痙性斜頸

この一杯に救われた日☕️今日は母とモーニングへ☕️14時迄やってるので、ほぼランチです🍽️😌正直、首の痛みがきつくて（ジストニア）バランスが保てず、よちよち歩き…。🚶‍♀️💦一歩一歩が怖いくらいで、外に出るのも迷ったほど。それでも席に座ってアールグレイの香りを吸い込んだ瞬間、少しだけ張りつめていたものが緩みました🫖💛痛みは消えないけど💦それでも「来てよかった」と思えた時間。今はぐったりしながら充電中🔋🌿今日は本当によく頑張った日でした✨

3番目に憎まれたんだろうな。さすがに私も物ぶん投げられたらね。旦那の記憶は、40歳後半だろうね。旦那「自分の血管が弱い」私や知人友人え⁉️⁉️記憶が止まるって……😞

ボトックス注射から１ヶ月経過。先日、脳神経内科受診して来ました先生に｢嚥下障害出てないですか？どんなかんじですか？｣と聞かれたので、あまり効果が感じないのと、頭が重くなって掃除機かけたり床掃除などうつむく姿勢がキツいことなど伝えました。初回の最低量で頭が重たくなるのは意外だったようで…。前回首の後ろ側に多く売ったから次回は前側（胸鎖乳突筋）にもうってみようか、とか量は最低量で様子みようかなどとおっしゃってました胸鎖乳突筋は特に何も感じてないんだけど、捻れに関係する筋肉だそう。実際はちゃ

先に言っちゃうと、首のジストニアも「骨には問題なし」今日も優勝ーー🏆⬇︎寝たままレントゲン、鎮静時にも首が反るハル【難病ジストニアの娘ハル】2年に１度の首のジストニアのレントゲン検査「首のジストニア」「頸部ジストニア」「痙性斜頸・けいせいしゃけい」呼び方は違っても同じもの１.首が勝手に向いてしまう（不随意運動）自分の意思とは関係なく、首が特定の方向に（前屈・後屈・左右・横）２.筋肉の強いこわばりと痛み（異常な筋緊張・持続的な痛み・ふるえ）ハルのジストニアは全身性

先日、和歌山の白浜温泉に1泊しました和歌山は日帰りで行くこともあるし、温泉もあちこち楽しんでます。パンダがいなくなってしまった白浜。以前は赤ちゃん生まれる度にアドベンチャーワールドに行ってました特に子供のパンダは好奇心旺盛で遊びまくってて可愛かったな…親パンダも可愛いけど、ドデンと座って竹食べてるだけで貫禄がね…今回は普通に千畳敷円月島三段壁へ。何度か行ってるけど久しぶりだったし、やっぱり絶景お宿は、高台にある新しめの温泉宿落ち着いてて各部屋に温泉付いててくつろげました。温

難病ジストニアの娘ハル娘のジストニアの症状は、大きく分けて２つあります①力が入り動けない「固まる時」持続性ジストニア曲げる筋肉と伸ばす筋肉が同時に動いてその場で固まってしまいます。ブログでは「筋緊張」「筋緊張亢進」といつもは①の話が多くなります（例・こぶしを握りしめ力が入る）②勝手に動く不随意運動「動く時」動的ジストニア片方の筋肉の緊張が勝ち、身体がその方向へ引っ張られる（例・手が震えるように動き続ける）どちらもジストニア脳からのブレーキがうまく利かず、筋肉への

こんにちは痙性斜頸のボトックス注射から１週間。効果はうーん…イマイチ引っ張られる感じは少し緩んだかと思いきや、下を向くと強くなったり、左向く力が何となく弱くなった気もするとか、首のバランスが変わって戸惑ってます何となく下向くと首が重たいから、掃除機かけたり、お風呂掃除とか、下を向いたりかがむ姿勢が辛いで結局ちょっと家事などしたらすぐソファに横になってしまってます。ソファに横にならなくてもいいくらい、首が落ち着いて欲しい…昨日はランチに近くの〇〇島へ渡り焼肉行きつけの焼肉屋さんです。

こんばんは。今週月曜日(19日)、痙性斜頸のボトックス注射を初めて打ってもらいました翌々日に首が重だるく感じたり、首の一部が痛くなったりという感じあり。今日からボトックス注射の効果を良くも悪くも感じました。私は右上に引っ張られる症状に対して右の首の後ろに3か所、左の首の後ろ辺りに2箇所打ってました。右上に引っ張られるのは幾らか緩んだ実感あり。でも左側の首の筋肉も緩んでしまって、結果まだ右上に引っ張られる力が勝ってますでも、まぁ緩んだことは確かなので幾らかラクになってるのは事実だけど

