気切っ子

年末の忙しい時期に私が体調悪化💦仕事から帰って来て、なんだか今日疲れたなー！と思ってたら、節々が痛くなってきて、嫌な予感そこから、急激に熱も上がり、絶対にただの風邪ではなくインフルかコロナ疑い翌日病院に行って検査してもうも、まさかのどちらも陰性ただの風邪です！と言われ、風邪薬と解熱剤だけもらって来ましたが、あまりのダルさに絶対ただの風邪では無い！そここら4日間ほぼ動けず、スマホもほとんど見れず、ずーっと寝てましたお父さん仕事で居ない時もあったので、娘たんと隔離はできず私の真横何とか

明けましておめでとうございます我が家は年末からみんな体調がイマイチで新年の挨拶も私と息子は行きましたがパパは家出お休みでした私も喉の痛みから咳が止まらず、夜があまり寝られなくてしんどいですれんれんは痰が多め、それ以外は変わらずといった感じです咳がしんどい、前も同じような事あったけど忘れてる頃に治ってんだよなぁ

年内に書き込みたい事があって学校の発表会があったのでその事を書きます！タイトルは「ヨッシーのふしぎなたまご」この発表会でマリオのキノコにハマっています他の子はルイージ、ピーチ姫、ヨッシー、ピノキオだったりあんまり写真撮ってないので雰囲気伝わらないですね、、

今更クリスマス記事です、、ケーキは手作りしましたサンタさんからは最近ハマっているマリオのキノコ🍄ばあばからもプレゼント貰ったよ

忘備録です！12/4(水)に内分泌受診しました採血を久しぶりにして採血も予防接種も毎回大変です低身長なので身長の伸びと男性ホルモンが来るかとか診てもらっています身長はというと私からすると伸びてはいると思うんですが身長測る時に測る台に乗ってくれないので(なぜか台に足を乗せたくないらしく足が浮いてしまう)寝転んでメジャーで測っているのですがまぁ一応ちょっとずつ伸びてはいるが正確ではないのでうーんという感じ血液検査は異常なかったので年一の受診になりました(来年のまたこのくらいの時期)忘れ

11月末に退院して約1ヶ月後に検査入院の予約をしました。退院して3週目、静岡の入院を１週間後に控えた金曜日。息をするのも吐くのも苦しいという訴えが起床後よりありました💦たまに、息苦しいかもーという漠然とした表出はあったものの、たぶん大丈夫だろうという、こちらも漠然と思いやり過ごしていましたが、こうも具体的にいうことが初めてだったので、地元の病院を受診。全身麻酔をかけてもらっての検査となりました。結果、気管内はきれい！こちらの先生とも連絡をとりあってくれてほっとしました。それでも１

気管切開を閉じた次男の病態整理①なぜ気管切開をすることになったのか大雑把にいうと咽頭、喉頭の各部位が大きく肥大した状態、もったりしていて泣くと気道を閉塞させてしまう気管はやや軟化ぎみだったような、、、→生後5ヶ月で気管切開②何故気管がピンホールぐらいになったのか5歳くらいの時にファイバーをしたらカニューレの真上に肉芽ができていて、それを除去したら声がでるようになった。でも肉芽をとったらまたできる、声が出ずらい検査をするとまた肉芽があって切除。などなど何回か肉芽にアプロ

比較的元気に過ごしておりました。が、3週目に入った朝、起きてすぐに「なんだか息するのも、吐くのも苦しいかも」「いつもと違う」という訴えがあり母はハッとします。SPO2は保たれているし、顔色も悪くはないし、でも呼吸状態なんて、本人の自覚が頼りだし呼吸が苦しいのは一番まずいという状況なのでこの日、もともと地元の病院に退院後初受診で予約をいれていたこともあり朝一を狙い、自宅を出発します。病院について事情を説明すると即対応してもらい、全麻で見てみましょうとなり入院

