ブログ記事17,198件
こんにちは(≧∇≦)/お久しぶりのブログとなりました。そんなお久しぶりなブログはLIVE参戦記ですセブチのFOLLOWツアーアンコンヤンマースタジアム長居初日に行ってきましたビザサンツアーでクプスさんがスタジアムツアーやります!って言ってて。その時はスタジアムなんて無理だなぁ…って思ってたんですけどね。行くことが出来ました👏色んな思いでこのスタジアムツアーを見守っている方がいて自分の環境、状況、気持ち、全てが揃って行くことが出来ました🙌💕ありがとうございます‼️レ
昨夜は夜に自分担当の社のオンライン業務があり遅くなったのでブログは書けず。コロナ禍以降の在宅勤務がそのまま続いているので一人暮らしのワタクシは声を出すことが少なくオンラインで説明とか話を続けると声がすぐに枯れます・・・。大丈夫かな?わたし。認知症になっちゃうんじゃない?こんなに引きこもって話さないと。。。語彙力も激減・・・😿落ち込んでいる友人から(鬱ぎみ)昨日、今日と朝に昼に夕にとLINEがきます。できるだけ簡単にでもなんとか返事をするようにしています。朝、起きて
ここしばらくは仕事の緊急懸案事項がないせいかそして妹が実家にいてくれるのもあって比較的よく眠れています。12-4時頃まで!そしてまた5-6時頃まで追加で。後はベッドでごろごろしたり。やっぱ精神的なストレスが何よりもこたえるんですね~。落ち込んでいた友人は今日病院へ行きしっかりと病名として診断されたようで。もちろん軽めの薬から処方されたと。はっきり病名がついてショックだったみたい。わかっていたとはいえ。ですがこれからは治療に向かって進んでいくしかないわけで。そういう風
今日も特に予定はないのでゆっくり。近所の先輩のマンションへお土産を配達。外出中だったので宅配ボックスへ。そのまま散歩に出ようと思ったらパラパラと雨が。とりあえずスーパーやコンビニをはしごでやりすごす。(何も買わず)雨も強くならなかったのでそのまま帰宅。今日は曇っているので散歩にもいいかと思ったんだけど外出が遅かった。netflixでアニメを見ていたら精神的に落ち込んでいる友人から電話。かなり悩んでいるようで起きられないと・・・聞いてあげるしかできないのだけど。何を
ウォヌが…ウォヌが約束通りゲームLIVEに来てくれましたよー😭考えてみれば本国Caratさんからの一言がきっかけだったよねCaratさん、コマウォヨ🥹夕方位から、まだかな、まだかな…(っ॑꒳॑c)ワクワクとスマホ気にして待っていたのに実際きた瞬間は気づかなくて😩娘に、お母さんきてるよ❗️3分前に!と2階から大声で言われて知りました🤣🤣黒いキャップに黒縁の大きめなレンズサイズのメガネ緑?深緑?色の大きめサイズの七分袖のTシャツどれもこれもお似合いで😍正しくこれなの
何をどこから書いていいのやら。4連休土曜日から状態が落ちた娘。体温調整も更に難しくなり朝は39℃台から冷して下げるも続き心拍150サチレーション80前半とか数値的には心配な感じになり指先も紫になりでも基準は見た目娘が穏やかかどうか飲み物は、飲む!なっちゃんオレンジ飲む!目が覚めてる時に「飲むよー!」と言うと舌を一生懸命に動かします。左側の目でお返事できなくなったらお返事できるところを探します。飲むかどうかのお返事は舌ベロ。かわいい。笑
※娘の最期にも触れている過酷な内容です苦しい方はご遠慮ください※※後半のところ補足しました※昨夜撮りためてあった「アンサングシンデレラ」を見ました。テーマは『在宅医療』物語は夫婦の話で旦那さんが奥さんを看取る姿が描かれていたけれど……見るもの、出てくる単語など娘の闘病生活との共通項が多くて、涙が止まりませんでした。ドラマで描かれていた投薬によって意識が薄れていく姿それをするかしないかの選択肢娘の場合7月13日の痙攣以降明らかに状態が落ちていきそこから痙攣止めの処方。
