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こんばんは先日、頸部ジストニア、1ヶ月ぶりの脳神経内科受診日でした残念ながら先月打ってもらったボトックス注射の効果は感じられず…です先生に報告するの辛い50単位でも少し首の重たさが気になりますが日常生活には支障ない程度。ただ首の筋肉のバランスの変化があり落ち着かないし不安も感じます。先週から首が上向きに、顎が少し上がってしまう感覚が少し強くなってきました。下りの階段とか、意識して下向かないと踏み外しそうです家の中では、よくぶつけるし。先生に「ややこしい症状の出方ですよね…」と聞い
先週脳神経内科へ頸部ジストニアでのボトックス注射4回目ホントは前回受診時に2ヶ月間隔でボトックス注射打つ作戦だったけど、頭が重たい副作用が残ってて今回になりました。前回100単位だったけど、副作用の為今回50単位だけ。頭が重たくなる副作用は結局2ヶ月半近く続きました。なかなか辛かった今回の50単位でも少し重たさを感じてます。効果は今のところあんまり感じず効果出てくれー。副作用って回数打って慣れてきたら出なくなるのかな…次回聞いてみようボトックス注射、以前通院してた病院の先生は痛み
昨日は2ヶ月ぶりの美容院💈引っ越して電車代かかるけどまだ行きつけのところに通ってます🚃まだ電車では行き慣れてないから、上りと下りの時刻間違えて遅刻したわたしの場合痙性斜頸の事情分かってくれてる今の美容院がとりあえず気軽なんよねーと言ってもやっぱり施術中はめちゃめちゃしんどいんですよ痙性斜頸持ちはわたしは元々髪の毛に剛毛！多毛！おでこ狭過ぎ！のトリプルコンボコンプレックスがあってw人に頭触られるのが、でぇ嫌いだったのね痙性斜頸になってそのムーブが大バズり起こしてカッ
ご覧いただきありがとうございます今日は、予約していた美容院へ。そんな日のコーデはユニクロのお気に入り、ロイヤルブルーのワンピで。敢えてなにも羽織らず、二の腕を出し、品よくセクシーにしてみました^_^といっても、かぶって着ただけやけど！それがええんです🤭ウルトラストレッチエアリズムワンピース/ノースリーブUNIQLOLサイズにしました、普段は首のコルセットしているので、女性のセクシーポイントである大事な首が隠れてしまいどーーーしても色気を出しにくくて。コーデ全体も重た
こんにちは先日１ヶ月ぶりの脳神経内科受診ボトックス注射からは2ヶ月経過。前回とは違う研修医？ぽい人が又居ました。注射はあまり効いてないかと思ってたのですが、幾らか効いてたようで、最近効果が弱まってきたというか以前の感覚が戻ってきたというか…症状が複雑でよく分からない。効果に対して鈍感さもあるんだと思う。期待してた程未満だったりとか。副作用の頭の重さもキツかったのは楽になって来て…先生からは2ヶ月で100単位ペース案が出てたから、もしかしたら今回注射するのかな…と思ってたけど副作用の
（2026.8.19に撮影）動画１神経難病ジストニアの娘ハル全身に筋緊張がおこる、全身性ジストニア⬇︎（１分・音量注意📣）【全身性ジストニアとは】・症状の広がり手足や首、体幹など、全身の複数の部位に不随意な緊張や収縮がおこる・身体機能への影響全身のバランスが崩れ、長期間の歩行困難や姿勢の異常がおきやすい・発症の傾向主に子供や若い時期に一部の症状から始まり、徐々に全身へ広がることが多い（ハルは内反尖足から）【ハルの全身性ジストニア】【発症部位】筋肉のあ
ご覧いただきありがとうございます今日は、前から予約していた家族旅行へ。予約したものの、行けるかどうかわからなくて内心ドキドキしていて。家の中歩くのも自転車乗るのも首の付随運動が激しくほぼ寝たきりみたいになりもうこの先どうなることかと思ったけど、先生もびっくりするくらいここまで回復した。まだできないことも山ほどあるけど、とにかく挑戦したかった。大袈裟と思われるかもだけど、旅行は自分の中の大きな大きな挑戦だったとにかく近場でも旅行に行けるまで回復できたことに感
