気管支拡張症

4月初め、実家で車の中で血痰以来血痰はなかったので安心してましたが、、5月半ばにお風呂の中で血痰この頃つい湯船でゆっくり温まってしまってました。（免疫上げたい）のぼせ易いので長湯はできなくいつもは烏の行水だったのですが昔よりは、体重が増えたせいか余りのぼせなくなりました。その日は美容院の予約に間に合わなくなりそうで焦って行って暑い日だったので汗だく💦疲れた〜でもその位で、、湯船に長く浸かった後出て体を洗っていた時に痰を出したら血痰、、何度か出ました。すぐに洗い

5/2​日経メディカルより不適切な投与を減らし、マクロライド耐性菌の出現を防ぐため注意喚起日本呼吸器学会感染症・結核学術部会は2025年4月24日、「気管支拡張症に対するマクロライド系抗菌薬の適正使用のお願い」（外部リンク）を公表した。気管支拡張症患者へのマクロライド系抗菌薬の不必要な長期使用を避けるため、（1）急性増悪を認めた既往のある患者に対してまず気道クリアランス療法や理学療法など他の治療を行った上で十分な管理が困難な場合に適応を考慮すべきであること、（2）定期的な評価を行

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄晴れの国/今日も朝から雨💧肺NTM症(非結核性抗酸菌症)の治療薬の一つエサンブトールには眼に重い副作用をきたす場合がある事は同病者の皆様方には、まぁ周知されているものになりました。もう随分昔になっちゃったけど飲み始めの頃は見えてるよね？聞こえてるよね？気にしすぎたら、微妙な変調が

ひかの空咳がいっこうに治まらないので再診しました。新しい薬に変わって本日5日目。引き続いてプレドニゾロンは3日に1回ベラフロックス（抗生剤）は1日1回新たにテオドール（気管支拡張剤）を試してみることになりました。テオドールの袋に1回1錠と書いていますが、ひかはもらった夜に1錠飲んでしばらくしてから異常行動が見られました。呼吸が荒く一晩中落ち着きなく部屋をうろつくので、ネットで調べると副作用に「興奮状態」という記載を見つけたので翌朝病院に電話してその旨伝えて相談

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療(全量’22/6/28〜)を＇25年4月より一旦終了・経過観察とする※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄晴れの国/くもり寒の戻りが続いています。春とはいえ強風の花冷えする戸外へは願望は抑えつつ出歩きません。グッと我慢中病院までの道中、観光地を通るので観光客数の様子も窺い知る事ができます。春だし、春休み中もあって賑わっていて皆さん戸外や旅行に出ら

GWの後半は、実家に帰りました。帰った日の夕方から夜にかけて咳と痰が止まらなくなりました咳一回に痰一回の状態がずっと続き怖くなりました。もしやコロナとか？？熱は高めの平熱、、咳で疲れて気持ち悪くなり夕飯食べられず、牛乳だけ飲みました。こんな日が続いたら痩せてしまう咳をしていても耳の遠い母には聞こえてない感じ。疲れたからもう寝るねーと言って母の隣の部屋に寝ました。2階で寝て、何かあっても母は2階に上がれないし。1階で布団に横になり排痰しているうちにやっとウトウトで

【前振り】3月の診察で主治医の先生にアカペラのことを訊いたと書きました。排痰器具「アカペラ」。排痰を促進します。初めて知ったのは何年か前、夫が「こんなのがあるよ」と教えてくれ、最近も他の方のブログで何回か見掛けて、気にはなっていたのですが。いつも密林まで行って立ち止まってしまうのです。「緑と青はどっちを買えばいいのか…？」アカペラにはグリーンとブルーがあります。グリーン：15L/min又は3秒以上の呼気フローが維持できる患者用ブ

内臓逆位は線毛機能不全症候群に伴って見られる場合があるため、さらに慢性副鼻腔炎、気管支拡張症が見られるとカルタゲナーの三徴候を認めるカルタゲナー症候群と呼ばれてきました。最近、50以上見つけられている線毛機能不全症候群の原因遺伝子の種類によっては、異常がみられると内臓逆位が約半数に生じる遺伝子群と、内臓逆位が全く生じない遺伝子群があることがわかってきました（2024-10-02）。一方で、国際的に広く受け入れられているわけではないのですが、特に一部のアジア系の臨床医は、カルタゲナー症候群を「

血痰きょねん、喀血で長期入院して退院した後も結構血痰が続いてました。喀血したあとの肺に残っている血が痰になって出てきたんだろうけどそれも見るのが怖くて怖くて😵‍💫でも、今後の自分のために痰の色など記録しておくために写真におさめているのだ。笑忘れないようにここにも貼り付けておこう。↓↓↓ほんまに閲覧注意↑カテーテルで止血して1〜2日後の痰↑退院してすぐ家で出た痰結構まだ赤くてビビったけど大丈夫やた↑退院してしばらくした痰ちょっと色も茶色っぽくなってきた汚い画像を

