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コレ買ったよーご覧頂きありがとうございます大人軽度知的障害の娘ちゃん♥️の大人になっても大変な事、大切な事、頑張っている事を主に書いているブログです中学2年生～支援級へ特別支援高校へ障害雇用枠テーマ別に書いているので参考までにみてくださいね家族の事、オススメ商品も書きますよアメンバー申請は障害者ブログを書いている方またはコメント、メッセージ頂いている方のみとしています🌟常に更新中🌟

ハルタロウです。実家で、母が作るハブ茶お裾分けしてもらいます。フライパンで焙煎します。パチパチプチプチいい香りがします。何故か、母が煎るハブ茶はめちゃくちゃ美味しいのです。母は、やっぱり凄いです。小豆茶と宝寿茶とブレンドしました。毎日飲むお茶面倒だなぁと思う時もあるけれどやっぱりおいしい！小豆茶が強いかなぁーーいい香り慌ただしい日々水出し珈琲も、お茶も、ひと手間かけることが慌ただしさと離れる時間になってます。Amazonで検索して、薬草茶も合わせてます。三連休

こんにちは。学校が始まり、リズムを取り戻すまで朝は眠くて寒くて起きるのが辛かったのですがあっという間に金曜日ですね。今日はおやつにレーズン入りのパウンドケーキを焼きました。レーズンがいつも沈んでしまいます…。娘が帰宅したら、一緒にお茶を入れて食べたいと思います防災備蓄を考える先日の地震もあり、もともと家にある備蓄が十分なのか自信がなく…改めて見直すことにしました。調べたところ、個人での備蓄は最低3日分、推奨されているのは1週間分だそうです。一般的に、災害から3日までは人命救助が

娘が休日救急受診で「十中八九脳腫瘍」と言われてから今日で１年です。「ママ、グーができない」と左手を見せてきた前日の夜。何かが変だと感じて３ヶ月決定的なことはなく病院を受診する程のこともなく１回嘔吐して発熱した時は夜間電話相談に電話した。ずっと抱えていた心配事やモヤモヤを話して言われた言葉は「お母さんがもっと甘えさせてください。」だった。そうか、私か。ああ...と思ったよ。でも、やっぱり何か変だと思ったから数日後に近所の小児科を受診した。

統計的に４日に１日は結構眠れるようです。昨夜はお風呂上りから電気を暗くしてyoutubeもヒーリング音楽にし（でもスマホは見続けたけど）１２時ごろに寝たら、まあまあ４時半ごろまで眠れました～。そこからまた２時間位眠れたのでよかった！！今日もそうするぞ～。プラネタリウム画像も見ています。今日もお天気が良くなかったのだが洗濯はする。エクササイズすると汗をかくのでＴシャツとかすぐに洗いたいから。ＧＷ明けたけど仕事が微妙に忙しい。後片付け的な業務も多くて時間がかかって

前日がめっちゃ睡眠不足だったのでお風呂にも浸かって万全の体勢で１２時ごろに寝たが午前３時過ぎに目が覚めて眠れず・・・結局５時半ごろまでスマホ見る。そこから二度寝で起きたのはぎりぎり。まあ合計５時間は寝れているからいいか。ＧＷもある程度仕事したんだけどやっぱり休み明けは忙しい！！！黙々と働くも時間だけがあっという間に過ぎていく～。ランチのお蕎麦を茹でながらも電話。蕎麦がのびる～(笑)な日。お天気が悪く風がすごくて傘もさせず。とりあえず近所のディスカウントスーパーへ。

本日の山形県酒田市はお昼になって晴れてきましたあっお疲れさ～ん今朝通勤途中酒田市内で横断歩道を渡ろうとしてる小学生の登校隊が居てて俺の前を走る車が止まった対向車が来なかったから子供達は横断歩道を渡ったんだがその子供達は止まってくれた車に対して深々とお辞儀したんだ「止まってくれてありがとう」ってねまぁ微笑ましい光景だよね俺も昔はああやって止まってくれた車にお礼してたな～って懐かしくも思えたけどね世の中にはそれを快く思わない方も居る様で道路交通法では信号機の

