気切っ子

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に？！進んではいるのですが…りーたんは？？と言うと安定した体調は何処へ？？と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ支えられながら毎日をがんばる活力を頂いておりますいつも本当にありがとうございます転院から1ヶ月が過ぎ…アップダウンの激しかったりーたん体調もなんとか通常モードに戻ってきたかなぁ？チラ…なんて書き始めると…だいたい何かしら不調モードに入るんだよね排液量は安定時の2倍〜4倍となかなか減らず熱を出したり咳込みが増えたりサチュ低空飛行で酸素サポートしたりと

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます地元病院へ戻り新ステージが始まったりーたんに祝福のいいねや温かい言葉を頂いた皆様本当にありがとうございました在宅への道はここからが本番これからも変わらず優しい目で見守って頂けたら嬉しいです今は色々なコトを同時進行でしている為決める事もやるべき事も沢山あり忙しく過ごしているけれどりーたんの成長記録でもあるブログはこれからものんびり続けていこうと思いますが地元病院へ戻り困ったコトがひとつ…🈲院内で

お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー！ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ？余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー！」「もうゾウの国つきそう！」と追い抜かれているではありませんか！笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの

うわーーーーーーー！！一旦書いたブログ、後は保存するだけだったのに、保存直前で間違えて消してしまった復元出来ずに１からやり直し・・・ショック気を取り直して、呼吸器回路バンドの作り方を先日紹介した呼吸器回路バンド改良したのが完成しました前回作ったのは（呼吸器回路バンドにギャザーを）、ギャザーのゴムが伸び伸びになってしまたので、今回はゴムの交換が出来る作りにしてみましたボタンホールでゴムを通す穴を開けます（赤矢印）中表にして、肩紐を付ける部分を残

↓これは、母が企画・主催した家族ボーリング大会です。私の誕生日企画。家族でボーリングなんて数年ぶりではないでしょうか。うちの男子たちはこういう企画できません💦毎年、今日はお母さんの誕生日だからごはん食べに行こうと当日言われます。なので希望の時間に席が用意できることがほぼ難しく、希望のお店にいけない。母の希望は生ビールをおいしく飲める串焼き屋です。ここ数年、いけませんでした。なので、お店の予約も母がやっときました。まだ

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます春夏秋冬.365日も1年はあるのにどうして毎年受験・卒業シーズンの大切な時期にインフルって流行るのでしょうね？？私の周りにも今年受験や卒業の子供達がいるので体調を崩したと聞くと…ヒヤヒヤしていましたそういう我が家は受験や卒業にはまだ関係ないおチビ達ですがチビ兄が今年はAに続きBにもかかり嫌な流行の波に乗りまくっております救いなのは今回は家族に蔓延せずに乗り越えられた事でしょうかりーたんがおうちに帰ったら

息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー！日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますみよしばファミリーの長男現在小学3年生体を動かす事が大好きな元気な男の子今年の冬休みは年末までの1週間チビ兄と初めて2人生活をしていた母男の子の体力ってホント無限だよね？！面会時間以外は永遠遊び相手をして過ごす日々卓球・バスケ・サッカー・公園…アクティブofアクティブ朝起きて眠りにつく瞬間まで…いや…寝相も半端なく悪いからw寝ている間も無限に動き回ってる長男遊び相手となるチビ姉も居ないし2人生活中

我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ！とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしましたフィリップスさ

前回はカニューレごと回路が外れてしまった場合、回路外れアラームが鳴らないという情報をお伝えさせていただきましたが、そこでコメントを頂戴して改めて思ったんですが、そもそも呼吸器のアラーム第1位はやはり『回路外れ』ではないでしょうか。くーちゃんの場合、よく動き回るので寝返りで回路が引っ張られて気切部先端が外れそうになったり、ホースを蹴飛ばして回路の呼気ポート部を外してしまったりなんて悪さもします側に居ればシューシュー呼気漏れの音で分かるし、離れていても呼吸器から回路外れアラームが鳴ればすぐに気付

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに支えられ沢山の元気パワーをもらっています転院から2週間が過ぎ…少しずつ日々の生活(一日の流れ)には慣れてきた感じです…が…24時間付き添いな分余る時間もあるかなと思っていたが?!全ケア&在宅準備で予想以上に忙しい毎日wwりーたんLIFEをリアルタイムで残したいのになかなか実現せず書きたい事が溜まっていく一方なのが辛い所であります忘れちゃう