昨日は脳神経内科へ最近首のジストニアが更に悪化してて、日常生活も辛く、ちょっと家事してはソファで横になってダウン状態。歩くのも辛いから、外出も億劫で最低限の用事のみ。(旅行も行ってるけど億劫だしきつい)。なので今回の受診ではボトックス注射試してみたいと伝えてみようかと(通院も辛い)前回受診時には｢注射は費用対効果が少ない(高い注射するほど酷くないって事？)｣と言われてたから今回も断られるかと思いきや、問診と首の筋肉触って、｢注射してみましょうか｣と先生からすすめて下さいました。診察室入っ

今年初の投稿です。今年もよろしくお願いします昨日は私の送別会でした。去年10月末で退職したのですが、仲間の1人が骨折療養中で彼女の復帰を待ってのタイミングという訳で。復帰おめでとう会も一緒に久しぶりにお喋り、楽しかったです。私の後に入った方、人間関係が合わず今月で退職するとの事。まあ、金融系で厳しい、忙しい、更に細かい事言う人が居てストレスフルな職場なので分かる…。なので私はそんな環境で頑張りすぎて首のジストニアになったんだと思う。でも慣れたしやりがいあったから戻れるものなら戻りた

24年＋2年目の年末。三月には、二年が経つ。⚫︎脳×4⚫︎心臓×6（一回目は、私と婚姻中）⚫︎左下股動脈閉鎖症×3⚫︎痙性斜頸←本当に首が変！⚫︎前頭側頭型認知症（私が帰った秋に判明）めちゃくちゃ恐ろしい病気。帰った時は、栄養失調。よく生きていたわ。あの世はある。49歳で亡くなったお母さんが、息子をみていたのではないかと思う。それと、お父さん。私が帰った4ヶ月後に亡くなった。日にちは、同じ1日。私は、あの世はあると思います。おかげさまで、×は、増えてません。ゆっ

こんにちは年末の慌ただしい雰囲気の中、29日(月)から今日31日㈬まで2泊で京都に行ってました。日帰りできる所に住んでるのに。中〇人観光客少ないとはいえ、観光地は混んでました。私は学生時代京都で一人暮らししてましたが、ここ数年は外国人観光客多くて近寄らず。久しぶりに金閣寺、銀閣寺、嵐山に行ったけど、嵐山は異常な混雑ぶり。買い食いしてる人の多い事。今回の京都はランチに洋食とラーメン、夜はビストロでと和食屋さんでおでんと日本酒を楽しみました。首のジストニアで歩くの辛いからタイムズのカー

こんにちは今日はキッチンのガス台換気扇周りの大掃除したけれど、首のジストニアで辛い。力入れて拭き掃除すると、更に首の筋肉が強ばってしまう。去年は支障なく出来てたのに。悲しい…。適当にしてやめました。来年はどうなってるんだろう、不安しかないそういえば、前回の鍼治療の効果か、下向くと首が変に痛んでたのは気がついたら治ってた今朝のネットニュースで、箱根駅伝で山の神と言われた神野大地さんの事が出てました。足のジストニアを患ってて思うように走れず脳の手術受けた事は知ってました。その後手術の効

メリークリスマス雨ですね…今週火曜日は鍼治療へ。3週間ぶり。この10日間ほど右肩が痛くて、腕回すのが痛くて。いよいよ五十肩が来たのか、ジストニアの肩こり関係してるのか…。更には首の痛みも増してしまって鍼の先生が言うには、五十肩ではなくてジストニアのコリからだと思うよ、と。腕とか肩は元々柔らかくて可動域も広い方かと思うけど、治療して貰って多少マシになったようなしかしコリは鍼治療してもあまり変わらない…。緩ませようとする治療を何となく脳が反抗してる気がする痙性斜頸は脳が誤作動してる訳

こんにちは先日ランチの時に紅茶を飲みました。その時は全然気づかなかったのですが、帰宅してからセーターに紅茶と思われるシミが5箇所着いてましたひとつのシミがまあまあ大きい。5cm前後とか。何しろこぼした感覚が全くないからビックリ。まだ新しくてお気に入りのセーターだったからショックとりあえずウタマロ石けんとエマールで洗ってみたけど全く落ちなかったなので数日前クリーニング店に持ち込み相談。店員さんにとりあえず漂白してみて、取れなかったら染み抜きに…との事。今日取りに行ってみたら、シミ

