急性リンパ性白血病

秘密基地を作ったら、ここを拠点にして遊牧民のごとく外の世界へと出る。週1回の出勤も慣れたのか慣れてないのかわからないけど、とりあえず体には埋め込まれてきた感はある。本日も座れず棒になった足を前に出して歩を進める。Likea軍隊。体調はだいぶ良かったとは言え、いつものように後遺症と共に名残り症状を解消していく。扁桃腺の痛みはやっとこそ無くなったけど、とにかく咳が止まらない。咳をしすぎて胸が痛い。体の芯から咳が飛び出てくるもんだから、咳をする度にマスクがビヨ～ンって

こんにちは、千です。今日も入院生活の暇つぶしにブログを更新していきます白血病闘病記録20「退院したら食べたいもの」について書きます入院生活。「何が苦痛？」と聞かれたら、答えたいことは沢山あります。もちろん看護師さんやお医者さんなど皆さん、少しでも入院生活が快適になるように色々と協力して下さっていますけどね…でもやっぱり…病院から出られない生活だったり！四六時中、点滴が繋がっている生活だったり！シャワーだけで湯舟に浸かれない生活だったり！退屈＆暇すぎる生活だったり！色々なこ

今週マルクを行い、次男の再発が確定しました。ブラスト64％。骨髄と睾丸等の複合再発。入院しました。初発の維持療法終了から1年4カ月。ほんとに。まさか、そんなことになるとは。なんで次男ばっかりこんな目に。さらにここ最近は色々あって。今年、夫が出ていって離婚。私はシングルマザーに。（これについては色々経緯はあります。）離婚の手続きに追われ、シングルなので収入を上げるために転職先を探し、転職先がほぼ決まったタイミングでの再発です。また無職。つまり、次男と私が付き添い入院してる

こんにちは、千です。今日もブログを更新していきます【今までの時系列】2024年12月前半：体調不良2024年12月中盤：1回目の受診（風邪の診断）2024年12月後半：2回目の受診→救急搬送→麻酔で眠る2024年12月末（麻酔で眠った一週間後）：起床2024年12月末～2025年1月前半：icu（集中治療室）でベッド上安静2025年1月前半：とうとう一般病棟へ移る許可が出る（★今回はココのお話です！）私が一般病棟に移る許可が出たのは「2025年1月前半」のこと全身麻酔

病気になって1年が経過し、骨髄移植をしてから半年が経過した。仕事は、会社の厚き配慮と共に退院してから半年間まで休職の猶予をいただいたから、もうすぐその期限となる。病気とは言え、1年間も利益を生み出さない社員を保持し続けてくれる会社には、感謝してもしきれない。よし、じゃーボチボチ復帰すっか！ってなれば良いのだが、正直、心身はまだそんな状態にない。だいぶ体の調子は復調してきたが、皮膚のGVHDはとにかく痒いし、肩が痛けりゃ、足は象。心臓に水が溜まっているらしく、肺機能も低下。

20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見もはいってますし口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇‍♀️🙇‍♀️今現在は骨髄移植後5年以上経過し、社会復帰をしてます。闘病中に、白血病になった方がその後、元気にやっている方のブログを見つけられずに不安になった思いがあり、今現在までのブログを書いてます。安心してください、私、元気にやってますから！『1万円の価値〜夢を叶える③〜』20代後半で急性リンパ性白血病になってからの振り返りを書いてます。偏見

あっという間に２月ですね💦💦節分定期受診から帰って疲れたタイミングだったのでこんな顔笑最近、次女の学校で【喉が痛い風邪】が流行っていて、次女も「喉が痛くてちょっとダルい」と言うので小児科へ喉が赤いので、念のため溶連菌の検査→陰性。熱はないので、インフルエンザの検査はなし。喉と鼻のお薬はもらったものの本人は「飲まなくていい」って言うほど症状は軽く１日でおさまった…かと思いきや、２日後に、鼻水と痰の絡んだ咳が出始めてもらってた薬を飲みましたが、なかなか引かず。ただ、身体

