悪性胸膜中皮腫

昨日は、中皮腫学術集会の2日目でした。今日のランチョンセミナーのお弁当は中華弁当でした朝の8:30からぶっ通しの発表なので、聴く方もかなり疲れましたが、日頃からお世話になっているS医科大学病院のTN先生の講演もあり、非常に有意義な一日となりました。一方で、学会という性格上、ある意味では仕方のないことなのかもしれませんが、私には一つ、気になることがありました。それは、「うまくいかなかった症例」や「治療が奏功しなかった症例」についての発表が、ほとんど見当たらないことです。「失敗から学ぶ」

本日は兵庫医科大学病院で開催された、第7回中皮腫学術集会（学会）の初日に参加しました。私にとっては、3年前の2023年に長崎で開催された学会から数えて、今回で4回目の参加となります。患者（サバイバー）として参加していた福岡のMさんや、私が師匠と仰いでいた右田さんも、すでに故人となりました。こうして振り返ると、寂しさを感じずにはいられません。中皮腫は依然として難治性の高い疾患であり、長期生存者の顔ぶれも、ある意味では固定されています。学会に何度も参加していると、「あの人は元気だな」と思う一

無事に退院しました。アーユルヴェーダヘルスケア学院でアーユルヴェーダライフ講座のチーフインストラクターをしており、日本シロダーラ協会のダーリスト🄬です。日本オリゴミネラリスト認定専属講師です「これが最後の元気な姿になるかもね」弟のその一言に、胸がギュッとなりました。昨日は、本当にバタバタの一日でした💦ブログを更新できない日は、父のことで病院から呼ばれたり、急な用事が入ったりして、一日があっという間に過ぎてしまいます。忙しすぎて、「ブログを書く」と

足の痺れは酷いですが、腹痛が収まってきたので焼肉療法の実行です。カロリー補給「あと、どれくらい生きられるんだろう？」2022年9月2日、悪性胸膜中皮腫と告げられたとき、真っ先に頭に浮かんだのは、このことでした。中皮腫は、肺そのものではなく、肺を覆っている胸膜にできるがんです。アスベストが原因で少量でも吸引すると体外に排出されず、胸膜を刺激し続け、20年後、30年後に「がん」が発症します。そして、なかなか手強い。当時、ネットでいろいろ調べていると、「5年生存率5％未満」という数字が目

本日も終日調子が宜しくありません。腹痛は相変わらず1時間置きですが、目眩と下痢も止まりかなり楽になりました。やはり、アリムタによる抗がん剤治療後は骨髄抑制が入るので、侮れません。体感的に腎機能が悪化したらしく、指先が黒くなり痺れています。足の痺れも酷くなってきました。もう時効と思われるので、誰にも言わなかった悪ガキぶりを公開する事にします。（事実に基づいたフィクション？なので、興味の無い方はスルーしてください）1972年当時、父が某特別職の国家公務員で、米軍との交換将校を務めて

ここ数日、腹痛に見舞われ、痛み止めを飲んではゴロゴロする、という「ほぼ冬眠状態」の日々を送っています。遂に本日博多が40度超えの酷暑日。立ちくらみや目眩もかなりひどいため、クルマの運転は自粛中。それでも、ようやく回復の兆しが見えてきました。現在の活動範囲はというと……「別宅マンションの隣りにあるスーパーまで買い物に行く」という、極めて地味なレベルまで復活しました。まあ、スーパーが敷地の隣なので、体調が悪い人間には非常にありがたい立地です。ただ、1時間おきに腹痛が襲ってくるので、来週の

昨日から激しい下痢と腹痛に見舞われ、目眩も酷くついに車の運転も全くできない状態になりました。抗がん剤、ペメトレキセド（アリムタ）の副作用だと思いますが、1月に入院したときと同じくらいの痛みと苦しさです。明日一日様子を見て、改善しないようなら、S医科大学病院を受診したいと思います。……ということで、現在の私の体内では「抗がん剤vs腸内環境」の壮絶なバトルが開催中です。💦さて、前回のブログでは、前職でのリストラについて書きました。しばらく音信不通だった仕事仲間や関連会社、元部下数名から

残暑が厳しい日々が続いています。多少夏雲は浮かんでいますが、今日の博多湾はきれいに晴れています。さて、ペメキレキセド（アリムタ）の副作用と思われる「気持ち悪さ」「ダルさ」「手足の痺れ」が、かなり強くなってきました。主治医によると、腎機能が低下するとアリムタの毒性が増すとの事。💦抗がん剤治療も、なかなか手加減してくれません。そんな中、昨日の朝起きてみると、しばらく放置していた仮想通貨市場が暴騰していて驚愕。なんと含み損が一気に解消され、設定していた金額で自動的に利確されていました。多

