ブログ記事2,190件
12月13日（日）腎性検の検査で5日目の入院今日は点滴も取れてお風呂にも入れました検査結果は来週で新しい薬も来週ステロイド20mgミゾリビン胃薬ガスター化膿止め3日のみこのミゾリビンでおさえられなくて新しい薬の投薬が始まりますが、薬を飲むのはお手のもの！ステロイド飲めるからもうなんでも！大変頼もしい！浮腫なし淡白マイナス腎性検のあとは痛みなく血尿も出血もなくむしろ動きすぎて怒られる笑腎性検の内容は後日投稿します明日はなにをしようか
娘はちょっと咳するときもあるものの大流行のインフルも感染せず、元気に頑張っています主治医からおススメされたインフル注射は２回接種済み💉接種後も無事マイナスのまますごせましたこないだちょっとモヤモヤ不快に思った出来事が…娘は小4、保育園卒園して4年、保育園には0歳から6年間お世話になったけれど…夫が仕事先で沢山いる業者従業員のなかで◯ちゃんパパですよねー、保育園にいた◯田ですーって挨拶されたって…ここまではよくある感じですが…保育園の先生って大概下の名前でゆき先生や
ネフローゼになってこの時期毎年悩むのがワクチン接種主治医は「打っていた方がいいかもね」の推奨でも免疫が動くと再発リスクも無いわけではないずーーっとこの再発が怖くてインフルエンザの予防接種は受けていません今年は受験もあるから迷いましたが結局受けないことに💦去年しっかりインフルAを発症した時は熱が2日続き解熱しましたタンパクも大丈夫👌この結果をみて、今年もいいかなという判断です・・・実際にワクチンで再発してしまった例はあるんでしょうか？予防接種は受けませんがこの時期鼻水
初めて歯が生えてきたのは生後6か月くらいここはフツーかな？初めての永久歯は下前歯で約5年前、5歳で乳歯の後ろから永久歯が生えてきて抜歯して再発そこから次々乳歯グラグラしては抜け、グラグラしても抜けない歯は抜歯を繰り返し…今まで乳歯6本抜歯…あれから1年、いま10歳細かく言えば10歳７か月…生え変わり早いねーって言われ続けて最後の乳歯、上奥歯5番グラグラ中です外側の歯が歯茎から完全に離れてて上から永久歯が見えてるのに歯の内側がグラグラせず…抜けない…抜歯したほうがい
10月に入ってから息子は風邪症状があり市販薬で症状緩和しましたが約2週間ほど咳がダラダラと続いていました。その後10月下旬は咳込みが酷く喘息のような感じにようやく咳症状がなくなり5日ほど経過した日の朝また咳と鼻水が出てきました当日はこども病院腎臓内科定期受診であり酷くならないかハラハラドキドキでしたこども病院受診翌日の朝体温は平熱でしたが息子は寒気と倦怠感左下肢痛を訴え学校は休みたいと言われ息子は留守番私は仕事に出かけました午前11時過ぎに体調確認
お久しぶりです、どなたか見てくれているのでしょうか娘、高校受験を終え気がつけばもう大学受験の歳ですブログを書く事を忘れるほどあっという間に18歳‼︎ネオーラル減量中からの再発で、主治医からリツキサンという言葉を聞き、覚悟を決めたのは中学生の頃あれからというとプレドニンでマイナスになってからまたネオーラル継続・・・1年半ほどかけて（10mgずつの最減量チャレンジ）2025年10月✨✨ついにお薬ゼロへ👏👏次再発したら、、、、というところから月イチの定期検査はマイナスが続き、
ご無沙汰しておりました10月下旬から仕事が忙しくてんやわんやの日々で記事投稿がなかなかできず…昨日は暖かい日でしたが風が吹いてだんだん寒くなってきましたね息子ネフローゼ症候群寛解維持しています先日、こども病院腎臓内科定期受診してきました血液検査結果肝機能は基準値内IgGも上昇してきました内服薬も同じ量を継続で次回受診は冬休みにしてもらいましたそして4回目のリツキサン治療を1月下旬か2月上旬にするので次回受診までに具体的な日程希望を決めたい
