悪性胸膜中皮腫

本日新門司港→大阪南港のフェリーを予約していましたが、イマイチ体調がすぐれないので、出発を延期することに。アリムタ＋シスプラチンの後遺症恐るべし💦腹痛、下痢が続いているのでちょっと様子見にします。相変わらず、手足の浮腫み、痺れは良くなる傾向がありません。後輩の税理士に確定申告の相談に行く予定ですが、非課税の証憑が沢山あって、訳がわからない状況に💦体調が悪化して頭がボケる前にきちんと整理する意味と、今後中皮腫で退職を余儀なくされた人の為に後学の為、記載します。私の場合、休職

アメンバー限定を外すにあたり、日程をぼやかしています。すみません。2024年6月中旬A医療センターへ。息苦しさあり。肺水腫のため、もう一度詳しく検査することに。↑5日後倒れた時の抜糸をしにA市民病院へ。2024年6月末A医療センター、呼吸器内科で詳しく検査をする。この日はたしか、かなり息苦しそうな様子。レントゲン？の結果、肺に水が溜まって押されて、気管が細くなっているとのこと。この日にいきなり入院とはならず、とりあえず1リットルだけ水を抜いて自宅に帰ることに。抜いた水は

こんにちはすごくお久しぶりになってしまいました（これ書くのも1日以上かかっちゃいました）いつもコメント、いいね、フォローありがとうございますコメント返せてないですが、読ませて頂いてますご心配おかけし、すみません💦感謝でいっぱいです本当に嬉しいです実は4/25から緩和ケア病棟に入院になってました精神的にいっぱいいっぱいになって、寝てる間に何かあったらとかぐるぐる考え‥限界になり入院となりました。看護師さん達優しいです今は甘えさせて下さい心も元気になりたいつくづく思う。なんで私な

おはようございます3/17に退院してました。無事に長男の誕生日前日に退院できて、結婚記念日、旦那さんの誕生日もお祝いして、なんとか持ちこたえたのですが‥チョコプレートはなんとか旦那さんと完成させたやつ車椅子で散歩♪抗がん剤の副作用が凄くてコメント、いいね、フォローいつもありがとうございます!コメント返せずすみません💦読めてはいます!ありがとうございます♡本当に幸せです今私は抗がん剤のゲムシタビン（ロゼウス）にかなりやられてます。今なぜかパッと目が覚めたので打ってます!最近じゃ

7月上旬この時、父はまだ入院中で、病状説明ということで家族が呼ばれ、母と私（娘）が病院に向かいました。そして、お医者さんから「どんな感じで理解されていますか？」と聞かれたので答え…改めて先生から、胸腔鏡検査の結果についておはなしがありました。まずは、検査をした肺の水から悪性の細胞がいることから、悪性腫瘍の可能性が高いこと。病名は『悪性胸膜中皮腫』なにそれ？と思いながら聞いていたのですが、肺癌とは違い、石綿の吸入など原因がある病気だということを教えていただきました。ステージを確認する

2023.10.28-29こんばんは土曜日は友達の結婚式でした〜６個下のかわいい後輩綺麗で可愛くて‥幸せで優しさいっぱいの時間でした私は泣いてばっかり姪っ子ちゃんの涙にはやられてしまいますね食事も美味しかったとにかく楽しかった〜また、こうやってみんなで集る機会を与えてくれた友達に感謝しかないです朝の4時まで‥四次会まで飲んで騒いで笑昔に戻ったみたい癌になってはじめてお酒飲んだけど全然大丈夫でした笑ホテル戻って3時間寝て‥すすきので朝ラーメンして帰り道の恵庭で人

おはようございますいつもいいね、コメント、フォローありがとうございます沢山のコメントありがとうございます♡全部読まさせて頂いております嬉しいコメントばかりで感謝です*****記録*****2024.2.15診察日でかなりの痛みがある為、入院尿も少ししか出ず。また物が二重に見え始めるあとは具合悪すぎて何も覚えていない。2024.2.16〜18背中、脇腹、肋骨、胸の痛み有り。抗がん剤ビノレルビン(ロゼウス)入る!!色んなとこ激痛と息切れすごくて苦しくておかしくなりそう

最初の頃に比べてブログが飛び飛びになってしまっておりますが、ありがたいことに母の体調、病状が安定しておりまして書く事がない平穏な日々を過ごしております。さて、先日書いたブログの中で、次のステップは療養手帳をもらう前にかかった医療について払い戻してもらう（償還払い）の請求書類について書きましたが、その書類が受領されましたというお知らせが12/2に届きました。書き方がわからなくて事前に電話で問い合わせをした際、ちなみに払い戻しについてはどれくらいの期間を考えていたら良いですかと尋ねて

