ブログ記事2,417件
2023年8〜10月調子がいい日が続きました。ずっと行きたかった尾瀬に、ハイキングに行くことにしました。体力面が不安でしたが、無事に行って帰ってこれました。景色が素晴らしく、適度に達成感も味わえて、行けて本当に良かったです。とても順調に過ごしていると思っていたのですが…ある朝、咳払いをしたら血痰が出てしまいました。最初にリンパ腫が判ったときも、血痰をきっかけに受診したので、とてもとても動揺してしまいました。治療後3年4ヶ月次の大学病院の通院まであと一週間ありましたが、血痰が出て
旅先で沢山食べてしまうどうされてますか？の質問がありました旅先では楽しみます💕その時しか食べれないものばかり気持ちが緩んだらお通もいつもより多いかも沢山食べるしお通じはいつも通りなら活動量をふやしたりしかし、歩き過ぎて帰ってから後を引く遊び方は修復に時間がかかりますのでバランスでしょうか緩めに行く楽しみにいくあれもこれもーですが、またいきましょ毎日体重コントロールしてるので帰ってから胃腸コントロール旅先で頑張った胃腸さん、ありがとうねーパンが好きなんで❤️米粉黒豆
【体温】朝36.5度晩度前回書いたブログの日付をみたらなんと一年前久しぶりなんてものじゃ無いなぁずいぶんとさぼりん坊ですな。アリミデックスを毎日飲み忘れずに続けている自分を褒めてあげたい。この一年ブログを書かなかったのは身内の乳がん発覚ありで、何も書きたくないなぁと思ったり…その治療も一通り終わり再発防止の服薬になって、一安心仕事終わりに帰省して通院に付き添ったり、経験して来た事を伝えたりとサポートしていたのだけど、治療の追体験はやっぱりしんどいねぇどうしてもしんどかった
2023年11月〜2024年1月今年も無事に新年を迎えられました。当初、病気が発覚したのが年末だったので、この時期になるといつも当時を思い出します。4年前の年末、年明けに北海道旅行を予定していたのですが、病気が判明したために、急遽キャンセルしたということがありました。今年、コロナ禍が落ち着いたため、ようやく念願だった北海道旅行を実現できました。白い恋人パークや小樽に行って、とても楽しかったです。4年前の入院中、「もう、海外旅行も行かなくていいし、ブランドバッグも欲しく
今朝はお天気は悪かったですが、さわやかな目覚めでした。あんなに胃に不快感あったのにどこにいったのか？単に自分でも知らないうちに、プレッシャーで胃にきてたんでしょうか？メンタルよわ～。でも、今回はまったく涙も出なかったし、悲観はしてなかったんですよね。癌も2回目ともなると肝がすわるというんでしょうか、考えてもなるようにしかならないということを身をもってすでに知っているということですかね。昨晩は、うれし涙でましたけど。ネクサスの会でいろいろな方からお話し伺って、そういえばという
おはようございます潰瘍性大腸炎寛解維持中腹痛！やっとだいぶ落ち着いたぞぉと思って昨日久しぶりの夫とのデートで色々食べて(スタバでラテアートもしてもらったぁかわいい🫶)朝起きてトイレダッシュしましたちゃちゃですそれでも体感としてけっこう良い感じだぞメンタルも上がってきてない？って感じです(早くない？笑って自分でもつっこんでしまう)でもねとにかくねガスがヤバいそれは変わらないのですが…痛い感じが昨日からかなりよいですその前までは物理的に外からお腹を押す刺激で痛
こんにちは。リリー夫婦相談室の杉谷さゆりです。日本列島はついに亜熱帯になったかと思われる猛暑ぶりですが体調にはくれぐれもお気を付け下さいね。さて今日は私自身の闇歴史について語ってみたいと思います。私は20歳の時クローン病という腸の難病にかかりかれこれ35年もこの病気と付き合ってきました。日本でも最近患者さんが増えていますがその当時はまだ日本では珍しくいろいろな薬や治療法を試しましたがそのどれも継続した効果を得られず失望と
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
これまでは『寛解してから初めて旅行』タイトル通り寛解してから初めて去年の11月に東京に行って来ました🗼お礼行脚を兼ねて、闘病中にお見舞いをいただいた昔の同僚や友達に会いに💛みーんなに会えて本当う…ameblo.jp悪性リンパは寛解しましたが骨粗鬆症の治療をしています抗がん剤で早期閉経したため、骨粗鬆症になりました早期閉経する人いるのかな？煩わしいと思っていたのに、生理がないのはないでちょっと寂しいような🥺骨粗鬆症の治療は、ホルモン補充をしててエストロゲンと黄体ホルモンを先生の指示
『■ブログを書いている1番の理由■』++++++++今、この闘病ブログを書いている理由は自己紹介にもあるようにセカンドオピニオンを大切さを知って欲しい事が一番の理由ですいくら信頼している病院、主…ameblo.jpすみません繰り返しあげさせてもらいます誰かの目に届いてくれれば何度もすみません
おはようございます〜潰瘍性大腸炎寛解維持中ちゃちゃです体調は行ったり来たりな気がしますがまだ寛解…です！たぶん笑万全じゃない感じがありますがひたすら眠いとかダルいとかそういうのが抜けてきましたお腹はまだ不安定ですけどしぶり腹とかなかなか抜けないと、そんなタイミングで…あっそうだ指定難病の受給券来てたんだ開封しなくては！と封筒あけてびーーーーーっくり。えー！！申請不承認やん！！！19年ほどの闘病で年間に軽いとはいえ再燃を繰り返していたので最近の数年の寛解は
昨日も今日も暖かいを通り越して、暑かったですね3月も今日で終わり。早いですね3月の腎臓内科の診察日の記録ですご興味のある方はお付き合いくださいね。前回、入院時の検査結果はのせなかったので今回の数値だけ簡単に載せますね。クレアチニン0.86中性脂肪157こちらはHマークつきましたHDL-コレステロール81LDL-コレステロール128正常値ですが少しずつ上昇中尿TP/CRE0.07＊寛解維持について先生はリツキサンをしたばかりなのと、半年後くらいまでは
ちょうど1年前仕事、完全復帰のための訓練をしていて3月は丸１ヶ月、1日たりとも休んだら４月からの復帰を認めてもらえないという過酷なミッションを乗り越えて復帰しました病欠明けの人になんて過酷なミッションを…と思っていましたが、そこに至るまで結構手厚い制度で守って頂いてたのでなんとか気合いでクリアをしました。（完全復帰が決まった次の日から熱出ましたが）あれから1年、日々の生活は、思い切り走れない他は病気前にほぼ戻ってきています平日は電車通勤でフルタイムの仕事にも行けていて、学童に来る子ども
どーもども。ご無沙汰してます。キタでございます。気づけば年もあけて3月。花粉に振り回されながらもぼちぼち元気にやっとります。ここに来て花粉にやられてか副鼻腔炎になり、抗生物質のお世話になるなど、少々不安を抱えての定期検診でしたが、結果はぼちぼち血尿も蛋白も0クレアチニン値が少々高いものの気にする範囲ではないとのこと。副鼻腔炎で痛みがあったり、頭が重かったり。体調そのものは、あんまり良い感じがしないのですが、数値は元気です(笑)甲状腺の方も、半年の経過観察で動
こんばんは。2回目の入院中、重症から数日で劇的に改善してくれたJAK阻害薬ですが、名前はリンヴォックと言います。先日の通常外来で効果の持続が確認できたので次の外来まで28日分新たに処方されました。この薬はもともと関節リウマチの薬だったようですが最近、潰瘍性大腸炎にも適用されたようです。28日分の処方箋を持って薬局に行ったのですがその時に領収書を確認するとなんと約7万円！！3割負担で？？高い薬とは聞いてましたが改めて調べてみると、処方されている45mg錠で9678円/錠。1錠9000円
