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おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました！！！！！(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑
うんちの色の異変に気付き小児科で大学病院を紹介してもらい検査入院になるまで、24時間もかからなかった。疑いのある病気は胆道閉鎖症。早期発見、また早期手術が予後の回復を決める。このときばかりは自分が心配症で検索魔で、常に最悪の想定をしてしまう性格で初めて良かった、と思えた。しかし今日からの入院の準備はしていなかったので、母にもこのことを連絡しわたしとここさんの入院準備をしてもらった。母はあまり泣かない強い人なのだけど、このときばかりは、泣いていた。ここさんがお腹を空かせて
2022.2.8今日は、術後54日。早いもので、もうすぐ術後2ヶ月。この2ヶ月を振り返ったり。最近いつも考えてしまいます。12/16、左尻の痔瘻手術。年末年始は元気でした。その後は、右尻も肛門周囲膿瘍を繰り返し、自壊しました。そして、今に至ります。手術した左尻は、毎日膿が出ていました。たまにズキズキ、チクチクを繰り返して。これらの痛みは、想定内でした。でも最近は、毎日どちらかが痛みます。息子から「お尻、痛い」。この言葉で一日が始まります。どうしょうもない気持ちにな
2022.1.26（回想してます）今日は、術後41日目。2日前から急激に腫れだした膿瘍。多分、肛門周囲膿瘍。日に日に腫れ上がるので、見るのも怖かった。3センチ程度のシコリがぷくっと腫れあがり、中は血豆のような黒っぽいものが見えます。皮膚は、パンパンに張り、今にも裂けてしまいそう。膿ではないの？！血なの？！なんで？血栓性外痔核？その間、何回も病院に行くか息子に確認しました。答えは、NO！確かに歩くのも困難になり、動くのもやっと。歩かせ、連れて行くのも無理でした。そして
2022.2.24今日は、術後71日。1週間前、通院中の大学病院から、小児医療センター宛の紹介状を受取りました。そして、その日に銀座の名医も訪ねました。息子の気持ちは、高学年になるまで待って、銀座の名医に治してもらう。左側と同じような手術はもうしたくない。母もそれが1番だと思っています。あと数年、問題なく過ごせればいいのですが。今日は、小児専門病院の小児外科医の意見を聞きたい。本当にこれが最後にしたい。朝から、小児医療センターへ。小児専門病院、とても明るく綺麗な病院です
ブチャラティの気分で目が覚めた。恐らく息子も同じ気分だろう。朝の9時に梅がやって来た。昨日の回診で午前11時までは200ｃｃまで水分ＯＫと説明があった。朝食も抜きなのでお腹もすいているだろう。子供と同じ気持ちでいる為に、僕と梅も朝食は抜き、水分もコップ1杯程度にした。11時過ぎに飯田先生はまだ来られて無いが、術前説明の為にカウンセリングルームに呼ばれた。そこで今回の術式「胸肋挙上術変
2021.11.29（回想してます）息子を連れて、新規で調べたクリニックへ。ここは交通の便が悪いです。電車とバスを使うより自転車のほうが早いため、息子を乗せ自転車で行きました。25分位かかりました。早速診察して頂き、今での経過を説明し、治療に対する考えを伝えました。先生は丁寧に診察してくれ、親身になって話を聞いてくれました。この頃（11月下旬）には、左尻の肛門周囲膿瘍の傷口だけでなく、右尻が腫れて痛みだしている時でした。そして、右尻に血栓性外痔核が出来た事もありました。触診、
娘にとってエコーは初めての体験だったけど、「ママいっしょ？」と私が一緒にいることを確認すると泣かずに頑張ってくれた。私も妊婦健診や人間ドックでエコーを受けたことは何度もある。だけどこの日より長くかかったことはなかった。エコーの技師さんは、「大丈夫だよ〜」「痛くないからね〜」「しっかり診ておこうね〜」と娘に優しい声をかけながら、「あれ…？」「すいじん…」となんか不安になるようなことを呟いていた。やっと終わったとき、思わず「うんちが溜まってる感じですかね？」と聞いてみた