肺炎アーユルヴェーダヘルスケア学院でアーユルヴェーダライフ講座のチーフインストラクターをしており、日本シロダーラ協会のダーリスト🄬です。日本オリゴミネラリスト認定専属講師です毎日、両親と過ごす中で、先日ひとつ嬉しいことがありました。母が肺がんの治療を終えてから、無事に5年が経過しました。経過も順調とのことで、次回からの診察は1年に1回でよいとのこと。ここまで無事に過ごすことができ、本当に良かったですし、家族としてもひとまず安心して

グンマー帝国に帰省しました。ところが、台風の影響で天気が安定しない。しかも右脇腹からお腹全体に痛みがあり、フェントステープとオキノームで何とか凌ぐ日々。抗がん剤の副作用と思われる吐き気と倦怠感も相変わらず。下痢もしているのに、なぜか体重は増加中。「これは太ったのか？それとも浮腫んでいるのか？」いずれにしても、あまりよろしくありません。しかし、動いても動かなくても結果が同じなら外出することにしました。最近オープンした、埼玉県深谷市にある「ふかや花園プレミアム・アウトレット」へ。関

現在は退職されているのですが、私が通院していたS医科大学の外科（膵臓がん専門）に勤務されていた外科医の「佐藤のりひろ」先生のYouTube「がん情報チャンネル」で、興味深い投稿がありました。ビタミンB12（商品名アリナミンなど）鉄のサプリ抗酸化サプリ抗がん剤治療中にこうしたものを摂取すると、治療効果に影響したり、がんの増悪との関連が示唆された研究があるという内容です。https://www.youtube.com/watch?v=_uKuJcOkECY私はこれまで、身体に良さ

労基署交渉のラストは横浜労働局へ横浜第二合同庁舎、雰囲気のある建物です会報を配布して患者・家族会の活動についてお話しさせていただきました。当事者同士のピアサポートは大きな意義があり患者、家族の心の支えになっていること、中皮腫の専門医をお招きして治療についての講演会を行っていること等補償の支援だけじゃなく様々な役割を担っているので会の存在を必要な方々へ周知していただきたいことを伝えました。特定の団体を紹介することは出来ない。と役所的回答がくるものと思っていまし

朝起きると、福岡の海辺は涼しく、心地よい風が吹いています。「これは散歩日和だな」と思ったのですが、体調にはまだ不安があります。9月6日（日）に兵庫で開催される日本中皮腫学会の市民公開講座（無料）で、「長期生存者」として講演を依頼されました。さらに9月12日から韓国で開催される「世界肺がん学会」にも、患者代表（サバイバー）としてエントリー。「おいおい、体調大丈夫か？」と自分でも思いますが、もう予定は入ってしまいました。💦しかし、こちらは腹膜播種患者、痛み止めの医療用麻薬常習で廃人予備軍。今

福岡は相変わらずの快晴。いよいよ夏本番という感じで、外へ出るだけで「これはもうサウナ料金を払ってもいいレベルでは？」と思える暑さです。そんな中、日々の小遣い稼ぎに励んでおります。＄＝￥のFXは、たまたま「なんとなく嫌な予感がするなぁ…」と早めに売り抜けた直後、為替介入が入り急変動。珍しく勘が当たり、「よし！」と一人でガッツポーズ。ところが人生そう甘くはありません。一方の仮想通貨は、見事に坂道を転げ落ちるような展開。上がったと思えば翌日には全戻しで元通り。まるで我慢大会です。結局、差し引きト

カルボプラチンという"プラチナの置き土産"が、ようやく体から少しずつ抜けてきたのか、手足のしびれは以前より和らいできたような気がします。…とはいえ、その代わりと言わんばかりに、今度は耳鳴りが絶好調です（笑）。セミが頭の中で24時間営業中。「ミーン、ミーン」ではなく、高音タイプなので、キーンと大合唱状態です。最近は人の話が聞き取りにくく、「えっ？」「もう一回お願いします」が口癖になりました。ついに耳が遠いお爺さん？？もっとも、ネイティブの英語が聞き取れないのは昔からですが・・・英語が達者な

