気切っ子

我が家、リビング1階、お風呂が2階お風呂に入れるには、必ず階段の上げ下ろしが必須ただいま24Kgの娘たん自作の抱っこ紐を使って上げ下ろしをしてて、頑張れば30Kgくらいは行けるかなーと思ってました抱っこ紐『抱っこ紐』またまたお久しぶりですやっと夏休み、21日からは学校の付き添いから解放され、今日からは午前中からデイに行ってくれる事も多いので、少しゆっくり出来ますさてさて本…ameblo.jpが…週１お風呂でお願いしてる訪看さんから、20Kgを超えると一人介助はダメだとお達しがあっ

あゆむ、11月29日で12歳になりました年が明けて3月にはついに小学部卒業、そして中学部入学ですてんかん発作が1日6回程度あったり、不整脈が出る事があるのが日常ですが、変わらず元気でいてくれています身も心も成長著しく、思春期真っ只中で母は態度にハラハラしてますよ身長130cm体重28.6kg

いやはや、大分ご無沙汰をしております😅くぅ母です。くぅちゃんも家族もみんな元気にしております！話したいことは山ほどあるのに、どうもこうも、母更年期ってヤツてすか!?なんだかダルい、眠い、すぐイラッとくる😮‍💨謎のめまい〜からの〜血液検査に脳の検査に心電図…😵‍💫50だもの…そろそろ色々出てくる訳てすよ😅さてさて、そんな話題は置いといて…くぅちゃんの学校で今年も文化祭がありましたー！コロナ禍で何年か一般公開できなかったのてすが、今年はようやく一般公開ができて、くぅちゃんの訪問看護

娘の胃ろう交換は2ヶ月毎以前はそんなでも無かったのですが、ここ1年くらいMic-keyの逆流防止弁が馬鹿になるのが早すぎて1ヶ月保たずにダメになる事が多々ありうちはカテーテルジョイントを使って、直挿ししてるので、抜いた瞬間ダダ漏れ状態💦接続チューブを使えば最後の1回だけ漏れるのを我慢すればよいが、直挿しだと注入のたびに漏れる直ぐにフタを閉じるも、大体漏れて胃ろうパットが汚れるもうMic-keyは嫌だー！と思って富士システムズのGBを試してみることに先週から変更してますあまり調べず

書きたいこと沢山溜まってるのに中々やる気が起きず💦まずは9月に変更した加温加湿器の事を元々使ってたこちらMR810業者さんが、お持ち帰りの為袋に入れた所の写真ですみませんほぼ結露はせず、MAXのメモリ3で使ってても痰が固くなる事が多かったです水切れでもないのに、矢印の所の警告ランプが点く事があり、電源入れ直せば消えるので気にしてなかったのですが、たまたま点検の時に業者フィリップスさんにお伝えした所、1度でも点灯したら念の為交換します！との事その後直ぐに交換してくれたのですが、同じよう

9月はあっという間に過ぎたなぁ涼しくなって夜も寝やすくなったから、夜の搾乳はできなく(やらなく)なったおかげで朝方は張りの痛みで目が覚めて、起きるか起きないか攻防で1日が始まる​手術終了月曜日に、赤ちゃんの手術が無事に終わった手術が始まる前にNICUに夫と会いに行ったら、何かを察した赤子は落ち着かない様子で泣いていた全身麻酔だから絶食で、お腹も空いてたのかもそれでも手術中は、麻酔で眠ってお利口さんにしていたみたいで、予定通りの時間で終わった手術終わってすぐ顔を見に行ったら、いつも

３年生になってから行事を全然書いていなかった、、今年もボッチャをやりました(3年連続)歩行器で移動して玉をまだ投げれないので↓このランプというのを使って投球しましたパパママ👨👩見に行って向かうも気づいて手を振っていました割と活躍してました

私、色々な物を作って、ラクマで販売しています。たまたま、『トリロジーEVOの呼吸器バッグ』と検索してみると、純正のものと私が作ったバッグが沢山出てきました。その中に、ブログやラクマではないサイトで、私の作ったバッグの画像を発見何かと思ってよく見てみると、何故か私が作って販売したはずのものが、他サイトで値引きして売られてる誰かがもう要らないから、フリマサイトで出品したのかと思ったけど、そうではなさそう私がラクマで、上げてる説明文や画像をまんま使ってるしこれは絶対詐欺サイト物がある訳は