住宅改修に伴い、娘たんの必需品の医療機器等、ほぼ全てを載せてるワゴンの位置を見直しましたワゴン自体は、前から使ってた物で、棚位置を変えられるメタルラックです娘たん、夜は寝室の布団、日中はリビングのベッドに居るので、どちらからも使えるようにしました外出用吸引器は、帰ってきたらそのまま置くだけ呼吸器は、そのまま置いて回路の付け替え外では人工鼻回路、家では加温加湿器回路パルスオキシメーターは、夜は寝室の方に向きを変えて見えるようにしてますアルコール綿は左右どちらからも取れるようにしていて、

こちら京都旅行2日目後半からのレポートになりますまだ初日から2日目前半を読んでいない方はこちらをご一読ください『念願の京都旅行に！初新幹線に乗ったよ！』題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎…ameblo.jp2日目は竹林を堪能し、わらび餅とお豆腐を食べたあと、渡月橋に行きました紅葉前ということもあり、まだ空いている方でしたが、11月に入ってからは激混みの様子をテレビで

題名のとおり、10月の終わりに夫とお義母さんと息子と4人で京都へ行ってまいりました〜〜本当は10月の頭に行く予定だったのですが、息子が9月の終わりから軽い肺炎になり延期に。大丈夫かな大丈夫かなと心配しながら迎えた旅行当日。いや〜楽しかったです！東京発の新幹線に乗ったのですが、心配性な私の意見により、東京駅に1時間半前に着くように電車に乗りました。夫は「早すぎなんじゃない〜？」と言っていたのですが、これが早めに行って正解で土曜日だったこともあり、東京駅には外国人観光客がたーくさん

前回の記事の最後のイラストから⇩◎今回、レシート裏に書きました💦すみませんレーザーで焼いたところがどうなっているか、新たな肉芽ができていないかこの結果で退院かさらに２週間入院か決まります。突っ張り感がなく、見た目も周りの粘膜と同じ色合いの粘膜が再生されてました。肉芽も見ればそう見えるけど大丈夫そうだと言えるものが１つあるといえばあるし、ないといえばないしって感じのものが1つ。長くなったけど、ここでひとまず帰りますかという言葉をいただきました😭母は嬉し泣き次男はまだいたくてなんだ

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます長らく更新も出来ずにいた私達を心配しコメントやメッセージを残して下さった方々本当に本当にありがとうございます😭少しだけでも…一言でも…という気持ちはありながらも目の前の事に必死でなかなか落ち着く時間もなく💦投稿できずに月日ばかりが過ぎてしまいました🙇今もまだ生活環境を整えている最中なので全く落ち着いてはないのですが(笑)数ヶ月かけようやく叶えられた家族の【小さな夢】を皆様にお伝えしていければと思います在宅

バギーの時のスリングシートの敷き方は、前回書きましたが、今回はベッド上からのシートの敷き方です娘たんを横向きにし、シート手前半分を広げ、奥半分を丸めて娘たんにくっつけておきますそのまま反対の横向きにし、丸めてたシートを広げます娘たんすぐに戻ろうとするから、足で支えてたのが写ってた仰向けにしてシートを整えれば準備完了慣れれば、そんなに時間かからずに敷くことが出来ます外す時はこれの逆です。最初使い方教えてもらった時、ついついいつもの癖で、抱っこで娘たんを持ち上げてシートを引き抜いてしまっ

住宅改修の時に一緒に申請したリフトミクニマイティーエース2と、モリトーのスリングシート壁にも補強を入れてもらい、壁付けにしてもらいました本体は上に設置床上1mくらいの所に設置してあるので、リフトが邪魔だと感じたことはありません真ん中が曲がるようになってて、腕の様になってるので、位置決め等扱いやすいです真ん中が曲がるのはミクニだけだそうで、訪問リハさんオススメですリフトは180度可動（棚を置いてるので、端までは行かないけど💦）腕は90度曲がります娘たん身長130cm程、スリングシ

