気切っ子

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます長らく更新も出来ずにいた私達を心配しコメントやメッセージを残して下さった方々本当に本当にありがとうございます😭少しだけでも…一言でも…という気持ちはありながらも目の前の事に必死でなかなか落ち着く時間もなく💦投稿できずに月日ばかりが過ぎてしまいました🙇今もまだ生活環境を整えている最中なので全く落ち着いてはないのですが(笑)数ヶ月かけようやく叶えられた家族の【小さな夢】を皆様にお伝えしていければと思います在宅

あらら???インスタグラムにだいぶ浮気してるのは確かなのだけど、気がつけば、前の更新から1ヶ月経ってますね。はるさんは相変わらず元気に幼稚園に通っています。書きたいことが沢山ありますが、先週、定期外来で主治医に話したら、「それはぜひ、ほかのご家族にも発信してあげてほしいメッセージだね」と言われた事を。あれ?まさかこのブログのこと知ってる???8月の半ば。ながーい夏休みもあと2週間というところで。はるまま、

今日は注入ママ会のお母さん達と、２回目となる『ミシン会』を開催しました☺︎一緒に医ケア雑貨を作ったり、簡単なリメイクをしたり…1人じゃできないことも、こうして集まって時間を取ると作業が進みます。何より楽しいのが、どんな風にリメイクしたらケアしやすいかを考えること。今日は、ズボンを脱がずにオムツ交換ができる“であろう”リメイクズボンを見てもらいました。オムツ交換１つとっても、それぞれのやり方があるんだな〜と改めて実感。より実用的なものになるように試作を重ねて、皆さまにもご紹介できたらいいな

気管切開後の退院から２年が経とうとしてるというのにここに来て迷走中なのが、パルスオキシメーターのモニターの巻き方とテープの貼り方〜退院当初からの巻き方〜病院のものとは逆にして赤く光るセンサー部分を指の腹に持っていくようにしていたがこの巻き方だと3ヶ月で計六本しか貰えないのにセンサーの付け根がダメージを受けやすいのか早いと1週間どころか交換して２日ぐらいで御臨終する事も…業者さんに連絡すれば持ってきてもらえはするし、断線するから致し方ないとは言ってもらえるものの蒼ち

こちら京都旅行2日目後半からのレポートになりますまだ初日から2日目前半を読んでいない方はこちらをご一読ください『念願の京都旅行に！初新幹線に乗ったよ！』題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎…ameblo.jp2日目は竹林を堪能し、わらび餅とお豆腐を食べたあと、渡月橋に行きました紅葉前ということもあり、まだ空いている方でしたが、11月に入ってからは激混みの様子をテレビで

前回はカニューレごと回路が外れてしまった場合、回路外れアラームが鳴らないという情報をお伝えさせていただきましたが、そこでコメントを頂戴して改めて思ったんですが、そもそも呼吸器のアラーム第1位はやはり『回路外れ』ではないでしょうか。くーちゃんの場合、よく動き回るので寝返りで回路が引っ張られて気切部先端が外れそうになったり、ホースを蹴飛ばして回路の呼気ポート部を外してしまったりなんて悪さもします側に居ればシューシュー呼気漏れの音で分かるし、離れていても呼吸器から回路外れアラームが鳴ればすぐに気付

自宅に帰ってこれたのに何故か涙が出るタイミングが…３ヶ月もの間、ずっと看護師さんの見守りが常にあったのに退院して家で過ごすようになり自分１人でみてる時間もあるからか命を守らないとっていうプレッシャーで苦しいのかなって思ってみたり退院日の蒼ちゃん吸引に必要な物を揃えないといけなくて、ネットやブログを読んでみても"フレッシュロック"を使われてる方が多くて色々考えてみたところ、ピカチュウのワンタッチで開く水筒を見つけて即買いフレッシュロック角型300ml日本

初めましての方はこちら→♪♪今さらですが、ちーちゃんが使ってる骨伝導補聴器について書いてみたいと思いますちーちゃんはトリーチャーコリンズ症候群のため生まれつきお耳がありません両方とも耳たぶ部分しかない状態で『両側外耳道閉塞』と病名がついています名前の通り耳の穴が塞がっている状態なので聞こえがあまりよくありません耳の中の状態は穴がないので見えない為わからず、詳しく検査するには年齢が小さいので出来ず詳しく分かっていませんなので『伝音性と感音性難聴』と診断されていますいまの難聴の程度は

