娘の病気

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝６月に入ってもグズグズが続いていた娘。進級当初の４月は、クラスのママと話すと「うちもだよ！」が多かったのですが、この頃になるとそんな感じなのは娘だけになりました。情緒不安定なのかな？と思って、娘の楽しみを見つけ

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝私の仕事は土日祝もあり、子供たちがお休みの時に仕事に出ることもよくありました。基本は夫がみてくれますが、2人とも仕事の時はどちらかの実家にお願いすることもありました。娘は生まれた頃からほぼ人見知りなく、ママへの後

ここ数日バタバタしていました。生活も気持ちも体調も。腫瘍が大きくなっていたので今後のことを考えました。選択肢としては再照射。発覚からを綴るブログがまだ追いついてなくて申し訳ないのですが娘は放射線のみの標準治療の後に治験手術を受けています。治験先は地元から離れた京都です。年末の再燃騒動も治験後最初のMRIでみられたので今後どうするか？という話を最初にしたのも京都の病院でした。地元の病院は小児科でしたが京都の病院は脳外科が担当で娘の病気も年間５件前後診ている経験のある病院だった

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝近所の小児科受診から数日間。やはり、今までの元気が感じられない娘。弟と楽しそうに遊ぶし、元気がないわけではない。でも、やっぱり何かが変。そんなある日の朝のこと。娘が起きてからいつものように２階から呼ぶので迎

娘の病気、「先天性十二指腸閉鎖」。そして十二指腸閉鎖に関連した「臍帯潰瘍」。先生方によると直接の子宮内胎児死亡の原因は臍帯潰瘍による出血性ショックだと考えられています。ですがこれは絶対とは言いきれないので書面上では原因不明となっています。臍帯潰瘍は非常に稀で私が産んだ周産期医療で有名な病院でも初めての事例との事です。妊娠中からなぜ病気に？という思いはありました。正直、今もあります。でも考えても理由なんて分からないのだと思います。娘の命が宿った時には決まっていたのだと思います。もし

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝翌日の朝、変わらず歩き方がぎこちない娘。この日は日曜日でしたが、夫も私も仕事のため夫の実家に子供をお願いすることになっていました。娘と息子と私、３人で朝ご飯。フリフリして小さな丸いおにぎりを作るキッチングッズで

はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難しい状況と苦しい現実当初は病気のことは調べることができても、闘病ブログは見ることができませんでしたが昨年末にきっかけがあり、ブログを見始めました。そこで同じような状況の方々から勇気やヒントをいただき、助けられました。娘の病気を周知していただくことでの治療法の発展私が助けていただけたようにどなたかへの参考になれば

わたしは今は病院に通ったりしてはいませんが過去にパニック障害だったり躁うつ病であったり精神疾患を持っていました。娘が生まれたことによって発作があまり出なくなり調子が良くなりつつあった矢先に娘の病気が発覚。なにが今つらいって大部屋なんです…普通にしててもつらいわ！そんなん！…と言われてもしょうがないのですが普通に健康な人でも滅入る長期入院付き添い。発作が出ないか毎日不安でドキドキ…夜になると無音のあの静かにしなくちゃって感じ…パニック発作が出そうでヒヤヒヤ昨日の夜中、娘が寝

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝情緒面以外の変化として、時期も含めてはっきり覚えているのはお菓子のグミを食べなくなったことです。４月初旬の出張のお土産に、ご当地グミを買ってきました。グミは以前から好きでしたし、パッケージが可愛くて娘も大喜び！

ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま

前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ここまでと時系列は前後するところはありますが、その他のことも記していきます。ママっ子が強くなってきた娘。朝はほぼママの抱っこで１階へそして朝はご機嫌斜めが多い着替えや支度は甘えてくるが続きました。５月

娘が眠った後に病室で夫とこれからの話をしました。細かなことは覚えていませんがこれから娘の病気にそれぞれどう向き合うか、ということは話しました。私は、祖父母やおじおば、養母など年齢の割には多くの闘病と旅立ちを経験してきました。実母も体が弱く、私が子供の頃は入退院を繰り返していたので、なんとなく病気や病院に対して冷静なところがありました。夫はあまりそういう経験がなく、男性ゆえに現実を受け止めることの弱さも持っていたので夫に完全に向き合わせてしまうと、この人は壊れてしまう、と思いま

