悪性胸膜中皮腫

がんサバイバーの皆様、寒い日が続いていますがご自愛ください。さて、自分が診察を受ける訳ではありませんが、患者会を代表して国立がん研究センター（築地）のW先生と懇談する為に東京に向かいます。来年1月の患者会と希少がんセンターの意見交換会の事前協議です。飛行機で行こうと思いましたが、空港を歩くのがしんどいので、結局メルセデス号にしました。フェリーが空いて無かったので自走しましたが、滋賀県草津市で力尽きて東横インに宿泊💦早起きして、名阪から中央道に乗り、恵那で降りて6月に訪問したローソク温泉

父の容態が悪くなって、慌てて北海道の実家へ駆けつけた日から今日で3年。あの日すぐに飛んでいって本当によかった。大したことは出来なかったけどそれでも家で過ごした最後の日に一緒にいられたこと、翌日病院まで行き、入院を見届け自分なりに寄り添える時間を過ごせたので看取りに関する後悔は少ない。命の終わりに向き合ったかけがえのない数日間は宝物です『父のこと12』2週間前に会った時から一気に悪化してすっかり変わり衰弱した父の姿に動揺した。水を飲むために起き上がるのもしんどそうで、ストロ

がんサバイバーの皆様、抗がん剤治療を頑張っている皆様、治療は辛いですが、頑張っていきましょう。福岡は、小春日和で風も無く穏やかな陽気でした。昨日、診察日だったのでS医科大学病院に行き、血液検査＆CT撮影を行いました。結果先月（前回）よりも腫瘍マーカー（CA125、CYFRA）の値がかなり悪くなっています。💦CRP（炎症）も3.5となかなか高い。CTの画像を主治医と一緒になって10分ほど眺めましたが、一瞥して原発部位の腫瘍が増悪したような感じはありません。とりあえず、年明け早々PETー

がんサバイバーの皆様、中皮腫患者の皆様、日本列島に寒波が襲って来ましたが、くれぐれもお大事にしてください。ここ暫く体調不良（ダルさ、痛み、両足の痺れ）が続いていて、ベットで過ごす時間が長く、まる１週間外出が出来ておりませんでしたが、マンションの管理組合の監事の仕事で痛み止めを服用して久々の外出です。なんか、NETで調べると痛み、痺れに関しては中皮腫（がん）が背骨に浸潤して背骨の神経をAttackしているのかも知れません。PD手術で胸膜を剥いだので、肺が骨にくっついた状況です。肋骨に中

がんサバイバーの皆様、ブロ友の皆様、中皮腫患者＆家族の皆様、巷ではインフルエンザとコロナのダブルパンチが流行っているようなので、お気をつけて下さい。体調悪く別宅で寝込んでおりましたが、パートナー様と娘がクリスマスツリーの飾り付けをしてくれました。要は自宅の押し入れに入っていて邪魔だったから別宅に無理やり持ってきたのでしょう💦トロンボーンが隣にありますが、これも飾ってあるだけで、片肺での演奏はかなり困難です💦（一応音は出せますが・・・）足が痺れて歩行も厳しいので、車の運転も控

父が亡くなった後、いろんな手続きしなければいけないことが沢山あって毎日忙しく過ごしていた。いつものように夕食の準備をしていた時テレビから「今日は２月２９日、今年は４年に１度の閏年！」と聞こえて来た。私は普通に「うん、知ってる。今年は４年に１度の閏年で今日が２月２９日だって知ってる」って心の中で呟いた。父は、４年前の２０１６年に病気が発覚してそれから４年後に亡くなった。なので閏年って、ちょっと意識してしまう年。だから、この年が閏年で、この日が２月２９

コートが要らないくらいポカポカ暖かい一日でした。都内で開催された一般社団法人中皮腫治療推進基金の製薬企業向け説明会のお手伝いへ行って参りました。同じ呼吸器の疾患ですが肺がんに比べて使える薬がとても少なく非常に難しい中皮腫の治療。なんとか中皮腫の治療研究が進み治る病気になってほしい❗️と患者、家族、遺族の強い願いで作られた中皮腫治療推進基金。患者さんや遺族の寄付金で創設された基金です。父の亡き後に微力ですが寄付させていただき実家には父の遺影と共に基金からの感