*アメーバー限定外しました*この先に棺の写真がありますご了承いただける方のみお進みください2歳半の息子絶賛イヤイヤ期お友達には超絶ジャイアンなのにお姉ちゃんの時だけは自ら、嬉しそうに必ず子分でしたみんなでいると無関心を装い騒いでますが家族になるとお姉ちゃんから離れませんある朝は朝イチでお姉ちゃんの布団をめくりずっと手を繋ぐある朝は起きた途端に暴れだし娘の枕元の写真を絶叫しながら倒しにいってた夫と私はただただ静かに見守りました
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
以前は基本寝たきりで、誘ってもどこかにも行きたくない!と言っていた(意思表示)娘でしたが母の強制バギー作戦が功を奏したのかはたまた母が怖いだけなのか最近はバギーでウロウロは受け入れてくれるようになりました。刺激や気分転換も必要かな?と恒例の通院後の買い物や近所への買い物付き合ってくれ、本人も興味を示します。月曜日牛乳とカップラーメン(←これは驚きました)を選ぶ水曜日の買い物で選んだ品々木曜日はこのお菓子たちとなんと唐揚げを選び自分で口に持って行って食べました!(結局食
またまたあっという間で娘はというと、小波の1週間でした。6月15日(月)飲んでは吐いての繰り返しありグッタリ感心配明け方起きてからグッスリ眠れずうとうとあり眠れるとスッキリな感じ6月16日(火)初めての訪問看護の日今日はお話中心心強い!これからもよろしくお願いします。娘は今日はよく笑った!夕方バギーでお散歩もした!足癖!!笑そんな娘らしさが嬉しい6月17日(水)今日は、なんとハーゲンダッツのバニラを1個丸々食べた!しかも吐かない!機嫌もよく、自分で食べたり
今朝子供たちより早めに起きて家事をしていたらママセンサーが強い娘がパパの抱っこで起きてきました。「ママいないと淋しいー」最近多くなった言葉。睡眠時間がいつもより少ないので、もう少し寝かせようとママの抱っこに交代。娘に膝枕をしながら洗濯物を畳んでいたら「ママー、壁の風船(貼ってある)が2つに見えるよー」と教えてくれました。娘の病気の症状の1つに複視があります。病気発覚時も、今もあまり訴えたことはないけれど初期でもよくある症状らしいので、もしかしたら娘も、そうだった、そ
分かりにくいですが(笑)病院の待合室での後ろ姿。赤ちゃんが大好きな娘は、待合室で赤ちゃんを見つけるといつも見つめています。母はその後ろ姿を見つめる。そしてパシャリこのワンピースはこの日が初おろし。じいじばあばからの贈り物ですツンデレ塩子の娘は、じいじばあばが持ってきてくれた時はシレーッとしていましたがこの日の朝「今日はこれを着ていく!」と自分から持ってきました(笑)気にいっている証拠ですちなみに病院帰りに「ばあばの家で塩おにぎり食べたい!」と言い出しました。きっと
前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた
今日も治療なくフリー。お部屋も貸し切りです。朝、またも鼻が詰まってる。タンもしつこい感じのがゴロゴロしてる感じ。「吸引しようか。」と言っても拒否。様子をみながら朝食です。少しずつ食べて少しずつ飲んでブレイクしながらまた少し。スムーズに食べられたので締めはお楽しみのアポロ。TVを見ながらゆっくりアポロを食べていたら...むせた!そしてまた戻しまた。しかも、たくさん。やっぱりしつこいタンが詰まっていたようです。すぐにナースコールして片付け。ただ、娘はその状況の中で
前回の記事はこちら↓『『すこぶる元気』』前回の記事はこちら↓『『病院なんて来ないに越したことはない』』前回の記事はこちら↓『経過観察⑤~⑦まとめ』前回の記事はこちら↓『経過観察①~④まとめ…ameblo.jp『子供が病気になって、ノーメイクで髪もボサボサで、一気に老け込んだりしないで』『はじまりの日、それぞれの思い』『はじめまして』2023.1(当時46歳)大腸がん検診要精密検査2023.2大腸ポリープ7mm大腸ポリペクトミーにて切除生検ク