お雛祭り、とっくにすぎてしまいましたが福岡では4/3まで出していて良いとか、、。なので東京在住ですが魂は福岡人のリラ、4/3まで飾る所存です〔ただグウタラなだけ〕ちなみに上のお写真は先日行った市民オーケストラ吹奏楽会場に置いてあったお雛様、立派でしたのでパチリ我が家のお雛様はこちら、、↓↓東京の狭小住宅なので小さなサイズ🎎です長女が生まれた33年前に福岡の母が買ってくれました。孫ちゃんに見せることができました。出したのは10年ぶりくらい、金屏風にカビのようなシミが、やはり毎年飾らな

携帯を機種変更した木曜夜の事です。夕方から胸がゴロゴロと痰の絡まる感じがあり、１６時台の整形リハビリで（横になって右・左・上・うつ伏せと姿勢を変えるたびに）咳が出ていました。NTMであることを知っている理学療法士さんからも「今日は咳が多いですね」と言われました。痰が溜まっているなら出さなくてはと思い寝る前に排痰・・・と、出てきたのは血痰でした。２～３０分かけて血痰を出しきりゴロゴロ感がなくなってから頂いてあった止血剤を飲んでやすみました。（注：血痰時に敢えて排痰・・・はし

こんにちは、リラです。次女と親戚Oちゃんのの合同誕生会やってみたかったボックスでのデコレーション。箱が大きかったりで悩んでいましたがダイソーさんの力を借りて良い感じにできました。リボンと花びらはダイソーにて購入母の日前で素敵なアレンジメントが出ていたので購入。それをウエッジウッドのボックスによっこらしょと移してみたら、良い感じにダイソーとお花パワーで、娘たちにも大好評でした、、よかった！お料理アスパラのミモザサラダ分量多すぎて重たいミモザ花束に😅なんせ8人分アスパラのは

嚢胞性線維症以外の気管支拡張症患者を対象にジペプチジルペプチダーゼ1（DPP1）阻害薬であるブレンソカチブの有効性、安全性、忍容性を評価するグローバル無作為化二重盲検プラセボ対照第3相試験であるASPEN試験について良好な結果を示す主要データが発表されました（2024年5月28日プレスリリース）。ASPEN試験では、ブレンソカチブの10mg、25mg両投与量において、プラセボを対照として、主要評価項目である年間増悪率の有意な減少が確認され、事前に規定された複数の副次評価項目についても統

退院して1週間今回の病気の覚えとして記事を残しておこうかな^^;病名として診断されたのは「気管支拡張症」いま思えば、2ヶ月ほど前から咳がひどくなり、もともと喉（気管支）が弱くチョットおかしいなと思うと喉が痛くなって腫れる事が以前からよくあって当然咳込む事も多いので、今回もいつもの咳かなと思って、市販の咳止めを服用1ヶ月以上服用しても、全然良くならずひょっとして喘息かなぁと思いつつその内医者に診てもらおかなぁと思ってたけど、実はもう今回の病気の前兆が

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話☆*:.｡..｡.:*☆☆*:.｡..｡.:*☆審査保留の件〜医療機関に対して診断書への追加記入を依頼しているという事。診断基準を満たす難しい検査未実施やその結果の未掲載だからです(遺伝子検査

皆さま、ゴールデンウィークも終わりますね。いかがお過ごしでしたでしょう。次回診察より肺MAC症の薬、三剤を始める予定のリラです。家族にもLINEにて伝えました。「肺の病気、悪化してるみたいで、完治見込めないけど3種類の薬を飲まないといけない」すると「ママ、大丈夫？」と心配した夫、小吉が翌朝の朝ごはんを作ってくれました✨✨ピザトーストとサラダやればできる子、の夫です。〔私が育てました←強調〕これにコンソメスープ〔インスタント〕もつけてくれました。人が作ってくれた朝ごはん、たまらなく美味

いま私は帰宅の遅い日が多いため朝のうちに排痰をしているのですが、今朝は久しぶりに血痰がありました。血の筋が何本か混じる程度のものが何回か。軽いです。排痰しているうちには混じらなくなりましたので「ま、いっか」で終わりました。止血剤ももらっていますが飲むほどのことも無さそうです。ちょうど1年前に、排痰トレーニングを始めた頃の投稿がありましたので貼っておきます。自己排痰は「気管支拡張症には効果が認められるとのエビデンスがある」と、専門医からハッキリ聞いたことがあります。「だから非結核性抗

2週間ごとの呼吸器内科受診前回撮ったCTと血液検査痰検査尿検査の結果を聞きます数日前歩いていて信号変わりそうだからと走ったら痰が込み上げる凄い咳が出て帰宅してガラガラうがいしたら血痰最近血痰が出ることが増えていましたがちょっと多めの血痰にビビりお守り代わりに処方してもらっていた止血剤を飲みました3日ほど飲んで量は減ったもののまだ血痰が出ていたので非結核性抗酸菌症悪化してる妄想でブルーな気分になってました診察室に呼ばれ結果説明心筋梗塞など他の病気や別の菌などはなく気管支拡張がC