人生で初めてお葬儀場の方と沢山お話した。お話したというかそういう機会があった。父が亡くなる少し前に初めて相談に行ったときとても親切で詳しく説明して下さり安心して帰って来た。父が亡くなり、連絡を入れるとすぐに迎えに来てくれた。父の身支度を丁寧にして頂き父の鼻のテープに気づかれ優しい言葉を掛けて頂いた。私たちの食事を気にかけてくださりお弁当を買って来て下さったり父との朝食を提案して下さったりと心遣いがありがたかった。祭壇に飾る花を届け

家族が亡くなった時そしてその後誰もが体験する大変なことはその家族の数だけあると思っていて私の場合はお葬儀が終わった翌週から市役所へ行きいろんな手続きをした。今は「おくやみコーナー」がある地域もあるようだけどあの頃はそういうのはなく市役所へ行くと「やることリスト」みたいな紙を渡される。その人によって「やることリスト」に書かれていることでもしなくていいこともあって必要な個所にチェックを入れてくれる。「やることリスト」にどこでそれをするのかも書いてあるので

旦那が旅立って2ヶ月が過ぎまだ手続きがあるので気が張っています公務災害の方から連絡があり追加資料を提出です50年前に一緒に働いていた方に聞き取り調査もするみたい当時のこと覚えてる人はどれくらいいるかな役所に用事があったのでちょっと生存確認してみようかと😅私が小学2年生の秋、両親が離婚したたくさんの借金を残してくれた両親の喧嘩が絶えなかった両家の家族会議が頻繁に行われていたその時の記憶はしっかり残っているいい思い出ではない長期間家庭裁判所で争っていた私が欲しいと…物のよう

２０２０年１月この話を父から聞いたのははっきりと「いつ」だったか覚えてない。だけど肺炎が治り、４人部屋に居る時に父から聞いたことははっきり覚えている。「せん妄や幻覚」になっている時だったのかそれともそういう症状が出る前でこのことが「前兆」だったのかとにかく何日だったかは覚えてないけど父は、私たちに「昨日、姉さんが（母のお姉さん）ここに来たよ！」と、とてもビックリした様子で話した。私たちもとても驚いた。どうしてかと言う

がんサバイバーの皆様、中皮腫患者＆家族の皆様、すっかり寒くなりましたが体調には気をつけてお過ごし下さい。中皮腫患者仲間の方から色々相談があり、励ましているのですが、私が体調がイマイチな時は皆様大変な状況なのに逆に励まされているので大変恐れ多い次第です。💦取り合えず、痺れ、ダルイ、チョイ痛い以外は何とかなっていますので、ご心配有難うございます。さて、両足の痺れが酷いので、飯塚市にあるラドン温泉に行き、ミストサウナ＆水風呂で整い、ラドンを吸入して自宅に戻りました。本当に、抗がん剤の

がんサバイバーの皆様、中皮腫患者の皆様、家族の皆様、抗がん剤の副作用に耐えて頑張っている皆様、関東は晴れて穏やかな陽気ですが、インフルエンザ、コロナが流行っているようです。くれぐれもお気を付けてください。さて、群馬の実家でゴロゴロしていましたが、８７歳の母が作ってくれる食事が朝からハイカロリーです。有難いのですが、体調もイマイチなので東京経由でちょっと早めに福岡に戻る事にします。おやつは、赤飯のおにぎりかと思ったら、赤飯の中に饅頭が💦地元のスーパー銭湯で、昼間からサウナに入っている

がんサバイバーの皆様、中皮腫患者の皆様、家族の皆様、抗がん剤の副作用を耐えている皆様、すっかり寒くなりました。インフルエンザやコロナも流行っているようなので、お気をつけ下さい。さて、新潟から群馬の実家に移動して滞在していますが、福岡のマンションの管理組合の仕事が延々と続きます。弁護士事務所（弁護士3名）に提出する事案の取りまとめがあり、法令や証憑を見ながらひたすら文章を作っているのですが、かなりの工数です。💦実際に自分でコツコツPCを操作してみると、現役のサラリーマン時代にいかに優秀

