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昨日、循環器から帰り、疲れはてて💦💦💦💦💦ぐたっ!死んでましたよ!😅😅😅😅😅😅😅コメントの返信が精一杯で、リコメ出来なく💦💦💦💦💦💦いいねだけお返ししました。約20年前【寿命宣告5年】を言い渡され!🙄🙄🙄🙄🙄🙄🙄心臓移植、人工心臓登録。その後、【臨死体験】して、【健常者に近い心臓になってる奇跡だ!】と教授に言われ!約20年生きてます!🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰が、約二年前から💦💦💦💦💦💦進行し😓😓😓😓😓😓😓😓😓😓だるっ!が多くなり、あまり入らなくなり💦💦💦💦読み逃げごめんなさいね。
姫が入院した事で姫とゆっくり向き合う時間ができました。でも、それをきっかけに、ずっと私に言わないできた悲しい現実を姫から聞かされる事になりました今から10年前補助人工心臓装着中に起きた出血性脳梗塞そして、その後遺症として言語障害が残る姫『心臓移植と後遺症』いつもブログを読んで下さって、ありがとうございます今回は、心臓移植後の発達について…姫のように新生児期に重症心不全を発症し乳幼児期に心臓移植を受けた子達は正常…ameblo.jp人とコミュニケーションをとる場面では、自分の思いを言
今日は、心肺運動負荷試験(CPX)です。鼻と口にマスクをつけて自転車をこいでの運動の負荷に対しての心肺機能の検査です。今検査終わって戻ってきました。バイクも負荷ゼロの状態で恋でも疲れてしまいます。今日の検査結果をもとに先生がリハビリでのバイクの深具合とか時間とか決めてくれるそうです。明日からのリハビリはリハビリ室でもバイク中心に始まると思います。
40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆です。心不全の息切れやドクンと息が詰まるようなのを感じながら、自宅で毎日を過ごしています。前回に書いた悩み、心のフラつきに関係して…春に検査入院した際に心にわいた複雑な気持ちです…昨年末の大阪の循環器内科専門病院での移植待機適用検査入院のあと、その病院では受けられなかった残りの検査を受けるために、いつもかかっている地元の大学病院に検査入院をした時のこと年末の大阪の時は移植科の個室だったけどこの時に入院した部屋は循環器内科患者だけで
なかなか下痢がよくならない→ロペラミドを定期で飲む【耳鼻科受診】左側声帯が動きづらい挿管時、声帯切断の記載はないどのくらいで治るかはわからないどの程度治るかもわからない今のところ手術は考えていない1か月後に再診【picoガーゼ交換】正中切開の下部(みぞおち部分)とドライブラインの傷は3か所。【左、真ん中、右】のうち真ん中と右が覆われていた。胃のあたりに吸引のボッチがあったため、胃が苦しかった。はじめて下痢便なし抗生剤やめてこの日で3日目。抗生剤が原因
【移植の決断を迫られる】つづき。【心臓移植をする為に】心臓移植の決断を迫られ、詳細を聞きました。心臓移植をするにはまずドナーが見つかるまでの間補助人工心臓を埋め込む必要がある為、それが出来る病院まで低空飛行が可能なジェット機をチャーターし移動する必要があるということ。(普通の飛行機では気圧で心臓がやられてしまう為)自分の心臓のみではしっかり動いていない状況だったので、ジェット機での移動中も足から入れてるバルーンパンピング(心臓の動きを補助する機械)を外すことが出来ないということ。
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画