毎朝食べている納豆いつも妻に混ぜてもらう箸で混ぜると首の引っ張りがグンと強くなる味噌汁のおたまで味噌をとくときも首が暴れるので妻に頼む右手を細かく動かすとどうして悪化するんだろうね妻が混ぜてくれた納豆を毎朝食べられることがいいのでしょうね包丁でみじん切りは大丈夫トウキビを食べるとき去年までは道具を使って実をとって食べていた今年はそのままかぶりつきこのようにするとトウキビを食べていると実感するトウキビを両手で持って口を押しつけて顎に力を入れて噛みつく実がは
忘れそうだけど思い出しながら書いてみますただいま〜！先日、関西の息子が3ヶ月ぶりに帰ってきた妻の体調は順調特に出かける予定もない五日間、家で親子ゆっくり過ごせるね息子にふたつ頼んじゃった和室の障子が見苦しくなっている40年以上も過ぎると紙も老化するんだねちょっとの刺激で穴があく今は10ヶ所以上もあるよ和紙はたくさんあるの丸でも四角でも好きなようにはって直してね以前ならこんなことをするのが大好きやっていたんだけど今は息子に頼ったほうがいいな家の周りの雑草取り
こんにちは猛暑ですね…痙性斜頸の不調で最低限しか外に出てないので、涼しい部屋にいるのでその点ちょっと申し訳ない感じです先週3回目ボトックス注射から１ヶ月後の脳神経内科受診でした病院変えてから初めてのボトックス注射小さいクリニックですが医大生ぽい若い方が先生の横に居ました。「どうですか？」と聞かれるのですが、あまり変化ないというか良くないので伝えにくい右上に引っ張られてしまう症状がメインだったのが、少し弱くなったかも？という感じあり。けど下向くと右に向いてしまうのが以前より強くなったり
睡眠中も腕が上がってしまうジストニア😮うつぶせになると力が抜けてリラックス🙂【３連休に、防災用品の見直しをしました】断水対策の箱📦停電、ガスが止まった時の箱📦３０℃を超える暑さの中で、雪国新潟の冬の寒さを考える〜🫠停電した時用に、本を何冊か首の反りと身体の反りで、絵本を読むのが難しい難病ジストニアの娘ハル文字の量の多い児童書を耳から読み聞かせしています📖双方にとって楽なんです🙂🙂🌲🌲🌲🌲🌲🌲🌲🌲暑い日が続きます、手作りゼリーで水分補給してね♪『アクエリアスを
ご覧いただきありがとうございます今日は思い立って、公式LINEを配信しました！楽しんでいただけたでしょうかたっっくさん！温かいメッセージ本当にありがとうございます！めっちゃ励みになりますっ！さて、さて、そんな今日は、先日の旦那さんとのデートコーデを紹介しますね！こんな感じで。cocaのギンガムチェックのキャミに、cocaのガーゼシャツのブラウンをさらりと羽織って。coca【カップ付き】OUTBRAシャーリングキャミコカトップスキャミソールホワイトベージュブラウン
こんにちは先週水曜日ボトックス注射3回目100単位打って貰いました150単位か迷ってたようですが、100単位で首が重たくなったと言ったら100単位に病院を変えてからは初めてのボトックス注射。エコーで右後ろの首筋をチェックしてから5箇所に打ってくれました。それまでの2回は筋電図もエコーも無しで左右前後4箇所に打ってたから、先生によって全然違くてちょっとびっくり今回は結構痛かったけど、力が入ってしまう筋肉のツボに刺さってるって感覚がしっかりあって、効果出そうな気がしたんですが…翌日から
ハウスフルーチェやってミルク？作りながら私が歌うからハルも歌う♪【２０１３年】１３年前〜難病ジストニアの娘ハル首の症状が強くなり、胃ろうデビューしたけれど筋緊張の小さい時は飲み込むことができましたDr.🧑⚕️「むせて気道に入ったら肺炎を起こし危険です食べる理想はアメーバ状のもの。スプーンひとさじがまとまって、ドゥルドゥル〜っと喉の奥に流れて行くイメージが良い」それでフルーチェの出番！①まとまりよく②適度な柔らかさ③離水が少ない介護食にピッタリちょっと
