痙性斜頸

日曜日から一泊で県内の日本海側へカニ食べに行ってきましたカニはほぼ毎年食べに行ってます(主人が好きで…)行きのランチは出石で定番出石そば。その後映画｢国宝｣の撮影にも使われたという芝居小屋の｢永楽館｣へ。1度観たのですが、永楽館で撮ってたとは知らずに観てました…。永楽館の存在は知ってたんです。二人藤娘のシーンで使われてたようです。楽屋も。結構沢山の人が訪れてました。地酒｢香澄鶴｣のお店などブラブラしながらカニ宿へ。カニはお刺身、焼きガニ、茹でガニ、天ぷら、しゃぶしゃぶで。〆の雑

一週間くらい前から、一階で、クシャミが止まらない旦那。クシャミが出だしてから二日後、「ママ、助けてくれ。病院連れて行ってくれ。」私「だから、インフルの予防接種💉！なぜ打たないの？」と言いながら、夜間病院へ。12回も手術してるから、ナースさんに説明するんだけど、どうしても長くなる。旦那→イライラナース→（そんなに病気？）みたいな。で、24年一緒で、14年離婚して、また再婚してって言って笑いを取る。はい、診察室。え⁉️ドクター「コロナ陽性です」え⁉️インフルじゃないんですか⁉

こんにちは先週は札幌旅行から帰宅して、翌日は婦人科の予約日3ヶ月に1度、更年期障害のお薬貰いに行ってるのですが、旅行翌日でうっかり忘れるところでした。今回は内診もあり。私は過去に子宮筋腫大小多数あって手術したけど、翌年には再発して又10個以上あるようなので定期的に内診されてしまいます婦人科から帰宅して、旅行前からの風邪気味と、旅行疲れと、首のジストニアで体調ビミョーだったので、鍼治療の治療院電話したら今すぐ来てくれたらOKとの事でダッシュて鍼治療へ。で、木曜日はジストニアのお薬が無くなり

せっかくの土曜休みやけどなんせ彼がコロナに療養中だからこれといって予定もなく…となると家でゴロゴロモードになってまう！私の場合マージーで何もせずひたすらゴロゴロとゲーム＆スマホがオチなわけで…なので一念発起！MRI撮りに病院行って来ました唐突にどうした？って感じですよね実は夏に一過性黒内障で脳神経クリニックにかかってMRIを撮って特に悪いとこはなかったけど頚動脈に血管プラーク見つかって今後定期的に診ていこうとなったのです↓こちら参考に💁‍♀️『【人生初のMR

昨日は「いい夫婦の日」。我が家の23回目の入籍記念日でした。最近はチラホラ記念日忘れる年も。たまたまですが行きつけのお寿司屋さんへこのお寿司屋さんは近くの島にあるお店です。お酒飲むから電車と高速バスで橋渡って行きます。お造り、アコウの煮付け、茶碗蒸し、握りお任せ、サービスの肝とてっ皮のアテ…お腹いっぱい食べました。ビールと焼酎も。帰りの電車で、両手に（スキーの）ストックみたいなの握った身体が曲がって歩くのが大変そうな男性が乗ってきました。空いてる時間帯で、問題なく座れたのですが体勢

こんにちは先週は月イチの脳神経内科受診めちゃめちゃ混んでました高齢者が多いのは診療科の特徴でもあると思うのですが、診察室に呼ばれてから長時間出てこない人も多くて、一体中で何してるのか不思議初診の人でも無さそうだし。季節がらインフルワクチンついでに打つ人も多い印象1時間以上経ってやっと呼ばれて診察室へ。私なんか3分もかかってないと思う。首の調子どうですか？と聞かれじわじわキツくなってる。首の支えが無いと辛いから家ではすぐソファに横になってしまう。歩くと更にキツくなる…事を伝えたら

特別支援学校高等部を卒業した後に直面する大きな壁３つ！！難病ジストニアで障害児＆障害者で寝たきりの娘ハル２６歳の場合①１８歳の壁特別支援学校を卒業して支援制度や生活環境の大きな変化で、体調を崩した(´ཀ`)卒業後の見守り支援も終了した2018年はジストニアで入院したりストレッチャーになったり１９の壁あった、あった②小児科卒業の壁重度障害児・者のハルは、ジストニアの他に、ジストニアに伴うトラブル多発胃瘻にウロバッグ、胃出血、褥瘡できたり舌噛んだりタンコブも全身の