2022.1.20今日は、痔瘻くり抜き手術後35日目。大学病院での診察です。息子は、御茶ノ水にある大学病院小児外科にお世話になってます。今年１月に入り、診察の待ち時間が短くなったような気がします。病院到着後、受付を済ませてから診察終了まで、およそ１時間くらいです。12月の初診から訪れて思うことは、待ち時間が長い。。長すぎる。だいたい2時間以上は普通にかかりました。12月の年末だからという事もあったかもしれません。年明け手術後は週一回、午前中の診察で来ています。前回（1週間前
2022.1.27術後42日。今日は朝から診察です。昨夜、多分ですが、肛門周囲膿瘍が自壊しました。自壊した傷口は、少しチクチク痛むようです。息子はすっかり歩けるようになり、病院へ向かいました。昨夜、寝ている間に自壊した事を話しました。自壊前の腫れている写真を見せて、今までで一番酷い状態だったと主治医に説明しました。写真を見るなり、「これは、肛門周囲膿瘍だね。頻繁に腫れを繰り返しているし、また手術したほうがいいですね」と言われました。分かっていました。でも、また宣
1月2日(火)新年早々CVカテーテルのトラブルが起きてしまいました今朝のチェックでCVの穿刺部を固定している糸(ナート)が外れて、カテーテルが1.5cmほど外側にズレて出てきていたのですカフまで外に出てしまっていたら緊急で入れ替え手術になるところでしたが、幸いカフの位置はまだ皮下にあるため、緊急手術は免れました。ただ、このままだといつズレて抜けてもおかしくないため、小児外科の先生にカテーテルを糸(ナート)で縫って固定する処置をしていただきました。病室のベッドで仰向けに押さえられ、局所麻
こんばんは！今日も、週末恒例！ソフトクリームを食べに行って🍦😋💕(叶夢に食べさせる為に行ってます)今日は、出掛けたついでに久しぶりにTSUTAYAに行って来ました！すっかり暑くなって半袖メインになってきたので、ファッション誌が見たくて♡わずかな時間でしたが、久しぶりのTSUTAYA楽しかったです♪＊＊＊＊＊5月18日(火)この日は、午後～*腎臓の検査で病院へ～🏥(腎シンチという検査で、腎臓の機能を調べる検査だそうです。)検査の時点滴が必要なので検査前に点滴をとる
別室で新生児科と小児外科の先生から息子の状態について説明がありました。・バイタル心拍数200以上が継続し、サチュレーションが低下、低血圧に陥っている・腹部レントゲンの所見腹腔内にガスは確認されず、現時点では腸管穿孔には至っていない・血液検査の所見炎症反応(CRP)が高く、代謝性アシドーシス、呼吸性アシドーシスが進行(体内のPHバランスが酸性に傾いている)人工呼吸器挿管、点滴で昇圧剤、抗生剤投与しているが、数時間で全身状態が急速に悪化し、ショック状態になっている。腹部
4月12日から投与を開始した保険適用外の未承認薬オメガベン最初はオメガベンを週3日、大豆由来のイントラリポスを週3日、1日はお休みのスケジュールで投与していました。しかし、1ヶ月経っても血液検査の肝機能の数値は改善せずじわじわと悪化していきました。小児外科の先生とも相談して、イントラリポスを中止し、オメガベンを週6日投与することにしました。オメガベンを連日投与するようになってから、肝機能は改善していきました。黄疸も消え、徐々に体重も増えていきました。もしオメガベンを使っていなかったら
大学病院を受診した、2018年3月この日は、尿検査、血液検査、腎シンチ検査を、おこないましたこの検査で、腎臓に瘢痕が出来てないかを確認します。腎瘢痕とは→腎盂腎炎を何度も繰り返し起こすと、腎臓の細胞が炎症のため、ダメージを受けます。腎臓のダメージは腎瘢痕といわれています。3月後半、検査結果を聞きに病院へ左腎に、瘢痕、水腎症の疑いがあるといぅ結果でした。腎盂腎炎を、これ以上繰り返すと、腎瘢痕が増えてしまうので、注意しなければならない。そして、夏に膀胱造影をして、逆流がないかを調べる
