横紋筋肉腫

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

先週あたりから始まった手足のほてりと、たまにくる身体が熱くなる感じですが、慣れてはきましたが、やっぱりしんどいです汗をかくほどではないのですが…そんなわけで、婦人科の後輩に相談して、今日受診してホルモン補充療法（HRT）を始めることにしました。あ、血栓性疾患がないことは確認されました私の場合は、病院の採用薬との兼ね合いで、○エストラーナテープを2日に1回貼付○エストラーナテープを貼り始めて14日後からデュファンストンを10日間内服液○デュファンストンを飲みきったら5日間休薬

嗄声が治らず、先週は仕事中ももやもやで…。体調も安定しないし、嗄声も治らないし、このまま仕事を続けていいのかなぁ、とも思っていましたが…最近、普段の仕事がドタバタしているのと、来月半ばに人前でお話しする仕事を引き受けてしまったのとで、お休みの今日も少しお話しする仕事の準備をしていました（よい労働者はマネしないでください）というのも、これから喘息のシーズンですし、筋炎もプレドニンの減量が始まりました。それでなくても体調が不安定だという自覚があるので、できるときに早めに準

皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ

血液内科でお薬が変わったので、今月2回目です膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回2錠朝食後（→計10mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）1回3錠朝夕食後（→計3mg/日）〇セルセプト（250mg）1回6カプセル朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後〇アルファカルシドール（骨粗鬆症

【入院4日目/VAC療法3コース目3日目】週末で、特に注射や検査もない2日間。確かにのんびり過ごそうと思っていたのですが…。その前にひとつ病室の環境から。他の病院がどういう環境なのかわかりませんが、私のかかりつけの病院は病室にエアコンがついていますが、季節ごとに暖房と冷房を切り替えるので両方同時に使えませんそして、その切り替えはたいてい6月から冷房になる感じです。なので、今はまだ暖房しかつかない期間です。ただ、ここ数日暑くて、病室もそれなりに暑く、ただただ病室

これは今週に入ってからの話なのですが…。夜もお手洗いには起きるもののしっかり寝ているつもりなのですが、仕事中でもやけに眠くなる時間があって困っています仕事しながら寝落ちしかけるなんて、今まで経験ありませんというわけで、ちょっと心当たりを調べてみると、早発卵巣不全に対するホルモン補充療法（HRT）で始めた、エストラーナテープの副作用で眠気が出るそうですまぁ、これは女性ホルモンが減ったところにホルモンの補充を始めているので、これまたホルモンバランスが崩れるので当たり前ですねこれ

肩こりがつらくて通い始めた整体ですが、なんだかんだで2週間に1回くらいのペースで通っています今、通っている整体はネットで調べてたまたま行き始めたのですが、筋力落ちてリハビリしてたりしている私にはありがたいことに、筋肉の使い方というか、体の動かし方も教えてもらえて助かっていますそして、今日行ってみると、しばらく太もも周りを確認した上で、「いや～太ももしっかりしてきて筋肉増えていますね」「体重も増えたんじゃないですか？」と言われ、少し増えているんです…と伝えたところ、「それ

横紋筋肉腫は希少疾患であり、なかなか同じ闘病仲間の方と出会う機会は多くないのがほとんどだと思います。病気のこと、入院生活のこと、退院後のこと、他日々のモヤモヤを抱えていませんか？同じような経験を持つ仲間同士で集まり、話し、共感し合える場があればと思い交流会を開催しますアドバイスをし合うだけではなく、「そうそう、わかるよ」と言い合える仲間と出会える機会になればと思っています。「初めての参加で大丈夫かな？」→参加者の半分以上が初参加・お一人様です！ご夫婦で参加

横紋筋肉腫の可能性が高い、医師はそう言っていました。もしかしたらユーイング肉腫かもしれないが、検査結果を待っていては治療開始が遅くなる。そして、横紋筋肉腫とユーイング肉腫は化学療法が似ていて、特に始めは使用する薬材が同じなので検査結果を待たずに治療を開始する。そんなふうな説明でした。こうして、横紋筋肉腫を強く疑われていた娘は、横紋筋肉腫の標準治療の説明を受け、すぐに治療をスタートしました。横紋筋肉腫の治療は1年半程度入院が必要と聞き、治療が終わるのは中3の秋か…受験とかどうなるんだろう

先日の血液内科の外来でPETの予約をとった通り…、治療が終了して、半年くらいたちました治療が終わってすぐのころはいろいろと副作用があり、外から見てわかる変化もありましたが、少しずつ良くなってきていますので、今の現状を…。まず、治療中に15kgほど減った体重ですが、今は8kgくらい戻っています…ま、まぁ当初の目標よりは2kgほど多いのですが…よしとしますおいしいものを食べれているだけで満足ですちなみに、周囲からは、「治療が終わってすぐのころは本当にげっそり、って感じ

先週から嗄声があって、金曜日の耳鼻科診察で声帯炎が発覚しましたが…。声帯炎の治療のひとつが、声帯を安静に保つために声を出さないようにすることですが…。私、もともと独り言が多いんですなので、だめだとわかっていてもついつい独り言をしゃべっていますそれと、咳払いもよくないのですが…。声帯炎ということは炎症を起こしているわけなので…、のど元の痰がらみがあるので、どうしても咳払いしてしまいますというのも、痰が絡むと声帯付近の空気の通り道が狭くなるので、ヒューヒュー音がしたり、下手