悪性胸膜中皮腫

朝起きてみると体調も多少改善したので、新門司港から大阪南港行きのフェリー⛴️乗船を決行することにしました。19:50出港なので時間があります。以前県税事務所に電話して、所有するクルマの自動車税の免除の相談をしましたが、福岡県に転居したら1台だけ認められるとの事でしたので、再度電話で相談しました。愛車クレソンジャーニー号（キャンピングカー）ですが、車検証上クルマの所有者が東京の住所でワタシ、使用者が福岡の住所でパートナー様にしてあります。ベンツGLA号は、ローンの途中なのでディラーに所有権

父は、苦しい今すぐにでもホスピスに入りたい楽にしてくれと言っているそうです。医療用麻薬？で、今の苦痛を取り除けるのであれば、その方が長生きできるのでしょうか。普通に話せるようになるのでしょうか。。まだここまでの症状ではないときは、1日でも長く生きて、休業給付？？（すみません、名目が違うかも。）「稼ぐぞ！はよ死んだら損や。」と言っていていました。ノートに計算式を書き、取らぬ狸の皮算用もしていました。笑私も、「せやで。しんどいけど、お金稼いで旅行行くで！海の見える温泉行こ。給

本日新門司港→大阪南港のフェリーを予約していましたが、イマイチ体調がすぐれないので、出発を延期することに。アリムタ＋シスプラチンの後遺症恐るべし💦腹痛、下痢が続いているのでちょっと様子見にします。相変わらず、手足の浮腫み、痺れは良くなる傾向がありません。後輩の税理士に確定申告の相談に行く予定ですが、非課税の証憑が沢山あって、訳がわからない状況に💦体調が悪化して頭がボケる前にきちんと整理する意味と、今後中皮腫で退職を余儀なくされた人の為に後学の為、記載します。私の場合、休職

父の元勤務先に教えていただいた、手続きに必要な書類について記録を残します。状況によりかなり違うと思うので、会社員バージョンとして参考程度に見てください。以下、「会社」は、父の元勤務先のことを指します。①様式5号(労災指定病院)必要事項を記入し、会社に郵送する。その後、会社にて必要事項を記入し、本人に返送されるので、それを病院受付に提出する。(病院経由、所轄監督署に提出)②様式8号「休業補償給付支給請求書」必要事項を記入し、病院受付に提出する。病院の証明記載後、会社に

本日はS医科大学の診察日ですが、採血も65番と大きく出遅れてしまいました。血液検査の結果ですが、半年に渡るシスプラチンの投与の影響か？クレアチニン値が爆上がりで、本日は抗がん剤の（ペメキレキセド＝アリムタ）投薬は中止となりました。担当医が腎臓内科の医師に確認の電話も入れています。造影CTも腎臓の値が悪いと造影剤が入れられないとの事で、状況により来月Pet検査をリクエストするとの事。2年前のオブジーボの時は肝臓の値がNGで休薬期間がありましたが、中皮腫自体が進行しないか？意外と不安

あけましておめでとうございます今年も宜しくお願い致します今回の地震で被災された方々謹んでお見舞い申し上げます。これ以上被害やけがなどされないよう願っております。いつも変な時間に更新すみません💦2024.1.43クール目の抗がん剤治療日でした。CTに血液検査結果、レントゲン結果も良好で腫瘍の増減はあまり見られずとりあえずは抑えられているので、このままカルボプラチン＋ペメトレキセド（アリムタ）の抗がん剤治療しましょう！出来れば6クールはしたいと主治医より‥とても良い診察

結論から言うと…悪性胸膜中皮腫については、体力と気持ちに少しでも余裕が残されていれば最速で段取りをしてもらってセカンドオピニオンを受けた方がより良いと考えています。（私の個人的な見解になります）さて…町医→田舎の市民病院と紹介され確定診断となりましたが、田舎の市民病院の先生が「これはもっと医療設備が整った病院で治療を受けちゃったほうがええですよ」という事で、母に隣市の市民病院へ紹介状を書いてくださいました。私は知りませんでした。ある日母から「4月〇日に、〇〇市民病院へ行ってそ

