気管支拡張症

処方された薬がとてもよく効いていて痰だけではなく咳もほぼ出なくなりましたグループLINEに目黒川や上野公園の満開の桜の写真が友人から送られて来てお花見に行きたーい桜の名所は人がいっぱいとても良く効いている薬の副作用でお腹が緩いの続いてますトイレ問題を考えて近くでサクッとちょっと寄ってみましたくらいのお花見咳が酷くて絶不調の時考えたんです次回病院行ったら入院しなさいとか言われるかも心配で入院セットの見直しもしました主治医に言ったら僕も考えてましたと言われました(やっぱりそれほど酷

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外はいい天気で暖かそうだなぁ羨ましい絶好の洗濯日和って感じですよね入院してなかったらショッピングしてランチに出掛けてそーいえばチューリップ祭りしてるはずなんて思って気分が沈んでますまだ３日目だというのに…それより重症なのは旦那さん翌日病室に来た時に１人で家に居るのは淋しい食欲も出ないからあんまり食べてない…と結婚してだいぶ経つけどそんな泣き言初めて聞いたわ単身赴任もしてたのにまぁ退院して家に帰ったらまた普段に戻るだろうけどちょっとだけ嬉しかったな

本当にお久しぶりです…元気にしていたんですが、どうしても子育て中心の生活なのと、元気にしていればしているほど、こちらのブログの方は遠のいてしまっていました。まぁ母にこのブログを読まれているということもあるのですが…(笑)もともと仕事が大好きだったわたし、娘が1歳半になったところでパートタイムで復帰しました保育園の入所は週4日1回4時間以上働かないと入られなかったので、持病のこともあり、子育てしながらそこまで働ける自信もなく…そんなときにたどり着いたのが認可外保育園でした。時間数の縛り

本日、入院しました身長・体重・血圧・尿検査をしてレントゲン撮影それから病室に案内してもらいました約２か月近くも入院するから何やかんや持って来てしまったけどとりあえず巣作りも完了して明日からの治療に備えます朝夕２回の飲み薬点滴２種類チエナム１日３回アミカシン週３回約４週間投与の予定です。アミカシンは副作用で難聴になるかもしれないから１週間後、点滴前後で２回血液を採取して毒素の血中濃度を測定してみるらしいですまだ検討中だけど、途中からクロファジミンという薬

【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて指定難病となるけれど、この病気だから難病申請出来るとは限らないのでは？コレ，ひょっとしたら重症度分類されるのではないかと疑う。現在、指定難病にされている呼吸器疾患ではその病によるけど重症度分類されていて助成を受けられる人・受けられない人がいる。きっとそんな感じになりそう…。もし分類されたら私はグレーゾーンという微妙な患者になるのではないか？未だ

6/16～17の検査入院で実施した気管支鏡検査の結果を聞きに昨日、呼吸器内科に行ってきましたPC画面で見せてもらった気管支は、たくさん枝分かれしていて、綺麗な気管支もあればCTで影があった辺りは白いドロドロ痰がベッタリ気管支鏡検査を受ける前、3ヶ月毎の診察の度に喀痰検査用に提出していた痰は痰というより唾液ばかりだったので、ちゃんと検査できていなかったはず今回は、気管支から直接吸引した痰なのでしっかり菌が確定して、ついに服薬開始になるんだろうなーと思

今日４月16日は私の57歳の誕生日です。愛犬チャオを火葬してちょうど１年にもなります。チャオのことを思わない日はなかったです。そして、また犬を飼いたいなと思ったり。昨日ペットショップに行ってみましたが運命の出会いはなかったです。連れて帰りたい子はいませんでした。昨年は誕生日の翌日から新しい職場コンビニに勤めました。でも、コンビニって思った通りハードで２ヶ月弱で腎盂腎炎になり倒れてしまいました。肺の病も悪化してしまい、入院して気管支鏡検査を受けました。組織を摘まんだときに穴が開い

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.jp『②3/5呼吸器内科定期受診〜指定難病

【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群－資料－ファイル資料3-1の6〜9ページ記載です。*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*昨年の春、超選択的気管支動脈塞栓術の術後間も無く、唯一のカルタゲナー症候群の病仲間の先輩が今後の治療などの参考迄にと教えて下さって、記録に残しておこうと思いつつも、昨年は余裕が無かったので

2021年8月23日月に一度のランチイベント「色彩膳」は“涼風”がテーマ。芋茎やゴーヤ、トウモロコシなどの夏野菜、酢の物、茶碗蒸し、角煮、焼魚、冷やし担々麺、しらすと卵のお粥。美味しかった〜😍さて。「副反応ではなく肺炎だった」の続きです。前回のブログに「女性はおしゃべりだから仕方ない」「職場ではよくある事」というコメントを戴きました。他愛もない内容ならそれで良いのですが。真面目な話をすると、弁護士と同様に医療従事者（医師、看護師、薬剤師など）は法律による守秘義務が

