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息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.12
難病ジストニアで胃ろうの娘ハルハルの３歳上の兄で、東京で看護師８年目の息子と私で胃瘻の栄養剤の話⬆︎透明な外袋のまま揉むと手が汚れません外袋を外して揉むと手がキシキシする事が病院でもイノソリッド半固形を使う人が増えてきた？増えてきた！ラコール半固形が今年の１１月頃に販売中止になるから、新しく発売されたイノソリッド半固形に移行してるんだよね🏄（母そらく、得意気）それでなんだね！【シリンジの押し方について】ハルは８月からイノラス➡︎イノソリッドに！でもイノソリ
2025年5月20日ボトックス注射について、息子が歩く時に、顔が右に向いてしまい辛そうなので、先週在宅ケアの先生にお願いして注射を打つことになっていました。そして昨日注射を打ちました。息子には事前に伝えていましたが、大きな動揺とかはなく週末も気にする様子はなかったけど。妻によれば、昨日はいつもよりだいぶ早く8時30頃にお目覚め。（いつもはお昼頃まで寝てる）不安をみんなには言わなかったけど、きっと緊張や不安があったんじゃないかな、と思う。首に注射を打ってだけで痛そうだ
