日常に感謝

今日も特に予定はないのでゆっくり。近所の先輩のマンションへお土産を配達。外出中だったので宅配ボックスへ。そのまま散歩に出ようと思ったらパラパラと雨が。とりあえずスーパーやコンビニをはしごでやりすごす。（何も買わず）雨も強くならなかったのでそのまま帰宅。今日は曇っているので散歩にもいいかと思ったんだけど外出が遅かった。netflixでアニメを見ていたら精神的に落ち込んでいる友人から電話。かなり悩んでいるようで起きられないと・・・聞いてあげるしかできないのだけど。何を

前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた

またまたあっという間で娘はというと、小波の１週間でした。6月15日(月)飲んでは吐いての繰り返しありグッタリ感心配明け方起きてからグッスリ眠れずうとうとあり眠れるとスッキリな感じ6月16日(火)初めての訪問看護の日今日はお話中心心強い！これからもよろしくお願いします。娘は今日はよく笑った！夕方バギーでお散歩もした！足癖!!笑そんな娘らしさが嬉しい6月17日(水)今日は、なんとハーゲンダッツのバニラを１個丸々食べた！しかも吐かない！機嫌もよく、自分で食べたり

昨日もよく寝た娘ですが今朝もよく寝てました。起きたのは9時半頃。体が怠いのかな？放射線の副作用があるかもしれないけれど娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。不安です。起きて、ご飯を食べよう！と話したら「冷やし中華がいい。」とのこと。連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました遅めの朝食の準備も整い、いただきます。まずはお薬から。ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。クリア。続いては冷やし中華をいた

入院日の朝。病院のほど近くに宿泊していたので、朝９時過ぎに出発で充分に間に合いました。１月一泊二日以来の京都の病院車イスで向かいます。昨年11月の治験入院12月の治験１ヶ月後検査入院(再燃が確認された時)この時は歩いていたなと思うと苦しくなるけれど今だけ！ここから！という気持ちで京都に来たのでそんなことは言ってはいられません！コロナの影響で面会制限がありますが入退院日だけは付添の私と夫もOKです。大量の荷物は夫にお願いして娘と私は手続きを済ませ病棟へ向かいました。馴

6月21日の日曜日、夕方涼しくなってから家族でお散歩に行きました。土曜日もどこかに行きたかったのだけど、娘微熱のため大事をとってゆっくりと家で過ごしましたが日曜日は平熱だったので、日中は家で過ごし、夕方にお散歩へ！娘はずっと寝転んでいて寝ている時間も多いです座るのもイヤがるほどで頭が痛いのか、重いのか、フラフラするのか、体が痛いのか、ダルいのか、痺れるのか娘が説明できないためどうしてイヤなのかは分かりませんがずっと寝ていますでも、やっぱり刺激を少しでもと思い金曜日のコンビニの

週末、子供つながりでたくさん遊びました。楽しい週末だったんですが、アラフォー、体力の限界を超えてました。。。冷蔵庫に入れた残ったおかずとお義母さんからもらったおかず、そして白米とビール。なんとかそれで乗り切りました。たくさんの人と話してすごく楽しかったです。ほんと私疲れすぎ。。。コロナも明けて、こういう楽しみを増やしていきたいなあと思いました。まずは体力作りからですかね。はああ。

緊急入院の翌日脳腫瘍に対応してくれる病院に転院することになりました。転院には数日かかるかもと言われていましたが、翌朝には受け入れのお返事がありました。病気発覚は7月21日で、ちょうど夏休みに入る時。長期お休みの予約入院で病床は満床に近く、実際に受け入れは難しかったそうです。が娘の病気と病状を考えベットを確保してくれたそうです。それだけ、娘は緊急だったということです。移動前に入院と退院の手続きをすることになり娘と一緒に行きました。手続きを終え、病院内のコンビニへ。車椅子

潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ！↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp前向きにいこう。今の日常に感謝。