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージにあったかい優しさと元気パワーをもらい感謝の気持ちいっぱいのりーたんと母です私達親子を見守り支えてくださる皆様本当に本当にありがとうございます地元病院への転院日が正式に決まりこの病院で知り合った入院仲間のお友達やお世話になった方々などに少しずつ報告していたんだけど…皆我が事の様に本当に喜んでくれてすでに退院されてるご家族や…遠くで住んでいる方もいるの

ご無沙汰しているうちに、季節は巡りすっかり春ですね〜くぅちゃん一家は基本みんな元気です次女さんは無事に中学を卒業してこの春からJKデビューしました毎朝メイクや髪を巻いてくことに一生懸命（早速頭髪検査で引っかかる次女さん）母はお弁当作りが始まりましたーそんな最中、先日我が家の辺りでは桜🌸が満開となったので、お天気の休日にくぅちゃんも連れて家族みんなでお花見に行って来ました母は久しぶりにちょっと張り切ってピクニック弁当を作って、真っ昼間から少しだけお酒を買い込んで近所の公園までお外

何回かに分けて、私の知っている手作りカニューレバンド達を紹介していきたいと思います。毎度のことですが・・・こちらでご紹介する手作りのケアグッズ、すべてのお子様に合う(使える）とは限りません。特に今回は、大事な大事なカニューレを留めるためのバンドです。いつもと違うものをお試しになる際は、注意深く観察をお願いします。また、お子様の状態によっては主治医の先生から固定法の指示が出ているかもしれません。その場合は主治医の指示に従い、カニューレ抜去の事故が起こらないようにしてください。お願いします

先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますりーたんの肺炎もようやく回復してきたのでブログを書く余裕が出てきましたホッいいね、コメント・メッセージ皆様からの暖かい言葉が私達親子の心の支えとなっておりますいつも本当にありがとうございます寒くなるとよくある話しある朝携帯アラームが鳴り目を覚ますとん？(´⊙ω⊙`)んん？いつもなら家を出る時間のアラームひぇーーーーっ:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):慌ててベットから飛び起きたもののヽ(￣д￣;)ノ=3=3

題名にもある通り、12月ごろから息子の病気に対して落ち込むことが少なくなりました私と夫は毎月、先月の振り返りというものをしています。ストレスはないか、不眠になってないか、やりたいことや挑戦したいことはあるかなど、夫がGoogleフォームで作ってくれた質問に答えるだけのものなのですが、医療的ケア児であり、難病児である息子を育てていることもあり、家庭が崩壊しないためにも、毎月この質問の回答に対する振り返りと、今月はどうしていこうかという話し合いをしているんです。昔の振り返りを見てい

こんばんは、たまですついに4月。新しい年度が始まりましたね🌸とはいうものの私自身はあまり生活は変わらず…夫は久しぶりの出勤で、ゲッソリしたした顔で出勤していました。(笑)パパ、お仕事ありがとうねお弁当にがんばれパワーを注入しました！最近の息子のケアについてのまとめです。【医療ケア】・口鼻のたん吸引・気管切開部のたん吸引・便秘時の浣腸・カニューレバンドの交換・カニューレ交換（2週に1度）・NGチューブ交換（経管栄養チューブ）（2週に

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます今月から少しずつ本格的な【在宅】に向けての練習や今後の予定を立て始められる様になってきましたそんな中でも良い事も悪い事も日々色々あるりーたんLIFEですが書きたい事は山の様にあるのになかなか更新が追いつかずさらにこれからはもっともっと忙しくなると思うので更新方法も色々工夫しながらぼちぼちやっていこうかな…と思っていますいつも愛読・応援して頂いている皆様外はかなり暑くなってきたのでお身体には気をつけて下さ

こんばんは、たまです少しずつ日が伸びて、春めいてきましたね息子は鎮静剤を抜いてから、寝れない日が続いてるようで…「泣いたらみんな抱っこしてくれるんだ！なるほど！」「まだ寝てやるもんかー！」「キョロキョロ見渡してやるー！」といろんなことをお勉強中なようで中々寝るタイミングが掴めないみたいです(笑)そんななか…パパにお座りさせてもらう息子可愛くないですか～～もう親バカ大爆発してしまって…パパも「どうした～」とすぐにこのポ