年末の忙しい時期に私が体調悪化💦仕事から帰って来て、なんだか今日疲れたなー！と思ってたら、節々が痛くなってきて、嫌な予感そこから、急激に熱も上がり、絶対にただの風邪ではなくインフルかコロナ疑い翌日病院に行って検査してもうも、まさかのどちらも陰性ただの風邪です！と言われ、風邪薬と解熱剤だけもらって来ましたが、あまりのダルさに絶対ただの風邪では無い！そここら4日間ほぼ動けず、スマホもほとんど見れず、ずーっと寝てましたお父さん仕事で居ない時もあったので、娘たんと隔離はできず私の真横何とか

コロナ療養が終わり旦那さんは出勤出来ると思いきや、普段働いてる特養じゃなく同じ敷地内にある有料の方でコロナが蔓延してるらしくそこのレッドゾーンへ応援で働く事になり避難するべく土曜日から実家へ帰省中🏠明日からは蒼ちゃんは児発、明後日から長女ちゃんは保育所が始まるので私は朝から往復生活開始倒れないように頑張ります💪蒼ちゃんのおしゃべり良く声を出してるから撮ろうとカメラを向けると静かにTAKE2

サンプル作製用にと思い西松屋に立ち寄ったら、割引値札からさらに50%引きの最終セール！！ラッキー(^^)v350円でGETしたトレーナーで、襟ぐりリメイクをご紹介します（＾ω＾）気切っ子のお洋服。もう少し襟ぐりが広ければ着れるのになぁ…と思ったこと、ありませんか？今日ご紹介するのは、カニューレにあたる部分だけを広げる方法です。バイアステープで包んだり、襟ぐり全体を広げるよりも、失敗が少ない方法だと思います。（個人的に…）全くミシンを触ったことがない💦という方には、少し難しく感じるかも

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます４月中旬以降…ようやく！ようやく！！りーたんは不調連鎖から抜け出し安定した日々を過ごせる様になってきましたいや〜長かったわぁ〜約2ヶ月気づけばGWももうすぐすでにX-day2週間前を過ぎ【魔の期間】に入っているが奇跡的に今は穏やかに過ごせているのでこのままの体調を維持したまま㊗️退院の日を迎えられますようにいつも見守って下さる応援隊の皆様もメンタル弱男のりーたんに念を込めた催眠術をww送ってやって下

息子が持つ疾患である先天性ミオパチーは筋肉が弱い病気です。特に体幹が弱く、身体がぐにゃっと柔らかくて、もうすぐ1歳になる今、首も座っていません。人間の体は筋肉だらけです。顔の表情が出ずらいのも筋疾患だからだと言われています。（それでも息子はニコっと笑いますし、嫌な時は怒った表情もしますが。）そんな息子を育てる私と夫が気になっていたことがあります。それは息子の知的面です。先ほど言ったように、人間の体は筋肉だらけ。脳の疾患ではないとはいえ、何かしらの影響があるのではないかと私は思ってい

病棟保育士さんの企画されたイベントで、寝相アート風に撮ってもらいました因みに下の３枚は長男の侑ちゃんの時のものです↓↓↓保育士さんと一緒にペンを持って書いたよ今日の蒼ちゃんハロウィンの撮影後、造影ＣＴのための点滴を採ったり、術前検査の採血を採られたりとギャン泣きそして、そこから一眠りＣＴを撮るには鎮静させないといけないためトリクロを注入。なかなか寝ないので別の薬も使いながら眠ってくれたところでＣＴ室へ。今日は途中で起きることもなく順調に終了。その後は、今月入

