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前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出来事が起きても太陽は昇って朝が来るんですよね病院から「目を覚ましました。心配だったと思ったので連絡しました。」と電話がきました。電話をくださった担当の先生に感謝でいっぱいでした！！！とりあえず安心したものの、面会に行くまでは心落ち着かず、、13時頃面会へ行きますそしたら
次女が卒業して宙ぶらりんな春休み小学生の頃のテキストとヤマハ英語教室の宿題をちょっとだけしてあとはのんびりな日々次女は小学3年生の時の交通安全教室の為に自転車の特訓をして乗れるようになったもののその後、全然乗らないでいたら自転車に乗れなくなってしまったのです今後、自転車に乗らなくてはいけない事もあるかもしれませんし春休みの間に特訓しよう‼️と言ってたのですが結局、出来ずに終わりました…田舎なので、自転車必須ですさて入学式式は午後からなので若菜はデイサービスに
昨年7月から始まった若菜の嘔吐半固形ラコールを諦めラコールのみで栄養を摂取する事になりましたがそれでも時々嘔吐はあって摂取カロリーも1日750kcalから600kcalまで落として注入スピードも遅くして対応したけれど1ヵ月に1度は嘔吐する日々その都度ラコールをソリタ水などに変更して1週間以上かけて普段の食事量に戻ります33kgあった体重も今月28kgまで落ちました太ももやお尻のお肉がボリュームダウン…成長期のお嬢様が痩せていくなんて悲しいよぉ今週の月曜日月
息子が熱を出した翌日の朝、1分間の痙攣が起きました。家族に救急車を呼んでもらっている間、私はスマホで痙攣の様子を撮影。「痙攣が起きた時は動画を撮っておくと良い」というのを以前SNSで目にしていたので直ぐに行動に移すことが出来ました。震える手で泣きそうになりながら撮影しました。救急車が到着し、救急隊員さんに痙攣の様子を聞かれた時に動画を見せることが出来たので良かったです。おそらくあの時はパニックになっていたので、口頭では上手く説明出来なかったと思います。直ぐに搬送先が決まり市内の総合病院に
2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後6年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今年も2月1日を迎えました。2月1日は息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日、あれから6年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金
娘を８時過ぎに寝かしつけて私も一緒に寝落ちしてしまい……ぐっすり寝てしまい、起きたら０時まわってて💦連日部活で使うユニフォーム洗ってない！と慌てて一階に降りてきました。そしたらリビングに息子。明日まとめのテスト＆提出の課題をなめていたらしく。現在黙々と取り組んでおります。えぇ。こんな時間に。寝ろと言っても聞きません。喧嘩するのも無駄なのでやらせてます。せっかく新薬服用し始めて経過観察中なのに余計な、そして発作を誘発する睡眠不足を自ら行うとは。大きな声を出したい気持ちを我慢し
ついに本日御対面㊗️明日から服用します！まず１週間は１日１錠。次の１週間は１日２錠。新薬は１年間は２週間分しか処方してもらえないみたいなので、ちょくちょく病院通いになります。まぁ、息子と相性が良ければ……の話。イーケプラ系らしいから、イーケプラが合わなかった息子にとってはどうなるか。ただ、イーケプラよりは副作用は少ないとのことなので、ちょっとだけ期待。先日、部活中に発作。同日、発作あったにもかかわらず、部活後に友達と晩御飯を食べに行き、９時頃帰宅して発作。ここのところ毎月１回
息子は2歳9ヶ月の時にコロナから痙攣を起こし、指定難病『痙攣重積型急性脳症』と診断されました。後遺症として重度知的障害があります。病前の息子は、歌とパズルが好きな男の子でした。病気になった日を境に、親である私の事も話し方も何もかも忘れてしまいました。病前はトイトレも済んでおりパンツでしたが、病気になってからまたオムツに戻ってしまいました。数ヶ月間、オムツ替えをする度に病前の息子を思い出して辛かったです。「お兄さんパンツ！」と喜んでいた息子が忘れられなくて、今でもパンツを捨てられずにいる母で
PICUを出て一般病棟に移りましたが、コロナウイルスの数値がまだ出ていた為、個室で付き添いとなります。久しぶりに再会した息子は痩せ細っていました。開眼していても、ぼーっとしているだけで声掛けにも反応がなく、別人のような気がしてショックでした。唯一、ガーゼで顔を拭く時に嫌がってくれた事だけが救いでした。「まだこの子は嫌な事が分かって、それを表情に表してくれている」と思って嬉しかったです。とにかく刺激を与えないと！と感じ、大好きだったyoutubeの動画を流したり、大好きだった絵本を読んだりし
両親の要介護認定の結果は…父が要介護2母が対象外ということでしたーあと、富山の姉が疑っていた脳梗塞とパーキンソンは今のところ、見られないという結果でいわゆる「フレイル」という事かな？と、姉は言っておりました私は正直、よく分かりませんが父は筋力強化の為、足踏みの機械に乗って毎日5分、足踏みをしているようです母が課したノルマらしいのですがこの歳になっての「スポ根」…ちょっと笑える状況ですしかし、その甲斐あって少し歩くスピードが早くなったとか結局、周りがやいのやい