少し前の事なのですが・・・。私が夜6時から仕事の日、出かける時にお父さん2階で睡眠中夜勤の仕事で、睡眠時間バラバラです兄さん基本娘たんの事は何も出来ません。アラームが鳴って呼吸器の回路が外れた時は着けられます。お父さんが隣の部屋で寝てる時は、兄さんに「娘たんに何かあったらお父さん起こしてね！｣と言って見ててもらうことはよくありますが、基本娘たんのコトをそんなに気にしてないので、あまりあてになりません💦娘たん1階で爆睡してたので、『塾（7時から）に行く時にお父さん起こしてね！』と言って私は

先日、人生初めての運動会に参加してきました保育園に入園したのは昨年の10月。約1年が経ちました！昨年の運動会は入園したばかりということもあり、参加はお断りさせていただいていたので、今年が人生初の運動会・開会式・全生徒かけっこ・お遊戯・クラス別かけっこ・親子競技に参加しましたプログラムを最初みた時、かけっこは参加できないかなあ〜と思っていたのですが、運動会の日にちが近づいてきた頃、園長先生から「かけっこなのですが、シュクレに息子くんが座って、荷台に乗せて先生が荷台を押して

大変ご心配、お騒がせをいたしましくぅ母、予定通り手術を終え、今は退院して自宅療養しておりますご心配のお声を掛けて頂きました方々、本当にありがとうございました上手に手術して頂いたお陰で、今は傷の痛みもほとんどなく、日常生活を普通におくれております。今週いっぱいまで療養時間を頂き、週末にはくぅちゃんを迎えに行く予定です。やっとです！くぅちゃんに会いたいなぁ〜ゴメンね、くぅちゃん。寂しい思いしてないかな？お泊り頑張ってくれてありがとうレスパイト病院からも特にご連絡は無いので、お利口

娘たん、昼間と夜と居る場所が違います昼間は写真右側リビングのベッド夜は、写真左側のファミリー布団で私の隣で寝てますどちらでもオムツ替えしたり、色々お世話したりするので、キャスター付きの入れ物にお世話グッズをまとめてみました以前からうちにあったのですが、あまり有効活用されてなかった物結構シミがあったりします前側にポケットが沢山あるので、塗り薬や爪切り・印鑑などと、ティッシュが取れるようになってます後ろ側は大きいポケットなので、薬とか書類等横には、テレミンソフト坐薬とプロペト我が家

ついに息子、ファーストシューズを初めて履きました地面を歩くことは今のところないのですが、靴下だけだとなあ〜と思っていて、お店で靴をみていたものの、しっくりくるものがなく購入していませんでした。そうしているうちに月日は経ち、すっかり靴のことを忘れていた頃、児童発達支援で靴を履いてみましょう！ということになりまして。児発にはPT（理学療法士）さんがいるのでみてもらったところ、asicsのハイカットがいいよ〜と言われ、その場で履かせてもらいましたやっぱり靴は履いた方がいいのですか？の質

10/1(火)また眠れないまま朝を迎える5:00よりによってこんな時に町内会の資源ゴミ当番（パパさんに頼んでゴミ袋と札を定位置に置いてもらう…とはいえゴミ袋の位置とか何となく決められてるから、一応心配でそっと母チェック）くぅちゃんの注入をして支度をして、母は簡単に着替えだけ(化粧なんてしてられない）して荷物を全て車に詰め込んで…7:30次女さんに「あとはよろしく！」と頼んで出発くぅちゃんはドライブが大好きで、車に乗るといつもにましてご機嫌さらにこの頃は甘えん坊ちゃんで、横に乗って

昨日の母の救急搬送から一夜明け9/29(日)くぅちゃんは退院して家に帰って来たのがよっぽど嬉しかったのか一睡もせずバタバタと1人で遊びながら朝になっても寝る気配なし一方母もお腹はいまいちすっきりしないし、直近のことを考えているうちに一睡もできず朝を迎えてしまいました(ちなみに母は応急処置後、無事に腸が開通し、出るものが出たもののまだ胃腸の張りが続いてる感じ）なぜ直近のことをすぐに考えたかと言うと、くぅちゃんが1歳のときに腸捻転から腸閉塞になって壊死した腸を切除するという手術をした経験か