久しぶりの投稿です。最近咳が出始めてる今日この頃抗がん剤治療が終わって3ヶ月が経ち…CT結果も病状は変わらずでずっと現状維持を願いたいところです先日、遺伝子パネル検査結果残念ながら私に合う薬は無く…治験に参加出来るかもしれない異常と…BRCA2(乳がん・卵巣がん)異常が…子供に遺伝するかもの異常で、親からの遺伝なのか自分で発症した異常なのかを自費で血液で調べられると！もちろん女子2人子供がいるので調べました！その結果を昨日聞きに行ってきましたBRCA2の異常は中皮腫か

2023.12.27こんばんは皆さんお久しぶりです。。色々あってブログする元気もなく‥体調はぼちぼちという感じです久々の更新すみません。今日は次男7歳の誕生日でしたー‼本当は外食してお祝いしたかったのですが‥次男インフルエンザにかかってしまいここ何日かずっと苦しんでいました熱は40.6℃まで上がり1日中吐いてたり本当にかわいそうでやっと今日は少し回復してきてなんとかケーキだけはちょっと食べられました頼んでたケーキにチョコプレートだけ手作り乗せてみました♪可愛い可

まず初めに中皮腫の母は今日も！！ピンピン元気です！さて前回ブログから日が空いてしまいました。現在通院している病院の主治医へ、標準治療（オプジーボ+ヤーボイ）に加えてハイパーサーミアをうけてみたいと伝えました。自由診療ではないきちんとした病院で行っている保険診療という事を主治医に理解していただき無事紹介状を受け取りました。いくら紹介状をもらっているとはいえ、初回予約日は地域連携室を通してからの予約です。最初は受診という形になり、即日治療は不可。医師が説明をして母の体調を見てからでなけれ

こんばんは【今日の体調】背中、左脇腹鈍痛鎖骨下たまにズキッとくる食欲不振吐き気夜中痛みで全く眠れず‥横になっては痛くて起き上がるを繰り返してました‥昼ご飯を食べた辺りから‥吐き気、冷や汗、とにかく具合悪くお腹も下してしまい‥久々グッタリしましたナースコール押して状況説明し吐き気止めとロキソニンもらって飲みその後落ち着きました副作用なのかなんなのか分からないですが今日の具合悪さはしんどかったです‥でも、副作用はこんなもんじゃないんだろながんばるから、私の細胞

おはようございます昨日は診察日じゃないけど病院に行ってきましたというのも2/3くらいから左脇腹や背中、肩、鎖骨など痛みが出てきて‥なんかおかしいぞ？となり電話かけたら、診るので来て下さいと言われて病院受診。先生に相談したら抗がん剤治療予定日の15日までは治療出来ないから今は痛み止め増やして様子見ましょうとなりました。また、放射線治療も考えてみましょうかと‥私の場合、腫瘍の範囲が広いので効果が絶対あるとは言い切れないですし放射線治療は吐き気などかなり具合悪くなります

今日はPET-CT検査を受けてきました。八時前までに食パンを一枚と白湯。検査はお昼ちょうどから1時間半ほどかかりました。空腹感はあまり無かったけど、検査が終わってその場を離れる時はちょっとふらふらしてしまいました。寝てるだけだったけど。EV前で偶然希少がんセンターの希子さんと遭遇、再発してPET-CTを受けにきていますと言うと、ものすごく驚いた表情で、内科医の先生はどなたですか？と聞かれたので、ワダタクヤ先生です、なんてありもしない先生の名前を口走ってしまい、恥ずかしかった。脳もお腹ぺこぺ

２年前の12月２週目、今日と同じ日曜日。父がもうダメかもしれない…と母から連絡があり大慌てで震えながら飛行機を予約して、北海道の実家へ向かった。11月中旬に悪性胸膜中皮腫の脳転移が判明し、年を越せるか難しい…と衝撃的な知らせを受けてから毎日、毎日、不安と心配でいっぱいだったけど父の容態は安定して食欲もあり寝込む事もなく過ごしていたようだったので、この状態が長く続くように…と祈る日々だったが、ついに「食べられなくなった」と、、、父の最期、あの時一緒に過ごした時間は今も鮮明に私