こんにちはママです。我が家の紹介です。私から見て夫私娘５歳息子２歳養父８７歳同じ歳夫婦と喧嘩もするけど仲良し姉弟穏やかな養父の５人暮らしですママ(私)は自営業な人よく喋るし、基本は明るいでも涙もろい口数少なすぎる会話ピンポンしない夫にブリブリしつつ実はその穏やかさ？のんびりさ？静かさ？に助けられています頼るのは基本夫なんでも相談していますそんな家族です

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝「なんとなくママっ子になったなあ」そんなことを感じ始めた３月、４月娘は元々朝は１人で起きられないタイプ。起きたら２階から大きな声でパパやママを呼んで、迎えにきてもらって、おトイレを手伝ってもらって、抱っこへ

朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝発熱、嘔吐以降は目立った症状がなかった娘。グズリやすかったり、よく眠るようになったのは続いていました。家では夫と話し合い小児救急の方の言葉もあり娘をとことん甘えさせてあげようとなりました。保育園の先生とも連絡

はじめまして✩⃛生後100日を迎えた娘ちん。記録のためにブログ始めます。主に娘の病気のこと、成長過程を書いていきたいと思います。できれば毎日更新したいけど…面倒くさがりなので無理かも(-ω-*)ﾉとりあえず娘のこと！3ヶ月になった娘ちん。病気が発覚したときとは比べものにならないほどむちむちのぷりんぷりん。毎日ちゃんと成長してくれてありがとう。でも、先天性代謝異常という病気持ち。その中の有機酸代謝異常▻メチルマロン酸血症という種類。この病気については後々詳しく書こうと

きのうの娘の病気のことの続きです。軽度三角頭蓋骨早期癒合病気のこと｜100均de海外風インテリア&パーティ&DIY【国際離婚シングルマザー】パーティ(partyidea)さんのブログテーマ、「軽度三角頭蓋骨早期癒合病気のこと」の記事一覧ページです。ameblo.jp病院&診断編です。まず、紹介状ないとダメ先生がいらっしゃるのは限られた曜日、私もご指名予約入ってる日はサロン休めないという問題を解決するべく、まず困ったときのお客様頼み！！！常連のお客様で看護師さんをされてる

すっかりブログをサボって10ヵ月経過していました２月に娘は１０歳の誕生日を迎え、4月からは新設していただいた病弱児支援学級で毎日元気に勉強しています先生の協力と本人の頑張りで、遅れていた勉強も学年のみんなにほぼ追いつき、自分の足で片道１．７キロの登下校ができるようになっています一年前は、まだ薬の治療をしていたので体力もなく半日登校の日が多かったのですが、この一年で病気のことを忘れてしまうくらい元気になりました。現在は月に一度の通院で血液腫瘍科で血液検査とホルモン

今日は午前中に病院へ左足の装具の相談に行きました昨年末から左側の麻痺はでてきています(年末の再燃騒動から→次なる治療へはまた触れます)細かくは、足は足首の力が弱いらしく、踏ん張りが難しいようです転びやすいし、バランスをとったり、今までのようにはいきませんそこで『少しでも動きやすくなれば！』とリハビリ科の方々と話し合いました今日は夫も一緒にきてもらって、リハビリ医と装具屋さんとのお話結果、本格的な装具の前に、ハイカットの靴で試してみよう！になりました履いた様子でその

今日、娘の入院予約をしてきました。検査入院です。昨日の診察で、目に見えて症状が進んでるところがあるので、MRIをとってみますか？という話になり夫とも相談して最短で予約手続きをしてきました。娘の主治医は小児科の先生です。専門は血液腫瘍で、娘の病気は3.4年ぶりだそうです。先生の経験則から娘の病気に関しては「定期的ではなく、症状がでたらMRIをとる」というお考えです。理由は・定期的にとることで、症状がでてないのに画像上で悪くなっていたら気持ちが落ち込むから・(娘の場