日曜日から一泊で県内の日本海側へカニ食べに行ってきましたカニはほぼ毎年食べに行ってます(主人が好きで…)行きのランチは出石で定番出石そば。その後映画｢国宝｣の撮影にも使われたという芝居小屋の｢永楽館｣へ。1度観たのですが、永楽館で撮ってたとは知らずに観てました…。永楽館の存在は知ってたんです。二人藤娘のシーンで使われてたようです。楽屋も。結構沢山の人が訪れてました。地酒｢香澄鶴｣のお店などブラブラしながらカニ宿へ。カニはお刺身、焼きガニ、茹でガニ、天ぷら、しゃぶしゃぶで。〆の雑

一週間くらい前から、一階で、クシャミが止まらない旦那。クシャミが出だしてから二日後、「ママ、助けてくれ。病院連れて行ってくれ。」私「だから、インフルの予防接種💉！なぜ打たないの？」と言いながら、夜間病院へ。12回も手術してるから、ナースさんに説明するんだけど、どうしても長くなる。旦那→イライラナース→（そんなに病気？）みたいな。で、24年一緒で、14年離婚して、また再婚してって言って笑いを取る。はい、診察室。え⁉️ドクター「コロナ陽性です」え⁉️インフルじゃないんですか⁉

こんにちは先週は札幌旅行から帰宅して、翌日は婦人科の予約日3ヶ月に1度、更年期障害のお薬貰いに行ってるのですが、旅行翌日でうっかり忘れるところでした。今回は内診もあり。私は過去に子宮筋腫大小多数あって手術したけど、翌年には再発して又10個以上あるようなので定期的に内診されてしまいます婦人科から帰宅して、旅行前からの風邪気味と、旅行疲れと、首のジストニアで体調ビミョーだったので、鍼治療の治療院電話したら今すぐ来てくれたらOKとの事でダッシュて鍼治療へ。で、木曜日はジストニアのお薬が無くなり

せっかくの土曜休みやけどなんせ彼がコロナに療養中だからこれといって予定もなく…となると家でゴロゴロモードになってまう！私の場合マージーで何もせずひたすらゴロゴロとゲーム＆スマホがオチなわけで…なので一念発起！MRI撮りに病院行って来ました唐突にどうした？って感じですよね実は夏に一過性黒内障で脳神経クリニックにかかってMRIを撮って特に悪いとこはなかったけど頚動脈に血管プラーク見つかって今後定期的に診ていこうとなったのです↓こちら参考に💁‍♀️『【人生初のMR

昨日は「いい夫婦の日」。我が家の23回目の入籍記念日でした。最近はチラホラ記念日忘れる年も。たまたまですが行きつけのお寿司屋さんへこのお寿司屋さんは近くの島にあるお店です。お酒飲むから電車と高速バスで橋渡って行きます。お造り、アコウの煮付け、茶碗蒸し、握りお任せ、サービスの肝とてっ皮のアテ…お腹いっぱい食べました。ビールと焼酎も。帰りの電車で、両手に（スキーの）ストックみたいなの握った身体が曲がって歩くのが大変そうな男性が乗ってきました。空いてる時間帯で、問題なく座れたのですが体勢

こんにちは先週は月イチの脳神経内科受診めちゃめちゃ混んでました高齢者が多いのは診療科の特徴でもあると思うのですが、診察室に呼ばれてから長時間出てこない人も多くて、一体中で何してるのか不思議初診の人でも無さそうだし。季節がらインフルワクチンついでに打つ人も多い印象1時間以上経ってやっと呼ばれて診察室へ。私なんか3分もかかってないと思う。首の調子どうですか？と聞かれじわじわキツくなってる。首の支えが無いと辛いから家ではすぐソファに横になってしまう。歩くと更にキツくなる…事を伝えたら

特別支援学校高等部を卒業した後に直面する大きな壁３つ！！難病ジストニアで障害児＆障害者で寝たきりの娘ハル２６歳の場合①１８歳の壁特別支援学校を卒業して支援制度や生活環境の大きな変化で、体調を崩した(´ཀ`)卒業後の見守り支援も終了した2018年はジストニアで入院したりストレッチャーになったり１９の壁あった、あった②小児科卒業の壁重度障害児・者のハルは、ジストニアの他に、ジストニアに伴うトラブル多発胃瘻にウロバッグ、胃出血、褥瘡できたり舌噛んだりタンコブも全身の