福岡は関東と時差が1時間以上違うので、朝の07:00は外はまだ暗い状況です。最低温度は実家のある群馬と比べると高いのですが、毎日曇っているので日中は寒く感じます。ベッドに寝ていると起き上がるのが大変なので、日中少しでも動くように心がけていますが、体力が極端に落ちて酸素無しでは100m歩くのがやっとの状況です。いよいよ2024年も押し迫って来ましたが、年末・年始は群馬の実家で過ごす予定で、キャンピング車で行くか、ベンツで行くか、ハスラー号で行くか、飛行機で行くか？考えています。飛行機だ

こんにちは久しぶりの投稿になってしまいました。腹膜播種と腸閉塞を抱えたまま、もう治療が出来ず、家族との時間を楽しんで下さい。と言われ自宅に戻り1ヶ月が経ちました。余命は2ヶ月と言われたので、あと1ヶ月です。全く信じていません家に帰っても食事、飲み物は一切ダメで１日2ℓで1,600Kcalの点滴だけです出る物がなかなか出ない為お腹は張ってしまい苦しくて痛いですがまだまだ元気です。しかし10/2439.6°の熱が出て坐薬で熱が下がり10/2639.8°の熱が出て今回は坐薬で

こんばんはいつもいいね、コメントありがとうございます♡嬉しいです三連休はミニバス冬季大会でした長男、次男共に補欠。でも長男も少し出られて‥結果は準優勝〜よく頑張ってましたーみんなの一生懸命が伝わって本当に感動しました次男も応援ずーっと頑張ってたスポーツは良いですね♡楽しかったですＡチームは３位入賞！！明日は校長先生に報告に行くそうです初報告‥ドキドキだ♡良かったね♡Bチーム！！準優勝！！とびきりの笑顔です帰りの車はとりあえず絶対寝ますよね笑そして‥おめで

母が急に痩せてからというもの体重は減り止まりをしたのか更にそのあとも痩せ続ける等の変化がなかった為、頭のどこかから「急に痩せた違和感」は忘れ去られようとしていました。ですがここから先も「違和感」を感じ続けます。母は高齢（70歳）ですが、旅行気分がてら私の家へ定期的に泊まりに遊びにきたり、私の8歳の子供（母にとっては孫）へ、重い荷物を担いで会いにきたりしていました。それだけパワーがある人でした。母ははっきり言って頑丈でした。私は小さいころから扁桃腺がよく腫れて幼稚園～小学校

分かりにくいかもしれませんが‥これまでの経緯を少しずつ書き留めておこうと思います‥6/8〜6/9高熱で2日間寝込む。38.6℃とか（頚椎椎間板ヘルニアの痛み止めの飲み薬ジクロフェナクを常に飲んでての発熱）6/12夜中0時過ぎに左肋骨激痛息をすればするほど激痛で息出来なくなり倒れる首のヘルニアの関係かと整形外科受診MRI撮るが異常なし6/13やはり痛みが強く息がしにくいA病院受診するが一応コロナの検査しましょうと検査した所陽性が出てしまい‥治療出来ず帰宅6/21

相変わらず体調が悪い状況ですが、本日は多少症状が緩和されて起きて活動できる状況。先日の博多の中皮腫イベントの状況についてFBSさんから連絡があり、放送は12月13日ではなくて後倒しとなるそうです。詳細わかりましたら告知させて頂きます。自宅のエアコンの掃除を業者に頼んだのですが、翌日からひどい「ガラガラ音」が出てしまいました。そういえば、動作確認せずに帰ったなと思い、業者を呼んで状況を確認させたら、「お客さん、こりゃ10年以上経っているのでモーターの軸がダメなんでしょう」という事で

6/21午後からB病院へ行き‥またCT先生の診断は肺炎性胸膜炎先生曰くこんな派手なCT見たことないと‥胸水も溜まって炎症もひどいけど肺炎だと思うから抗生物質の飲み薬飲んで一週間様子見ましょうと。6/26まだ一週間経ってないけどAM4:00頃また息出来なくなり激痛で目が覚める痛すぎて無理だったのでB病院受診血液検査結果ＣＲＰ5.04癌の腫瘍マーカーNCE基準16.3に対して25.3シフラ基準3.5以外に対して4.0レントゲンは前回より悪くなってて胸水も増量痛み

こんばんは昨日宮崎からはるばる兄のお墓参りにきてくださいましたUさんは7年前腹膜中皮腫を発症しました当時これからお子さんを望んでた矢先です兄と栗田さん達と会われてその頃を思い出してお話ししてくれました今は二児お母さんです素晴らしいです当時の不安だった話しや兄は死なないと思っていたと弱っていく兄と中々会えなかった後悔の話など時間が足りないくらい喋りました兄との思い出のランチ去年の花火の翌日兄ときゅうりさん、Gさんと行ったところです私たちは名物の穴子