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今日は、節分です！鬼は外！福は内！もう、こういった神事的なものを一切信じませんし、何も感じませんし、やりもしません。「神頼み」なんて都合の良い言葉がありますがいくら祈っても、いくら願っても何もしてくれません。お守りがあっても、神社に何度お参りをしても病気は治してくれません。なので止めました。自分の都合が良い事が起こると「神様ありがとう」都合が悪かったら「神様、なんで？！」となるぐらいなら、信じなければ良いじゃないですか。それぐらい、娘の病気

みんな、次々に退院する中、娘は、退院できずにいた。いつ退院できるのだろう…。早くお家に連れて帰ってあげたい。娘の病気が良くなるよう祈るしかなかった。出産して40日、心臓の穴も3.5mmになり、ついに娘をお家に連れて帰る事ができた。お家に連れて帰る時に、絶対に風邪を娘にひかせてはいけない事、人混みに医師の許可がでるまで連れて行ってはいけない事を言われた。そして、定期的な心臓の検査に加え、ミルクの制限と薬の時間を守るよう言われた。娘の定期的な心臓の検査は、かなり頻繁にあり、その度に、主治医と同じ部屋

低体重で学校へ通う体力がない娘を車で1時間かけて送迎することに決めたものの、私は朝5時に起き娘のお弁当を作り、自分自身の身支度やら洗濯も終わらせてからの送迎です。最初は気合いが入っていても、10日もすると私の方が疲れきっていることを実感することが増えてきました。初めは車を学校近くの駐車場に置いて電車で一度帰宅したりしていましたが、疲れて駐車場に停めた車の中で睡眠を取る日も増えていました。娘の為に朝作るお弁当も、長女の時のように残り物や冷凍では食べないので、食べそうなおかずを作ってお

娘の病気が分かるまで私は不妊治療(体外受精)でずっと通っていた個人の産婦人科病院にて妊婦検診を受けていました。妊娠30週、逆子になっていると言われ逆子体操をするように言われました。医師に「逆子だからまた来週診察して、なおっているかみましょう」と言われました。前回の検診までは逆子ではなかったのです。まだまだ出産までも時間はあるし今は逆子でもなおるでしょうという軽い気持ちでした。正直、自分の体調が優れない日々が続いておりできる範囲で逆子体操を頑張りました。妊娠31週の逆子検診。病院に

今日は息子さん保育園お休みです。今はコロナがあるので、発熱なくとも風邪の症状が少しでもあればお休みしてください、なのです息子は新生児の時に風邪で入院経験あり。肺？気管支？が弱めな気がします。娘は咳や鼻水の音で心配になったことはありませんでした。今朝も咳がゼロゼロと。念のため病院にきました。動き回っていた娘とは違い座って待つ弟。きょうだいといえど、体質も性格も違うものですよねー。余談ですが、我が家は二人とも体外受精。娘も息子も同じ周期の胚盤胞なので同じ時期に

全身麻酔の帝王切開で娘を出産した2日目。悪夢がおとずれた。娘と初対面をしてすぐ、主治医が、今日検査したら、娘さん、心臓に穴が空いてました。おもわず、えー!!と声が出たのと同時に、頭が真っ白になり、保育器にいる娘を見ながら、ただただ泣きっぱなしだった。少し落ち着いてから、看護士に治る病気だからとは言われたが、主治医から、私では治せないので、心臓の先生が娘をみますと言われた。主人に娘の病気を話すと失敗作、子供なんか作るんじゃなかったと言われた。私は、そんな事言わないで、治る病気なんだからと主人に言

こんばんは前回お伝えしたとおり、ジャンルを「メンタルヘルス」に変更しました。これからは娘の病気についてぼちぼちと綴っていきたいと思います。精神の病気は「心の病」と言われますが、本当は脳の病気です。決して、気合いでどうにかできるものではありませんがまだまだ周りに理解してもらえず、甘えのように受け取られることが多いのが現状です。少しでも多くの方に精神疾患について知ってもらえたら…と思いブログに綴ることにしました。よろしくお願いします。タイトルの