MakeAWishさんからパンフレットが届きました。MakeAWishは難病の子供たちの夢を叶えてくれる団体で娘は昨年ディズニーリゾートの旅を叶えてもらいました。昨年のウィッシュチャイルド達が載っているパンフレットを見ながら、色々なことを思い出しました。病院からMakeAWishを紹介してもらったのは、確定診断の説明直後の8月8日。それだけ娘の状況は深刻なのだと釘を刺されたようで、最初は正直辛く、拒否に似た気持ちもありました。でも、MakeAWishの『難病の子供た

我が家の紫陽花たち♡少しずつ色を付けて、咲いて来てます〜♪気づけば…わたしは紫陽花をたくさん植えてたみたいです💦笑この時期になるとただの枝からどんどん葉をつけて…ここに居てるよ♪と、存在アピールしてくれます✨6月になれば、自宅で紫陽花祭りができそうなくらい😅笑毎年、大きく成長して紫陽花の姿が現れるんです〜💕✨もう、紫陽花は買わなくていいと思ってたら…思わぬギフト💝で可愛い紫陽花を頂いたり…😍嬉しい事が突然やってくる✨『アフタヌーンドリーム』ご近所さんか

沢山の応援ありがとうございます！娘は頑張りました娘は走り抜きました皆様へ本当にありがとうございました。

娘のこと以外にも色々と重なりブログが停滞していました。気持ちが...というよりは時間も、頭の余裕もない！という感じです。義務ではないのですがブログで出来事や思いを言葉にすることで心の整理整頓ができているので私にとっては大事な場所の１つです。先週は月曜日に娘のMRIの撮影があり木曜日に結果を夫と聞きに行ってきました。放射線の再照射の効果を願っていたものの腫瘍は大きくなっている感があり播種が２箇所から→４箇所に増えていました。そうかあ...と静かに落胆。でも不思議なもの

7月13日(月)朝起きたものの、またも寝てしまいお昼近くに起きました。起きてからいつものようにご飯お米などをミキサーしたスープ風ご飯を順調に食べ進めていたのですが途中で突然嘔吐しました。前触れなく、久々の嘔吐に驚き、ご飯は終了。でも、アイスが食べたいというので時間を空けてアイスタイム。こちらは戻すことなく食べました。いつもよりボンヤリしている娘。嘔吐したこともあり疲れているのかな？とゆっくりと過ごすことにしました。異変が起きたのは18時過ぎ。本日２食目を一口食べた後、なんだ

娘が休日救急受診で「十中八九脳腫瘍」と言われてから今日で１年です。「ママ、グーができない」と左手を見せてきた前日の夜。何かが変だと感じて３ヶ月決定的なことはなく病院を受診する程のこともなく１回嘔吐して発熱した時は夜間電話相談に電話した。ずっと抱えていた心配事やモヤモヤを話して言われた言葉は「お母さんがもっと甘えさせてください。」だった。そうか、私か。ああ...と思ったよ。でも、やっぱり何か変だと思ったから数日後に近所の小児科を受診した。

先生の説明後、私は入院してからは初めて外に出ました。娘の付添は夫と交代です。・家で必要なことをする・保育園に話をしに行く目的はこの２つです。車に乗って、娘がいつも座っていたジュニアシートを見たら急に現実が襲ってきて自分でも驚くほど泣き叫び、崩れました。イヤだ。娘が病気だなんて、イヤだ。怖くて、苦しくて、落ち着くまで時間がかかりました。なんとか運転できる状態になってから家へ。家の中には今まで普通に暮らしていた空間が目の前に広がりまたも現実が襲ってきて、その場に崩れ落ちました

娘の病気が発覚してから再燃を伝えられるまでの期間より再燃を伝えられてから今までの方が長くなりました。昨年の7月21日に緊急入院して生検手術を経て8月8日に確定診断11月19日には今までで１番小さくなっていた腫瘍を確認できたのに12月18日には増大し始めてた8月19日から放射線を30回頑張って11月11日には治験手術も頑張ってくれたのに酷だなただ再燃から今までの方が長いとはこれは、娘の頑張りの賜物だと思いますさすが、娘です。再燃してからは12月26日からアバスチンを２