先日、人生初めての運動会に参加してきました保育園に入園したのは昨年の10月。約1年が経ちました！昨年の運動会は入園したばかりということもあり、参加はお断りさせていただいていたので、今年が人生初の運動会・開会式・全生徒かけっこ・お遊戯・クラス別かけっこ・親子競技に参加しましたプログラムを最初みた時、かけっこは参加できないかなあ〜と思っていたのですが、運動会の日にちが近づいてきた頃、園長先生から「かけっこなのですが、シュクレに息子くんが座って、荷台に乗せて先生が荷台を押して

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます７月に入った途端体調を崩し入院してしまったりーたんですが昨日無事に退院できました心配して下さった皆様ありがとうございますしかし帰って来た途端今度は孫ちゃんが高熱でダウンみよしばファミリーには【休息】という文字がありませんずっとブログ更新出来ませんでしたが６月初旬に無事に退院し在宅生活が始まったりーたんは５月までの不調モードとは打って変わり６月はかなり安定モードで過ごせていましたおうちLIFEの様子も

少し前の事なのですが・・・。私が夜6時から仕事の日、出かける時にお父さん2階で睡眠中夜勤の仕事で、睡眠時間バラバラです兄さん基本娘たんの事は何も出来ません。アラームが鳴って呼吸器の回路が外れた時は着けられます。お父さんが隣の部屋で寝てる時は、兄さんに「娘たんに何かあったらお父さん起こしてね！｣と言って見ててもらうことはよくありますが、基本娘たんのコトをそんなに気にしてないので、あまりあてになりません💦娘たん1階で爆睡してたので、『塾（7時から）に行く時にお父さん起こしてね！』と言って私は

熱も下がってきて、診断としては風邪としか言えないらしく注入もいつもの半分の量から再開しました昨日は点滴で絶食だったので私が食べるのを横目で見ながら蒼ちゃん「ママばっかりずるい」私「ごめん、ママも薬を飲まんといけんから食べんといけんのんよ。」と親子でやり取り。今日になり先生から注入再開の許可は出るもラコール半固形を持ってきてないから処方してもらい届いてからということで、蒼ちゃん「注入してもらえるって話はもうお腹空いたんですけど」とお腹に入るまではご立腹でした熱も下がって

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます息子が手術を受けている時間1人で待つコトにはもう慣れっこの母ですが…いつも不安な気持ちを落ち着かせてくれるのはブログの中で繋がった皆様からの温かい言葉のお陰ですいつも本当にありがとうございます期待を込めた良い未来の想像と同じだけ…いや少し多めに逆の現実になった時に自分の心が落ち過ぎない様保険をかける意味で悪い結果となる未来の想像もしながらどんな【結果】も受け入れる心の準備をしながら待つのが手術が終わ

題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎になり延期に。大丈夫かな大丈夫かなと心配しながら迎えた旅行当日。いや〜楽しかったです！東京発の新幹線に乗ったのですが、心配性な私の意見により、東京駅に1時間半前に着くように電車に乗りました。夫は「早すぎなんじゃない〜？」と言っていたのですが、これが早めに行って正解で土曜日だったこともあり、東京駅には外国人観光客がたーくさん

今まで整形にかかった事がなかった娘たん単発で近隣病院でレントゲンだけ撮ってもらったことはあったけどここ2～3年で、側湾が進んでるなーと思ってはいたけど、病院どこが良いのか？と悩むこと数年呼吸器っ子は、オペも出来ないとか、やる事ない！等周りから色々聞いてたのもあり、行ってもなーと言う思いもありただ、見た目にも急激に進んできた側湾に、定期的にレントゲンで確認するだけでも病院に言った方が良いんだろうなーと、メインの大学病院の主治医に、子ども医療の紹介をお願いして行ってきました既に1ヶ月経って

お昼頃、無事に小児科病棟に帰還しました。戻ってからも落ち着いて過ごせて一安心。私咳と鼻声は継続中。いつ治るんですかもはや誰にも分からなくなってる最後の付き添い食12/27朝食夕方になり師長さんから驚きの予告をされるなんと、無事に戻って来れたのに新たな入院は受け入れず１ヶ月程、小児科病棟を閉鎖することになるらしい感染拡大が止まらないからだろう明日のお昼には同じ階の産婦人科病棟へ移動するようになるらしいですどうなってしまうんだろうか