こんにちは昨日はすすきで有名な奈良県の曽爾(そに)高原へ日帰りドライブ曽爾高原は何度か行ってるのですが、テレビか何かで紹介されたの？っていうくらい混んでました。駐車場入るのに1時間以上14時過ぎに停めれました。田舎で途中食べるところがほぼ無く、お茶以外何も無かったから空腹でとりあえず出店の草餅で空腹をしのぎました。曽爾高原のススキは年々減ってるようです。初めて行った10年くらい前はフサフサで感動したのに、その後行く度にあれ？なんか減ってない？？って感じ。テレビでも曽爾高原のススキが

こんにちは！整体院指楽鶴見西口店の大藪です。今日はジストニア（痙性斜頸）について書いていこうと思います。【ジストニア（痙性斜頸）】「首が勝手にねじれてしまう」「こわばって思うように動かせない」そんなお悩みを抱えている方の中には、「ジストニア（痙性斜頸）」と診断された方も多いのではないでしょうか。ジストニアは、脳の運動を調整する働きに関わる大脳基底核の機能異常が関係しているとされ、筋肉が自分の意思とは関係なく収縮してしまう状態です。医療的には神経疾

今週は鍼治療と脳神経内科受診両方１ヶ月ぶり。火曜日。鍼治療は最近効果がよく分からなくなってたのですが、ここ数日ジストニアに伴う肩こり、首こり、首筋の痛み、頭の締め付け感、頭皮？の不快感が辛かったのが、かなり楽になりました。もっと通いたいけど、それなりにお金かかるから、辛くなってきたら行くというペースです。ジストニア自体に効く訳ではないし。いつもかなり時間オーバーして鍼治療とマッサージをして下さるので感謝感謝です辛い～、しんどい～とボヤいたり世間話できるので気分転換にもなるし。木曜日

さっき、⚪︎にたくなった。年金事務所の職員に噛みついてしまった。厚生年金、天引きされてきたのに、受給資格もあるのに、精神病だし、難病指定の痙性斜頸だし。いざと言う時何故、年金貰えないの😭そう病の私が、足の薬害で痛い私が何故、全て一人で頑張らなくてはならないの😭たらい回しにあって、結局、法テラス。法テラスで解決するの⁉️😭吐き気どめ飲んだ🤮睡眠薬も飲みました。

こんばんは首のジストニアがイマイチながら先月21.22日は名古屋へ。25日は万博へ行ってきました。最近、歩くと首が力んでしまい真っ直ぐ向いて歩けない感じが進行中な状態でのお出かけ。行く前から憂鬱。名古屋は「ひつまぶし」他名古屋めしが大好きで以前はちょこちょこ行ってましたが今回は久しぶり。今回は一泊で着いた日は名古屋港水族館、夜は焼き鳥屋さん、2日目ランチにひつまぶしでした。焼き鳥屋さん行くのに地下鉄乗り換えと徒歩移動がちょっと長くて、やっぱり歩くの大変。ちょうど症状がキツくなってるのを実

春になると外で育てているサボテンのコガネツカサコーヒーカップの中でいい調子先日、よーく見ると根本が黒ずんでいる病気にやられたか黒いところを押してみると硬い調べてみると黒くなるのは老化なんですねこの子を育て始めたのはいつだったかな？2016年に窯から出てきたくっついたコーヒーカップ無理やり剥がしたら穴が空いた3年ぐらい前に小さな植木鉢で育てていたのをコーヒーカップに植えたはずということは、9+3=1212年でしたお前も老化かこの老化したコガネツカサを見ると

原因不明の病気で寝たきりの娘ハルの、病名を探しています原因不明・治療法不明・予後不明と言いながら、ブログでは、「難病ジストニア」「難病全身性ジストニア」と名乗っているのに？私なりに考えた例えば・・・（インフルエンザウイルス）で（咳が出る）（不整脈）で（胸がドキドキする）（糖尿病）で（喉が異常に渇く）（運動チック）で（顔をしかめる）これは、（病名）で（症状）が出る娘ハルのジストニアは「自分の意思とは関係なく筋肉が収縮し、身体が捻れたり不自然な姿勢になったり

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン