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Y、大学病院の受診では、クレアチニン比も問題ありませんでしたが…Yのクラス…どうも、中学生らしからぬ子たち(低学年のようないたずらをする子たち)もいるようで💦昨日は、受診後に🏫で、最後の授業だけ間に合ったのですが…クラスメイトの1人が「おれ、今喉が痛いんよね〜😁はぁ〜💨」と、わざわざ近づいてきて、顔に息を吹きかけてきたようです。前にも、他の子で、コロナだった子が、近寄ってきて息を吹きかけてきていて💦罹らずに大丈夫だった、と言うことがありました💦今回の子は、どうも前よりも距離が近かっ
次の定期検診までに蛋白ぐっと下がってなかったら腎生検も…。まだ2歳なのに生検かぁ…。まさか、ないよね?なんて。もう気持ち半分くらい蛋白さがらないんだろうなって思いながら、また毎日検尿。おしっこはまだ全然出てて、むくみも…ほとんど無し。体重増加もほとんど無し。とりあえず食事と尿、水分量気を付ける。このままさがらなかったらステロイド抵抗性。前回はステロイド飲み始めて5日目くらいから蛋白減ってステロイド感受性。そんなすぐ抵抗性ってなるもん?!感受性と抵抗性行き来するとは
4月になりました🌸だいぶ昼間も暖かくなりましたね!今年は入学式や学校始まるくらいに桜が満開になりそうな予感がします桜が咲いたら3年生〜新しい友達できるかな?今日は娘のネフローゼ定期検診の日🏥朝早ーく出発しました!自宅での早朝尿はマイナス。でもやっぱり勢いかな、泡ある。泡がない、クリアなおしっこ見ないなぁ💦毎回病院で娘が楽しみにしてるのは身体計測今回は…身長128.9、体重22.8…22???電子計測なのに体重が減りすぎてておかしい※私は毎日、娘は週1くらいで体
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
2月2日に退院でき、次こそは再発しないように体力を付けようとこの4月からお姉ちゃんと同じスポーツ少年団に通うことに最初は嫌々だったけど頑張れば頑張るほど上手になることが分かるととにかく楽しいお姉ちゃんの時よりマメに練習する毎日これで体力ついて風邪もひきにくくなるといいなって願ってたでも。。。生きてれば風邪くらいひく。しかも熱もでないただの咳や鼻水。。。それだけで尿蛋白が出る。。退院してまだわずか2ヶ月ちょっと。まさかの尿蛋白➕3でもう泣くに泣けない。。。悲しくて辛くて。。。。
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!腎臓病の進行抑制に関する新たな情報を見つけました“千葉大学大学院医学研究院淺沼克彦教授、大学院医学薬学府の博士後期課程大学院生MaulanaA.Empitu(研究開始当時)らの研究グループは、腎臓の糸球体足細胞に発現するデンドリンという蛋白質の細胞核への移動を抑制することが、慢性腎臓病の進行を遅らせることを発見しました。この成果は、慢
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!子供の頃に、ステロイド抵抗型の難治性ネフローゼ、さらに悪性リンパ腫を患い絶望的な状況だった市川裕太さん。主治医は悩んだあげく、当時未承認だったリツキシマブ(リツキサン)を投与することを決めます。すると、なんと悪性リンパ腫と難治性ネフローゼの両方ともが治り、この市川さんの結果がリツキシマブのネフローゼへの承認のきっかけになりました。その後、市川さんは医師になり
家での簡易キットの色が判定できる範囲を振り切り、顔や足、おしりに浮腫が出てきたので予定してた日より早めに受診することに『絶対入院』なので家から入院セットを持っていく。。。次女が「もし入院じゃなかったらこの荷物どうするの?」と聞いてきたので「そうなったら家に帰って荷物ぶちまけよう笑」と笑いながらいざ病院へ早く準備できたから早めに行ったら1番GET診察時間を2人で待ってると何故かうちじゃなく他の人が呼ばれたあれー?って次女と話してたら看護士さんが来て「尿検査ありがとうございます。今から検査
一昨日の夕方から咳が出ていた息子昨日朝は発熱なく食欲あったから学校へ夕方から発熱37.8℃倦怠感咽頭痛食欲不振の症状が出てきましたよインフルやコロナなのかな…息子は1階の部屋に隔離しました今朝は38.1℃昨夜と症状変わらず学校休み市立病院小児科受診する事にしました。診察前に心配していたコロナ&インフル検査するか希望を聞かれたのでお願いしました。結果はどちらも陰性でしたホッとしたのですが実は…発熱したから念のために自宅で尿検査していました。3
息子暦が変わり3/1朝突然発熱しました朝早くからとなりに寝ている息子が唸っていたゎ私は眠いから気づかないふりして再び眠りにつく目覚めてから息子にどうしたと聞いてみると昨夜から左の脹脛が痛くて熟睡できなかったそうです確かに午後10時過ぎに寝言唸り声が聞こえてたかなー夜間帯の下肢の痛みは成長痛と言われるものかなーまだまだ眠いから横になりながら息子の左脹脛をナデナデしてみるなんか足全体が熱いような午前6時を迎え仕方なく起き出す息子は2階から1階リ