突然の宣告だった。目の前が真っ暗にはならず、霞む感じがした。何か途方も無い迷路に迷い込むような感覚、この先どこをどう進めばいいのか立ち往生するような感覚がした。『悪性胸膜中皮腫』覚悟を決めるには時間が短か過ぎる。ゴールデンウイークを目前にした休日、肩肘を付いて横になってバラエティ番組を観ながら身体を捩った時、右横腹に内臓が押されるような軽い鈍痛を感じた。（あれ？何やこれ…）その時は、まさかこんな事になるとは全く思わなかった。（ん…何やろ？まあ、大したこと無いやろう。）本当に軽い気

町医→市民病院へ紹介され、MRIを受け、病理検査のため細胞も採られました。↑実はですね、ここの段階まで私は全く知りませんでした。母のせき込みに違和感を感じたけどその後もずっと長引いていたことも知りませんでした。（結婚して実家を出ているので）忘れもしませんね。2024年4月末。母から一通のメールが。Kちゃんへ。時間があるときに電話をしたいので、教えてくれたらこちらから電話します。と書かれてありました。直感としては、祖母（102歳今も存命）がいよいよ次のステージ

全国からがん患者が集まる秋田県の玉川温泉ですが、11月下旬から4月まで休業になります。昨年はギリギリ湯治ができたのですが、雪が降って外での岩盤浴が1回しかできませんでした。キャンピングカーで関東まで来ている事もあり、思い切って行く事にしました。スタートが遅く、岩手県平泉町で高速を降りて車中泊です。紅葉🍁が綺麗玉川温泉に着くと、キャンピングカーが並んでいます。但し、この場所での車中泊は禁止🚫今回、放射線測定器を持参したので、早速測定開始。この場所や遊歩道では高い放射線は測定できず。

こんにちはすごくお久しぶりになってしまいました（これ書くのも1日以上かかっちゃいました）いつもコメント、いいね、フォローありがとうございますコメント返せてないですが、読ませて頂いてますご心配おかけし、すみません💦感謝でいっぱいです本当に嬉しいです実は4/25から緩和ケア病棟に入院になってました精神的にいっぱいいっぱいになって、寝てる間に何かあったらとかぐるぐる考え‥限界になり入院となりました。看護師さん達優しいです今は甘えさせて下さい心も元気になりたいつくづく思う。なんで私な

おはようございます3/17に退院してました。無事に長男の誕生日前日に退院できて、結婚記念日、旦那さんの誕生日もお祝いして、なんとか持ちこたえたのですが‥チョコプレートはなんとか旦那さんと完成させたやつ車椅子で散歩♪抗がん剤の副作用が凄くてコメント、いいね、フォローいつもありがとうございます!コメント返せずすみません💦読めてはいます!ありがとうございます♡本当に幸せです今私は抗がん剤のゲムシタビン（ロゼウス）にかなりやられてます。今なぜかパッと目が覚めたので打ってます!最近じゃ

おはようございますいつもいいね、コメント、フォローありがとうございます励みになりますコメント全然返せずすみませんやっとブログ書けるかな‥って思えるくらいの痛みになってきました顔の腫れがひかないうちはサングラスして子供達に会ったり‥笑子供達からの可愛いお見舞い品長男からテーマは『ぼくらの未来』だそうです楽しい事が待ってそうですね♡夏にキャンプもしたいな次男からカメレオン♡立体的で上手おうちにくるまでがんばってねって‥♡がんばりますよ♡伯父さんに貰ったおもちゃ券

連投すみませんでした‥忘れてしまう前にと思って記録してます最後になるかと思います‥7/25病院受診採血１２本レントゲン15:30から診察結果は悪性胸膜中皮腫（肉腫型）ステージⅢ左胸膜、左肺異型、肺近くリンパ腫、左鎖骨裏リンパ節転移遠隔転移は無い為ステージⅢだそうです。肉腫は局所型の為、手術は出来ないたとえステージⅠだったとしても手術は不可リンパ節などに転移ある為放射線治療も不可薬物療法で進行を遅らせましょうと‥とりあえず次の日から入院で脳転移がないか造影剤いれ

こんばんはお久しぶりです。1/4に抗がん剤して何日かは副作用で怠くて1/7くらいから風邪っぽい症状あってそしたら1/9朝、38.6℃もー頭がかち割れるかと思うくらい痛く何しても具合悪い痰と咳も今までにないぐらいひどくて‥その日ちょうど診察日だったので電話で確認して発熱のことも診てくれると‥コロナとインフル検査して陰性。とりあえず色々薬出してもらえたから本当にありがたかった【血液検査、レントゲン結果】炎症反応あるから、肺炎の可能性も考えて抗生物質も出してもらいました