土曜日に学校あった娘は本日振替休日、元気に検尿マイナス、私はそれだけで朝から幸せ今日は娘が待ちに待ったお遊びデー我が家で娘のお友達と1日遊ぶ日、なかなかお家で遊べないから貴重〜4年生女子×3人のお昼のリクエストはホットケーキパーティー✨果物と生クリームでモリモリして焼いて飾って食べるらしい🥞ネットでホットケーキパーティーって検索したらサラダついたらオシャレだったので私はおまけでサラダ作ってみた🥗✨あとは見守りしながら私は片付けに徹する予定…みんなで気分上げるためSw
娘はもともと多分乾燥肌…親の私も乾燥肌…前から時々ほっぺがカピカピの時あったけどここ最近皮が剥けてる毎日顔洗ったりお風呂上がりに市販の保湿クリームぬってるけど顔洗ったり習い事プール終わったらお顔の皮が剥けてる水で顔洗ってるだけなのにカサカサ…子供って皮脂が少ないらしいけどみんなこんな剥けてるのかしら？カサカサして見えないのはみんな保湿してるから？？子育て、わからないことばかり市販の保湿剤じゃあかんのかと今はプロペトを顔洗ったら塗りこんで保湿してます子供ってお肌
ハヤト（中1）お久しぶりですハヤト中学生になりました相変わらず半年に一回のリツキサンをしつつですが、再発せず過ごせています部活はサッカー部⚽️少年団から続けていますが、ベンチをあたためる日々です伸び悩むサッカーそして、勉強でも伸び悩むそして、そして身長も伸び悩むでも、楽しそうに（❓）学校行けているのでよかったです問題は…妹のミサキ（小4）が不登校に小2から休みがちではあったんですが、4年になってから拍車がかかってしまい、週１以下の登校です。昔からハヤトに手がかかり、元気娘
秋休みにディズニー楽しみまくったら…今年は足にきた歩きすぎたのか膝が痛い…休み明け職場でたまたま和式トイレでしゃがんだら膝がめちゃくちゃ痛い歩くのとか全然平気なのにしゃがむと膝がモリモリした感じで支えがなければイタタ〜⚡️2週間様子見して整形外科行ったら水溜まってるわ〜、抜くほどでも無い感じやし抜くだけ痛いからもうちょっと様子見てたら…やってたった4日間ほど一日中歩き回って遊んだだけなのに…体が老いたのか…日頃から運動不足なのか…結構毎日歩いてるんだけどなぁ娘
すっごい嬉しそうに終業式帰ってきた娘わくわくする〜！らしいです笑木金月と3日連続仕事休みは厳しいので昨日は私と一緒に出勤してさっさと宿題と帰ってきてやらなくていいように塾勉強終わらせました！完璧〜✨🙌✨今日は午後出発してディズニーそばで前泊🏨明日ランド、翌日シー…初めて連続で行きます楽しみなぜか一緒に行きたいって言ったパパちゃんのお友達が両方行きたいって…一緒は全然いいんやけど私と娘、体力大丈夫かめちゃくちゃ心配だから楽しみやけどこんな感じ体力以外は今回初めてバケ
また、再発。10/10±10/11＋210/12＋3...10/14＋3って事で再発確定。シクロスポリン服用で再発2回目となると、次はリツキッサンなのかな…もう、ステロイドは飲ませたくない泣。我が家のベンガル猫ちゃん肉球がコーヒー豆のようで🫘可愛い❤️
初めまして。次男8歳が、5歳で小児ネフローゼになりました。病歴）2023年6月〜小児ネフローゼ発症2023年12月3回目の減薬中に再発（二回目入院）その後、免疫抑制剤ブレディニン服用してみたが…←全く効かず即中止。2024年2月〜シクロスポリン服用の為、入院管理しその後寛解の安定。2025年6月にシクロスポリン減薬中に再発。プレドニンで寛解したけど。2025年10月また再発。←今ここ💦今後どうなるか！？兄は小学6年生のゲーマーです。2025年9月から猫生活始めました
朝晩だいぶ涼しくなって過ごしやすくなってきましたね！今日も娘は無事寛解中です秋花粉が飛んでるのかちょっとお鼻がグズグズしてる時がありますが…来週半ばから娘は秋休み、私も秋休みに入ってお仕事お休み…娘は前期が終わるので今週頭からテストまみれで毎朝5時50分に起きてテスト勉強📖…朝が1番やりやすいってすごい賢いこと言ってる👏✨私、小学生の頃テスト勉強なんてしなかったなぁぁ…学校も習い事も頑張った娘のリクエストにこたえて秋休みはディズニーランドまでお出かけします楽しみ