こんにちは。痙性斜頸の経過について。このブログを始めた頃から痙性斜頸について書いています。発症は約30年前です。現在、進行は止まっているように思います。リボトリールの服用量も減りました。しかし、症状は過去で一番悪いです。・常に頭が左前へ傾く・不随意運動がおこる・会議などで前を向くことが困難・会議などで前を向かないといけない際は、左手でほほを支えている・上半身も若干左側に傾くようになった（座っていると顕著）・めまい、ふらつき
昨日、サンチュを採りに行ったらデッカいアスパラがあったの前の日はまだ小さいはずだったのにびっくり伸び過ぎているからダメかな指で押してみると柔らかい見てー60センチもあるよ雨のあと暖かい日が続いたので一日でグーンと伸びたんだねアスパラは採ってすぐに調理すると甘みは格別弱火で4分焼いてみる夕食にふたつずつ塩をつけてのご馳走でした一株だけ植えたサンチュは順調に育ってくれる食事のときに緑がほしいなと思ったら畑に行って摘んでくる肉を巻くよりそのまま食べちゃう妻は
ご覧いただきありがとうございます今日は、整体へ行ってましたよ！蓄積された疲労困ぱいと言われてガチガチの肩と骨盤を、もみほぐしてもらいました骨盤が大事らしい。座っている時、ご飯を食べている時少しずつですが、前を向けるようになってきました！お化粧をするのも、顔がグィーンと右にいって、お化粧すらできなくなってすごく困っていたのですが、それも少しずつ前を向いて、できるようになってきました！当たり前のことって当たり前じゃないんだ。そんな大切なことを、病気が教えてくれる。あせらず、ゆっくり治
こんにちは痙性斜頸で約2年通院してた脳神経内科、変える事にしました先生やスタッフの感じはいいし病院も綺麗で良かったんだけど、ボトックス注射の効果が全くなく、効果どころか日々悪化してる気がするからもう少し様子見つつ通おうかとも思ったけど、どうにも調子悪くて歩くの辛かったり日常生活全般に支障出てるのに、先生には私の症状は「軽い軽い」と言われるのも引っかかってて。痙性斜頸の診察出来る病院は少ないけど、県外に専門性のある病院見つけたから昨日行ってきました。事前に問い合わせして予約。紹介状無
ご覧いただきありがとうございます今日は、初の、本格的な？整体へ調べて旦那さんと行ってまいりました！斜頸で顔が右に向いてしまいまっすぐ歩けず、ご飯も横を向いてしか食べれず変な人やんーおーい藁にもすがる思いで整体へ行くと、1年前に、ギックリ首になったんですが、それも影響しているみたいで右側だけ肩と首が長年の疲労こんぱいで、ガチガチに固まっている上に←あまりここまでガチガチの人はいないらしい体のバランスもすごく悪いとのことで、足元からガッツリ！！！施術して貰いました！骨盤
とにかく、まともに会話していたら、疲れます。こちらも人間のため、喜怒哀楽があるし。もう三番目の悪口言うのやめます。『自分の血管が弱いから』本当にバカな男になったな。というか、バカにされたな。これが、私の思うこと。私もバカだから、知人に聞くまで全くわからなかったよ。もう、13年で12回手術は、おかしいって‼️は言うのやめよう。こちらが疲れる。それと、法務局もおかしいし、警察案件で警察に電話？？電話したけど、警察案件じゃないって言われました。どちらにしても、私が先逝かな
ご覧いただきありがとうございます今日は、旦那さんと朝からウォーキング！歩きながら横でずっと励ましてくれる旦那さん、自分のつらかった闘病のこと、その時の心の持ちようを教えてくれてしっかり寄り添ってくれるはぁ、、優しい旦那さんでよかったありがたいわ、、さて、そんな今日は、美容師さんのオススメ！気に入ってずっと使っているヘアオイル紹介しますね。最初は、【これいいよー、いい具合にサラサラになるしベタつかない】と、小さなサイズのものを美容師さんからもらった
ご覧いただきありがとうございます今日は、脳神経内科で、首にボツリヌス注射を打ってきました！ボツリヌス注射、入荷に1週間以上待たないといけないと言われていたのですが、今日入荷できました！と、先生から携帯にすぐ連絡あり、朝から即打ってもらうことに。いやぁありがたい。付き添ってくれた、旦那さんにも感謝だ。効くといいなぁ。そして、その後は、旦那さんと、息子の誕生日プレゼントなどを買いに行ってきました！首グラグラしながらがんばるぞ。病になんて負けない。さて、そんな今日は、しまパトブ