久々に娘とお出掛けしました。コロナ禍のなかずっとずっと我慢してくれた娘。私もどこかに連れていってあげたい気持ちをずっとずっと我慢してきました。本来ならそんな体験をしなくていいことを一生懸命頑張ってくれている娘ですもの色々と開き始めた今、沢山のご褒美や楽しいことさせてあげたいです。昨日左足が痛いと言っていて家でも外でも歩くことも、立つことも、靴を履くこともしませんでした。こんなことは初めてで苦しい。でもまだまだ意欲はあるので出発です！近所のショッピングセンターへ。自分のお財布

昨日も賑やかでした。特に、保育園のクラスのお友達がきてくれた時間子供と大人で総勢20名以上！子供たちのまとまりがなくなり「はーい！じゃあ、まずはみんなお母さんのところに戻りましょー！」と先生風の私(笑)素直に戻るかわいい子達お手紙やプレゼント、ありがとう。ママ達からのお話では娘は世話焼きだったらしく特におとなしいお友達のことは気にかけていたらしい。お迎えのママに、その日のお友達の様子を報告。「いつも息子の様子を教えてくれて、助かりました！」「頼りにしてい

夫はみっちり仕事の土日6月13日土曜日夫の両親と、弟家族がきてくれた。はじめは恥ずかしがってタオルケットで顔を隠していた娘も、徐々に顔を出し弟に笑ったり、少し座ってみたり！嘔吐は朝飲んで２回繰り返すも、あとは大丈夫で、そのまま食べる意欲あり！久々のコーンスープ飲みグラタン食べたいと言ってくれので、母は必死で作る(笑)寝転びながらだけど、自分で食べたがったよ！クリームの部分４さじぐらいと、マカロニは出してしまったけど、食事らしい食事は久々だったので嬉しかった！焼き芋食べたいと

先週の木曜日やっと近場のレジャー施設が開いたので、家族でお出掛けしてきました！行きの道中トイレで突然嘔吐などハプニングもありましたが無事に到着！施設が見えた時の娘手だけ見ても喜んでくれてるのが分かりますまずはメリーゴーランド🎠我が家の貸し切りでした(笑)ゴーカートや汽車施設内のゲームなどたっぷりと遊べましたこの日はいつもより食べました！まずはお子さまカレー🍛具やご飯は食べられずルーだけですが意欲にはなまる遊んだ後はソフトクリーム食べたいとなんと半分以上食べました

※娘の最期にも触れている過酷な内容です苦しい方はご遠慮ください※※後半のところ補足しました※昨夜撮りためてあった「アンサングシンデレラ」を見ました。テーマは『在宅医療』物語は夫婦の話で旦那さんが奥さんを看取る姿が描かれていたけれど……見るもの、出てくる単語など娘の闘病生活との共通項が多くて、涙が止まりませんでした。ドラマで描かれていた投薬によって意識が薄れていく姿それをするかしないかの選択肢娘の場合7月13日の痙攣以降明らかに状態が落ちていきそこから痙攣止めの処方。

今週火曜日は、人間ドックで引っかかった精密検査の結果を聞くための受診があったり、木曜日（明日）には息子の保育参観が控えていて何かと不安定な気持ちになりやすい週。旦那さんのサプライズで、母の日は前日から美味しい料理やケーキを用意してもらい、今週を何とか乗り切る気力を養わせてもらいましたが、その週末の最中に息子がまさかの発熱母の日は一日看病で終わり、月曜日は初めて自分だけの時間のために娘を一時預りに依頼し、美容室を予約して楽しみにしていましたが、それどころじゃなくキ