こんにちは昨日はすすきで有名な奈良県の曽爾(そに)高原へ日帰りドライブ曽爾高原は何度か行ってるのですが、テレビか何かで紹介されたの？っていうくらい混んでました。駐車場入るのに1時間以上14時過ぎに停めれました。田舎で途中食べるところがほぼ無く、お茶以外何も無かったから空腹でとりあえず出店の草餅で空腹をしのぎました。曽爾高原のススキは年々減ってるようです。初めて行った10年くらい前はフサフサで感動したのに、その後行く度にあれ？なんか減ってない？？って感じ。テレビでも曽爾高原のススキが

こんにちは！整体院指楽鶴見西口店の大藪です。今日はジストニア（痙性斜頸）について書いていこうと思います。【ジストニア（痙性斜頸）】「首が勝手にねじれてしまう」「こわばって思うように動かせない」そんなお悩みを抱えている方の中には、「ジストニア（痙性斜頸）」と診断された方も多いのではないでしょうか。ジストニアは、脳の運動を調整する働きに関わる大脳基底核の機能異常が関係しているとされ、筋肉が自分の意思とは関係なく収縮してしまう状態です。医療的には神経疾

今週は鍼治療と脳神経内科受診両方１ヶ月ぶり。火曜日。鍼治療は最近効果がよく分からなくなってたのですが、ここ数日ジストニアに伴う肩こり、首こり、首筋の痛み、頭の締め付け感、頭皮？の不快感が辛かったのが、かなり楽になりました。もっと通いたいけど、それなりにお金かかるから、辛くなってきたら行くというペースです。ジストニア自体に効く訳ではないし。いつもかなり時間オーバーして鍼治療とマッサージをして下さるので感謝感謝です辛い～、しんどい～とボヤいたり世間話できるので気分転換にもなるし。木曜日

さっき、⚪︎にたくなった。年金事務所の職員に噛みついてしまった。厚生年金、天引きされてきたのに、受給資格もあるのに、精神病だし、難病指定の痙性斜頸だし。いざと言う時何故、年金貰えないの😭そう病の私が、足の薬害で痛い私が何故、全て一人で頑張らなくてはならないの😭たらい回しにあって、結局、法テラス。法テラスで解決するの⁉️😭吐き気どめ飲んだ🤮睡眠薬も飲みました。

こんばんは首のジストニアがイマイチながら先月21.22日は名古屋へ。25日は万博へ行ってきました。最近、歩くと首が力んでしまい真っ直ぐ向いて歩けない感じが進行中な状態でのお出かけ。行く前から憂鬱。名古屋は「ひつまぶし」他名古屋めしが大好きで以前はちょこちょこ行ってましたが今回は久しぶり。今回は一泊で着いた日は名古屋港水族館、夜は焼き鳥屋さん、2日目ランチにひつまぶしでした。焼き鳥屋さん行くのに地下鉄乗り換えと徒歩移動がちょっと長くて、やっぱり歩くの大変。ちょうど症状がキツくなってるのを実

春になると外で育てているサボテンのコガネツカサコーヒーカップの中でいい調子先日、よーく見ると根本が黒ずんでいる病気にやられたか黒いところを押してみると硬い調べてみると黒くなるのは老化なんですねこの子を育て始めたのはいつだったかな？2016年に窯から出てきたくっついたコーヒーカップ無理やり剥がしたら穴が空いた3年ぐらい前に小さな植木鉢で育てていたのをコーヒーカップに植えたはずということは、9+3=1212年でしたお前も老化かこの老化したコガネツカサを見ると

原因不明の病気で寝たきりの娘ハルの、病名を探しています原因不明・治療法不明・予後不明と言いながら、ブログでは、「難病ジストニア」「難病全身性ジストニア」と名乗っているのに？私なりに考えた例えば・・・（インフルエンザウイルス）で（咳が出る）（不整脈）で（胸がドキドキする）（糖尿病）で（喉が異常に渇く）（運動チック）で（顔をしかめる）これは、（病名）で（症状）が出る娘ハルのジストニアは「自分の意思とは関係なく筋肉が収縮し、身体が捻れたり不自然な姿勢になったり

難病ジストニアで胃ろうの娘ハルハルの３歳上の兄で、東京で看護師８年目の息子と私で胃瘻の栄養剤の話⬆︎透明な外袋のまま揉むと手が汚れません外袋を外して揉むと手がキシキシする事が病院でもイノソリッド半固形を使う人が増えてきた？増えてきた！ラコール半固形が今年の１１月頃に販売中止になるから、新しく発売されたイノソリッド半固形に移行してるんだよね🏄（母そらく、得意気）それでなんだね！【シリンジの押し方について】ハルは８月からイノラス➡︎イノソリッドに！でもイノソリ