ペインクリニックでトラムセットが全く効かなくなったと報告しもう痛みでヘロヘロですと言ったら先生少し考えて首？と聞くので「首は毎日がちがち痛いです」と言ったら「詩音さんは痙性斜頸だからボトックス注射がいいかな」痙性斜頸（けいせいしゃけい）痙性斜頸（けいせいしゃけい…yoshidome-cl.jp「保健きくし」と言うのでとにかく痛かった私はボトックス注射してもらいました一番痛い首に2か所しかし
4月27～29日の平日も含めて2泊だ長崎旅行へ一泊は雲仙温泉。二泊目は軍艦島へ行き長崎市内泊。雲仙はロープウェイ乗ったり、硫黄の湯気がモクモク出てる雲仙地獄散策したり。雲仙地獄の迫力凄い！ホテルの中まで硫黄臭い。温泉は気持ちよかったけど熱くてゆっくり浸かれない…大して歩いたわけでは無いけど首痛からの頭痛がキツくてグッタリ2日目は長崎に移動して軍艦島ツアー軍艦島、行ってみたかったんです。天候や波によって上陸出来ない事も普通にあるようだけど、上陸出来ました。昔海底炭鉱の町として栄
こんにちは！整体院指楽鶴見西口店の大藪です。今日はジストニアについて書いていこうと思います。1.ジストニア痙性とは？ジストニアは脳の働きの影響によって筋肉に力が入り続けてしまい、筋肉が硬くなってしまった状態です。特に斜頸によくみられる状態です。２.ジストニアに対する整体・治療法①ボトックス注射ジストニアの治療法として、ボトックス注射があります。こわばっている筋肉に直接注射を行い、力が入るのを緩めます。打つことで、数日後から効果が出始めて数カ
２日前のことです郵便局に行った帰りに足はいつの間にか旭山公園に向かっていました首を左に倒してからだを歪めてよちよち歩き立ち止まって体を休めてずーっと登り坂以前は8分の道を20分かけて目的地に着きましたよ去年と変わらない景色今年もここまで歩けました誰もいないから思いっきり声を出してみるもう少ししたら笹の子とりが始まるきょうのブログは睡眠のことです🟢❌🟢❌🟢❌🟢❌これはね眠られた日と眠られない日の記録去年の11月から記録をとっていますほぼ毎晩夜中に目が覚めて
私達は、二人とも58歳です。馴れ初めや波乱万丈の人生は、過去ブログにて綴っています。16歳から24年連れ添い離婚。再度、二年前、また籍を入れ直しました。14年、小さな街ですので、偶然２回程、会いましたが、まさかまた…。二年前に帰ってきて、どうしても変だな。精神薬の副作用？統合失調症？違う病院に変えたらなんと！【前頭葉側頭型認知症】と言う、とても恐ろしい認知症だったのです😱人権相談の方に聞いたら、過去やっていた仕事とお金の計算が出来ると。その通りなのですが
こんばんは脳神経内科出直して来ました。昨日薬剤不足で打って貰えなかったボトックス注射、今日打ってもらいに行きました。パパっと5分位で4箇所に。なんか早過ぎない??効果が出てくれたらいいんだけど。前回全く効果感じなかった上に、更に悪化してる実感あるので、あまり期待してない感も大きいです。効果あればラッキー程度。この冷めた気持ち、良くないのかな。前回よりも痛かった気が量増えたから針太くなったのかな。全然我慢出来る程度だけど。それより、医療事務の事というか病院の明細書の見方わからない
桜のピークも過ぎましたね桜の時期は大好きで、毎年どこへお花見に行こうかとワクワクするんだけど、今年は首の調子が悪いから気分出ず。去年は姫路城に行きました。まだそんなに違和感なく歩いてたなぁ。薬が効いてた…姫路城の桜は一番大好き🏯私は元々関西ではないのですが、高校卒業後に姫路に来て(父が単身赴任してた為)姫路城のお堀横のマンションに住んでた事があるから余計好きなのかも。地元の人しか知らないような桜満開の小径も大好き。(ちなみにすっかり関西住みが長いです。姫路、京都、芦屋、神戸、大阪に
今のバイト体的にも人的にも合ってないから今すぐ辞めたい次は動き回る仕事したい