約1年ぶりの更新です。ご無沙汰しております。長い間ブログを放置してしまいました。白血病を6歳11か月で発症した我が娘ですが、現在16歳4か月、高校2年生です。結論から言うと、寛解維持しております！晩期障害のバセドウ病も落ち着いておりまして、元気です！現在の服薬は、バセドウ病のお薬メルカゾールを１日１回1錠の服薬が継続中です。このお薬は一生飲み続けなければならないのか、それともこの先止められるのかはわかりません。でも、１日1錠の薬で元気で過ごせるならと捉えて、日々を過ごしています。
こんばんは…なんとなく眠れない夜難病…今、世の中には300以上の難病があるの知ってますか？？死に至るものから重篤な障害があるものそうでないものもありますなんだか、眠れなくて思い出してました次女のはなしです多発性硬化症(指定難病13)これは、厄介です神経がひとつひとつ破壊されていく次女は、26歳で発症しました(今、30歳)元気いっぱいの小学校の教師当時6年生担当忙しさに、下肢が痺れるのも無視顔面神経麻痺は、通院で回復結局卒業間近に視力障害がおこり目が見えにく
令和６年3月(令和５年３月)令和４年２月クレアチニンH１．３２H１．３４H１．３４尿蛋白±（－）±尿潜血－（－）－尿酸値５．０(４．６)４．６
前回までは『生えてきたよ！！』これまでは『骨粗鬆症』悪性リンパは寛解しましたが骨粗鬆症の治療をしています抗がん剤で早期閉経したため、骨粗鬆症になりました早期閉経する人いるのかな？煩わしいと…ameblo.jp今日は久しぶりにオンコロのライブ配信を見てました！最新のがん治療の情報等を配信する番組😄OncoloChannelオンコロチャンネル（OncoloChannel）は、最新のがん治療や治験に関する情報をお届けするがん情報サイト「オンコロ」のYouTubeチャンネルです。ONCOLOMe
当時3歳年少だった息子ネフローゼ症候群と診断されあっという間に6年経過しました。現在まで再発9回入院は初発の時腎生検の時だけですそして2回目のネオーラル減量中です。1回目の減量は3年前となり2020年8月から再発を繰り返すようになり現在はセルセプトも併用しています『ネオーラル減量開始!リベンジ!!なるか?』ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月（3歳7ヶ月）再発①2017年12月（4歳）インフル予防接…
2月29日あけましておめでとうございます（笑）前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか？という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中
私が、2017年の秋に入院した時の病名は微小変化型ネフローゼ症候群でした。病気の症状は…腎臓の濾過機能の異常により、尿にたんぱく質が漏れ出てしまう浮腫による急激な体重の増加尿量の減少尿の泡立ちです。2017年12月に退院をしてからは、順調に減薬をし寛解状態でした。ところが2022年、7月の4、5日あたりに、何となーーーく尿量が少ない気がしたのと(スイカを食べていたにも関わらず)、びみょーーーーな尿の泡立ち(毎回僅かに泡立ってはいたが…)に、何となーーーーーく違和感を感じ7/6朝
こんばんは☆今日は診察後保健所へ償還手続きへも行ったのでなんだかとっても疲れて帰ってしっかりいつも以上に昼寝してました〜本日の検査結果です🧐尿蛋白0.04アルブミン4.2とっても優秀な数値無事に今回も寛解維持出来ており減薬する事にだがやはりここから慎重になる今まで5mg単位で減薬してきたがここからは1mg刻みリツキサンの効果が半年できれるからねそのタイミングとも重なってくるし様子見ながらいきましょーねと5mgが1錠だったのに4mgになると4錠になるんですよ