7/20PET検査の日仰向けが息出来ないし左肋骨が痛くて痛くてCT20分でもきつくて辛かったーとりあえずPET検査の結果は転院する病院で聞くことになり7/25に今いる病院で診察になった悪性胸膜中皮腫について色々調べたり、ブログを見てたら‥ちょうど7/22に中皮腫の公開講座があるってなってオンライン講座を旦那さんと一緒に見てお勉強しましたすごく分かりやすく、どんな治療をしたらいいのか自分で考えることができました✨また、余命以上に生きて元気になさってる方々がすごく希望に

こんにちは久しぶりの投稿ですが皆様お元気でしょうか？私といえば5月8日に6クール目のアリムタ➕シスプラチンを投与後経過観察になり...１ヶ月あまり何の変化もなく毎日を過ごしていますが💦やはり1ヶ月たって肩から肩甲骨あたりの痛みやら少し息苦しいような感覚がではじめました。次回の通院まで少し不安ですぅそんな中、昨日私の大好きな紫陽花を見に鎌倉の長谷寺に行ってきました傾斜に咲き誇る紫陽花は最高でした昨日は金曜日なのにかなりの人混みで...2時間待ちだけど2時間待っても見

こんばんは!皆さん、コメント、いいねありがとうございました昨日ぐらいで痒みも夜だけになりだいぶ治まってきましたなんなんだったんだろー皮膚の状態はぶちぶち模様のままで‥消えて欲しいなってとこです今日は大雪予報だったので昨日のうちから今日は休校と連絡ありました〜うちの地域の小中学校全校休校雪かきしてる横で元気よく遊んでます〜手袋ビショビショなってた〜笑雪だるまの目が外れる度に呼ばる笑必死に穴掘ってます笑雪かき後のおやつ♡久しぶりにどら焼き美味しかった抗がん剤は25

今年に入りお別れが多く気持ちが下がる日々九州支部の支部会にご夫婦で仲良くいらっしゃるmiyamiya1048さん9/29朝旅立たれました何度も何度も立ち上がり中皮腫に負けないと頑張って来られた立ち上がり前を向くたび困難が😞悔しいほど追いかかってきましたしかし前向きに戦う姿応援するしかなかった3月にみぎえもんさんがお亡くなりになり悲しみのどん底へ6月に大阪に行く事を目標に頑張って実行できた奥様のサポートありの実現頭が下がります緊急手術になり入院された時お見舞いに行った時も笑

突然の宣告だった。目の前が真っ暗にはならず、霞む感じがした。何か途方も無い迷路に迷い込むような感覚、この先どこをどう進めばいいのか立ち往生するような感覚がした。『悪性胸膜中皮腫』覚悟を決めるには時間が短か過ぎる。ゴールデンウイークを目前にした休日、肩肘を付いて横になってバラエティ番組を観ながら身体を捩った時、右横腹に内臓が押されるような軽い鈍痛を感じた。（あれ？何やこれ…）その時は、まさかこんな事になるとは全く思わなかった。（ん…何やろ？まあ、大したこと無いやろう。）本当に軽い気

おはようございますお久しぶりです♪もう2月ですね1/25に抗がん剤受けて痛みが減って、体調も良く1/27-1/30まで家族旅行に行ってました〜目標だったディズニーランドとディズニーシー♡どうしても冷たい空気と沢山歩くのとで息切れしてしまう為旦那さんに車椅子もお願いしつつ‥アトラクションも沢山乗ったし開園から閉園まで２日間満喫しました子供達が帰りたくない帰りたくないってずーっと言ってました笑本当楽しくて夢の国でした〜♡次男が一番の想い出になったって言ってて嬉しくなり

本日はS医科大学の診察日ですが、採血も65番と大きく出遅れてしまいました。血液検査の結果ですが、半年に渡るシスプラチンの投与の影響か？クレアチニン値が爆上がりで、本日は抗がん剤の（ペメキレキセド＝アリムタ）投薬は中止となりました。担当医が腎臓内科の医師に確認の電話も入れています。造影CTも腎臓の値が悪いと造影剤が入れられないとの事で、状況により来月Pet検査をリクエストするとの事。2年前のオブジーボの時は肝臓の値がNGで休薬期間がありましたが、中皮腫自体が進行しないか？意外と不安