術後1年経ちました8月下旬、静岡に行ってきました✈️結果、前回5月と変わりなくファイバーで見て終了予定通り２泊3日で札幌に帰ってきました。次回は半年後.3月でも春休みでもいいよーと言われ春休みに行くことにしました。ここまで来ると、新たな肉芽を心配するというよりは下顎の成長によって喉頭咽頭の狭さがどうなってくるかに観察の視点が移ってくるようです。

ご無沙汰してます書こう書こうと思いつつ、中々やる気が起こらず新装具が完成したのは4月６代目の短下肢装具と４代目膝装具１つ前のと比べるとだいぶ長くなってます膝が伸びずらくなってきてて、特に左は酷いので、踵の高さを上げてもらいました一つ前のと比較の膝装具こうやって比べてみると、長さはそこまで長くなってないけど、足は太くなってますね4月のリハでの立位１つ前の装具のときは、だいぶ小さくなってきてたのもあり、30分立ってるうちの途中で怒り出すことが増えてましたが、新しい装具で機嫌よく最後

ついに手術当日。同じ日にGCUからもうひとり同じ手術の子がいて、他の病棟からの子も含めてその日の気切手術は全部で3組だそうです。そんなに多いんだ…医療的ケア児が増えているとは言え、理由は様々ですが、気切っ子の多さに驚きです。この子もその気切っ子の仲間に加わるのですが、、とりあえず手術着に着替えて…行ってらっしゃい！ピンクの女の子のようなやつですなんとなく、着替えさせたら嬉しそうにしていました。その日はお兄ちゃんが（夏休み中ということもあり）弟を送り出してやりたいと言い出した

ご無沙汰しております。くぅ母ですまずは、くぅちゃんとっても元気です！一学期を無事に終え、夏休みに入り、母とダラダラ過ごしております😅先日は母の誕生日にパパさんがフレンチを予約してくれて、くぅちゃんは初フレンチレストランドギマギくぅちゃん、最終的にはタヌキ寝入り目はパチパチ動いてるのにガッツリ寝に入った(フリ）くぅちゃんの姿、めっちゃおもろかったですお食事もとっても美味しくいただきましたパパさん、珍しく何年ぶりかの指輪のプレゼントせっかくなのでペアリングでオーダーすることにしまし

出産してすぐパパとみっくんは対面できたらしく手術室からNICUに行くまで一緒に行けたみたい。もうすでにたくさんの管につながれていたため抱っこはできなかったけど頭なでなではできてパパはとっても喜んでいました。それを聞いた私はベッド上で動けず生まれてからわが子に一度も会えてないからひと目も見れてすらなかったからいいなーと思ったけど、入院してしまってパパにお腹を触らせてあげれてなかったからそのご褒美だねと話した☆動けない間はNICUの看護師さんが写真を見せてくれたり様子を報告しに病室ま

こんばんはnikkoです実はいよいよ手術の日を迎えました前日の気持ち、終わったあとの気持ち取り急ぎブログにて報告できればと思います◯前日◯手術に備えて付き添いで入院し色々検査を終えました。夜になり、やはり病室が暑く熱がこもりがち何かを察したリンはなかなか寝ない明け方ようやく寝ました朝になり、たまにふぇ〜〜と大きなあくびをするリンうーーーんもう二度と声が聞けなくなるなんだか実感は湧かないけどそれよりリンの呼吸状態が良くなるかもってことへの期待が上回る（も

入院中は不安に押し潰れそうになりながらも週１日～２回のエコー診察があったり、毎日朝担当医の回診があったり、毎日NST（赤ちゃんの心拍とお腹の張りチェック）があったりとそのたびにお腹の赤ちゃんがしっかり生きてるなと感じられる場面も多く癒されたり、先生や看護師さんと話せる時間も結構あったので家にいるよりかは前向きに過ごせれたんじゃないかなと思います☆先天性食道閉鎖の発見時の特徴でもある羊水過多。先生には３７週に入ったころに１回長い注射針で羊水を抜きたいと思うと説明があった。羊水を