すっかり秋らしく涼しくなってきましたねー先日県立こども病院定期受診してきました息子はネフローゼ症候群寛解維持しています採血ありで心配だった肝機能は基準内IgGも少しずつ上昇していますシクロスポリンC2値は今回は上昇それから4回目のリツキサン治療を来年2月頃にする方向となりました成長期なので再発をしないようにとS先生からの意見に息子も同意しました。S先生からはリツキサン治療は以前は1週間に1回4週続けて投与していたがリツキサン治療後に
【今のままでは嫌だ】この想いはずっーーーーーとありました発症してからの時間が長くなればなるほど強まっていきました私たち親子の第一の望みは『薬のない生活』になることでした私はどうしても薬のない状態にしたかったのですそれについてはながーくなってしまうのでまた別の機会に投稿したいと思います🙏蛋白尿が＋2が3日続くと再発と定義されていて薬の服用が始まりますその薬というのが『プレドニン（ステロイド）』小学校1年生で発症し絶えない再発と薬薬のない生活になれたのは
こんにちは！ご訪問ありがとうございます♪37歳専業主婦5歳息子小児ネフローゼ症候群×発達ゆっくりこのブログでは、息子の発達と病気について、諸々書いていきます！ステロイドを20から10mgに減らした次の日から尿検査が🟢になり、そのまま再発へ当時、小児科の医師が担当してくれてましたが、頻回再発型ステロイド依存ネフローゼ症候群なので、腎臓の専門医に変わりますと言われました...免疫抑制剤を使用しますとも...
新学期始まってから娘は元気です友達と会えるから学校好き、勉強と掃除は嫌いらしい朝の検尿も順調にマイナス、寛解維持してますこないだ娘は学校から万博行ってきました！朝7時半集合で4時半帰宅予定が帰りは西ゲートと高速渋滞で5時半帰り蒸し暑い日だったから水筒カラ、配られた水もカラで疲れてあー疲れた、疲れたとおばあちゃんみたいになってました学校予約でオーストラリア館に入った後、スマホ無し小4生が4人グループであんな人混みの中を先生引率無しグループ自由行動って言われてめちゃ
【完治はある世界と完治はない世界】あなたはどっちを選ぶ?私の長女は小1の時に小児ネフローゼ症候群と診断されましたその時に主治医の先生からこの病気に完治はない‼️と言われた時は衝撃でした⚡️😱今まで聞いたこともない、知らない病気になったことだけで頭の中はパニックなのにその上完治のないって……🤮🤮🤮私の脳🧠に小児ネフローゼ完治はない‼️がその瞬間刻み込まれたのです私はそれから数年後マインドを学び知るのです💡🗝️自分がどう思っているか🗝️自分が何を信じてい
【朝の恒例の儀式】長年に渡り続いていた『薬』0を約1年更新中🌈小児ネフローゼ症候群ママの@yukopapi0904です今は親子共々何の不安もなく毎日過ごしていますが振り返ってみると私の朝は毎日不安からのスタートで始まっていましたそれは何故か！？小児ネフローゼママはすぐにわかる💡と思いますそれは…朝起きてすぐの尿検査この結果によって私は一喜一憂することになるのですから当時は気付いていなかったけどそこから解放された生活になり感じるのは🌀
【初めて聞けた卒業というワード】昨日は小児ネフローゼ症候群である長女の代理診察の日🏥我が家の長女が小学1年生の尿検査で小児ネフローゼ症候群が判明しました小児ネフローゼのことを知っている人はご存知だと思うのですがこの病気に『完治』はなく2年間蛋白尿が出ない状態が続く『寛解』がゴールとなります発症から8年昨日✨初めて✨主治医の先生から「この状態があと1年続けば病院からの卒業🕊️となります❣️」と言ってもらってすっごく嬉しかった💖数年前の闘病で苦しんでいる私
費用の関係で30分という短い時間ではあったけど、事前に質問事項を病院に投げておいて、その回答を箇条書きでA4の紙に用意してくれていました。この頃、ステロイドを切ると再発を繰り返してしまっていたため、免疫抑制剤の導入を先生から勧められていました。シクロスポリン導入にあたっては導入前と導入終了時に全身麻酔で腎生検が必須だと言われていたため、導入を躊躇っていました。同じ免疫抑制剤でも、エンドキサンは効く人は30%くらい。効果があった場合は再発率がかなり低い。シクロスポリンは大体の人には効くが、再