今年に入り、遠方に住む私の友人の息子くんにも発達障がいがあると知った。それを機に、ことあるごとにやりとりをする仲に。友人は東京に、私は田舎街に住んでおり、やはり都会と田舎では発達障がい向けの施設数や情報量にかなりの差があるなと（友人のお子さんは既に小学校中学年なので経験年数でたくさん知っているのもありますが）でも友人がいろいろ息子くんのために調べている情報を私にも惜しみ無く伝えてくれたりすると、私もできることしていかなきゃ❗となりここに来て、この田舎街にも療

何をするわけでもなく家でのんびり過ごした４連休。家族で過ごす時間はなによりの幸せです。連休３日目の早朝の寝ている時に娘が突然嘔吐しました。その時は足はカタカタしていてすぐに寝ました。その後２時間毎ぐらいにも同じことがあり。早朝から午前中で計３回の症状でした。そのせいかいつも以上にボンヤリしている娘。起きているのか寝ているのかも分からない。脈もいつもよりゆっくりになった時間帯もあり訪問看護師さんに電話。顔色はいいのですが表情？目？がいつもと違い心配を感じるこの状況を共

長男４歳。幼稚園に通う年中児。昨年、自閉スペクトラム症と診断。とにかく自己暗示が強いのか不安やダメと感じたり思ったらとことん受け付けない。集団行動がまるで苦手。普段は穏やかで大人しい笑顔いっぱいの優しい息子です。連休中は今まで断固拒否だったじじ（私の父）の車に乗ったり（私達夫婦の車や自宅マンションのエレベーター以外の乗り物は拒否）、外出先のいろいろな施設でも私がいれば何とかトイレに入り用を足せたり（耳は塞いでますが）、自宅トイレもついに自分でトイレの電源を落とし

緊急入院の翌日脳腫瘍に対応してくれる病院に転院することになりました。転院には数日かかるかもと言われていましたが、翌朝には受け入れのお返事がありました。病気発覚は7月21日で、ちょうど夏休みに入る時。長期お休みの予約入院で病床は満床に近く、実際に受け入れは難しかったそうです。が娘の病気と病状を考えベットを確保してくれたそうです。それだけ、娘は緊急だったということです。移動前に入院と退院の手続きをすることになり娘と一緒に行きました。手続きを終え、病院内のコンビニへ。車椅子

やられた～・・・・。午前03:30の電話着信に全てやられましたわ。電話には気づかず、4時ごろにいつもの中途覚醒でスマホを見たら着信が・・・。今やＧＷで海外各地重たい案件が終盤になっておりその件の連絡ではないかと、各国の現在時間を見る。時差がすごいから、こちらの夜中とか関係ないし。緊急だとかかってくる場合があるので。海外からのケータイの場合、「非表示」と出る場合が多いので今回もそうだったのです。そこから結局PCを立ち上げていろいろとチェック。どこで問題が起きているのかわから

先日、娘が入院していた時に一緒に入院していた女の子のママと会いました。１年前は頑張って闘病していた２人。今はお空で一緒です。…悔しいね。脳腫瘍の疑いで娘が転院した時、隣のベットがちいちゃんでした。同じ歳で同じ女の子。入院とステロイドの副作用で不機嫌だった娘もちいちゃんにだけは積極的に絡んでいきました。勝手に仕切りのカーテン開けて、話しかけて入院初心者だった私は“迷惑かけちゃう”とすみませんの嵐。でも、ちいちゃんもちいちゃんママも温かく迎えてくれました。ちいちゃんママは

今朝子供たちより早めに起きて家事をしていたらママセンサーが強い娘がパパの抱っこで起きてきました。「ママいないと淋しいー」最近多くなった言葉。睡眠時間がいつもより少ないので、もう少し寝かせようとママの抱っこに交代。娘に膝枕をしながら洗濯物を畳んでいたら「ママー、壁の風船(貼ってある)が２つに見えるよー」と教えてくれました。娘の病気の症状の１つに複視があります。病気発覚時も、今もあまり訴えたことはないけれど初期でもよくある症状らしいので、もしかしたら娘も、そうだった、そ

昨日もよく寝た娘ですが今朝もよく寝てました。起きたのは9時半頃。体が怠いのかな？放射線の副作用があるかもしれないけれど娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。不安です。起きて、ご飯を食べよう！と話したら「冷やし中華がいい。」とのこと。連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました遅めの朝食の準備も整い、いただきます。まずはお薬から。ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。クリア。続いては冷やし中華をいた