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!プレドニンを息子に飲ませたくなかった私。食べ物で、プレドニンと同じ働きをするものはないだろうか?こんな突拍子のないことを思いついた私は、早速リサーチ開始!なんと、見つけました❗️自然薯(じねんじょ)です。【静岡県牧之原産】こだわりの栽培の自然薯約400g【税込・送料込】【楽ギフ_のし宛書】【長寿】【山芋】【RCP】【お歳暮】【お年賀】【
午前10時S先生と内科医が部屋に訪れエコー検査と腎生検の傷を確認しました。その後、外科医師達も陰嚢の傷を確認にきました。お昼前まで仰向け状態です。身体を動かさない様に足には砂嚢を乗せています。また、息子は右腎臓から組織採りましたので右腎臓付近を圧迫するため砂嚢をあてています。昼からはベッドをギャッチアップ(30度ぐらいの角度)可能となりました。夕食の時は更にギャッチアップが70度ぐらい可能となる。排泄はまだベッド上ですおしっこは真っ赤ではありませんが少し赤いかなぐらいです
ハヤト(小5)その後…寛解し、2023年12月19日〜ステロイド0になりましたステロイド0は1年ぶりですしかし、年末にまた不安定になりリツキサンしました💦リツキサンは2度目です!夏にもやってます。それからは±や−の日々です。学級閉鎖に戦々恐々としながらもとりあえず、インフルもコロナもならずに過ごせてます花粉症もひどくて、最近は鼻水たれてるので、心配…なんとか元気に新学年を迎えたいです!
2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな??今は娘のネフローゼは落ち着
11/6ごろから順調に減った蛋白、11/14まで順調にマイナスになってた蛋白。それをもって11/15ちょうど夫が休みだったので付き添い交代して職場へ娘の現状報告と仕事をいきなり休みだした為、引き継ぎなどのため丸一日出社しました。この日までずーっとマイナスが続いてたのに、なぜかこの日プラス1…そんな事知らずに会社には無事薬が効いて蛋白でなくなったと報告して病院に帰ってきました💦で…今日はプラスって聞いてまた減り込み。今日蛋白でなくなったって、今言ってきたばかりなのに!!う
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!今回は、具体的なお話です。ネフローゼを治すために大切なことを、改めてお伝えします❗️息子は発症してすぐに、「腎康丸」という漢方を購入するため、ネフローゼや腎炎の患者の会(レインボー会)に入会しました。患者の会といっても、会報が届くだけです。その会報には、会員の方々から自発的に寄せられた治療経過の声が載っていて、とても参考になりました。その会報で教えてもら
すべてはママから〜ママだからこその心配を手放しママだからできる‼️いう世界へ〜さんのプロフィールページ私は小児ネフローゼ症候群WPW症候群EBSTEIN奇形を持つ中学生女子のママです長女が小1の時にネフローゼを発症しその治療入院中にWPW症候群EBSTEIN奇形そして動脈管開存が発覚しました当時どうして?どうしてなの?と思い悩みきっとあれが悪かったのかも…これが…と自分を責めてばかりその上「治らない」難病だと言われるし…飲んでいるステロイド剤の副作用…profile.ameba.
入院1日目(診察受けた夜)救急診察を受けて入院として部屋に入ったのはもう夜の23時を超えてました。保育園に6時頃迎えに行き、そのまま病院へ直行、今から思えば娘は体調悪い、晩御飯無い、そして溶連菌かと喉奥ちょんちょんされ、オムツであり尿少ないから押さえつけて尿管され…いきなり色々されて家にも帰れず相当どころでなく怖かったと思う。私(ママ)も本当に怖かったから…。ずーっと『お家に帰るー』と泣いてました。入院2日目(翌日)ものすごい顔浮腫んでる。瞼はもう殴られたような感じで目
2017/8/2ネフローゼ症候群と診断された日4年前ですがツライ入院生活だった事を思い出します過ぎてみればあっという間だったような親としては再発する度に落ち込んだり初発の時のような症状が重くないから大丈夫かと安堵する気持ちになったりそんな気持ちでなんとか4年経ちました2017/8/9瞼が浮腫んでいます2017/8/16利尿期到来寛解入院期間は5週間でしたが親付き添い必須なので私も入院していた感じでした退院した日の開放感今でも記憶が鮮明です。これからも闘
11/21今朝の尿蛋白マイナスになりました🤗あー本当にうれしい!マイナスってだけで本当安心します。ただ娘の場合、今日から定義上の四週間目までマイナス続いて相当蛋白少なくならないとステロイド抵抗性と判断されてしまいます。たった7日、普通ならあっという間にすぎるけど、ものすごく長く感じ…。実父に足の裏揉むと腎臓に良いと言われ抱っこしてる間に嫌がられない程度に親指で足の裏グリグリして…時間があれば神さまに蛋白マイナスをお願いし😓、娘を抱きしめては蛋白マイナスしてね!ってお
