尋常性天疱瘡

こんばんは♪訪問いただきありがとうございます😊入院2日目を時系列で起床後うがいをすると大量に粘膜が剥がれてる…朝食白米に付ける梅のペーストしみるしみる…先週外来で診察を受けた医師が来てくださいました私のベッドには3人のお名前がこの医師がボスのようです金曜日予定の口腔外科での生検は中止❗️切らなくていいよ〜痛いことしなくていいよー中止理由は生検をするにあたって一旦ステロイドを止める必要があることと見づらかった紹介元資料が再送分で確認できたた

こんばんは♪訪問いただきありがとうございます😊今朝尋常性天疱瘡の治療の為に大学病院に入院しました入院窓口で順番を待つこと1時間11時頃13階の病棟へ入院時のコロナのPCR検査が無くなったそうです13階プレイルームから通天閣が見えます面会者は病室には入れずナースセンターの前のプレイルームで面会1日1回1名のみ15分面会可ここで付き添いの主人とはお別れあっという間に昼ごはんこれは普通食たくさん噛むと粘膜が剥がれるししみるので夕方は刻み食を

尋常性天疱瘡は，一見正常な皮膚および粘膜に表皮内水疱と広範なびらんを生じることを特徴とし，死に至ることもある，まれな自己免疫疾患である。現在、過去の記事は非公開中なので改めて病気になった時のことを振り返り記事にしようと思います✍⚠️病院に行くまでツッコミどころ満載ですそれは忘れもしない27歳の頃…当時は、365日早朝昼夜問わず仕事も遊びも全力。毎日色んなことが起きても元気だったので乗り越えれるパワーがあって毎日青春生きてるって感じでした。そんな楽しい毎日が続く中、滅

昨日からプレドニンが30mgになりました😊40mgからいきなり30mgになり、ちょっと心配ですがIVIGもやったし、アザニンも開始したし…大丈夫かな👍月曜日に採血して、問題なければ退院予定です今月のデスモグレインの結果が出ました前回退院してからこの3月まで、1、3とも3.0以下の陰性だったのが…入院時の検査であがっていました。でも1があがっています(´・ω・｀)この数値になったのははじめの入院の時以来。その時はデスモ3が1000オーバーでした🤢この結果をみると粘膜優位型尋常

一年半ぶりの更新リツキサンの治療をしてから約一年半すぎました。ここ一年は３ヶ月おきの通院です。発病当初（3年前）の数値Dsg1–8.5Dsg3–13.0元々、あんまり数値高くないのに発病するタイプリツキサン後のdsg1値の変化（dsg3は測定せず）2022/6月リツキサン投与2022/7月5.22022/8月5.02022/9月4.32022/11月3.0以下2023/2月3.02022/5月4.12022/8月6.12022/11月5.52

こんばんは。もう1月も終わりというのに、年が明けて初めての投稿になります。皆さま、お変わりありませんでしょうか先週は外来受診でした。皮膚科は…たまに口腔内が荒れたりしますが、他は変わらないので、１日おきだった免疫抑制剤が終了になりました１つ終了したのでプレドニンは11mgステイですまだおおいです…総合診療科で足の浮腫みと息切れのことを聞いてみました。肺に血栓があるかもしれないので、造影CTをやりたいそうなのですが、私は腎機能が良くないので造影CTは見送りになりました。その代わ

26日は外来受診の日でした。総合診療科と皮膚科｡採血と、今回は下肢のエコーがありました。下肢のエコーは…左に血栓があります血液サラサラのリクシアナを飲んでいます。先生はもう少し量を増やしたいらしいのですが、私は腎機能が悪いので今の量でいっぱいなのだそうです😢このままの量で様子を見る事になりました。採血の結果は｡ＨだのＬだのがすこし少なくなりました（項目も前回より少ないのですが😅）コレステロールもギリギリで頑張っているので、内服はもう少し様子見ましょうとのことでした🍀次回は

火曜日は退院後の外来受診でした。いつものように採血後に診察。アザニンが再開になったためか、腎機能が若干悪くなっているとの事。アザニンを中止にするか…色々考えてくださいましたが、連休明けまでは薬はいじらず、現状維持で。プレドニンを減量してもいいんだけど…と言って貰ったのですが、私が心配なので、ステイにしてもらいました。2週間後の採血結果で免疫抑制剤をどうするか検討する事になりました症状は悪化はしていませんが、良くもなっていません感染に気をつけるよう言われたので、GW中は出かけずに静

昨日は尋常性天疱瘡定期検査の日抗デスモクレイン３８４．５→８４．９誤差程度の違い今回もこう着状態が続いていますよってプレドニン１５ｍｇ→１５ｍｇイムラン１５０ｍｇ→１５０ｍｇと全く変わらず内臓系の値も特に目立って悪いところはないので薬をそのまま継続ですが、前回から高血圧の薬をやめて様子を見てみたが今回はやはり血圧が上がった薬をやめたので手足の末端の冷え性はなくなった脈が低くなることもなくなった血圧の薬は難しそうである

雨が上がって、久しぶりに雀がきてました皆さまおはようございます☀昨日は皮膚科と糖尿病内科の外来診療日でした。糖尿病内科の方が皮膚科より30分早い予約だったのですが、担当の先生はだいたい90分遅れが通常なのですが、待合のパネルで60分遅れと表示されていたので、先に皮膚科に行っていいですか？と受付で伝えて皮膚科に。唇の症状が全然落ち着かなくヒリヒリ、ピリピリ裂けて血が出たり、鼻の中にも出来たみたいで朝起きると血の塊みたいなものができてました😣口の中は口内炎より、