先週の4泊5日の入院生活在宅医療準備のためでしたが様々なことを感じ、考えた期間でしたなぜ準備が必要だったのかそれは、鼻から経管を入れるためでした(排尿しにくい時があった為導尿練習という話もしていたのですが、今回は予定になかった)今娘は抗がん剤(エトポシド)を経口摂取しています。可能性があるうちは!と始めたお薬でしたが、たまたま見つけた臨床データが可能性を感じるものだったのと、幸い目立った副作用もなかったので、きちんと続けたいという考えになりました。そんな中症状が進んでいたので、
何をするわけでもなく家でのんびり過ごした4連休。家族で過ごす時間はなによりの幸せです。連休3日目の早朝の寝ている時に娘が突然嘔吐しました。その時は足はカタカタしていてすぐに寝ました。その後2時間毎ぐらいにも同じことがあり。早朝から午前中で計3回の症状でした。そのせいかいつも以上にボンヤリしている娘。起きているのか寝ているのかも分からない。脈もいつもよりゆっくりになった時間帯もあり訪問看護師さんに電話。顔色はいいのですが表情?目?がいつもと違い心配を感じるこの状況を共
前回のディズニーの記事へ沢山の温かいコメントをいただきありがとうございます!!こんな見ず知らずの者のために一緒になって喜んでくださっているコメントを見て嬉しくて嬉しくて胸がいっぱいになりました。皆様が優しくて支えていただいています。闘病記も含めてブログに記したいこと沢山ですが今の娘は全介助で、食事も一回1時間半ぐらいかけてゆっくりなのでなかなか時間がなくてでも、食事タイムが復活したことが嬉しくて!娘のお世話ができる時間全てが幸せです。一時期は様々な意欲をなくしていた娘です
朝7時ちょい過ぎに目が覚めた!昨日寝た時間を考えると早いお目覚めだけど、機嫌はいい。朝1番に「ママー、今日帰る日?」娘には何度か説明してあるし、話せば理解できる娘なので分かっているはずだけど、よく聞いてくる。すごーく帰りたいんだなと思います。今日ではなく明日の予定だということと理由も話したらあとは何も言いませんでした。いつもより早く起きて機嫌が良くてもやはり気だるい?気持ち悪い?ようで飲み食いはしません。お絵かきなどでずっと遊んでました。娘を可愛がってくれた担当看護師さん
あっというまに1週間毎日バタバタと過ぎ更新あいてしまいました月曜日から娘は入院しています前回のブログで触れましたが在宅医療を進めることにしたので、その練習のための入院です先々週金曜日からスピードを上げて症状があらわれ、戸惑い、どうしようかといっぱいいっぱいで先週火曜日に主治医に電話水曜日に受診と今後の話月曜日から入院となりました娘はというと相変わらず固形物はほぼ食べず戻すこともあり寝る時間も増えています月曜日の入院時までは先週辺りからの症状とはほぼ変わらず緩やかになった
元旦は水族館に行ってきました動物園より近いせいか水族館のほうが楽しそう多動の兄は1時間以上走りっぱなし追いつけないのでわたしは双子弟担当比較的すいててゆっくり見れた帰ってきてテレビをつけたら能登半島の地震のニュースを見てびっくり元旦から心が痛むニュース微力ながら寄付させていただきました令和6年能登半島地震緊急支援募金(Yahoo!基金)-Yahoo!ネット募金Yahoo!基金の募金ページ|Tポイントでも寄付できます。donation.yahoo.co.jp
昨日もよく寝た娘ですが今朝もよく寝てました。起きたのは9時半頃。体が怠いのかな?放射線の副作用があるかもしれないけれど娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。不安です。起きて、ご飯を食べよう!と話したら「冷やし中華がいい。」とのこと。連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました遅めの朝食の準備も整い、いただきます。まずはお薬から。ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。クリア。続いては冷やし中華をいた