意外と涼しかったグンマー帝国を後にして、いよいよ福岡へ向けて運転開始です。ルートは、軽井沢から長野経由で中央道を走るか、それとも海老名・厚木JCTから東名高速に乗るか最後まで悩みましたが、圏央道・入間付近の恒例の渋滞を避けるため、結局長野ルートを選択しました。しかし、BMWとGoogleのナビは、何故か佐久から立科、白樺湖付近を突破する一般道の最短ルートを示します。何年か前に、「山路に日が落ちたるが如し」と言うおみくじを引いてしまいました。普通に考えても日没後の山道は危険です💦要は

酷暑日が続きます。がんサバイバーの皆様、くれぐれもご自愛ください🥵今回は、東京・築地の国立がん研究センターで開催されるセミナーに参加するため、新門司港へ向かいました。いつものように名門大洋フェリーに乗船。翌朝5時30分、大阪南港へ到着、下船できたのは5時45分。そのまま大阪都市高速へ入り、環状線を抜けて梅田付近を通過したのが6時10分頃。さすが早朝。大阪市内とは思えないほど車が少なく快適です。吹田から名神高速へ、さらに第二東名に入り名古屋手前の長島PAでトイレ休憩。気が付けば朝か

酷暑が続いておりますが、がんサバイバーの皆さま、水分補給と塩分補給をしっかり行い、熱中症にはくれぐれもお気をつけください。さて私ですが、抗がん剤による手足のしびれは相変わらず絶好調（全然うれしくない…）。さらに耳鳴りも悪化してきました。これがミュージシャンとしてはなかなか致命的で、セミが鳴いているのか、自分の耳が鳴いているのか、もはや判別不能。気にするとストレスになるので、「きっと今日はセミが元気なんだ」と自分に言い聞かせています💦。さらに指先も黒ずんできました。どうやら抗がん剤治療を

愛車BMWZ4の納車3か月点検とオイル交換のため、ディーラーへ行ってきました。このディーラー、戦後間もない頃から長らくベンツなど輸入車の代理店を担っていた歴史があるからなのか、福岡市街地から少し離れた、旧米軍基地（現在の航空自衛隊春日基地）の近くにあります。「当時は米軍関係者に高級輸入車を売ったり買い取ったりしていたのかなぁ…」などと勝手に歴史ロマンに浸りながら、サービスフロントへ。以前訪れた際は、マイセンの陶磁器でできた立派なコーヒーカップに感動しましたが、この暑さです。今回は迷わ

本日はS医科大学病院で、診察日＋化学療法の日。朝一番で血液検査とレントゲンをサクッとクリアし、そのまま診察へ向かいます。もちろん、先日受けた国立がん研究センター中央病院でのセカンドオピニオンの結果もしっかり持参です。これまでの治療歴オプジーボ＋ヤーボイ5回（手術前のファーストライン）肺剥皮術（P/D手術）1年後に再発アリムタ＋シスプラチン6回アリムタ単剤1回ゲムシタビン11回（維持療法）さらに1年後、腹膜へ転移（腹膜播種・腹水）アリムタ＋カルボプラチン6回腫瘍縮小

福岡は快晴。気温も上がりそうです。観測史上、36度を超えた事が4回しかないようですが、私の地元のグンマー帝国は毎日が36度越え、昨年は42.8度で日本一💦熊谷よりも暑い。福岡の方が涼しく感じます。……朝起きると私の体調はイマイチ。微熱まである始末。パートナー様も、日頃の疲れが一気に押し寄せたようで、「これはもう病院に行きたいレベル」とのこと。一度は起き上がったものの、二人そろって見事に二度寝。気が付けば、時計は午後2時を回っていました。この時点で、予定していた「患者と家族の会

体調不良を理由に参加を固辞していたのですが、結局、国立がん研究センター希少がんセンター主催のY先生による『自分に合った薬物治療をどう選ぶか』のオンライン講演を拝聴し、その後は中皮腫の治療研究に携わる国立がん研究センターのGT医師、Y医師、兵庫医科大学病院のKR医師、高知大学のKZ医師とのオンライン座談会にも参加しました。（ちなみに国立がん研究センターのY先生とは、つい先日セカンドオピニオンでお会いしたばかりです。）講演を中皮腫患者の立場で要約すると、これは他のがんにも共通しますが、「自分に合