こんばんは(^^)もうブログ書くのに1日かかってる^^;いつもいいねやコメントありがとうございます励みになります昨日は診察日、抗がん剤治療の日ですが〜やっぱり入院(2024.2.15)になってしまいました‥これだけ痛みがあったので、薄々感じていて‥やっぱりかーって思いましたまずレントゲン結果が悪くかなり腫瘍が大きくなりそれにともなって心臓が押されていてもう、かなりずれていました。。。そのせいで心臓近くの血流が悪くなり浮腫みが起きているという感じでした血液検査結果は

こんばんは先日から告知している「同志の会」への参加者が増えてます嬉しいことです今ならまだ間に合いますよ！ホテル阪急インターナショナルですよ！今日は私は妹と姪っ子、両親も連れて私の秘密兵器と言うべき『点穴』さんへ行ってきました。片道１時間ちょいの京田辺市にあるんです。先生は私より１つ上の陽気な方です。それがこの先生の凄いところは、私達はだいたい三週間からひと月に一回のペースで行くんですが、顔を見るだけでその患者さんがどんな病気でどんな症状で困っていたか覚えているんです。週２回の開

おはようございます。昨年の秋中皮腫の治療を始めてから13カ月経ちまして、癌研有明病院を10/06に退院してからは1カ月ほどの自宅での闘病でしたが昨日夕方妻は帰らぬ人となってしまいました。つい一週間前までは少なめながらも食事も取れてテレビとか観ながらゆったりしていたのですが、やはり右肺下の痛みがひどく痛み止めを強くしたあとからほとんどやり取りも出来なくて眠った状態でした。ここ数日は左肺のみで呼吸していました。まだ突然の事で私は心の整理がついておらず泣いてばかりいますが、娘や息子がいろいろやっ

6/21午後からB病院へ行き‥またCT先生の診断は肺炎性胸膜炎先生曰くこんな派手なCT見たことないと‥胸水も溜まって炎症もひどいけど肺炎だと思うから抗生物質の飲み薬飲んで一週間様子見ましょうと。6/26まだ一週間経ってないけどAM4:00頃また息出来なくなり激痛で目が覚める痛すぎて無理だったのでB病院受診血液検査結果ＣＲＰ5.04癌の腫瘍マーカーNCE基準16.3に対して25.3シフラ基準3.5以外に対して4.0レントゲンは前回より悪くなってて胸水も増量痛み

こんばんは昨日宮崎からはるばる兄のお墓参りにきてくださいましたUさんは7年前腹膜中皮腫を発症しました当時これからお子さんを望んでた矢先です兄と栗田さん達と会われてその頃を思い出してお話ししてくれました今は二児お母さんです素晴らしいです当時の不安だった話しや兄は死なないと思っていたと弱っていく兄と中々会えなかった後悔の話など時間が足りないくらい喋りました兄との思い出のランチ去年の花火の翌日兄ときゅうりさん、Gさんと行ったところです私たちは名物の穴子

中皮腫Zoomサロンに参加後、今年最後の運営会議でした。博多セミナー、小野ハーフマラソンのイベントに無事に終了、孤立している一人でも多くの患者様が救済されるようこれからも活動に参加していきたいと思いますが、中皮腫患者にも関わらず、全国を精力的に動き回るH理事長には頭が下がります。エアコンの工事が無事完了して、最新のエアコンが付きました。BeforeAfter猫もエアコン直下が暖かくて居心地が言いようです。スマホで外出先からも操作できるので、便利です。さて、体調は

7/20PET検査の日仰向けが息出来ないし左肋骨が痛くて痛くてCT20分でもきつくて辛かったーとりあえずPET検査の結果は転院する病院で聞くことになり7/25に今いる病院で診察になった悪性胸膜中皮腫について色々調べたり、ブログを見てたら‥ちょうど7/22に中皮腫の公開講座があるってなってオンライン講座を旦那さんと一緒に見てお勉強しましたすごく分かりやすく、どんな治療をしたらいいのか自分で考えることができました✨また、余命以上に生きて元気になさってる方々がすごく希望に

自宅からお見舞いに行きやすい距離の中で、2件の緩和ケア病院の面談を予定しています。昨日はその1件目の病院に行ってきました。問診票でも口頭でも「延命治療は希望しない。」ことを念入りで確認され、話は続きます。父に対して緩和ケア病院でできることは、・自然経過を見ていく・医療用麻薬などで痛みをコントロールする・水が溜まれば水を抜くなど、症状を和らげることに特化し、治療は出来ませんとのこと。治療は出来ないことは分かっていましたが、例えば、ご飯が食べられなくても点滴などはほぼしない。採血