9月になりましたねーまだまだ暑い日が続くのかと思うと…息子ネフローゼ症候群寛解維持しています先週は眼科受診してきました。プレドニン終了して5ヶ月経過してるから今回でひとまず終って欲しい前回の眼科受診で眼科医はリツキサンに興味があるようで『リツキサン後にきてね』と声を弾ませ言っていた眼圧測定後にそれほど時間がかからず診察となりました。今回の眼科医は『問題ないねー』『8月に（リツキサン）治療はしたの？』『治療のあとはプレドニン飲むの？』と聞いてきた。眼科医
こんにちは♪ご訪問ありがとうございます♪自己紹介37歳専業主婦5歳息子小児ネフローゼ症候群×発達ゆっくりこのブログでは、息子の病気と発達について諸々書いていきます2回目の再発...ステロイド依存ネフローゼ症候群になりかけており、2ヶ月半外出禁止だったのに更に2ヶ月半外出禁止を強いられ、すぐ再発するかもしれない状況は本当にメンタル病みました⚠️腎臓の専門医ではなかったため、ステロイド服用中は風邪を引きやすいからという理由で外出禁止でした。私の気持ちはというと...前回の
ガンバレ、娘‼️新学期初日に発熱しましたが発熱して微熱からの平熱、ちょっと高め微熱からのしっかり平熱を繰り返し…無事元気に復活しました子供が元気なだけで安心する！早朝検尿は濃い尿でまたもドキドキさせられましたが、いつもパッと見て終わる検査を60秒待ってマイナス確認してました😮💨無事寛解維持してます。初日から休んだもんで宿題に上履きに山盛りの荷物9月に入ったらすぐ学校から万博に行きます夏休み直前に急に予定に組み込まれた校外学習…。新学期初っ端からバタバタです今
明日から9月息子小学校最後の夏休みも終わりますそして仕事の昼休みに家に帰り昼ごはん準備から解放されますでも息子自分でラーメン作ったり梨の皮剥いて食べたりレンジで温め食べるなど進化しているから来年はきっと私は用済みかも先日リツキサン治療後の県立こども病院受診してきました。そして採血を失敗された息子は怒っていましたT細胞とB細胞百分率の経過リツキサン3回目治療前である7月のB細胞は5まで復活していたのでS先生とM先生はハラハラしていたそうです。
2021年8月、当時3歳の息子がネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。2021年、3回の再発と3回の入院2022年、5回の再発と3回の入院2023年、3回の再発と1回の入院2024年、2回の再発と1回の入院2025年、2回目の再発また、夫はほぼ家におらず仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。＜子供の病歴＞〜２０２１年〜①8月(３歳１ヶ月)ネフローゼ発症入院★10月(３歳３ヶ月)ステロイドなし②10月(３歳３ヶ月)1回目の再発入院（予防接種後の発
こんにちは！ご訪問ありがとうございます♪自己紹介37歳専業主婦5歳小児ネフローゼ症候群×発達ゆっくりこのブログでは、息子の病気や発達について諸々書いていきますこの2回目の再発、本当にメンタルを病んでしまいますこの「子どもの腎炎・ネフローゼ」の本の序章に病気の受容の項目があります。米国の精神科医エリザベス・キューブラー・ロスが死を宣告された患者さんの心理状態を5段階に分類します。⚠️私の気持ちに当てはめてます。1.否認息子の病気は何かの間違いではないか、病気だった
やっと終わり〜無事病院定期検診も行ってきました！夏季講習も頑張って最後まで行った、ゴミだらけの私の実家にも行って、夏休みの宿題も完成〜娘と私頑張りましたー娘は27日から学校です🏫✨久しぶりの学校だな〜…と思ってたら…娘なんかパッと見、しんどそう…なんか子供の顔みたら母親ってわかりますよね？あ、なんか大丈夫っていってるけど発熱とかしそうって…だいたいほぼ100%予想があたる私明日から学校やから早寝したのに夜中ふと目が覚めたら娘がちんちんに熱い気にしてたからか目が覚めた
