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ブログ更新せずに1年が、たっていました一度アプデしてから、毎回毎回ログインし直さなければ、ならなくなっていて今もそれが続いていて、面倒だなっ何でだろ？？？こんにちは3/13に身体の調子が悪過ぎて、家の近所の病院に午前中に電話して午後からの予約で行ってきました入り口があっちだとか、こっちだとか繋がっているのに変な案内をするなー？と思いながらもやっと受付へ行ったんですが、『午後、発熱外来はやっていません』とむげに断られたので、その場で『救急車を呼んでください』と言いました結構大きな病院な
こんにちは今日、午前中に主治医の先生が来て、人工呼吸器が外れましたただ、完全に外れたのではなく、酸素吸入器？に変わりましたゴツい人工呼吸器が外れただけでも、ちょっと心が軽くなりました外れてスタンバイ中になりました毎日の様にレントゲン検査があるのですが、呼吸器を外してからCT検査があり、肺炎だけじゃなく、他の臓器にも影響が出ていないか診て貰いました結果、肺は白く固まっているまんまですが、他の臓器は大丈夫との事でした慢性GVHDを持っているからか？肺炎もなかなか完治までは、時
こんばんわ🌙15日14:00､入りました｡16日検査目白押し…(何するかは分からない笑)17､18､19と3日連続､⬇️をし､23､24⬇️をして午後退院という流れになりました｡体外フォトフェレーシス（extracorporealphotopheresis）による慢性移植片対宿主病の治療エビデンスJ-STAGEwww.jstage.jst.go.jp取り急ぎご報告｡病院のWiFiが7:00〜21:00なので､ふて寝(笑)眠剤､22:00予定なので､それまで読書しよ｡また明日やら
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりました。山元コメント：本当に必要なレベルだったのでしょうか？？？数字が判らないのでなんともいえませんが。幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと
久しぶりに6分間歩行チャレンジをしてみました結果は過去最高の「470m」歩幅を小さくした方が酸素の落ちが少なくて筋力不足で歩けなくなる事もなかったのが良かったかなでも肺活量が1200ccと健康な時と比べて1/4なので酸素の供給量が減ってしまうから肺を追い込むようなトレーニングが必要やな
こーんにちはー２、３週間ほど前から踵が痛く、先生にはちょっと早いけど慢性のGVHDの可能性と言われその後指や手の甲に肩が風邪ひいた時の症状の、筋肉痛というか凝ってる感じで、朝特に硬いし動かしにくい関節が痛く、なったことは無いけどリウマチの様な痛さかなと肩は50肩かも21日は初めての（前回先生がコロナでお休み）造血幹細胞移植外来なのでしっかり聞いてみたいと思いますまた報告しますね
肺移植した人とかは知らないと思いますが骨髄移植した人は「LTFU外来」を年に1〜2回受診します。看護師さんと普段生活していて困ってる事や悩みなどを相談してその後に主治医じゃない医師に経過を見てもらって治療の方向性が間違ってないか診察してもらいます。その時に主治医に言えない事を相談しても良いですね。コロナで4年ほどLTFUをしてなかったので久しぶりでした。LTFUの医師も指定して今のgvhdの治療について相談しました。ジャカビかイブルチニブのどちらか良いのかという事を質問しました。
2021年7月現在・移植の影響で慢性GVHD悪化→皮膚・筋膜・筋肉が硬化→治療も継続、運動機能障害で寝たきりに。・四肢不自由の障がい者1級を申請→取得、障害区分→6・現在.東京で介助の支援を受け1人暮らし→機能回復のためリハビリ中。⚠︎国の障害支援法でヘルパー給付時間MAX24h貰えるよう区で協議中＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊足の様子！！皮膚がテカテカしています筋肉がない〜〜〜痩せて骨しかない😥😥😥寝たきりなのでお腹にだけ肉がつくーーー！皮膚が硬いか
岡山大学で肺移植をしていた大藤先生が昨年の3月に大学を辞められてじぶんの家から5分程でいける病院に就任されましたがこの度、カタールで小児専門病院を立ち上げるみたいです。初めてお会いしたのが、昨年の3月の肺移植のお話を聞きに言ったとき時です。とても優しくてこの人なら任せられると思いました。できれば日本で後輩の育成とかして欲しいてすが大藤先生には日本は小さかったのかな？色んなしがらみもありますし、、、、、数年後、大藤先生の愛弟子が世界中で活躍してくれるのでしょう大藤先生も益々活躍
去年の2月に障害年金を申請して1年経過したので額改定請求をしたいと思ってます。額改定は、病状が進行して等級が変更しそうなら再度、診断書を提出して審査してもらいます。自分は、年末に入院した時の血ガスが1級の数値がだったので額改定の申請をする事にしました。診断書を提出するだけですが、今回も社労士に依頼しますお金は安くないですがアドバイスをしてくれて年金事務所にいって手続きをしてくれます。「時は金なり」の精神なのと移動するのはかなりのストレスなので呼吸器内科の主治医に聞いたら年末の悪