先日の高額療養費については、直近数か月分の返金申請をサボっていたから、ボチボチやらないともう1人の自分に急かされる。そろそろやるかと、重い腰を上げて、領収証ファイルをどさんと持ってきた。改めて過去の分も含めて、この1年間でどのくらい治療費として支払ったかを計算してみた。ちなみに、先日書いた通り、私の場合は高額療養費の限度額が44,400円/月になっている。最初の3か月は約8万円くらいだったが、3か月を越すと多数該当が適用され、そこからずっと44,400円の上限である。ただし、血

今日ももう少し骨髄移植のお話を。そもそも骨髄移植とは何なのか。簡単に言えば、正常に働くなった骨髄（＝血液を造る工場）を正常なものに入れ替えてしまおうという治療だ。厳密には、『造血幹細胞』という血液を造る細胞を、ドナーさん由来の健康な細胞に入れ替える。どこかのお医者さんが言っていたが、この治療はとんでもない荒治療だと。確かに、医学的なことはわからないが、骨髄の中を空っぽにしてそこに違う人の細胞を流し込もうと言うのだから、それはそれは凄い治療だと思う。骨髄の中を空っぽに

今日は久しぶりの出社の日。先週は体調不良でリモートにしてもらった。2週間ぶりの出社だから、相変わらず通勤に慣れることはなく朝寝坊しないかだけが心配で床に就く。一発目の目覚ましで飛び起きて、パンの欠片と少しのコーヒーを口に含む。2粒のカロナールちょっとしたやる気を抱えながら家を出る。寒すぎる、マジで寒すぎ。まだ本調子じゃないから、電車で座れないとかなり厳しい。だいたいこういう日は座れないんだよな、って呟いていると電車がやってきた見事に満席。ダルそうに車内に乗り込んだら

今日も寒〜❄☃寒さは堪えます🫠呼吸も浅い気がするし、縮こまると身体もカチコチになってる感じで、なるべく部屋の中をウロウロとでも、歩くようにしてます。が、なかなかにしんどい。相変わらずのGVHD達は良くもなく悪くもなくです。味覚障害食べれるもの😋ワカメアボカド🥑牛乳🥛白菜漬コーヒー☕味もわかるし、食べると美味しいと感じる食べれないもの😵味噌汁キムチグラタンシチュー白ご飯他のものは食べれるけど、美味しさはない。別物の味（砂のような、泥のような感触と変な味）食欲

今頃、月に1回の通院くらいになっているはずだったが、いまだに週1回の通院。退院してから5カ月近く経つのだが、なかなか思い通りにならないものだ。今日の外来は明らかに長くかかりそうな気がしている。というのも、まず3カ月に1回くらいの頻度で行われる、LTFU＝ロングタームフォローアップと呼ばれる診察がある。その名の通り、長期に渡って病院がケアをしてくれるサービスで、看護師さんおよび担当医師から色々とヒアリングを受ける。これが1時間くらいかかるので、その時点で長期戦に覚悟を

昔、お茶の間を賑わせていたテレビ番組『マネーの虎』。私と同じ世代の方はよくご存知だと思う。司会は吉田栄作さんで、夢を抱く志願者に対して大物起業家が出資するか否かの判断を下す。お金が出なかった時に吉田栄作が最後に言う「ノーマネーでフィニッシュです」のフレーズは一世を風靡した。そんな番組がYoutubeで新たなビジネスチャンネルとして『令和の虎』と言う名前で復活している。これがとても面白い。そんなマネーの虎のある回で、とある有望な若者研究者が登場した。彼はイギリスのケンブリッ

鎌倉に行って来ましたわあーー✨何年ぶりだろう？到着しました！JR横須賀線鎌倉駅不二家もイワタコーヒーもまだある〜😊小町通り若宮大路に抜けて鶴岡八幡宮へ本殿への階段階段の脇の、倒れてしまった大銀杏の木大事に守られて私が最後に見た時よりも育っていた生命力ですね☺️さて登ってみるか！やってみる！😤意気込みはあるけど速度はなんともならず！腿がガックガクでしたけど😅頑張った。お参りできた🙏🏻✨登ったら、