タイトルの言葉昨日娘が私に言ってくれたことです。リビングで子供たちとゴロゴロしていたら、ヤンチャ盛りの息子に掛布を奪われました。そして、ヤンチャついでに私を武器(その時によって違います)で叩いてくる。それを見ていた娘はすかさず違う掛布を持ってきてくれてかけてくれタイトルの言葉をくれました。胸がいっぱいになりました。アップの頭は娘です(笑)寝転がっている私にくっついています。ウッドデッキでシルバニアファミリー気軽にお外で遊べるのは嬉しいね。麻痺をかばいながら一生懸命に歩くので

元旦は水族館に行ってきました動物園より近いせいか水族館のほうが楽しそう多動の兄は1時間以上走りっぱなし追いつけないのでわたしは双子弟担当比較的すいててゆっくり見れた帰ってきてテレビをつけたら能登半島の地震のニュースを見てびっくり元旦から心が痛むニュース微力ながら寄付させていただきました令和6年能登半島地震緊急支援募金（Yahoo!基金）-Yahoo!ネット募金Yahoo!基金の募金ページ|Ｔポイントでも寄付できます。donation.yahoo.co.jp

前回のディズニーの記事へ沢山の温かいコメントをいただきありがとうございます!!こんな見ず知らずの者のために一緒になって喜んでくださっているコメントを見て嬉しくて嬉しくて胸がいっぱいになりました。皆様が優しくて支えていただいています。闘病記も含めてブログに記したいこと沢山ですが今の娘は全介助で、食事も一回１時間半ぐらいかけてゆっくりなのでなかなか時間がなくてでも、食事タイムが復活したことが嬉しくて！娘のお世話ができる時間全てが幸せです。一時期は様々な意欲をなくしていた娘です

あっというまに１週間毎日バタバタと過ぎ更新あいてしまいました月曜日から娘は入院しています前回のブログで触れましたが在宅医療を進めることにしたので、その練習のための入院です先々週金曜日からスピードを上げて症状があらわれ、戸惑い、どうしようかといっぱいいっぱいで先週火曜日に主治医に電話水曜日に受診と今後の話月曜日から入院となりました娘はというと相変わらず固形物はほぼ食べず戻すこともあり寝る時間も増えています月曜日の入院時までは先週辺りからの症状とはほぼ変わらず緩やかになった

ご訪問くださりありがとうございます先日のことがまだ不安ではありつつも冷静になってきました。冷静になってくると何故あんなに恐怖を覚えたのか、何に対して恐怖を感じたのかが疑問になってきました。まず､瘤のようなものが出来たのが頭だったこと。今まで出来た腫瘍は鎖骨、胸、脇でした。頭に腫瘍が出来たらどのような状態になるのかわからない、脳に影響があるのかという点が怖く感じたのだと思います。次に腫瘍というと薬が効かなかったこと、長い入院生活を思い出し、またあの頃に戻る、今の日常生活を

【４日】パパと付添交代ネックレスの修理のために行ったアクセサリー屋さんで、娘とお揃いのアクセサリーを買った。ただただ喜んでもらいたい思い。帰りは娘のリクエストで、チーズバーガーとポテトを購入。途中泣いていたみたいで、ごめんね。娘とパパママ、３人で夕食を食べました。【５日】午前中はずっと寝てて、動きたがらない。頭がフラフラするらしい。午後に両家のじいじとばあばが時間差できてくれる。買ってきてくれたピノを夢中で食べる。「早く家に帰りたい」と言い始めた。切ない。早く

入院日の朝。病院のほど近くに宿泊していたので、朝９時過ぎに出発で充分に間に合いました。１月一泊二日以来の京都の病院車イスで向かいます。昨年11月の治験入院12月の治験１ヶ月後検査入院(再燃が確認された時)この時は歩いていたなと思うと苦しくなるけれど今だけ！ここから！という気持ちで京都に来たのでそんなことは言ってはいられません！コロナの影響で面会制限がありますが入退院日だけは付添の私と夫もOKです。大量の荷物は夫にお願いして娘と私は手続きを済ませ病棟へ向かいました。馴

バーベキュー楽しかった。。。平常運転がつらいです。冷蔵庫には余ったお肉たくさん。。。バーベキュー用の肉をもやしでかさまししてフライパンで炒めました。塩胡椒で味付けして、それぞれ好きなタレで楽しむバーベキュースタイルです。残ったサルサソースをつけて食べたら美味しかったです。サルサソースにトマトの角切り、玉ねぎみじん切り、レモン汁を足して作ったサルサソース、好評でした✨オーガニックサルサソースカークランド（1.08kg×2本）有機トルティーヤチップスタコスメキシコ料理ディッ