昨日から暑さも少しマシになってきましたこのまま秋に向かって行くのか、夏日が戻ってくるのか…さいきんの首のジストニアの症状、確実に悪化したのを感じます。歩くとグググーっと首の後ろの筋肉に力が入っちゃいます。斜め右上に向いてしまう。力の入り加減が強くなってしまったのを実感。歩く時に特に感じます。歩くのがしんどくなってきました。前回の診察時に伝えたのですか、診察室内の先生の前で歩かされたけどその時はあまり症状が出なくて…なんでだろ。私は今年春からジムに通ってて(一昨年までウン十年クラ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護首が反って戻らない舌が口から出てしまう筋緊張で、身体が捻れてうつぶせ寝栄養剤でムセて、栄養剤にとろみ剤を混ぜるずっと吸引が必要で低圧持続吸引器を自分で作る​座れずストレッチャー移動いつも共感者の少ない困った症状をにブログに綴ると、「同じ症状です」とか「治った経験があります」とか「聞いたことがあります」など探しているものは、きっと誰かが知っている！先輩たちからのアドバイスは「希望」や「道しるべ」になりましたいつもありがとうござい

本来なら昨日投稿の記録22時に寝落ちして6時起床。今日は甥っ子くんのお誕生日🎂そして今日の朝も飲み込めなくてそれでもデイヘ行きました。詳しいことは母から伝えてもらってバイタルチェック→いつもの朝の会→創作活動お茶は飲み込めなくてごちそうさま。創作活動は先週の続きとキャンパスに粘土をつけていく製作をスタートしました♪お昼ご飯ロコモコ丼ツナサラダきのこのスープいちごソースヨーグルト首が上に上がってしまい飲み込めなくなった2日目ロコモコ丼を三口(アボカド全量)

パパに言いました。私「夫婦は、所詮他人で。別れたら、約束も何もないよ。ただ、子どもには罪はない。」「ねぇ、おかしくない？パパなんでそんなに手術ばかりしてさ。」→そうだなと言った。「女性を顔で選ぶのいいけど、私は性格だと思う。」「パパにだって私がいる。三番目だって、彼氏いてもいいじゃない。」→関わらないようにすると言った。「私ね、向こうに住んでいても、パパが土地泥棒したから、法テラスや人権相談は、何度もしていたよ」「何故帰ってきたのと言われても、パパが帰ってこい！帰ってくるんだな！っ

こんにちは。博多駅前にある「てんびんカイロプラクティック」です。首の傾きやこわばりで「なんとなくおかしいな」と感じたことはありませんか？痙性斜頸（けいせいしゃけい）は、首の筋肉が自分の意思とは関係なく緊張してしまい、頭や首が傾いたり回ったりする症状です。「頸部ジストニア」と呼ばれることもあります。症状は人によってさまざまですが、たとえば…首が一方向に傾いてしまう顔が勝手に回ってしまう肩が持ち上がるこのような状態が続くと、見た目の不自然さだけでなく、日常生活や

\胃ろうが抜けた！/難病ジストニアの娘ハルの在宅介護、胃ろう歴１２年朝から筋緊張の強かった一昨日、腹圧でお腹の胃瘻が抜けた！１２年間で初めて抜けた！【バルーン型】胃の中で水風船を膨らませて固定するタイプの胃瘻PEG（ペグ）、バルーンが膨らんだまま抜けて床に転がっているところを発見どんだけ強い腹圧なんだか⬇︎胃瘻のPEG（ペグ）胃瘻のPEGが抜けてしまった場合、速やかな対応が必要です。抜けた後の時間が経つと、胃と腹壁の間の穴（瘻孔）が閉じてしまい再挿入が困難になり、

介護保険のお世話になっています先日は風呂場を使いやすくしてもらいました浴室で倒れたときにドアが開けられなかったらタイヘンドアを押すと折りたたんで開くこれなら安心です妻は浴槽に入るのが大変工務店では壁が弱いから壁面には手摺はつけられないと言われた介護用品の店の話では手摺は工夫するとつけられるとのこと妻の希望通りにつけてもらいました45年も過ぎた浴室でも老夫婦が使えます介護保険を使って工事ができたので経済的にも助かります昨日はかかりつけ医に行ってきました1ヶ月に一度