10月24日バルーンパンピング(心臓補助の機械)生活4日目。ICU17日目入院生活の中で最も辛い日でした。先生から心臓移植の話をされたのです。この日の朝主治医が私自身の心臓のみで動いている圧の数値を見た途端、「嘘だろ・・・」と言って小走りで部屋を出て行ってしまいました。恐らく自分の心臓の力のみでは殆ど動いていなかったんだと思います。それでもお昼過ぎに面会に来てくれた母とはいつも通りおしゃべりをしてたし、特に変わった自覚症状はありませんでした。そこに再度主治医の先生が
最近また急に読者登録していただく方が増えたり、メッセージをいただいたり、とても嬉しくありがたく思ってます✨そこで、最近読みはじめてくれた方へ、少しあらましをお話しします。このブログは、あたしの息子、士音(しおん)が中学2年生(4年前)のときに突然「特発性拡張型心筋症」という心臓の病気が発覚、しばらくは薬で調子を整えていたものの、高校2年生へ進級を控えていた1年生の冬、調子を崩し再び入院、このままでは半年の命と言われ心臓移植しか助かる道はなく、心臓に補助人工心臓という機械を入れ、心臓移植の順番
年長園児が卒園した3月末日は新年度準備で大忙しで.あっという間に4月が訪れました🌸新年度がスタートし、0〜1歳児新入園児の慣らし保育等で現在保育園は泣き声の大合唱😅とっても賑やかで子ども達👶🧒頑張っています💕昨年度は保育補助7割事務作業3割の割合で業務していましたが、今年度から事務作業を軸に勤務する事になりました。保育士資格を保有しているので、時には保育補助に入ったり、お迎え前の慌ただしくなる時間帯はサポートに入り、保護者対応したり、様々な事に関わらせて頂いており、必要とされている事に喜び
三男坊の病院であったようです。入院中仲良くなった子たちはだいたい待機組やった。ずーっと入院して、歩くのも制限があって、飲水制限もあって。ただひたすら我慢。そいで付き添いのお母さんも我慢。そんな生活が2年3年と続いてて。中々日本での移植は難しい。でも移植できててほしいな。自分の子供が脳死判定されても移植はできるのか。難しい。でもあの子が移植受けれてて、上手くいって退院できるといいなぁ。来月嬉しい報告が届くといいな。入院中の子供たちがみんな幸せになりますように。今記事みたらどこ
⇩⇩⇩移植すると心臓病食→加熱食に変わりました塩分制限は1食2gから1食3gに牛乳が飲めず、のむヨーグルトがついてきてたわたしは(ヨーグルトは食事制限がかかり禁となるため)果汁ジュースがついてくるようになりましたもともとジュースをのむ習慣がないためどんどん貯まってきてしまい、ジュースのかわりにビスケットをつけてもらうようになりましたビスケットは森永チョイスビスケット2枚入り1袋です生のフルーツは全く出てこずフルーツ缶
今日のかなみも安定していました。やっぱり不整脈(頻脈)さえ無ければ助かったのかな、悔しい。もう少し早く気付いて、血栓ができてなければアブレーションも無事に成功して脳出血も起こらなかったのかな。いろいろ考えてしまう。反面、かなみの頑張りで心の準備期間はたっぷりできました。今できることをたくさんしてあげたいと思い、日々身体を洗ったり髪を洗ったりマッサージしたり。息子も結構手伝ってくれるので嬉しい。お姉ちゃん大好きだもんね。残念なのは、脳出血したからか日々顔がパンパンに浮腫んでいき、面影も
心不全を患ってから毎日患者ブログやXを読み漁っている。あらゆるブログを読み漁っている。症状は人それぞれで、読んでいてこちらが辛くなってしまうほど苦労されている方もいて、心から応援したい気持ちになる。色んなブログを読んでいると不思議に思える傾向があることがわかり、いくつか書いてみようと思う。・犬・猫を飼っている方が異常に多い心不全患者は犬・猫のどちらかを飼っている率が異常に高い。犬・猫の飼育と心不全の因果関係があるとか言いたいわけではない。単純に飼っている人が多くて驚かされるのだ。日本全体
