慢性再発性多発性骨髄炎

「口の中が痛い」唾石症の首からの手術をするか悩んでいた時、長男が言いました。「石〜？」私が聞くと、長男は顔を歪めながら首を振りながら言いました。「なんか、ある。」この頃、唾石症とほぼ同時期に発症した謎の骨の炎症が病院4つ回ってようやく大学病院にて『慢性再発性多発性骨髄炎』の診断がついた頃でした。少なからず、『痛い』というワードにかなり敏感になっていた私は、長男の口の中を見て驚くこととなります。口の中に、1.5センチほどの丸い水疱が出来ていました。すぐさま、

なかなか更新できず一ヶ月経ってしまうので慌てて振り返ってます。2021.10.26（火）こども病院アレルギー科身重・体重測定二ヶ月ぶりの受診で身長が縮み体重が増えていました。血液検査貧血の数値が悪く再び鉄剤を処方されました。診察8月のMRI検査の結果主治医からは「左膝に炎症がある」と言われていましたが『2021.8.27MRI検査』2021.8.27（金）こども病院アレルギー科身長・体重測定身長が150cmになりました！夏休みよく寝てたからかな？血液検査・MR

2023.5.26こども病院アレルギー科MRI検査約3年ぶりのMRIでした。トータル7or8回目となります。最初の頃は、クリームパンのお手手にラインを確保するだけでギャーギャー騒いでいたさーちゃんでしたが今回は手の甲でなく、腕にチクリ。落ち着いたもんです。母も、最初はガタガタ震えながらお守りを握りしめて何時間も待っていたのに今回は夜勤明けということで爆睡…。それだけ病気に慣れて日常ということになったのかも？しれませんね。2023.6.2アレルギー科検査結果

失敗を確信したまま退院し、その1週間後に術後の経過を診に再び病院へ。手術前にしっかり腫れがでていた頃と違い、うっすらと膨れています。これが、一般的には『術後の傷によっての腫れ』とされます。実際、先日の県外での2度目の手術後もこのくらいの腫れが出ます。なので石がとれているかどうかは様子を見るという診断自体は正しいものと思います。しかし、明らかに取れていなかった可能性が高いこと。本人が傷の痛みではないと訴えたことでこちらとしては半ば確信のようなものがありました。術後一ヶ月経ち、こちら

レミケード終了後１ヶ月は調子を維持していたものの2ヶ月目に入ると目に見えて跛行が。痛くて朝起あがることも困難になり臨時で外来受診。CRPは5.0まで爆上がりし先生からはステロイド内服で様子を見てもいいとは言われたけれどそれでは除痛は出来ないと思った。(過去のステロイド内服は全く効果がなかったため)卒業式も近いし何とかレミケード今日して貰えないかお願いしたら外来と薬局に掛け合ってくれて無事に受けることができました。一旦休薬したから仕切りなおし初回投与扱いで3時間次は2

病院から言われた通り、2週間後におにぎりを持参して病院で食べました。食べて腫れたらすぐに看護師さんを呼び、担当医に見せます。写真を何枚か撮り、多分唾石症だけど小児科では見れないから耳鼻科を院内紹介していただきました。CTを撮ると1つ3ミリほどの石がある。そう言われ、様子を見るか手術するかを決めてくれと言われました。今思うと、手術を勧められていなかったように思います。ただ、ほっとくと大きくなる。癒着して普通の口内手術じゃとれなくなる。まれに、細菌感染をおこし、高熱が出る。その場合、

ある朝、長男が言った。「喉が痛い」。「風邪かな？」そう言いながら、洗い物をしていた手を止め、長男の方を見やる。近くで見てみると、右側の顎の下が2センチほどのしこりのように浮き上がっていました。その時の写真です。どんどん息苦しく、そしてどんどん腫れていき、とても痛がったので、アナフィラキシーではと思い、救急車を呼びました。小児病棟に運ばれ、エコーで見てもらい、リンパの潰れたものが多く、多分リンパが腫れやすいと言われました。その時には、謎の腕の激痛がちょうど三日前からあり、（その頃はまだ