本当に不思議なはなしなんですが。私がまさかまた主人とよりを戻すなんて、考えてもいなかった。離れていても、この実家の土地は、母の物。法テラスや人権相談に、何度も通いました。まさか前パートナーが、隠していた？わからなかった？病気。嫌がらせするのが、彼の特徴だった。実家に帰る、数ヶ月前、私の先祖の位牌の方から、「〇〇！」←私の名前亡き父の声が聞こえたのは、夜中12時。悩んで悩んで苦しんで。実家に帰ってきたら、義理父の亡くなった日と、私が離婚して、帰った日が一緒になった。もしか

ジストニアの自然な回復：ファリアス博士による神経可塑性アプローチとは？ジストニア（Dystonia）は、首（痙性斜頸）、声帯（痙性発声障害）、手（書痙・音楽家ジストニア）、脚など、さまざまな筋肉に影響を与える運動障害です。多くの患者さんが薬や手術だけでなく、自然な方法での改善を求めています。そこで注目されているのが、**神経可塑性（Neuroplasticity）**を活用した新しいリハビリテーションです。ファリアス博士のアプローチとは？カナダの神経科学者であるファリアス博士（Dr.J

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護隠している訳では無いけれど、あえて人に言わないこともある２０年来の仲良しのサッちゃんママに思い切って告白してみたさっちゃんはハルと同じく筋緊張持ち！娘は寝たまま食べるんだよ！あははははーーーーうちの娘も寝たまま食べるよ！うふふふふーーーー言ってみて良かったーーー🚩通院の帰りに車内でアイス（中条たまごのソフトクリームハルの全身性ジストニアの場合、寝たままの方が余計な力が入りにくいこれはハルの特技なので、良い子はマネしないでね！「ジス

先日、月に一度の「つくしんぼ」の集まりがありました暑い中、Ｓさんが来てくれて妻と私の3人でスタートですＳさんに絵手紙を教えてもらうんです私も妻も絵手紙は初めていただくことはあるしやってみたいと思っていたので絶好の機会Ｓさんが道具を全部持ってきてくれた筆の持ち方から教わって左から右へと線を引くこれは絶対できないと思っていたペンで文字を書くときは両手で書いている右手で筆の先だけで線を引いたら線が揺れて酷いことになりそう深呼吸してから線を引いてみるとあら、できたもう一

２日前に「つくしんぼ」の仲間が来てくれました陶芸サークル「つくしん房」に来てくれていたＳさんとTさんが月に一度遊びに来てくれるんです前回は妻が入院していたけれど今回は妻も一緒ですぼーっとして食事の写真は撮らなかった買ってきてくれた海苔巻きとお稲荷さん妻と娘の手料理もテーブルに広がりました私も一緒に4人でお喋りしながら食事です今回は妻の発案で「フクロウづくり」道具は全部妻が用意するから手ぶらでいいよ妻は準備から張り切っているその気持ちは分かるよ張り合いがあるよねフクロ

今日は病気のおはなしちょいちょいブログにも書いてるけど私は現在、更年期障害とジストニアの痙性斜頸と言う病気を抱えてます更年期障害はポピュラーなのでみなさんご存知かと思うけどジストニアと言うのはあまり知られてない病気なので色々大変です診療科目的には神経内科になります私は前職辞める４年前頃から首が勝手に左に向くと言う違和感があり整体や鍼灸院などを巡ってそこから痙性斜頸では？と受診を勧められて初めて神経内科へ行ってジストニアの痙性斜頸と診断されましたジストニアは

iPhoneで、視線入力できるんだ♪（iOS18〜）難病ジストニアで寝たきりの娘ハルが特別支援学校時代から何度か挑戦するも無理だった、あの「視線入力」が知らない内に我が手中に！！！説明しよう！【事前準備】iPhoneを安定した場所に置き、顔から３０㎝話して視線登録をします↓イメージ【ハルの場合は】何かを見ようとすると首に力が入り、そうじゃない方に顔が向いてしまう（ジストニアの痙性斜頸の症状が）⬇︎実際はもっと格闘担任の先生が頭を支え、IT先生がiPadの

６日前の日曜日のことです朝から首が凝り固まっている首の左側は鈍い痛み首はあまり動かせないそれでもいつもと同じ生活をして夜にはいつものセルフケアをして布団に入る横になると左肩に激しい痛み肋間神経痛のジリジリズキズキとは違う肩が引き抜かれるような激しい痛みからだの向きを変えたり腕の向きをいろいろ変えてみる痛みが少しおさまって睡眠薬の力も借りて寝つけた夜中の1時、この痛みで目が覚める気休めにカロナール200mを一錠飲む2階の居間の背もたれ椅子にもたれていたら痛みは出な