タイトルの言葉昨日娘が私に言ってくれたことです。リビングで子供たちとゴロゴロしていたら、ヤンチャ盛りの息子に掛布を奪われました。そして、ヤンチャついでに私を武器(その時によって違います)で叩いてくる。それを見ていた娘はすかさず違う掛布を持ってきてくれてかけてくれタイトルの言葉をくれました。胸がいっぱいになりました。アップの頭は娘です(笑)寝転がっている私にくっついています。ウッドデッキでシルバニアファミリー気軽にお外で遊べるのは嬉しいね。麻痺をかばいながら一生懸命に歩くので
今週の火曜日娘がずっと観たがっていた人形劇を観ることができました。くすのき燕さん昨年夏の入院時に初めて観た燕屋さんの人形劇。当時の娘は病気の不調と、ステロイド(デカドロン)の副作用と、入院がイヤなので毎日がご機嫌ななめ。喋るのはパパかママだけそれでも笑うことなどないそんな毎日でした。プレイルームで上演された人形劇。娘は行くことさえ嫌がりましたが楽しいこと見つけてあげたいそんな思いで半ば無理矢理連れていきました。1作品目はカンクローという鳥さんとの腹話術お茶目なカンクロ
今日はリハビリの日。駐車場から病院内途中までは車イスでしたが手すりがある場所になると「自分で歩く!」と積極的に歩きます。リハビリの先生にも「前回(先々週)よりも状態がいいです!」と言ってもらえました。病院内ではよく歩きました帰り道にコンビニに立ち寄ると「グミが食べたい!」と。グ、グ、グミ!?なぜこんなに驚くかというと症状が出始めてから、グミは食べられなくなっていたからです。最初にグミを食べなくなったのはちょうど1年前の4月。今までは好きだったのに、不思議。好みが
【4日】パパと付添交代ネックレスの修理のために行ったアクセサリー屋さんで、娘とお揃いのアクセサリーを買った。ただただ喜んでもらいたい思い。帰りは娘のリクエストで、チーズバーガーとポテトを購入。途中泣いていたみたいで、ごめんね。娘とパパママ、3人で夕食を食べました。【5日】午前中はずっと寝てて、動きたがらない。頭がフラフラするらしい。午後に両家のじいじとばあばが時間差できてくれる。買ってきてくれたピノを夢中で食べる。「早く家に帰りたい」と言い始めた。切ない。早く
金曜日は友達が遊びに来てくれました。30年以上のお友達。なんでも知っているながーいながーいお付き合い。買い物をしてきてくれた私も甘えられる人。途中娘が「欲しい!!」と言い出したお菓子も買ってきてくれた。娘が寝ている時に二人で話している時には一緒に泣いてくれた。ホントにありがたすぎたのは娘が何を言っているか聞き取れなかった時のこと。「ママ耳がおかしくなっちゃったから(そういう設定にしています)すぐに分かってあげられなくてごめんね。ひらがなボード使ってくれるかな?」なんて娘と
入院日の朝。病院のほど近くに宿泊していたので、朝9時過ぎに出発で充分に間に合いました。1月一泊二日以来の京都の病院車イスで向かいます。昨年11月の治験入院12月の治験1ヶ月後検査入院(再燃が確認された時)この時は歩いていたなと思うと苦しくなるけれど今だけ!ここから!という気持ちで京都に来たのでそんなことは言ってはいられません!コロナの影響で面会制限がありますが入退院日だけは付添の私と夫もOKです。大量の荷物は夫にお願いして娘と私は手続きを済ませ病棟へ向かいました。馴
3月25日の終園式からずっとお休みしています。退院してからどこかのタイミングで行ければいいな思っていましたが退院当初は放射線の副作用からか、歩くことだけではなく、座ることさえもままならない時もありタイミングは訪れるのか?と不安になった時もありました。しかし先週ぐらいから徐々にできることが増えている意欲もでてきている家でも「退屈ー」と発言することもあり、時間をもて余してる感もありこんな感じならば数分間?数時間?は行けるかも?行けるようならお友達との時間も作った方がいいかも?と