くぅちゃんを授かったときも思ったけど、人生というのは、本当にいつ何が起こるか分からないものですね〜【くぅちゃん退院日からの備忘録】9/28(土)くぅちゃん無事元気に退院くぅちゃんは胃ろう造設後、とっても順調でお傷の治りも良く、注入も順調に収まるようになっていき、母もパパさんも胃ろうからの注入方法や、術後の胃ろう回りのケアなどの胃ろうの手技全般を学び、ようやくお家に帰れることに。母は10日間の付添入院からやっと解放された〜くぅちゃんはとっても元気で退院のときも病棟の皆さ

9月上旬に外科で気管閉鎖のOPを受けるべく静岡に乗り込んできました。次男は気管閉鎖のOPも無事に終わり2週間のPICUを経て、今は一般病棟で吻合部に肉芽ができないかを経過観察中です。まだ入院中なので、詳細は後程必ず記録としてかきます！！今回は、長期入院の遠方からきているお子さんの家族の滞在施設であるコアラの家について書きたいと思います。コアラの家は事前予約はできないので、入院したら一か八かで利用希望を出すところがドキドキしますが、長期休みに入院ができなかった我が家はその点、たぶん

前歯の2本目(右かな)グラグラしてましたがまた気づいたら抜けていました今度はどこが抜けるかな

副籍交流に行って来ました音楽の授業です歌唱だったのでそんなに耳を塞ぐことなく聞いていました自分で自走して前に行ったり小学低学年の子はかわいい時間があればまた参加したいです

今まで整形にかかった事がなかった娘たん単発で近隣病院でレントゲンだけ撮ってもらったことはあったけどここ2～3年で、側湾が進んでるなーと思ってはいたけど、病院どこが良いのか？と悩むこと数年呼吸器っ子は、オペも出来ないとか、やる事ない！等周りから色々聞いてたのもあり、行ってもなーと言う思いもありただ、見た目にも急激に進んできた側湾に、定期的にレントゲンで確認するだけでも病院に言った方が良いんだろうなーと、メインの大学病院の主治医に、子ども医療の紹介をお願いして行ってきました既に1ヶ月経って

大変ご無沙汰しておりますテルママですブログは更新しておりませんでしたが毎日充実した日々を過ごしておりますだいぶ前になりますがテルさん今年やっと気管ファイバー検査をしていただきまして結果閉じません相変わらずのヤンチャテルさん閉じれないこともないとのお話をいただきましたが閉じることにするならばまずは扁桃腺とアデノイドを取って１ヶ月事入院して閉じるタイミングをみてからとのお話でまた閉じても舌がおちるからシーパップ夜眠る時は着けることになるね

気管切開後の退院から２年が経とうとしてるというのにここに来て迷走中なのが、パルスオキシメーターのモニターの巻き方とテープの貼り方〜退院当初からの巻き方〜病院のものとは逆にして赤く光るセンサー部分を指の腹に持っていくようにしていたがこの巻き方だと3ヶ月で計六本しか貰えないのにセンサーの付け根がダメージを受けやすいのか早いと1週間どころか交換して２日ぐらいで御臨終する事も…業者さんに連絡すれば持ってきてもらえはするし、断線するから致し方ないとは言ってもらえるものの蒼ち

くぅちゃん、昨日からまた大学病院に入院していますでも今回は具合が悪い訳ではなく、以前から予定していた胃ろう増設の手術のための入院です。先月の気管支炎の時はヒヤヒヤしましたが、今はすっかり元気になって、本日無事に手術を受けることができました術後のくぅちゃん、まだ麻酔から覚めていませんが、このとおりお鼻の管が外れてスッキリお顔になりました今まではお鼻の管を自分で抜いてしまうので、ホトホト困って管をおでこで止めてさらに前髪と一緒に結んでちょんまげスタイルだったくぅちゃんこれからはちょんまげ卒