小児ネフローゼ症候群

隔日投与開始して…ステロイドが3分の1減って数日…退院予定日の話が初めてありました😊嬉しいっていうよりか複雑な気持ち。病院での生活に慣れてきて、いい意味で早寝早起き、ご飯作らなくても出てくる、洗いものや掃除しなくていい、ゴミ出しもない…家帰ると食事制限なしと言われても塩分気にしてしまうし、料理もしないとダメだし、掃除も他諸々しないとダメだし、嬉しいけど、嬉しいけど私一人で大丈夫かなぁと。。うちは共働きですが旦那はほぼ家事育児しません…。ゴミ箱にゴミすらほかさず

翌日1/6も蛋白プラス２（多分）時間置いて再検査しても蛋白プラス２…。ずーっと検査紙真っ青。私毎日ガクブルしながら検査。1/7も蛋白プラス２位。再検査も蛋白プラス２…。ジピリタモールは毎日飲んでたけどやっぱり再発かぁ…と。わずかながらも再発しないグループにはいらないかと期待してたのでショックですまないレベル。やっぱり怖い。何が怖いって…やっぱり子供は病気なんだって現実が。やっぱり私の子供は病気になってしまったんだってことが。この時は子供が心配だけどまだ自分の置か

入院3日目私（ママ）は夫が仕事休みなので職場に娘の病状と入院などについての報告としばらくの仕事休みについて話をしに行きました。病院から朝出勤準備をしている時点で娘は大号泣。『ママは着替えないのー、お仕事行かないのー』急にいっぱい会話？心の叫びが言葉になったのかいっぱい話しできるようになりました…。出勤し上司に病名ネフローゼということ、どういった病気か、今後の治療の進め方、現在の娘の病状などを話し…。再発する可能性が高いこと、また頻回に再発する可能性もあること、諸々病院で

11/6ごろから順調に減った蛋白、11/14まで順調にマイナスになってた蛋白。それをもって11/15ちょうど夫が休みだったので付き添い交代して職場へ娘の現状報告と仕事をいきなり休みだした為、引き継ぎなどのため丸一日出社しました。この日までずーっとマイナスが続いてたのに、なぜかこの日プラス1…そんな事知らずに会社には無事薬が効いて蛋白でなくなったと報告して病院に帰ってきました💦で…今日はプラスって聞いてまた減り込み。今日蛋白でなくなったって、今言ってきたばかりなのに！！う

ネフローゼ症候群初発治療を終え、ステロイド離脱後14日目に尿たんぱく3+で、再発となり、治療開始しているくーちゃんです。これまでの経緯2024/1/24ネフローゼ症候群(初発)診断.入院2024/1/27〜プレドニゾロン40mg/day連日投与2024/2/24〜プレドニゾロン27mg/day隔日投与2024/3/21プレドニゾロン内服終了2024/4/4尿たんぱく3+(ステロイド離脱後14日目)2024/4/6尿たんぱく3+3日続き、再発2024/4/6〜

無事12／4退院して退院した当日は家にご飯を作る材料もなく…元の暮らしをするために帰りに色々と買い物しながら帰りました。久しぶりに外の空気にふれ、季節は冬になってて寒かったです。病院は半袖で過ごせる位暖かかったので…。久しぶりの家は寒かったです💦翌日12/5、この日は朝からとった早朝尿もって医大にネフローゼの話を聞きにいきました。私はいつも早朝尿を乾綿でとってます。まだうちの子はおむつでトイトレできておらず、乾綿だとほぼ確実に取れるので。入院中、病院では何度も何度も看

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！食品添加物、農薬…玄米がいい、肉はダメ、牛乳は危険、油は酸化する…難病克服の観点から食事を調べ始めると、このような情報に出会うと思います。気にしたらキリがないです！💦息子の難病をきっかけに、無添加無農薬、ビーガンに目覚めた私ですが、試行錯誤の末、どんな食生活に落ち着いたかというと…バランスの取れた食事です❗️(エー、普通じゃん。はい

11/21今朝の尿蛋白マイナスになりました🤗あー本当にうれしい！マイナスってだけで本当安心します。ただ娘の場合、今日から定義上の四週間目までマイナス続いて相当蛋白少なくならないとステロイド抵抗性と判断されてしまいます。たった7日、普通ならあっという間にすぎるけど、ものすごく長く感じ…。実父に足の裏揉むと腎臓に良いと言われ抱っこしてる間に嫌がられない程度に親指で足の裏グリグリして…時間があれば神さまに蛋白マイナスをお願いし😓、娘を抱きしめては蛋白マイナスしてね！ってお

次の定期検診までに蛋白ぐっと下がってなかったら腎生検も…。まだ2歳なのに生検かぁ…。まさか、ないよね？なんて。もう気持ち半分くらい蛋白さがらないんだろうなって思いながら、また毎日検尿。おしっこはまだ全然出てて、むくみも…ほとんど無し。体重増加もほとんど無し。とりあえず食事と尿、水分量気を付ける。このままさがらなかったらステロイド抵抗性。前回はステロイド飲み始めて５日目くらいから蛋白減ってステロイド感受性。そんなすぐ抵抗性ってなるもん？！感受性と抵抗性行き来するとは

私の大事な一人娘が2017.10.30にネフローゼと診断されました。なんか変だな？と思った日からたった5日、あまりにもひどい浮腫んだ姿を見て救急診療を経て即入院。娘が生まれて育児書とか読みながら子育てしてきて…自分の娘が病気になる、まさかこんな病気になるなんて思いもせず…。発症時：2歳半今現在：2歳9ヶ月そんなにたくさんの育児書を読んだわけではないですがむくみやおしっこに注意みたいなことを書いてあった育児書は私は見た覚えがなく…。ネフローゼという病名すら聞いたことも正直あり

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！今から10年程前、2ちゃんねるに潜在意識の掲示板がありました。潜在意識の達人さんたちが、願望実現やこの世界の仕組みについてたくさん書き込みされていました。（108さん、自己観察さんや桑田さんなどが有名。他にもたくさんいる。）その書き込みから、潜在意識を信じきって、お子さんの生まれつきの難病（障害）を治したお母さんのお話を紹介します。このお母さん、私と心の

入院１日目（診察受けた夜）救急診察を受けて入院として部屋に入ったのはもう夜の２３時を超えてました。保育園に6時頃迎えに行き、そのまま病院へ直行、今から思えば娘は体調悪い、晩御飯無い、そして溶連菌かと喉奥ちょんちょんされ、オムツであり尿少ないから押さえつけて尿管され…いきなり色々されて家にも帰れず相当どころでなく怖かったと思う。私（ママ）も本当に怖かったから…。ずーっと『お家に帰るー』と泣いてました。入院2日目（翌日）ものすごい顔浮腫んでる。瞼はもう殴られたような感じで目

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！免疫療法の先生から食品添加物や農薬の話を聞いて、初めてこれらの事に気付いた私。今までほぼ全く気にせず、コンビニもファストフードも沢山食べていました難病患者がまず見直そうとするのが、食事だと思います。腎臓は1日に約1000リットル(ドラム缶5個分)の血液をろ過して元尿を作っています。食べた物から血は作られ、その血が腎臓でろ過されるので、添加物

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！抗炎症剤であるプレドニンが効く。↓つまり腎臓のネフロンで炎症反応が起こっている。こう考えた私は、なぜ炎症反応が起こるのか考えました。私はずっと、免疫が間違って炎症反応を引き起こしていると考えていました。なぜなら「免疫抑制剤」という言葉があったからです。免疫が誤って腎臓を攻撃して、炎症を引き起こしている。だからその働き

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！今日は退院日！✨のはずが…なんと息子は朝の検温で微熱があり、尿蛋白が(＋)に！！主治医「ゴメンね、蛋白出てきちゃったから退院できないよ」うっそー、ガーン、ガーン……退院日にまさかの再発❗️呆然としました…すぐに看護師さんがバタバタやって来て、息子と女の子、それぞれ個室に移動させられて隔離です。やはり咳が酷かった女の子からの感染の可能

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！息子のネフローゼ歴を書いておこうと思います。発症は今から約7年前の事で、記録してあったことだけ書きました。記録に残っていない再発もあると思います。【息子のネフローゼ歴】2歳4月ネフローゼ発症入院プレドニン飲まずに自然寛解発熱で再発40℃近くなり尿蛋白(4＋)出るが、解熱と共に自然寛解退院

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！主治医からの入院とプレドニン治療の勧めを断り、自力で蛋白が消えないか、息子の様子を見ました。息子の浮腫みが徐々に酷くなっていました1ヶ月半の間に3回も発症しているので、アルブミンが少なくなっていたと思います。アルブミン（血中蛋白）の低下は浮腫む原因になります。なので、いつもより浮腫むスピードが早い…息子の顔は、まぶたが重く浮腫み、手足も浮腫

昨日の市立病院小児科定期受診時にA君&A君ママに遭遇しましたA君は眼科&小児科受診です。A君(小5)はネフ友ですが小学校は別です小児科受診時に私から声掛けて『2020/12/21もしかして…ネフ友?』2020/12/21（月）再発兆候ありと考え市立病院を受診小児科外来待合室の椅子に座り診察を待っていると息子より年上の男の子が処置室へ入って行く。処置室から男…ameblo.jp習い事サッカーで一緒だった事もあったり外来で会った時は近況を報告していました

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！前回記事のとおり、尿蛋白が自然にマイナスになった経験から、ネフローゼは自然治癒する！✨と強く思った私。再発防止のために、自然治癒力を高めたいと思ってやってみたのが、「小児鍼灸」です鍼(はり)とお灸です。私は息子を妊娠する際に不妊治療をしてました。その中で体質改善に最も効果を感じたのが、鍼灸だったのです。なので息子にも試してみようと思いま