2021.11.7（回想してます）初診予約はスムーズにとれ、悪天候の中いよいよ痔の総本山的病院へ。ここの病院は、昔から肛門科はとても有名なようです。痔の手術といえば！ここみたいです。全国から患者さんが集まるようですね。でも我が家は、まだ9歳。手術対象なのだろうか。色々な事を考えながら、息子と病院へ向かいました。新大久保駅から近いはずなのに、、土地勘もなく辿り着けず。。結局タクシーで到着。受付を済ませ、30分位待ちました。そして、肛門科トップの先生の診察です。経緯を話し
2021.12.15（回想してます）12/15の入院日が決定。前日に息子のPCR検査。その日は、主治医の診察もなくPCR検査と入院の説明を受けて帰りました。数日間痛がっていた右尻の痛みや腫れも引いてきました。もうこの頃はすっかり元気になっていました。こんなに元気なのに、入院手術するんだ。そう思えるほどでした。でも、左尻の傷口は変わらず。毎日膿が出続けていました。特に何も変わらず。元気そうな息子。12/15入院日の朝。朝9:30に小児外科で受付を済ませ、入院の事務手続
2023.5.9GW前、以前手術した左尻が再発。また肛門周囲膿瘍。これで３回目。膿の自壊を待たず、近所の肛門クリニックを受診しました。そして注射器で膿を抜きました。激痛で大泣き。それからずっと、いつまた膿が溜まるかと心配でした。でも、左尻は特に問題なく順調な様子。ほっとしたのも事実。でも正直全然喜べない。復活した息子。GW連休もサッカーの大会に明け暮れ、毎日ハードに元気に過ごしておりました。右尻は、相変わらず。心配は毎日尽きません。今でも毎日、息子のお尻を診る時は緊張
小児外科の先生からの説明後、自分の病室に戻ると、友達からのLINEが……『出産無事に終わった？』との内容予定帝王切開で11月1日に産むことを、周囲には知らせていた事を思い出しました。出産してからとても出産報告なんてできる精神状態ではなく、むしろ誰とも連絡をとりたくない気分でした私は今まで友達の出産報告を受ける立場で、自分の出産の時は、絶対に幸せいっぱいの出産報告しようって思ってました。出産報告をこんな辛い気持ちですることになるなんて、産休に入るときには思いもよりませんでした。産まれて
術後1週間が過ぎ、小児外科の先生は、残った腸の動きを促すため乳酸菌を腸管に入れました。腸が動き出したら、少しずつ母乳を再開することになっていました。どん底から一歩ずつ這い上がっていると信じ切っていました。その頃、自宅の冷蔵庫の冷凍機能が壊れて、冷凍室に大量に保管している冷凍母乳が融けそうになりました。術後8日目の午前10時頃冷蔵庫を早く買い替えるために、息子の面会の前に開店と同時に家電量販店に行って選んでいるとき、N病院から電話がありました。携帯の画面にN病院の番号を見たとき、前回の急
息子の手術が終わるのを、病院の廊下のソファーでひたすら待ち続けました。私は不安と極度の緊張によるストレスで吐き気を催し、トイレに駆け込んで何度か吐きました。主人に背中をさすってもらいながら、「これは悪い夢だ。夢なら覚めて！！」と現実から逃げ出したい気持ちでいっぱいでした。夜が明けて、朝が来て、昼になっても手術はまだ終わりません。手術は想定よりも大幅に長引いていました。長い長い待ち時間、不安な気持ちを少しでも紛らわすようにスマホで情報収集しました。・壊死した腸管を大量切除した場合、「短腸
K大学病院は、私たちの住む街から電車一本で行ける通いやすい駅にあった。主人もわたしもこれまで大きな病気をしたことなんて一度もなかったから、K大学病院の規模の大きさにすごく驚いた。たくさんの、ひと、ひと、ひと。みんな何かしらの病気をして不安があって、この病院に来てる。このときのわたしはひどくネガティブになっていたので、ここさんより大きい子どもを見ると、汚い気持ちになった。当たり前に成長して歩いている、あの子が羨ましい。ずるい。ずるい。なんでわたしたちの可愛い子が、こんな病
A総合病院を受診した。朝9:00に初診の受付をして、小児外科の窓口で待つ。他の診療科はたくさん人が待っているようだったけど、その日小児外科の受診を待っていたのは、娘以外には1組だけだったと思う。少し気になって、ちらりと見てしまった。他の子どもと見た目は変わらない。ゲームに夢中のどこにでもいる小学生。どこが悪いんだろう…。娘みたいに、念のための受診なのかな。それとも、なにか深刻な病気を抱えてるのかな。失礼ながら、よその子を見てそんなことを考えた。普段行くことがない病院で、娘も私