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます☀️ここ数日でいっぺんに暑さが増し、夏が近づいて来ましたね👒北陸は梅雨入りしたばかりなので、湿気が多い、じめじめとした暑さと闘う毎日です😵‍💫お姉ちゃんは汗だくになりながら学校へ行き、息子ちゃんズは毎日泣いたり怒ったり😂お互いに昼寝の邪魔をしつつも、仲良く過ごしています後ろで鏡に興味津々な弟を気にも留めず、自分の点眼薬に夢中な息子ちゃん🤣向かい合わせにしてたのにお互いに顔を背けたという😂そんな息子ちゃんですが、先日、久しぶ

だいぶ空いてしまいましたが4月始まって一度だけ風邪で休みました2年生の時もそれくらいの時期に風邪ひいたな、、私は新たに週3で仕事を始めました今回は通年なので続けていけるか心配ですが頑張りますスポーツ祭もあったのでまたそれについて書きます

番外編です。2025年5月13日今現在。4月から念願の入園することができ１ヶ月が経ったころです！3月末に風邪？をこじらせて入院していて入園式には参加できませんでしたが4月から元気に登園し頑張っています☆みっくん本人の安全の為にも保育園の他の園児、保護者に向けて説明させていただくことになりパワーポイントを作らせてもらいました！それがこちらです入園させてもらった保育園との出会いは元職場（福祉関係）の上司の方が繋げてくださったご縁でみっくんが１歳になる前からのお付き合いです。

皆様日々お疲れ様ですめっちゃお久しぶりですが、くぅ母です今年はほとんどブログあげられないまま、初夏を迎える季節となってしまいました😅ざっくりご報告するとくぅちゃん、めっちゃ元気に小学5年生になりました！動きが活発で、小5男子あるある、無駄な動き多いゆえに今までの栄養では足りなくなってしまい、最近栄養を増やしてもらって調整してます😅えー、そして今年は3月にくぅちゃん連れてキャンプに行ったり、お花見にも行き、そこそこ充実した日々を送っております😀さてさて、お久しぶりの更新なので、直

お友達にも使ってもらってた、カニューレを下げる為のバンド写真とコメントをいただきました穴が上に伸びすぎて、気切の手術跡がぽこんと飛び出た(クリオネの羽みたいな)突起になってました。たぶん縫い目があって、伸びなかったんでしょうね。それが、穴がどんどん縮んできたおかげで、皮膚の中に埋没して、元の通り目立たなくなりました。今はわざと下に引いて装着してるから、上部の穴が目立つけれど、全体の大きさが確実に変わってるよ！本当に効果絶大！感謝です。このお友達、今まで色々試してきたけど、何をしても効果なく

嬉しいことに、最近息子の成長が著しくとても嬉しいのでお話ししたいと思います息子はまだ言葉を話すことができません。そして前ほど発語も減ってしまったように感じます。というのも、人工呼吸器を装着するのに必要な首の穴に入れているカニューレというものの種類が変わったからです。以前はリーク（空気の漏れ）が高く、回路が外れていないのに呼吸器の回路外れのアラームが頻回に鳴っていて困っていましたそこで主治医に相談したところカフ付きのカニューレに変更したんです。空気の漏れがなくなるように、カニューレに小

気切孔のトラブル続きで、前記事のバンドに辿り着くまでの失敗作編最初に作った①マジックテープは縫い付け、肌に当たる面をエアリズム、中にキルト芯で、カニューレ穴から、脇の後ろ辺りまでをバンド、背中に靴ひもゴムを付けていますこちらは、今までも、カニューレを下げたい！普通の紐を使ってみたけど肌荒れが…等と相談来ることが有り、数名の方に使って頂いてるものですただ、我が家は普段マジックテープを縫い付けないバンドを使っていて、マジックテープをカニューレに付けっぱなしにしてるので、入れずらいなーと『