がんサバイバーの皆さま、中皮腫患者の皆さま、家族の皆さま、抗がん剤治療を頑張っている皆さま、東日本〜西日本は晴れて暖かい土日でした。来週から寒くなりそうなので、ご自愛ください。さて、体調不良と発熱、足の痺れで、新潟のN先生（呼吸器内科医の中皮腫患者）宅への訪問を保留にしておりましたが、体調も若干戻ったので訪問を決行する事にしました。直行便は朝早く着きすぎるので、今回は福岡から飛行機で伊丹空港乗り継ぎ、新潟空港〜新潟駅〜ローカル線1時間で先生宅です。07:00に自宅を出て、お昼に新潟空港着

１１月１６日は私が車の免許を取得した日そして今日が１０周年になる😊教習所に通う人は様々で私の場合は行動範囲を広げたいとか新しいことにチャレンジしてみようとかそういう理由だった。それまでの私は車の免許を取得するとか考えたこともなかった。本当に「まさか」だった。車の免許を取得するという流れになって教習所へ通い久しぶりに物凄く勉強した。教習所での路上試験の時「担当の○○です」に驚いた。その名前は母の旧姓だった。路上試験のみ担当して

旦那が昨年の9月から今年の8月までお世話になっていた産医大病院へ書類のお願いに行ってきた1年のうちの半分は入院してたな道中はずっとタバコを吸って吸って吸ってギリギリまで吸ってたな(-.-)y-~セブンスター大好きな運動も車の運転も買い物もできなくなりたくさん食べてたご飯も食べれなくなりこれ以上ないくらいいろんなことを諦めてたからタバコだけはやめれと言われても好きなだけいいよと伝えていたいつもいた助手席に旦那はいない痛い…きつい…✉️に送られてきた内容や頑張ってた姿がよぎっ

日曜日小倉で開催されたセミナーに参加しました家から🚘️で20分と近くて助かりました産業医科大学病院で治療していたのに田中先生とお話したのは初めて旦那が頑張ってた時に聞きたかった内容でしたがとても分かりやすく聞き応えがありました久しぶりに旦那と家族のことを話しました話すことが苦手なのでうまく伝えられなくてすみませんでした😣💦次回は山口で開催だそうです雨が降ったら仕事が休みになるので参加できるんだけど…晴れそうだ

がんサバイバーの皆様、中皮腫患者の皆様、家族の皆様、抗がん剤治療を頑張っている皆様、福岡でも最低気温が10度を下回り、寒い朝となりました。体調を崩されないようご自愛ください。本日はS医科大学病院での診察日です。朝一で8:00前には病院の玄関に並び、8:30から採決、8:45にはレントゲン突破、10:00には主治医の診察となりました。気になる血液検査ですが、先月よりもCA125の腫瘍マーカーが上がって、CYFRAの値も基準値を大きく上回っています。昨年の今頃、アリムタ＋シスプラチンが

お正月の挨拶をする期間に知っている人と会った時「明けましておめでとうございます。」という言葉を言っていいのか迷ったりすることがある。相手によっては失礼になってしまうから。昔は、そんなこと思ったことも考えたこともなかった。ある程度の年齢になってからは気を付けるようにしていてまずは「おはようございます」とか「こんにちは」とか普通に挨拶する。そして向こうが「明けましておめでとうございます」と言って来たら改めて挨拶をするようにしている。父が亡くな

２０１９年の１１月２０２０年のお正月に届ける年賀状は「年賀状じまい」として書いていた。父は、いつも筆ペンで年賀状を書いていた。裏は本屋で買った年賀状の絵を選んで印刷していたが宛名は父が手書きで書いていた。父は文章とか文字とかを書くのは好きだった。そんな父だったけど年々、手がしびれて年賀状の宛名を書くのが辛くなっていた。当時、テレビで「年賀状じまい」が話題になっていたから父に、その話をしたところ我が家も「年賀状じまい」をすることになった。父の年齢に