アスパラカリウム2錠/毎食後に増量発熱がわからないとのことで、アセトアミノフェンが頓服になったデエビゴは昨晩吐き気が出たので5㎎1錠に戻すことになった【口腔外科受診】今まで以上に口腔ケアしてねと。当分の間は大学病院口腔外科onlyで。VADのときは家から1駅のところでお掃除してもらってたけど、子供たちも同じところに通ってるんだけど、歯医者いくと必ず風邪をひく。なぜなぁぜそれをつたえたらうちの口腔外科は手術の器具と同じ方法で滅菌された器具を使ってるとのこと
お久しぶりです。奏未の近況について。3月上旬から体調不良で学校を休むようになりました。症状としては咳、倦怠感、胸の痛み(胃が痛いのだと思っていた)、時々の嘔吐。自宅で療養していましたが改善しないため小児科を受診。処方された風邪薬で様子見をしましたが、改善せず再受診。血液検査をしたところ、結果が悪く市民病院へ紹介されました。身体の浮腫みも出てきて、詳しく調べたところ心臓に異常があり一刻も争う状態であると説明される。その日のうちに県内の小児専門医療センターへ救急搬送されました。結果としては、拡
一月振りのカテーテルが検査でした。昨日入院して、今検査終わって病室に帰ってきました。上手な先生であっという間に終わりました。首の血管から管を入れる時は強く押すので痛いですが管を入れるのも上手で早いので痛いのも少しの時間で終わりました。いつもこの先生ならいいのになぁ。今回は問題なく明日退院できるかな?
ご無沙汰しておりますHEARTMATEⅡを装着して丸6年、このわたしにも…。御縁をいただき、心移植させてもらったことを報告いたします今は術後の痛みから解放され、よし、リハビリ頑張るぞーと意気込んだ矢先…免疫抑制剤、大容量でいってる中、まさかのコロナ発症やっぱり、ちゃぴこは【とんとん拍子】というkotobaが似合わないそうです数日前までは、他の患者さん、どんな菌持ってるかわかんないからシャワー1番に入
最終回直前なんで今日は2回目の更新です!とうとう今夜が最終回のコードブルー。移植のあれこれ、真面目に語るときりがない…のでちょこちょこ描いていくことにします。作中の橘先生の息子、優輔くんは拡張型心筋症で心臓移植を待つ身。前回はやっとドナーが見つかり優輔くんを説得?しヘリで移植先の病院へ搬送するところで終わりました。他の臓器とちがい、一人から一人にしか渡せなくて脳死移植でないと移植できない臓器、心臓。私が携わっていたのは肝臓移植なので少し事情はかわりますが…
次の日起きたらぐったりしてたなんかすごいドキドキするごはん配膳されたけど食べる気になれず…術後は頻回のエコーこの日はやけに長かった。。。無気肺になっている肺に管入れて持続で抜くかという話もあったけど以前何度かさした跡があったので危ないからやめておこうということになりました昼ごはんも食べる気なしずっと栄養いれないのはよくないとのことで夜~鼻からの栄養が始まった2日ぐらい経ったかな~ドキドキが悪化ペースメーカーの拍動に耐えら
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。それでは予定通り手術の事から振り返っていきたいと思います。1/10に足に設置されていたIABPが外され、歩行リハビリを始めていました。11/24の入院からインフルエンザや慢性心不全による全身の浮腫
お久しぶりです。気が付けば、4月でVAD装着の手術をしてから1年が経ちました。この1年間が特に濃すぎたのと、あえて深く考えないように日々過ごしてることも相まって、あっという間なのかもよく分からないですが…そんな私は、去年の12月で育休から仕事に復帰しまして、平日仕事からの土日は付き添いの繰り返しです。なので平日はずっと妻が付きっきりで付き添いをしてくれています。2人のどっちかが体調を崩したら、結構詰みなので、そこは気を付けないといけないところ。平日もなるべく仕事終わりに病院に行く