2021年7月20日手の甲に抗生剤の点滴ルートがあったため、PCが使えずにいました。お陰様で体調は日に日に回復しています。さて、前回からのつづきです。リハトレ病院での抗生剤治療となり一安心。主治医が「ではでは〜」と部屋を去りました。でも良く考えたら主治医から「気管支拡張症」についての説明がなかったので、すぐに検索。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝何らかの原因で気管支が非可逆的（元にもどらない）に拡張してしまう病気です。気管支が拡張するといくつかの問題が生

点滴しながらベッドでお昼寝ふと見るとチューブに血がそのままチューブを目で追って行ったらぁ血がぁ接続部分が緩んで血が逆流してたらしいです接続部分が緩むとこんなになるんですね１つ賢くなりました

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j

最近、この病気が増えているという記事を時折見かけます。でも患者数のデータは2007年（10万人当たり6）2014年（10万人当たり15）しかなく、急増傾向にあった患者数が現在どうなっているか分かりません。※2021現在データがあったらごめんなさい。書き直します治りにくい病気であることと、過去の増加率からしてきっと今はすごく増えているのでしょうね。それでも聞き慣れない病名です。20年前、情報を求めてネットを探し回りましたが中々見つかりませんでした。今は検索すると病院による説明や

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.jp線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候

診断のきっかけは会社の定期検診でした。肺に影があるので精密検査に行くように言われ、胸の病気ならココと県内でも有名な病院に出かけました。病名非結核性抗酸菌症今から22年前の話です。先生からは、特に今すぐどうの、こうのと言うものでは無いが、徐々に進行し、放って置けば年を取って体力が落ちた時に悪さをする・・といった内容の説明があった気がします。この時、治療を始めますか？との先生の問いに私はNOを選択してしまいました。当時、私は単身赴任の身でした。中学と小学の子を家に残し、家族の為！夜

2週間ごとの呼吸器内科受診前回撮ったCTと血液検査痰検査尿検査の結果を聞きます数日前歩いていて信号変わりそうだからと走ったら痰が込み上げる凄い咳が出て帰宅してガラガラうがいしたら血痰最近血痰が出ることが増えていましたがちょっと多めの血痰にビビりお守り代わりに処方してもらっていた止血剤を飲みました3日ほど飲んで量は減ったもののまだ血痰が出ていたので非結核性抗酸菌症悪化してる妄想でブルーな気分になってました診察室に呼ばれ結果説明心筋梗塞など他の病気や別の菌などはなく気管支拡張がC

クリックしてね➡︎にほんブログ村【病歴】…幼少期より副鼻腔炎・中耳炎を繰り返し季節の変わり目や冬に極端に体が弱かった。喘息児として甘やかされず(親は病児扱いせず運動もし、病院なども小３から一人で行っていた)厳しく育つ。普通に運動もこなしてきていたが水泳だけは中耳炎であまり出来ておらず小学5、6年では参加できるまでに体力抵抗力が出来てきていたようだ。中学でもテニス部所属。季節の変わり目や冬に弱いのは子供の頃から変わらないでいるようである。※1997年3月(大きな発症と病名判明)26歳

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄『病弱さんながらの*お仕事*』★同じ病気を持つ方々が病弱ながらもどんな生活・お仕事をしているのか?どこまで身体が動くのか・・・大変興味深くというか参考にしたいと思うかもしれませんね。…ameblo.jp丁度、コロナ禍と同時位に、ほぼ週に一日だけのお仕事になっていましたそのコロナ禍の中・2020/5月義父が他界翌年3月には実父が他界

久しぶりに日赤病院に来ました。東北の地方都市です。昔、整形外科外来で来た時は狭い廊下の長椅子に診察待ちの患者さんがびっしり。座れない人も居た位だったのに・・医療役割分担の成果でしょうか。ガラガラです。建物も新しくなって1階はまるでホテルのロビーの様。診察時間は完全予約制。皆、不調を抱えて来ているのに1時間も2時間も当て無く待つよりも良い環境になりました。とは言っても予約時間に診察が始まらないのは常識のようです。ただこれも4名先の診察順までディスプレー表示されるようになっていてス

ようやく時系列は現在へ。症状は1月、初めての血痰があり、その後も時々思い出したように出ます。咳も、痰が出る昼頃の激しい咳込み20分と軽いコンコンが1日中。これがここ2年程の基本症状みたいになってます。弱い波はあるのですが、数週間だったり数か月だったり。はたまた数日で変化したりとまことに掴み処の無いもので先生への説明も難しく「変わりありません」で定期の診察も済ませてしまっています。ただ退職後、家でゴロゴロしている分には数分おきの軽いコンコン咳が出なくなったようです。でも出かけると