やばい😅もう３年生最近成長期なのか背も伸びて、体重も日に日に増えてる感じがします先生はなんと３年連続同じ先生です変わるかなって思っていたけど同じ先生でした高学年になったら違うのかもしれないなぁ３年の目標はトイレと自分でもう少し食べて欲しいっていう願い一番は病気せず元気に通うって事なんだけど今日はなんだか熱出して学校お休みしましたなぜだー、早く学校行けますように

娘たん2022年8月にカニューレサイズアップしてから、気切孔からの分泌物の吹き出しが大量でして…襟元がすぐにビチョビチョになるので、Yガーゼ代わりのYパットに、透湿防水布を入れ、長さを長くして対応してましたそれに加え、昨年夏頃から、気切孔が腫れたり匂いが出たり、蜂窩織炎と診断され、色々な薬を塗ってみるも中々良くならず気切孔の穴はドンドン大きくなってて、パットの厚さを変えてみたりしてもダメ耳鼻科からは、薄めの普通のYガーゼの方が良い！と言われるも、あっと言う間にビチョビチョだし匂いがキツく

いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます🌸最近暖かい日が続き桜が咲いた❣️と思ったら、あっという間に緑の葉がちらついて、桜並木の風景は本当に一瞬の美しさだなぁと感じますさてさて今日は息子ちゃんとこどもリハビリ病院へ行ってきたのですが…その際に遭遇した医ケアママさんと、リハの先生がお話していた内容が、興味深かったのでそのお話をしたいと思います内容は、主に大きくなってきた医ケア児のお風呂についてで♨️我が子にももう既に降りかかっている問題なので、興味深く横で聞かせ

前回の記事病気がわかるまで①で紹介状を書いていただきました。紹介状を書いていただいた日が金曜日、、、月曜日に紹介先の病院から連絡があるので土日はお腹も張っているから自宅で安静にと言われていました。土日はベッドの上でひたすらネットで”羊水過多””食道閉鎖””合併症”などと検索しまくり内容を見ては落ち込み一人で泣いていた。月曜日の朝5時ごろ腰のあたりが激痛で起きました。え！？陣痛？何これ？💦元々腰痛持ち、ぎっくり腰も経験した

毎年誕生日月がお得に買える私の好きなGAPの服たちインナー、トレーナーが小さくなってきたので新たに購入パジャマも小さいのにまだ着てる、、買い替えしないと！

お久しぶりの投稿となってしまいました。みなさんお元気でしょうか？私は絶賛風邪引き中で、ちょっと熱が下がった今、ベッドの上からブログを書いています。母は強しとは言ったものですが、我が家の母は完全にど貧弱です…（なれるものなら強くなりたい）息子は胃ろうの手術を終え、予定どおり1ヶ月ほど入院してお家に戻ってきましたさて、胃ろうの生活はどうなの、というところですが、、、、、胃ろう漏れ、肌荒れ、ダンピングと家に帰ってきた途端に問題多発中ですうーん、まあそんなもんかあ…と思いつつ、お腹をかゆ

まずはじめに☆↑こちらを先に読んでから進んでいただけると幸いです。病気がわかるまで①でお話したことのちょっとした追記です。今現在3歳半になって保育園（一時保育）に通ったり医ケア児が集う会に参加したりいろんな方の記事を見ているとお腹の中にいるときに病気を発見してもらえることは多くないと聞きます。食道閉鎖の場合、生まれつき食道が途切れているため生まれた後母乳やミルクを飲めなかったり、口から泡状の唾液が流れ出ることがあるみたいです。また、飲み込んだ唾液や母乳・ミルクが肺に入り咳、窒

これから息子の病気が分かるまでのことをお話ししていきます。息子の妊娠が分かってから毎回健診のたびに心臓は動いているか胎動はあるか？すっごく心配だったし先生のエコー中の動きとかすっごく敏感でした。それでもやっぱエコー中に動いてるわが子はもうすでに可愛くて毎度すっごく楽しみでもありました。31週1日、妊婦検診に行ってこのころからお腹の張ってる気がすると看護師さんに相談してNST？お腹の張りを調べたりするモニターが始まりました。自分が思っている以上に張っていたらしく仕事が忙しいこと