い切って、子ども達と孫用に購入した布団を私の横に敷きました。私「ほら!布団敷いたから、私の横で寝なさい!」パパ「何⁉️布団⁉️何よ〜」と言いながら横になる。私→少し眠剤が効き始め、パパと反対向いて、うとうと…😪⁉️パパ→私に抱きついて来て、右のオッパイを触る…相変わらずだなぁ〜おばあさんのオッパイなのに笑そしてまさかの💤💤💤😴😴😴寝た。私は逆に、覚醒して、追加眠剤を飲みました💦やっぱり、今日から、一階で寝てもらおう。
もう!本当にパパったら!コンビニ行けば、自動支払機のやり方がわからない!その前に、財布から1000円出すのに時間がかかる😥また、YouTube広告から、シミ取りクリームを私名義で買う。私が050←この番号ってお金かかるんですよね💢1回目は、届きましたが、シミなんか取れません。2回目、モノが届いていないのに、支払えって一体何ですか⁉️それも、1回目は、安く設定され、2回目から高くなる。⚠️皆様、騙されないでくださいね‼️パパの用事でほぼ毎日、時間がかかります😢昨日は、草むしりをし
ジストニアの娘ハル、マイナンバーカード更新の申請からちょうど1ヶ月『証明写真を撮る①(マイナンバーカード更新中)』困りに困ってGoogleで、『証明写真寝たきり』と検索したら5年前のハルの画像が出てきて笑う『証明写真を撮る』今日は証明写真の撮影に福祉関係の書類にもマイナ…ameblo.jp『役場に受け取りに来て下さい』ハガキで個人番号カード交付通知書が届きました・・ということは・・・?あの写真、認められたらしい・・・✂︎・・・・・・マイナンバーカード申請時、心情に訴えるチャ
【持続吸引器の作り方】2021追記すぐに作りたい方はこちらから⬇︎『【持続吸引器の作り方①】材料を揃える』難病ジストニアの娘ハルが使う、低圧持続吸引器の作り方。参考になれば嬉しいです【今後の投稿の予定】①材料・道具を揃える②エアーポンプの改造③シリコンチューブの切…ameblo.jp『【持続吸引器の作り方②】エアーポンプの改造』持続吸引器を作る時、ヤマ場は2箇所!ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよ…am
昨日、私のオッパイを握って寝たパパ。記憶障害の為、全く覚えていません。で、朝からパパ「おい…死なないか?」私「はい?何言ってるの?」パパ「一緒に死なないか?と言ってるんだ!」私「私はいま、そう気味の為、死にたくないです。パパ、それ⚫︎うつ⚫︎だから!」延々とまた同じ話が始まる。私「あのさ…いま、パパに死なれたら、私、ホームレスになって、炊き出しに並ばなくてはならないんだけど?🫤」パパ爆笑🤣しかしまた、くらーい話に戻る。パパは、完全にうつ。自分が体験してるから。まて
黙っていたら、確実にパパの方が、早く逝く🌈私は、サークルに入り、大切な友人にも、恵まれています。一人になったら…しかし…もう、男性は恐い😱同性の知人、友人を大切にして行きたいです。私の波瀾万丈すぎるブログを見ていただき、ありがとうございます🙇♀️
これって不公平だと思いませんか?公務員は、3級でも障害年金いただけます。何故でしょうね?…
転んでしまいました😱3段の階段からつまづきました😰薬害で痛い左足が😰頭を鉢におもいっきりぶつけました😭立てなくなりました😭パパが助けてくれました😭かなりのたんこぶで、ボーっとしてます😭左足膝頭に大きなたんこぶ
難病ジストニアの娘ハル、飽きもせず毎日ゼリーを食べています今、むせずに飲み込めるのは、水分300ml+粉ゼラチン1袋5gプルプル、プルプルな感じ♪⬇︎カルピスゼリーとピルクルゼリー今日は新しいチャレンジ!ハルが胃ろうから注入している、『液体栄養剤イノラス』をゼリーにイノラスは熱に弱そうだから、加熱せずに作ります【簡単レシピ】①ゼラチン1袋5gを、熱湯50mlでとく②イノラス300mlと①のゼラチン液をよく混ぜる③冷蔵庫で冷やし固める⬆︎食べやすい「ちょうど」
前回の痙性斜頸の新治療などを具体的に書き残します。私の義務と責任としてです。リアルの付き合いが無いからなのか?SNSには非常識人が多い。患者さんに寄り添ってたつもりがブロックされたりと活動の意義が見いだせなくなりました。寄り添い頑張って来て解決は出来なかった方ですね。仕方が無いと割り切りながら時間の無駄だったと思う様になりました。志が低下したら身の引き時なのは解りながら、一度戻った以上書き残さないといけない責任もあります。痙性斜頸とそれに伴う不随意運動に苦しむ患者さんに、少しでも
実家に帰ってきて、約1ヶ月が経ちました。びっくりしたことは、パパの記憶喪失が酷いこと😓昨日、何を食べたかわからない。(パパは、一日一食です)朝の出来事がわからなくなる。買い物を頼んでもすぐ忘れるため、何度も確認の電話がくる。子どもの名前を間違える😱😱😱勿論、私の名前も3番目と間違える。これについては、慣れました。今日、私が病院に行ったことは、覚えていてくれて、「いや〜ママの頭、何でもなくて良かったなぁ〜」と。私の事を心配してくれるのは、嬉しいです。でもかなり記憶喪失は酷いで
死ぬ死ぬ言うパパに、時間がない!と思い、美味しい食材を提供しています💦自分は、美味しいものを食べて来た。パパは、冷凍食品💧私もちょっと頑張り過ぎかな😉どっちが先に🌈へ……わからないけど、とりあえず今日も一日感謝🙏おやすみなさい⭐️
毎日毎日、本当に忙しい😥朝からパパの話し合い手だし。記憶障害だから、何回も同じことを聞き、何回も同じことを言わないとなりません。私も疲れすぎると、病気が発症してしまう為、休みながらやっていますが、やることが多すぎて😭更に、私の場合、自分で言うのもなんですが、繊細、尚且つ、その方の⚫︎声⚫︎や⚫︎話し方⚫︎で人間性がわかってしまう為、壊れた頭に、難しいことを言われても、わからないわけです。社会保険事務所にて、とっても冷たい方にあたってしまいました。私「⚫︎⚫︎さんって、冷た
難病ジストニアの娘ハル。ジストニア改善策に勧められていた『気管切開』は今のところ、「必要ありません」となった先週『気管切開はしなくて大丈夫だって!』難病ジストニアの娘ハル。ジストニアの改善策のひとつとして提案されながらも、ずっと保留にしてきた「気管切開」2013年の入院時には、「気管切開をしない限り、この…ameblo.jp【治療方法の難しい選択をする時の心構え】ジストニアの強い筋緊張が続く時期、「選ぶも地獄」「選ばないも地獄」に思えることはよくあり、考えることから逃げたく
この前のブログでは簡単にかいつまんで書いたので、思い出しながらこれまでの事を書いていきたいと思います。2022年より約3年前から首の調子が悪くなりました。電車に乗ると首がなんとなく辛く、整形外科に通ったりしていました。良くも悪くもなくこんなもんなのかなって感じで過ごしていました。2022年の2月にいきなり寝ていると、首がさいげんなく右に回りだし一切眠る事が出来なくなりました眠れない日が何日も続き、息子に相談するとネットで調べてくれ痙性斜頸ではないかと。近くの脳神経外科に行く事を進めてくれ