何をするわけでもなく家でのんびり過ごした４連休。家族で過ごす時間はなによりの幸せです。連休３日目の早朝の寝ている時に娘が突然嘔吐しました。その時は足はカタカタしていてすぐに寝ました。その後２時間毎ぐらいにも同じことがあり。早朝から午前中で計３回の症状でした。そのせいかいつも以上にボンヤリしている娘。起きているのか寝ているのかも分からない。脈もいつもよりゆっくりになった時間帯もあり訪問看護師さんに電話。顔色はいいのですが表情？目？がいつもと違い心配を感じるこの状況を共

今朝子供たちより早めに起きて家事をしていたらママセンサーが強い娘がパパの抱っこで起きてきました。「ママいないと淋しいー」最近多くなった言葉。睡眠時間がいつもより少ないので、もう少し寝かせようとママの抱っこに交代。娘に膝枕をしながら洗濯物を畳んでいたら「ママー、壁の風船(貼ってある)が２つに見えるよー」と教えてくれました。娘の病気の症状の１つに複視があります。病気発覚時も、今もあまり訴えたことはないけれど初期でもよくある症状らしいので、もしかしたら娘も、そうだった、そ

3月30日無事に京都へ着きました。遠方なので前泊で29日に出発。途中サービスエリアに立ち寄り、観覧車とゲームを。これから頑張る娘に少しでも楽しいことをさせてあげたかったんです。そういえば、この日の朝「ママ！見たでしょ？今日はフラフラしてるから、車イスにするね！」と言っていたしっかり者の娘。サービスエリアは車イスがなかったので抱っこです。この二人の姿が、とてつもなく愛しくて大好きで娘は「まだ遊びたい！」と名残惜しそうでしたがまた退院したらこようね！とお話しして京都へ向か

この日は手術のための検査な１日。車イスで移動です。心電図・呼吸・レントゲンよく頑張りました！夕方、また夫と交代。家に着いたら、隣の奥さんに会えた！お隣さんの娘さんと娘は同級生で活発なところも似ていて、とても仲良し。「小学生になったら２人でイタズラしそうだから要注意だね！」とよく笑って話していました。でも、お隣さんも実は色々な経験がありお子さんの入院経験も多々で、隠すことなく話してくれていたので、私もすぐに娘のことを話しました。ひと通り話した後に奥さんは「親だから先のこ

日曜日に楽しみにしていたランドセルの展示会へ。地元のデパート。まずは娘のご希望のオムライス屋さんでランチ。混んでて待ち時間がでもご機嫌損ねることなく頑張れました！食べたかったんだね。キレイに食べたね！えらいね！でもここで眠たくなってしまって肝心のランドセルタイムはご機嫌ななめ。一応ご希望の光るランドセルは見られたけどとうとう「もうみない。いらない。」になってしまいましたパンフレットをもらって退散。またご機嫌な時にこよーね！この後、オモチャ屋さんへ。この時は眠い目

朝早めに目が覚めた。しばらくお布団の中で母と話をしていました。娘の病気が分かってから私たち親と同様に、毎日悲しみ泣いている私の父母。「どうしてこんなことが...」そう話ながら母と２人で泣きました。体調は実家の献身的な労りのおかげで回復。本当は息子が起きるまで待っていたかったけど、山盛りの用事があったので、息子は実家にお願いして私は自宅へ。洗濯したり、夫のお弁当用のおにぎりを冷凍したり、娘のオモチャ買いに行ったり、片付けしたりあっという間に時間が過ぎる。娘がグズっているという連

今日のこと洗濯物ポリマーまみれになりました...。息子のオムツも一緒に洗ってたみたいで洗濯機の蓋開けてになりました。外で粛々とポリマーはらいましたらポリマーな庭になりました。今朝、夫が私より早起きして玄関と庭の掃除をしてくれてましたがあっという間のポリマーまみれです。夫よ、ごめんなさい最近、気持ちが疲れていて。正直、いつも、けっこうギリギリなので。バランスをとるのを難しい日もあり。怒りやすかったりしてたんです。で、反省、してた、日々でした。