☆治療中時ムーンフェイスだった頃の動画ありますお辛い方などご遠慮ください☆夏休みも終わり日常に戻りました。娘が旅立ってからはいつも家族一緒でたまに主人が仕事に行っても息子はいてくれたので１人はなかったのですが月曜日からはいよいよ１人。どうなるかと不安でしたが式後の整理や、50日祭に向けての準備、単純な片付けなどやることテンコモリにしてあったのでなんとか過ごせています。(心身の療養を１番にしていたので、すぐに手をつけられなかったこともありのテンコモリでもあります)ただ、たまに地

今朝は「わー!!」とふざけながら元気いっぱい起きました！起きぬけからホッ。気悪さはあるようで飲み食いは拒否。ご機嫌良く遊んで過ごせています。「散歩行こうよ！」と誘ったら、快諾！調子いいのかなと、嬉しい。お散歩中に「お腹すいたな～」と言い出し病院内のコーヒーショップとコンビニへ。バームクーヘンとタマゴサンドそして、お人形を購入。ずっとNoと言い続けていたんですが、根負けしました病室に戻ったらお人形さんたちの交流会。娘の指示で丸くなって会談。濃厚接触ですが、許しま

今日も治療なくフリー。お部屋も貸し切りです。朝、またも鼻が詰まってる。タンもしつこい感じのがゴロゴロしてる感じ。「吸引しようか。」と言っても拒否。様子をみながら朝食です。少しずつ食べて少しずつ飲んでブレイクしながらまた少し。スムーズに食べられたので締めはお楽しみのアポロ。TVを見ながらゆっくりアポロを食べていたら...むせた！そしてまた戻しまた。しかも、たくさん。やっぱりしつこいタンが詰まっていたようです。すぐにナースコールして片付け。ただ、娘はその状況の中で

先週の金曜日に無事に退院してきています。帰宅してからはその日の午後には息子の病院(娘のことですっかり心配性になってしまった母です)土日は親族が遊びに来てくれて月曜日は夫と交代して役所手続きなど梯子火曜日は訪問看護師さん来訪生活のベースは娘のほぼ全介助ですので、１日はあっという間です。娘は先週の火曜日から座ることをしなくなり、ほぼ寝たきりです起き上がると頭が痛いそうです１日頭が痛いのか、起き上がると頭が重いから痛いのか、どんな痛みなのか、フラフラするのか、などは説明できないため分

夫はみっちり仕事の土日6月13日土曜日夫の両親と、弟家族がきてくれた。はじめは恥ずかしがってタオルケットで顔を隠していた娘も、徐々に顔を出し弟に笑ったり、少し座ってみたり！嘔吐は朝飲んで２回繰り返すも、あとは大丈夫で、そのまま食べる意欲あり！久々のコーンスープ飲みグラタン食べたいと言ってくれので、母は必死で作る(笑)寝転びながらだけど、自分で食べたがったよ！クリームの部分４さじぐらいと、マカロニは出してしまったけど、食事らしい食事は久々だったので嬉しかった！焼き芋食べたいと

2020年8月31日昨日は娘の初めての月命日でした。あの日から１ヶ月長かったような短かったような人生で初めての感情ばかりの特別な１ヶ月でした。初めての娘の日の夜は娘の大好きだったグラタンを作りました。私の手作りグラタンベシャメルソースなどではないお鍋１つで作る簡単グラタン(グラタン風？笑)ですが娘はこのグラタンが大好きでした食べた後に親指を立ててうんうんと頷いてくれるとってもおいしいよ！という意味でこのポーズがでると飛び

7月13日(月)朝起きたものの、またも寝てしまいお昼近くに起きました。起きてからいつものようにご飯お米などをミキサーしたスープ風ご飯を順調に食べ進めていたのですが途中で突然嘔吐しました。前触れなく、久々の嘔吐に驚き、ご飯は終了。でも、アイスが食べたいというので時間を空けてアイスタイム。こちらは戻すことなく食べました。いつもよりボンヤリしている娘。嘔吐したこともあり疲れているのかな？とゆっくりと過ごすことにしました。異変が起きたのは18時過ぎ。本日２食目を一口食べた後、なんだ