日々いろいろな治療を試してくれる先生方に感謝しながら、かなみの回復を祈る毎日です。不整脈が悪さをしているという事で、不整脈の信号を出している心臓の神経を電気を使い焼くカテーテルアブレーションという治療をしました。昨日あたりから薬の調整で不整脈は抑えられつつありましたが、元を止めなければ完治は難しいためです。3時間ほどで治療は無事終了し、術後の状態も良く安心して病院を後にしました。しかし先程病院から電話が。瞳孔不同(瞳孔の左右差)があります脳内で異常が起きている可能性が高いですカ
10月26日バルーンパンピング(心臓補助)生活6日目ICU生活19日目朝エコーを当てに来た主治医を筆頭に先生方が首をひねり出しました。機械の補助で動いている心臓の圧と、自分の心臓の力だけで動いている圧の数値が少しだけ上がり始めたのです。心臓の動き自体も最悪時に比べて良くなりつつあるようでした。先生は、もはや治癒力・・・?と、数値が良くなっている事を喜びつつも「理由がわからない」と悩んでいました多分ステロイドの効果が遅かれ効いてきたんだと思うとのこと。そして私はそんな先
今日も30分の面会へ。昨日まで抑えられていた不整脈(頻脈)が再発していました。カテーテルアブレーションしたのに。難しいな。ほんとは、昨日のうちに不整脈が出てくれた方が都合が良かったのです。カテーテルアブレーション時の神経の場所を特定するために。昨日は全く出てなかったので、推定箇所を処置してもらいました。タイミング悪いなー。カテーテルアブレーションは入院先で対応しておらず、他県の先生に来て頂いて実施しました。「ほんとはもう僕が来ないのが1番だけど、また必要なら呼んでください」と優しい先生でし
10月25日バルーンパンピング(心臓補助の機械)生活5日目。入院生活18日目心臓移植の話をされた翌日目が覚めたその瞬間に涙が出ました。なかなか泣き止めない私に、面会に来た母が海外にいる姉から私宛に書いてくれた手紙の画像を見せてもらいました。そこには、生きる希望と家族の支えがあればきっと乗り越えられるという事。移植をして生きる事が出来る選択肢を与えられたんだという事。その生きる方法として治療や手術と同じように受け入れて欲しいという事。強く励まされる言葉が沢山ならべられていま
夜突然、知らない電話番号から着信がありました。「〇〇〇〇(入院している医療機関)です。」補助人工心臓の空きと、転院先を探してもらっており、その件で話をしたいとのことで、明日早い時間に病院に来てほしいとの連絡でした。特に容態が急変したというわけではなかったようで、この時ホッとしたのと同時に、緊張で少し内臓が口から出たような気がします・・・。小児用の補助人工心臓は、日本全国でも30台ほどしかなく、基本的に大多数が稼働しているため、状況次第では、空きを待つか、空きがある遠方の病院に転院をする必
二回目の手術後は、容態が急変することはなく過ごせています。娘の場合、どうやら血液の抗凝固薬が効きすぎる傾向にあるようで(サラサラになりすぎるのも良くない)ワーファリンの調整をしてもらいながら、過ごしています。本人もVADを着けた後は、心臓にサポートが入った為、起きていられる時間も増えて、ミルクを飲んだり、泣くこともできるようになりました。術後は元気になるとは聞いていましたが、VADが付いてること以外、普通の赤ちゃんだなと思うくらい元気な姿を見せてくれています。ただ、腹部から出ている2本の
こんにちは。シックスセンス管理人です。数多くの憑依現象を見てきた経験をまとめて二部作「憑依現象」として書き下ろしております。今回は、第二回「憑依現象により、どんな現象が起こるのか」を掘り下げていきたいと思います。※医学的に起こる、憑依現象に似た現象は専門外なので分かりません。まずは箇条書きで憑依現象とはどんな事が起こるのか、書き出したいと思います。・声色が変わり、もちろん人格も変わる。(1つの存在だけの時もあれば、次々に入れ替わる場合もある。)・心の中に思い浮かぶ