こんばんは!皆さん、コメント、いいねありがとうございました昨日ぐらいで痒みも夜だけになりだいぶ治まってきましたなんなんだったんだろー皮膚の状態はぶちぶち模様のままで‥消えて欲しいなってとこです今日は大雪予報だったので昨日のうちから今日は休校と連絡ありました〜うちの地域の小中学校全校休校雪かきしてる横で元気よく遊んでます〜手袋ビショビショなってた〜笑雪だるまの目が外れる度に呼ばる笑必死に穴掘ってます笑雪かき後のおやつ♡久しぶりにどら焼き美味しかった抗がん剤は25

7月上旬この時、父はまだ入院中で、病状説明ということで家族が呼ばれ、母と私（娘）が病院に向かいました。そして、お医者さんから「どんな感じで理解されていますか？」と聞かれたので答え…改めて先生から、胸腔鏡検査の結果についておはなしがありました。まずは、検査をした肺の水から悪性の細胞がいることから、悪性腫瘍の可能性が高いこと。病名は『悪性胸膜中皮腫』なにそれ？と思いながら聞いていたのですが、肺癌とは違い、石綿の吸入など原因がある病気だということを教えていただきました。ステージを確認する

まず初めに中皮腫の母は今日も！！ピンピン元気です！さて前回ブログから日が空いてしまいました。現在通院している病院の主治医へ、標準治療（オプジーボ+ヤーボイ）に加えてハイパーサーミアをうけてみたいと伝えました。自由診療ではないきちんとした病院で行っている保険診療という事を主治医に理解していただき無事紹介状を受け取りました。いくら紹介状をもらっているとはいえ、初回予約日は地域連携室を通してからの予約です。最初は受診という形になり、即日治療は不可。医師が説明をして母の体調を見てからでなけれ

まだブログは夏までしか進んでいないのですが、、、今父はステロイドによる精神障害で、精神科の病院に入院しています。これから、どれだけ生きられるか分からない中、精神科への入院、入院中にも病気が進行することに抵抗はあります。めちゃめちゃあります。ただ、あの苦しみのまま耐え続けるのは無理でした。24時間、30秒とじっとできず、苦しみ続けていたましたので…お父さんがお父さんでいられるように。精神のことは精神のプロに治療をお願いすることにしました。ステロイドによる副作用が原因だと（家族が）分

2023.10.28-29こんばんは土曜日は友達の結婚式でした〜６個下のかわいい後輩綺麗で可愛くて‥幸せで優しさいっぱいの時間でした私は泣いてばっかり姪っ子ちゃんの涙にはやられてしまいますね食事も美味しかったとにかく楽しかった〜また、こうやってみんなで集る機会を与えてくれた友達に感謝しかないです朝の4時まで‥四次会まで飲んで騒いで笑昔に戻ったみたい癌になってはじめてお酒飲んだけど全然大丈夫でした笑ホテル戻って3時間寝て‥すすきので朝ラーメンして帰り道の恵庭で人

おはようございますお久しぶりです♪もう2月ですね1/25に抗がん剤受けて痛みが減って、体調も良く1/27-1/30まで家族旅行に行ってました〜目標だったディズニーランドとディズニーシー♡どうしても冷たい空気と沢山歩くのとで息切れしてしまう為旦那さんに車椅子もお願いしつつ‥アトラクションも沢山乗ったし開園から閉園まで２日間満喫しました子供達が帰りたくない帰りたくないってずーっと言ってました笑本当楽しくて夢の国でした〜♡次男が一番の想い出になったって言ってて嬉しくなり

こんにちは今週末岡山で岡安中皮腫学会があります理事長の平田さんが登壇されますリハーサルされると言う事で私はこの時間息子の引っ越し後の廃品回収業者さんとお片付け時間でしたので途中まで耳だけ参加させて頂きましたお話しの中パワポで使われる兄の写真がどうだとか？最後の写真に道路キングさんがちょっとその写真は…と、耳だけでしたけど気になって作業の手を止めて見てしまって笑ってしまいました。金髪サングラスでパンケーキを食べてるドヤ顔最高でしたキャラバン隊の皆さん本当