タイトルの歯科衛生士とは私です退院するにあたり自宅で過ごすようになると無いとも言い切れない自己(事故)抜去。隔離生活中にあろうことか病院に居るのにカニューレごと呼吸器が外れる看護師さんがケアをして下さってるのに抜ける等があったそのために帰るまでに私も入れることが出来るようになってないといけないので、今日、小児外科の４人の先生に指導と見守ってもらいながらスムーズに交換が出来ました抜去が起きてしまった時はパニックになるかもしれないからこれから外来に通院しながら旦那さ

住宅改修に伴い、娘たんの必需品の医療機器等、ほぼ全てを載せてるワゴンの位置を見直しましたワゴン自体は、前から使ってた物で、棚位置を変えられるメタルラックです娘たん、夜は寝室の布団、日中はリビングのベッドに居るので、どちらからも使えるようにしました外出用吸引器は、帰ってきたらそのまま置くだけ呼吸器は、そのまま置いて回路の付け替え外では人工鼻回路、家では加温加湿器回路パルスオキシメーターは、夜は寝室の方に向きを変えて見えるようにしてますアルコール綿は左右どちらからも取れるようにしていて、

我が家にも、遂にカフアシスト（痰を出しやすくする機械）がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2（クリアウェイ2）3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ！とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしましたフィリップスさ

かな～～りお久しぶりです☀️最近忙しすぎてさっぱり更新しておりません(笑)たまにインスタにはあげてますが最近のちーちゃんは、ま～よくしゃべるようになりました(笑)２歳の頃は全然しゃべらないから大丈夫か？！と思ってたのが嘘のよう…保育園にも通いだして余計なことも覚えてきてますトリーチャーの方は治療方針をどうすればいいか迷走中～🌀今通っている形成外科は気切があるから顎の手術は最後小さいうちにやってもまた追加でやらないとだからやる必要なしってな感じとなると気切が抜けるのが中学生ぐらい

ブログをご覧の皆様へ♡いつも訪問下さりありがとうございます前回の記事から長らく更新もできずご心配をおかけして申し訳ありません私達を気にかけて下さりメッセージ・コメント・ご連絡下さった方々本当にありがとうございます🥺６月に入り人生の中で最高に嬉しい出来事と最大に悲しい出来事がほぼ同時に起こってしまい喜びも悲しみもどちらの感情もゆっくり感じる時間もないまま慌ただしく６月が流れ…気づけば７月になってしまいましたそして【今】ようやくゆっくり振り返れる【時間】が出

何回かに分けて、私の知っている手作りカニューレバンド達を紹介していきたいと思います。毎度のことですが・・・こちらでご紹介する手作りのケアグッズ、すべてのお子様に合う(使える）とは限りません。特に今回は、大事な大事なカニューレを留めるためのバンドです。いつもと違うものをお試しになる際は、注意深く観察をお願いします。また、お子様の状態によっては主治医の先生から固定法の指示が出ているかもしれません。その場合は主治医の指示に従い、カニューレ抜去の事故が起こらないようにしてください。お願いします

旦那さんの吸引の手技の再指導を3/9～3/11の予定で11日には退院予定で９日に付き添いを交代しました。バギーを作るための書類を市役所へ旦那さんが必要な物を届けに再び病院へほぼ１年伸び放題だった髪を切りに初めてのヘアサロンへ※普段は結婚前からずっと通ってた地元の美容院でカットしてもらってましたが今回は蒼ちゃんのいない短い間に済ませたかったので自宅から近い、ずっと気になってた『HAIRSALONIWASAKI』へ普段行ってるところよりも格安次からどっちに行こう🤔

１日にどれぐらいの回数で吸引してるのか数えとこうかと思うけど、夜間私が寝てる間は看護師さんがしてくださってたり、自分がやってみたりと数えてたところで数が分からなくなるぐらい吸引の回数が多いまだまだ、身体が気管カニューレを受け入れてくれてないのかなぁまだ、1週間だもんね分泌物が多いからか気切部分の脇からも漏れ出てくるほど呼吸器が付いてから気になるようになり、気切部分のガーゼ交換が１日２回になった。しかし、それでも短時間でべっちゃべちゃにそのせいで昨日の服は新品なの