2022年7月20日【デカい空の日常】ボクはおトイレでくつろぐのが好きなんだ。「パシャリ」ん？なんか音がしたなマノンか。オヤツくれるの？写真撮っただけかよコノヤロー。安眠妨害で訴えてやる。※焦燥感シリーズは長くなり内容も転々としているのでタイトルをそれぞれ変更しました。思い起こせば2019年12月。N医師がお殿様に反旗を翻しB病院を突然退職する事になった際、悲しむ私にN医師が「マノンさんは食道外科の先生（10人ほど）を全員知ってるし、医局（食道外科）の送別会

【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う3/29呼吸器内科受診後非結核性抗酸菌症の3剤服薬治療を再スタートさせた。・クラリスロマイシン・リファジン(リファンピシン)未だエタンブトールは服用せずだが服薬前の👀目の状態確認という事で眼科検査を受けたがそこはクリア出来ました。異常無し先日自覚症状として💊『おかしいかも？』とブログにも吐露しました。病気慣れしてる自分ならでは、かその感覚というものは恐ろしくも当たり主治医女史👩‍⚕️オーマイガーな顔診察室入るなり『眼科結

2021年9月19日愛しのおハム様。最近「出して〜」とケージから常に出たがります。パイの実ハウスに綿を入れてあげたら、早速、自分の身体がすっぽり綿に包まれる寝床を作っていました。さて、先週のイケメン医師の経過観察。リハトレ病院の経過、38度台の熱が夕方のみ続いている事を報告。当日朝の白血球は正常値でCRP（炎症反応）も5.8だったから入院回避となりました。ただ、オプジーボは間質性肺炎を引き起こす可能性があるので、開始には慎重です。手際よく呼吸器外科の受診、造影CT、内

以前から白内障の進行がありました。※白内障自体は70歳以上で80％(手術が80％の意味ではありません）白髪みたいに加齢で生じる老化現象でもでもあります。肺疾患の方も今後経験される可能性が高いと思います。3剤投薬の頃はまだ蛍光灯の周りがボ～っと白く見える程度でしたが、ついに対向車のライトで視界が真っ白に奪わわれるようになって手術を決断。カーブや勾配の関係でライト光が目に入ると対向車とすれ違うまでの終秒間、自分が側溝に向かっているのか反対車線に向かっているのか全く分かりません。パニックに近い

2021年7月16日お待たせしました、前回からのつづきです。誤嚥してから38度の熱が2日続き、血液検査で白血球数とCRP（炎症反応）の値が基準値オーバー。午後に痰の検査、血中の細菌を培養するために多量の採血も追加。放射線科医から夕方までに届くCT読影後の結果次第でイケメン病院への転院が決まる事になりました。もし読影の結果、重度の肺炎だとしたら？生活用品と各種おやつで満載の自室を見渡す。冷蔵庫内にもおやつや果物がぎっしり。「この荷物を纏めてイケメン病院で抗生剤の治療を

今日から色々とスタートです。朝から造影剤ありのＣＴ検査薬剤を注射してから、身体がぶわぁっと熱くなりまるでお漏らししてしまったかのような感じでヤバい、やってしまったと一瞬ドキッとしましたが安心して下さい何も出てませんでしたお漏らししてなくて良かったぁ心電図、肺機能検査とあちこちまわりそのうちの１つ肺拡散能検査、初体験だったのですが一気に吸って10秒停止が地味にキツかったです吸って息止めるだけなんですけどね…シャワーも浴びたし後は夜の点滴で今日はおしまいです

【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う先日ちょうど生体肺移植について母と弟2号と雑談していました。私の実家族は、全員O型若い頃は、もしも…の時は2人の弟達からになるだろうか？と頭に過ぎりつつだったが、弟達は逼迫感がなく弟2号については未だに煙草を止めていない『もぅ、俺は真っ黒な肺だからダメだろ〜』と笑うまぁ、そう言っても私としては一家の主人として背負っている男の弟達からその様な事は出来ないなぁとずっと思ってきたんですけどね。自分の年齢が上がるにつれ、事が起こ

妊娠してからの病院選び。もともと里帰りするかどうかは妊娠する前からわたしの母と旦那とで話して決めていました。はじめは里帰りしないほうが大きい病院もあるし、旦那が医師なので、もし働いてる病院ならすぐ立ち合いしてもらえるし、病院事情も詳しいから病院も選びやすいし、、と考えていました。でも母に相談すると、里帰りしてほしかったみたいで…(笑)母も仕事をしているので、産後こっちに手伝いに来てもらうのは無理だし、そうなると当直もある旦那と二人では産後はやっていけないな、、という判断に。そして、孫を