大阪〜ラドン温泉探訪で長距離運転をしたせいか、体調が急変してしまいました。お腹の具合が最悪です。腹水で苦しんでいた状況の再現か？？食べ物に当たったのか、暴飲暴食のツケなのか、それとも腹膜播種が悪化したのか……原因は不明。おかげで昨日は、ほぼ一日寝たきり状態でした。やはり自宅にいると、ついついゴロゴロしてしまいます。調子が良い日と悪い日のギャップが大きいのも、がん患者あるあるでしょうか。それでも、何とかこの波を乗り越えていきたいと思います。一方、我が家の愛猫はほぼ完全復活。「

三朝温泉3日目の朝を迎えました。「三朝温泉は3日浸かると体調が良くなる」という言い伝えがあります。正確には"三晩"なのですが、今回は3日間滞在したので、「まぁ、細かいことは気にしない」ということで良しとします。朝6時からホテルの内湯で最後の湯浴み。軽めの朝食をいただき、早々にチェックアウトです。当初は少し引き返して、一度も行ったことがない鳥取砂丘へ寄ろうかと思っていました。しかし空はどんより曇り空で強風。砂丘で風に吹かれて砂まみれになるのが容易に想像できたので予定変更。島根県の出

本人もショックだろうが私もショックアーユルヴェーダヘルスケア学院でアーユルヴェーダライフ講座のチーフインストラクターをしており、日本シロダーラ協会のダーリスト🄬です。日本オリゴミネラリスト認定専属講師です。余り家族の事は書きたくは無かったのですが、治らない病気になってしまった父。「悪性胸膜中皮腫」という病名。いわゆる、昔にアスベスト（石綿）を吸い込んだのが原因。私の父は大工さん。家を建てることから、改装、壊し、建替え等を50年以

三朝温泉二日目の朝を迎えました。まずは目覚めの一風呂。ホテルの内湯でしっかりラドンを吸い込み、朝食はビュッフェですが「湯治中」という言い訳で軽めに済ませます。その後は部屋で少し仕事を片付け、午前中は車で温泉街へ。道中、鳥取県なのに岡山大学の研究センターがありました。元は病院で、岡山大学が温泉療法を研究していたらしいです。三朝町の住民は、がんの発症率が全国平均の1/2以下ですし、大正5年には、内務省が世界1のラドン含有温泉とお墨付きを与えていたようです。11時から「ブランナールみささ」

奇跡的に体調も良くなってきたので、大阪で開催される中皮腫セミナーで、開会の挨拶を仰せつかりました。ということで、門司港から名門大洋フェリーに乗って大阪へ向かいます。今回はツインルームのシングルユース。愛車のBMWZ4と一緒に乗船して、お値段は割引運賃で15,000円也。ホテル代と高速代を考えれば、なかなか優秀なコストパフォーマンスです。翌朝9時、大阪南港に到着。中央区にある会場に向かいます。昔勤務していたT金属の大阪営業所は堂島にあり、前職のO電気では2016年から2000年まで

またまたグンマー帝国へ帰還。帝国民（特に博徒）は、「ギャンブルは大人の投資活動」が合言葉です。ということで、現金をしっかり握りしめ、いざ伊勢崎オートレース場へ。しかし、冷静に考えると、胴元である伊勢崎市に約3割のテラ銭を献上するシステム。ハイリスクなのに、リターンは意外と控えめ。結局、お父さんのお小遣いでドキドキを買うくらいがちょうどいい世界です。しかも今日は、東工大を中退してレーサーになった同級生・K君が現役で出場。もう、40年くらいレーサーしていて、現役なのは凄い。「これは応

省庁交渉も終わり、議員会館の裏手にあるAPAホテルに宿泊しました。今回は少し早めに予約していたので、宿泊費は1泊12,000円。大浴場と休憩ルームもあり、移動の疲れを癒やすには十分な環境です。ただ、前夜の懇親会でビールを少し飲んでしまった影響か、朝から体がむくみ気味。足のしびれもかなり強く、やはり私には「アルコール療法」は逆効果だったようです。手前が議員会館、奥が自民党本部です。台風が接近していたため、親族②号に迎えに来てもらいました。乗ってきたのはカローラ。ところが価格は約600万円

本日は、国立がん研究センターのセンター長に韓国のアスベスト患者支援団体のメンバーと、表敬訪問しました。その後、Y医師と面談午後は衆議院議員会館に向かいます。環境省・厚生労働省との交渉に参加してきました。私はアスベスト被害者患者の立場から、現在の制度が抱える問題点について積極的に意見を述べさせていただきました。環境省は終始、救済制度は補償制度ではありませんという説明を繰り返しました。しかし、私たちが求めているのは制度の名前ではありません。アスベストは本人の責任ではなく、国が危険性を認