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！免疫療法に通っている最中に、息子のネフローゼは突然再発しました！再発！？となる瞬間の、サーっと血の気が引く感じ、ホントに一言では言い表せません。毎朝アルブスティックスで尿検査していましたが、怪しい色が出た時は何度も見比べました。太陽光の下、蛍光灯の下、室内の日陰…光の加減で、微妙に緑の濃さが違う気がしませんか？💦どちらにしろ息子の尿蛋白はこ

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！プレドニンを息子に飲ませたくなかった私。食べ物で、プレドニンと同じ働きをするものはないだろうか？こんな突拍子のないことを思いついた私は、早速リサーチ開始！なんと、見つけました❗️自然薯(じねんじょ)です。【静岡県牧之原産】こだわりの栽培の自然薯約400g【税込・送料込】【楽ギフ_のし宛書】【長寿】【山芋】【RCP】【お歳暮】【お年賀】【

子供がネフローゼ発症して色々考えました。色々調べて、たくさん…今までにないくらい悩みました。いっぱい涙しました。夜中にナースステーション行って看護師さんに子供の病気が受け入れられないと泣いて話しをしました。自分がもし発症しててもとても苦しかったと思います。小児で発症するネフローゼはそれまでの生活習慣や食事からくるものではない、親の責任ではないと言われたけど、だったら何が原因なのか。感染症をきっかけに…ともきくし、あの時もっと保育園休ませてたらとか。子供には私が

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！休日だったので病院の救急外来に行きましたあんなに入院を嫌がっていたのに、今度は自ら入院させてくださいと病院へ行った訳です。笑っちゃいます…ちょうど、主治医が宿直だったのは有り難かったです。こういうタイミングは素晴らしい息子！すぐにプレドニンを飲ませました。息子2歳半の体重の場合、プレドニンの量は30mg/日。錠剤で6粒。嫌がらず上手に

はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学生以来の私😅平成生まれ平成育ちでございます(笑)そんな私がブログを始めようと思ったキッカケは我が家の末っ子くんの病気です。次回に続きます🧸🌟

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！一瞬だけビーガンやベジタリアンのようになった我が家の食事💦退院後の食事は何に気を付ければいいか、悩んでいました…入院中に出る食事は、腎臓を守るために塩分、タンパク質控え目。タンパク質分のカロリーを補うために、謎の大量のゼリーが付いていました。この大量のゼリーは自宅でも必要なのか？(笑)そんな私に、栄養士さんとお話できる機会を主治医が設けて

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！息子がネフローゼになって、私が一番怖かったというか、サーっと血の気がひいたのは、ステロイド薬(プレドニン)を最初に大量に飲むこと！しかも約1ヶ月も！正直ネフローゼという病気よりも、この治療方法を聞いた時の方がショックが大きかったんです。何故なら、ステロイドには依存性があることを知っていたから。そして強い副作用があることも。ステロイド

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！今回は闘病記ではないです。図書館へ行った時に、この本の題名が目に留まりました。子は親を救うために「心の病」になる(ちくま文庫)Amazon（アマゾン）200〜3,761円うちの場合は心の病ではなく、ネフローゼですが…この本を読んで、もしかしたら私を救うために、息子はネフローゼになったのかも？と思ったんです。どういう事かというと、

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！私の両親が息子のお見舞いに来た際に、耐えていた感情が崩壊して…私、思いっきり泣きましたすると私の父が、「なんで泣いてるんだ！お前が泣いているのが全く理解できない！」と、本気で怒ってきました💦父は、孫がネフローゼになったことは涙を流すようなことじゃないと本気で思っていたようです。悲しい事だと捉えると、本当にそうなってしまうと考える人だからで

ステロイド感受性と判定されてた後その後四週間は最初のステロイド量の3分の2を隔日朝一括投与。これは退院後も継続して期日である四週間を迎えるまで家でも継続しました。毎日のおしっこ検査のドキドキすること😓検査紙するのは基本私。家ではウリエースT蛋白のみの試験紙を使用してます。高すぎることはないけど安くもない。マイナスとプラスマイナスの色味が近すぎて光の当たり具合でプラマイに見えたり…。そうすると気になってもう一回検査紙浸してみたり💦なんだかんだあっという間に検査紙減って

入院して4日目が経ち、そろそろ尿蛋白下がって欲しいなぁー、そしてしさGW明けから院内学級行けたらなーと淡い期待を持ってましたが、今朝の尿蛋白も４＋毎日毎日４＋。。。今回は前回の入院と違って元気だし浮腫もそんなにだったから勝手にすぐ下がるだろうと思ってたけどやっぱり一筋縄でいかないのが小児ネフローゼ入院3日目位から目の浮腫もなくなって、4日目の今日は足の浮腫もスッキリしてきたから期待してたんだけどなおしっこの回数も量も今までに無いくらいしっかり出てるからそこからも早めの改善を期待してたけど