みなさまこんちには！2023年が始まりましたね。一年また楽しく過ごせますようにさて、長く続けてしまったポコちゃんのMRIについて完結したいと思います『ポコちゃんのMRI③』お久しぶりです！気がついたらクリスマスも終わりもう今年も終わり。。さて続きです…『ポコちゃんのMRI②』お久しぶりになってしまいました！お元気ですか？？さっそ…ameblo.jp年末に結果を聞きに行きました！小児外科なので、予約の子が多いのか、4組ほどしか待っておらず、あまり混み合ってはいない状況しかーし、そ
胸がザワザワした翌日、NICUに行ったら、ひまりの主治医の先生がいました。私の姿を見るなり、お話しがありますと一枚の紙を差し出しました。内容は造影検査の承諾書でした。ミルクを消化してないこと、体重が減っていることから、十二指腸か小腸に問題があると思います。昨日色々検査を行いましたが、具体的に造影剤を入れた検査をしたいので、承諾書にサインをお願いします。恐らくすぐに手術となるかと思いますので、手術内容については、小児外科の医師が後ほど説明します。とおっしゃいました。私の感じていた胸騒ぎ
2022.1.24（回想してます）今日は、痔瘻根治手術後39日。9歳の息子は、小学3年生です。昨年12月中旬から、お尻の不調や手術前の通院のため、学校をずっと休んでおりました。それまでは、ちょこちょこと行ける日には登校したり、サッカーも出来る時には参加していました。年末年始もあったので、1ヶ月以上、久しぶりの登校になります。周期的にお尻の調子も良かったのです。いつもと変わらず学校に行き、お友達とも遊び、帰宅後はサッカークラブの練習に1時間だけ参加しました。全てが久しぶりだったので
2021.12.23（回想してます）今日は痔瘻根治手術から1週間。退院して3日目。表面の傷口を抜糸します。息子は、瘻管くり抜き法です。息子は、痛くないかと不安そうに病院に行きました。すぐに診察室に呼ばれ、手術日以来、1週間振りに主治医にお会いしました。手術のお礼を伝え、入院中の息子の様子も話してくれました。傷口は順調そうなので、いよいよ抜糸です。表面の傷口は、黒い糸で3回縫われてました。息子も少し怯えながら、診察台へ。ちょっとチクッとしたようですが、あっという間に抜糸終了。
3月14日、K大学病院の小児外科のセカンドオピニオン外来に行きました。3月1日に予約を申込んだ際、K大学病院の事務局に急ぎの事情を説明して、通常は申込から予約日まで3週間のところ、2週間後の予約を取ることができました。セカンドオピニオンは全額自費で、K大学病院の場合30分で21600円、主治医の紹介状も必要です。病院の先生方は多忙のため、日程調整や紹介状を書いていただくのに時間がかかるので、早め早めに動いて良かったと思います。セカンドオピニオンの目的は小腸移植について可能性を探るためでし
※生々しい描写や写真がありますので、ご注意ください。手術を終えたばかりの息子と小児外科の先生たちが戻ってきました。未明から息子の急変で呼び出された先生たちは、長時間の手術に不眠不休で尽力してくださいました。息子は麻酔で眠っていました。お腹に横一文字の大きな傷があり、さらに傷の周りの左右に赤黒い腸の先端が飛び出て、フィルムのような半透明に薄い膜で覆われていました。痛々しく思わず目を背けたくなる姿でしたが、小さい体で長時間の手術に耐えた息子が愛おしくて仕方ありませんでした。執刀医の先生か
2022.1.1712/16の痔瘻根治手術から32日。毎日、息子のお尻を観察しながら思う事、悩みをこのブログで綴ろうと思います。先月、左のお尻の痔瘻根治手術。瘻管くり抜き手術を行い（3時方向）、現在に至ります。ですが、まだ傷口から膿が出ていて不安な日々です。そして、昨年11月の手術前から右のお尻も痛くなりました。良くなったり悪くなったりを繰り返していました。外痔核という診察結果で温存しております。今回も右のお尻がまた痛み腫れだして、10日経過。一向に良くなりません。また