首は座らない。お座りはできない。ずり這いもハイハイもできない。唾を飲み込むことができない。離乳食を試すことさえできない。健常の生後8ヶ月の子どもと比べるとできることが少なく、いつかはできるようになるものもあれば、一生できないままのものもあるかもしれない。「比べる」と、親としてやはり胸が痛むことが多い。でも私は、他の子と比べないで息子が少しずつ歩んでいる道のりを見守っていきたいと思う。それはもちろん息子のためにも、自分のためにもそう思う。最近は、理学療法士さん（PTさん）がくる時

伝えたいことがたくさん。たくさんの皆さまの支えのおかげで無事に3歳を迎えることが出来ました。必死だった生活にもだいぶ慣れ、寒くなる頃には児童発達支援にも通えそうな予感☺️🙌✨️書きたいこともたくさん(☆∀☆)ｷﾗｰﾝ!あるので、またゆっくりブログ書きたいと思います(*^^*)✨️

こんばんは！たまです当日は肌寒い朝でしたが、夫と早起きして病院に向かいました🚗息子の気管切開術を先日3/5(火)におこないました！！実はスムーズに今日を迎えられた訳ではなく、少しトラブル(？)があり、最終的に3/5が手術日となりました。手術キロクは次のブログにくわしく書こうかとおもっています①薬の調整息子は２月上旬に心臓のシャント手術を受けました。簡単に言ってしまうと、シャントという『人工物』を入れることで、肺への血流を増やすのが目的です。⬇️https://www.nc

くぅちゃんのお誕生日から二日後1月8日㈰晴れ我が家の長女さん無事に成人の日を迎えることができました成人年齢が18歳に引き下がれたことで、二十歳での『成人式』ではそぐわないとして、うちの市では『二十歳の集い』として式典が執り行われることとなりました。コロナ禍ということで午前、午後と出身中学校ごとに2部制で行われ、うちの長女さんは午前の部。9時半からの式典に振り袖で出席するため、当日のお支度は事前に予約しておいた着付け師さんに7時半に自宅に来ていただきました。（お友達の中には朝早く4

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます2022年新年明けましておめでとうございます年明け初めての投稿となりますがブログを読んで下さり本当にありがとうございます本年も引き続きりーたんの成長を応援して頂けたら嬉しいです今年も宜しくお願い致します年末年始も色々ありまして(集中治療室に転棟したり…)かな〜り遅くなってしまいましたが令和4年今年も『新しい年を迎えられる』そのキセキに感謝して…今年こそ『願いが叶う』幸せな

妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了

VATER症候群についてひろむーが持って産まれてきた個性に名前をつけるならばVATER症候群というそうです。引用します１．概要VATER症候群は、Ｖ＝椎体異常、A＝肛門奇形、TE＝気管食道瘻、R＝橈骨奇形及び腎奇形という５徴候の頭文字の組み合わせで命名されている。VATER症候群において、多系統にわたる先天異常が発症する機序は不明である。異常を持つ臓器の発生時期の多くが、原腸形成期であることから、この時期に胚の広い範囲に障害が起きていると推測されている。先天異常に対して外科的治療を進め

悲しいお知らせです13っ子の姫的存在かわいいかわいい、にいな姫1/275歳136日頑張り抜きました目鼻立ちが整っててとっても美人さんであのくりくりの愛くるしいお目々が忘れられませんご家族のご厚意で29日日曜日に、にいなちゃんに会いに行ける時間帯を作ってくださいました。場所とお時間をこちらでご案内できます。お手数てすがくぅ母のほうへメッセージからご連絡いただけたらと思います。なおコロナはもちろん感染症が流行している時期でごさいます。少しでも症状のある方は何卒ご遠慮いただ

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます2023年総集編【1月】ノリノリでうさコスを楽しむりーたん12月中旬から長期間の高熱が続いたが無事乗り越え笑顔で新しい年を迎えた【2月】バージョンUPしたりーたん鬼何故か1人だけノロウイルスに感染し見事ダイエットに成功【3月】おうちフォト風の記念写真5歳になったりーたん院内外泊できょうだい達とお祝いしたよ【4月】沢山の人に感謝を伝えるお世話になった沢山の人達との別れを惜しみ4月から新