まだ３月ですが、今月は血痰3回でした。このところ血痰を見なかったので油断してました。ずっと続けて出掛けてばかりいたので体が悲鳴上げたのだと思います。2回は少しでしたが、、ここでのんびりできれば良かったでも予定が入っていたため連日のように出掛け3回目は朝起きて布団の中で最初に排痰したのが真っ赤なヒルみたいでした。母を病院に連れて行った翌日でした。（４月からは妹が連れて行きます。丁度今月で丸6年付き添いました。）前日は夕方から息苦しくてこんな塊は初めて、、寝てる間にじわ

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用​今日は寒波がやってきました。そのせいなのか？特に思い当たる節もなく体調は悪くなかったのに朝一、血痰🩸が出てしまいました。先週、2023年最後の呼吸器内科受診を終えたところだというのに！年末も押し迫る中、このまま酷くなるって事がないよね？と不安になってきた近年、血痰・喀血時だけでなく主治医の指示の元毎食後トラネキサム酸(

昨日の投稿に書きましたが…先週、6週間ぶりで呼吸器内科の診察日でした。喀痰培養の結果を聞きに行ったわけなのですが、6週目の結果が数日足りず、まだ出ていませんでした。塗抹は抗酸菌陰性。更に5週目までの培養は陰性で出ていました（一週ごとに結果が表示される）最後の1週間で陽性出てくることは考えにくいかな…ということで、アミカシン点滴は半年間ちょうどで終了に。1月から9月までずっとアミカシンを使ってきましたので、「強い薬だったからそれで抑えられていただけ

たまには明るい記事も書いてみよう。先週、久しぶりに息子と母、姉家族とユニバに行ってきましたハロウィン👻時期に行きたかったけどチケット取れず。。でもお目当ては鬼滅の刃XRなので、それが乗れたらいい❗️と、思っていざ行ったのはいいけど3時間半並んだよね。w息子達よ、、よく3時間半並んだな6歳の息子は122センチという身長制限で乗れなかったのに一緒に並んでくれた退屈やったよな。。母の欲に付き合ってくれてありがとうよ。。まあXRは言うまでもない。煉獄さんに会えて嬉しかった

先日ステロイド(プレドニン)を辞めてからとくにだるさなどの後遺症はなく、体調はすこぶる良きです❗️そして、この間かかりつけ病院で気管支拡張症になった原因だと思われる新たな病名が発表されてしまいましたw☟アレルギー性肺真菌症肺に侵入したカビ(真菌)にアレルギー反応を起こし、多くの痰をつくってしまったり気管支拡張症の原因にもなります。。おそらく私はこの病気で気管支拡張症を発症しました。もう病名はほぼ確定して良い、と医者も言ってたので間違いないと思います！でも今まで何でこ

PICADAR(PrImaryCiliAryDyskinesiARule)スコアは、線毛機能不全症候群（PCD）である可能性を予測するために欧州で2016年に開発されたものです。日本の専門施設でもよく使われていますので紹介します。これは7つの質問から構成されています。各質問に対する回答の点数（たとえば内臓逆位があれば＋４点）を合計してスコアを算出します。湿性咳嗽とは痰を伴う咳のことです。満期産であるのに出生時に呼吸器症状があることは、PCDを疑わせる一つの手がかりになります。

Rethinkingbronchiectasisasaninflammatorydisease-PubMedBronchiectasisisunderstoodtobetheresultofacomplexinteractionbetweeninfection,impairedmucociliaryclearance,inflammation,andlungdamage.Currenttherapeuticapproac…pubmed

​【ぴぃさんの病略歴】指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→＊診断のヒント晴れの国/のちこちらは☔️続きだけど首都圏では雪模様なのね。先日の暖かさが嘘みたいだねぇこれが3月だよね。病持ちの皆さん，難しいけど寒暖差対策して過ごしましょうね٩('ω')و(私は喘鳴続き！これは調節なんてきかなーい)昨日、眼科受診で外出ついでにまだ、🔰真っ新な状態の私、指定難病の助成に伴うサービスを使っていこうと申告

おはようございます☀️やっとやっと、スマホを取り替え(夫がAndroidに機種変し、私は夫のiPhoneもらいました)、スマホでブログが書けるようになりました。月曜日(5/12)が受診日でした。年1回の眼科は、眼底検査をすることになっていたので、呼吸器後回しにしてもらいました。瞳孔を開く目薬挿して、視力、眼圧、眼底検査。結果は、白内障も軽いし他も大丈夫なので、もうステロイド飲んでないなら、後は気になった時に近所の眼科受診すればいいです、と言われました。呼吸器は、相変わらず咳が続いてる

母が亡くなって一年近くたとうとしています。その間も時々悲しくなったりしてなんとなく不安定な心が続いていました。休んでいたブログも再開しようと思っています。決して病気がよくなったわけではない。治るはずがない。カウンセラーになってさらに臨床心理士の勉強をしようと思ったけど、この肺では病院の臨床実習が通りそうにないのであきらめました。某大学のグリーフケアもよさそうだなと思ったのですが、死別してから3年以内の人は要相談と書いてありました。たぶんまだ心が動揺して無理なのかもしれません。某大学のグ