これまでは『骨粗鬆症』悪性リンパは寛解しましたが骨粗鬆症の治療をしています抗がん剤で早期閉経したため、骨粗鬆症になりました早期閉経する人いるのかな？煩わしいと思っていたのに、生理が…ameblo.jp髪の毛って1ヶ月で約1センチしか伸びない😥どんな感じで前みたいに髪の毛が元気に行くか？寛解一年半あたりから髪の毛が急に元気になってきました☺️ホルモン補充の効果？AGAクリニック行こうかな？って迷ってたけど行かなくてもいいかも。生え始めはチリチリ毛だし白髪も多くて🧑🏻🦳なんだかな
https://youtu.be/bLqTOnPOr0Y?si=OOC1eqEm6k5UoaO3↑↑ここからYouTubeにいけます。長押しして、開くをタップ☝YouTube3回目投稿しました。今回の内容は「潰瘍性大腸炎、クローン病薬なしで寛解を維持している人の共通点」です。前編、後編と2部構成。今日は前編のみの公開です。お時間のある時にでもちらっと覗きにきて下さい😊
潰瘍性大腸炎ですが、長期的な安定維持により服薬が無くなり、その後定期通院も不要になり、通院終了後12ヶ月(病歴12年、寛解6年9ヶ月)経過の食事です(*´･ω･｀)b服薬と通院がなくなって1年！料理嫌いなので手抜き料理が多くてお恥ずかしいのですが、こんなに適当手抜き料理でもコツさえ掴めば不自由なく元気に生活できます(*ﾉω・*)ﾃﾍ(笑)担当医の診断により、2019年の9月からメサラジン錠の服用が不要になり、ミヤBM錠を一日2錠(朝１錠夜1錠)だけの生活をしてましたが、2023年4月からミヤ
こんにちは^_^マリです暑い日が続くと思ったら今日は意外に涼しいというか寒い１日でした。お元気でお過ごしですか…？息子は軽く風邪ひいてしまい咳😷がひどいです。最近わたしは、育児書を手に取って読み返しています。佐々木正美さんの『子どもへのまなざし』以前から文章が好きでわたし自身は育児にはあまり向かなかったかなと今更思い返して反省しきりです息子が結婚してお嫁さんが出来たら是非、参考にして欲しいいくつかのことがあってこの本に胎児学という言葉がありお母さんが妊娠中
箱根の九頭龍神社に祀られている、弁財天の鳥居⛩が崩れてしまったと。湿度もあるからね、と考えたい。(´・ω・｀)わたしは東日本大震災があった2011年に悪性リンパ腫ステージ4となり37才で数ヶ月の命助かってもすぐ再発するだろう、といのちの残り時間と向き合ってきました。いのちの期限を感じながら悲しむよりも今を楽しむほうに。再発を危惧するよりも良くなったこと、部分を満喫して感謝して。死も覚悟してるんだ。ただねそうならないようにするにはどうしたらよいかみん
どーもども、キタです〜。大変、御無沙汰しておりますご無沙汰している間に、防水パックに入れたスマホが、ジャブジャブ池で水没して呆然自失したり収穫時期を見逃したベランダのオクラが、どこかの部族の武器のように進化したりなかなか賑やかな日々を過ごしておりましたwwおかげさまで、毎日元気に生きとりますそして、今日は定期検査の日。結果は…↓↓↓↓血尿、蛋白は問題無いもののクレアチンが微増でキープ降圧剤を飲んでるのだけど、寝起きの血圧が、100を切る日も出てきてるので一旦
潰瘍性大腸炎歴１０年現在寛解中のmakoです。自然治癒力・免疫力をあげて、自分の力で根治できる体質をめざし、心と体のバランスを整え中です。薬に頼らない自然療法での体質改善もしているけど、薬も大事。効かない薬は、積極的に新薬に変えています。今年の再燃時は、プレドニンは使わず、ゼルヤンツとレクタブルで緩解導入にトライ。ここ数年、寛解に半年かかっていましたが、今回は７週間程で、ほぼ寛解！快挙！特にゼルヤンツのおかげかな。服用後、３数週間程度で血便、下痢の回数が減りました。