昨日北九州市の小倉で、アスベストの病気・最新治療セミナーが開催されました。当日は患者の方、家族、遺族の方も多数集まり、私の手術を執刀してくれた産業医科大学病院の田中病院長に最新の治療法をご講演頂きました。準備をして下さった患者と家族の会のスタッフの皆様、九州世話人の方々、私は体調不良と家事都合で会場到着が遅れた挙句、全くお手伝い出来ませんでしたが、色々有難うございました。田中先生が講演された内容と質問で新しい発見がありました。ポジティブな内容①中皮腫、肺がん治療は日進月

父が亡くなる少し前タロットカードを引いてみた。タロットは人の死をみたりしてはいけない。もちろん私もそんなつもりはない。だけど「これからどうなるんだろう・・・」と不安や恐怖でいっぱいで「これからどうなりますか？」とタロットに聞いた。その時に出たカードが「マジシャン」「ペンタクルスの４」「ワンドのナイト」だった。その時の私の解釈として「マジシャン」は医者か父自身が魔法を起こす。奇跡が起きる！？「ペンタクルスの４」４日後か

父が亡くなった後「枯れるように逝く」と言う言葉を知った。最期を自宅で過ごされた方は余計なものを体に入れないため痛みや苦しみが少ないらしい。「点滴で水分が入ると痰が出る痰が出るから痰吸引をしなければならなくなる在宅医療では痰吸引をすることはほぼ無い。」「食べれるだけ食べ飲めるだけ飲む。そうすると次第に食が細くなり枯れるように体が小さくなり穏やかな最期が迎えられる。」ということだった。父の痰吸引『拷問のような痰吸

明日開催です！小倉でお待ちしてます

今日は田原俊彦大分公演✨頑張ってるご褒美です😄明日はオーラス！福岡公演2日連続トシちゃんに会える❤️❤️❤️ごめんよ…旦那今日明日はトシちゃんオンリーよ🎵

がんサバイバーの皆様、中皮腫患者の皆様、家族の皆様、抗がん剤治療を頑張っている皆様。温度変化の激しい日々が続きますが、くれぐれもご自愛ください。11/9（日）に福岡県北九州市（小倉）でセミナーが開催されます。私の手術を執刀してくれた田中先生に講演を依頼しています。さて、体調はイマイチですが、前回の抗がん剤治療からだいぶ時間が経過しましたので、楽になってきました。しかしながら足の痺れは相変わらずで、歩行に支障が出るレベルです。💦久々に天神に出向いて、ラウンジ的なソフ

旦那が亡くなってから46日が過ぎましたあの日9月18日の朝長男が撮ってくれた写真大切な1枚初姿出しですが…😅手をギューっと握ってきた感触がまだ残ってます不安でいっぱいだったんだろうなこの日の夜だとは思ってなかったんですけどね私、頑張ってますよ

時間が過ぎるのは早いですね今日はお寺にて四十九日法要、お墓に納骨してきました肌寒くなりましたがバッチリ晴れてくれました前日にお墓の掃除義父母に息子来ますからよろしく！と二人が『おまえか‼️』と嫌がってないかな😅お墓ではたくさんの蚊🦟が大歓迎服の上からもバンバン刺してくる献血した気分納骨が終わるとホッとしたのか一気に疲れが…まだまだやらないといけないことが盛りだくさん🌋終わる気がしない皆さん寒くなってきましたのでインフルエンザなど気を付けてくださいね

がんサバイバーの皆様、中皮腫患者＆家族の皆様、抗がん剤治療を頑張っている皆様、急に寒くなりました。北海道のブロ友さんのブログを拝読すると、雪が降っていたので驚きました。それでも福岡は日中はまだまだ暖かいです。今日も体調はイマイチで、足の痺れが酷くて立ち上がるのに苦戦しています。💦体のダルさは、抗がん剤が抜けたのか、だいぶ良くなってきました。来年の2月22日に地元の群馬でDuoのLIVEのオファーがあり、ミュージシャンとして出演する事になりました。余命半年が3年続いていますが、大丈