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!何から書こうか迷ったのですが、ネフローゼ発症から順に書いていきます。試したことなどを時々交えながら。その日は突然やって来ました。2歳半の息子、朝起きたらまぶたが浮腫んでる…昨日の夜泣いたっけ?泣いてないよなぁ…夕方になっても治らない。浮腫むってことは腎臓が悪いのかな?なんかイヤな予感…翌朝もまぶたの浮腫みが引かないので、掛かり
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!発症から1年半経った頃、私なりに色々試し続けた結果、効果がありそうだから続けたいものがわかってきました。(ちょうどプレドニン依存脱出を頑張っていた頃です)それを毎日やるよう覚えておくために、壁に貼っていました。息子にもわかるように平仮名で書いてあります(他に小児鍼灸も週1で通っていました。長芋(自然薯)、足湯は再発の時)1年近く、このルー
【難病】すべてはママから〜ママだからこその心配を手放しママだからできる‼️いう世界へ〜さんのプロフィールページ私は小児ネフローゼ症候群WPW症候群EBSTEIN奇形を持つ中学生女子のママです長女が小1の時にネフローゼを発症しその治療入院中にWPW症候群EBSTEIN奇形そして動脈管開存が発覚しました当時どうして?どうしてなの?と思い悩みきっとあれが悪かったのかも…これが…と自分を責めてばかりその上「治らない」難病だと言われるし…飲んでいるステロイド剤の副作用…profile.ame
日曜から発熱した娘、無事に解熱しましたがあまり食欲なく痩せちゃいました小児科でインフル、コロナ検査したけれどどちらも陰性、溶連菌も違うって。鼻水、咳、下痢も頭痛もないから長いこと喉見た末に先生が考えながら👨⚕️扁桃腺がちょっと赤いからかなぁ…と。インフルではなかったけど小児科で発熱外来の時間帯で受診だったのでまわりではインフルB言われてる子がたくさんいましたよ今はインフルB、コロナ、溶連菌が大流行らしいです…。日、月曜とあまり飲み物も飲まずで月曜朝の検尿はすごく濃
2020/8/26(水)総合病院受診日です早朝尿(3+)体重23.6㎏午後12時採血午後1時診察随時尿(4+)尿TP/Cr比:8.2g/g増えてるよ~次回受診:8/28(金)午後2時30分プレドニン増量1日50㎎(4-3-3錠)次回受診までに尿蛋白減らなければ入院の可能性あり、とO先生から2020/8/27(木)早朝尿(2+)体重23.6㎏午後5時30分随時尿(3+)2020/8/28(金)総合病院受診日です早朝尿(±)体重
4/18が語呂で「よ(4)い(1)おは(8)だ」と言うことを今年初めて知りました💡皆さんご存知でしたか?私と長女先月から新しい基礎化品に変えたのですがテクスチャーや香りそして付け心地感をめちゃくちゃ気に入っている上にまだ使用して1ヶ月なのですが触った時の肌感や潤いの効果もしっかり感じていて全てに惚れ込んでしまっているのです😍😍😍で昨日私がそのことをブログに書こうとしていると「私が書きたい❣️」と言い乗っ取られてしまい
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!ネフローゼだった息子の通園医師からは、蛋白尿が出ていなければ運動制限はしなくていいと言われたので、基本、普通に通って普通に過ごしていました。再発して蛋白尿が出ている時は休みました。その時はプレドニンも多めに飲んでいて感染リスクも上がっているので、マイナスになるまで休みました。マイナスになって、プレドニンの量が減ったら、通い始めました。私が一番悩んだの
寛解維持していた息子ですが…※ネオーラル内用液0.4ml朝夕食前服用中寛解していると検尿も週2回ぐらいで毎日していません2020/12/19(土)数日前から夜間帯に咳が出ている午後7時頃尿に泡立ちあり(排尿後に気づく)息子は自宅だとトイレ流さない事が多いです。その分、尿の異変に気づきやすい午後8時随時尿(2+)2020/12/20(日)早朝尿(2+~3+)※3+に近い2+体重24.9㎏血圧119/84※若干高め2020/12/21(月)早朝尿(2+)か
2020/12/3(木)顕微鏡的血尿が続いているが、貧血にはなっていないので退院許可がでる。※前日12/2腎臓のチェックのため病棟からエコー検査室へ歩いていきました。エコー検査は特に問題なし午前10時退院しました退院後の県立こども病院腎臓内科受診は1週間後の12/10になります。泌尿器外科の方ですが精巣固定術は通常日帰り手術か一泊入院で術後1週間後に外来受診となります。息子の場合は腎生検を一緒に施行し、1週間入院となったので、退院当日に外科医が病室に訪れ傷の確認をしま
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!今回は足つぼです!私はツボや漢方などの東洋医学も効果があると思っているので、積極的に取り入れていました。そもそもツボとは、体の器官や内臓とつながっているとされる、末梢神経が集中した箇所のことです。ツボを刺激することで、その器官や内臓の機能を回復させたり活性化させたりできると言われています。ちょうど土踏まずの中央あたりに「腎臓」と「副腎」のツ