娘のこと

よく、二人目になると写真が減るとか聞いていたけどそれはなくて同じくらい写真はあるのだけど、、、二人目の妊娠の記録は全然ないトツキトオカとかママびよりとかアプリを見ても全然書いてないしアメブロにもめぐったら検診のことは全然書いてないむすめのときは妊娠中のトラブルが多いし何よりむすこの育児しながらだから記録する暇がなかったのだろうか？えー、、、なんだか後悔出産のブログも見たら写真が家に帰ってからのだし入院中には書いてないし12月に産まれて1月はなーんにも書

今日は通院日でした。放射線科とリハビリあと、追加になった形成外科ドキドキしながら形成外科へ早速先生が傷を診てくれて一言「治ってますね！」確かに一昨日かさぶたが自然にはがれた確かに京都の病院でも思ったより治ってきてると言われたでも、一度は手術の話まででた傷そんなに甘くはないと覚悟していたなのに治ってた！！！！！！！先生は紹介状の内容と画像を見て、正直怖かったんですよと話してくれました。なのに傷を見たら治ってた、と。皮も塞がっていて、できている中に異常があればこの状

娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の３人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード４橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』１年生存率10％未満と話があり

あたしの頭の中爆弾行動この人のせいであたぃのお疲れ度はMAXでございます気楽に行こう…気楽に……気楽に……気楽に……ちーん……母は毎日が修行でございます(遠い目)今日はオーレとプロテインお薬とサプリをごくり……これで今日を生き抜くのよぉ〜頑張れあたし\/お手上げっ（笑）今日は天気もお疲れかしら最近傘が減ってるあたしの100均の傘どこに置いて来たんやろ【二度見するほど美しい花びら傘】《ランキング1位》“数量限定”送料無料レディース雨傘長傘晴雨

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました『やっぱり見た目なんよ』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違か…ameblo.jp励ましのお言葉を沢山頂き、とても勇気が出ました本当にありがとうございました授業参観が終わった後2～3分程お時間を頂き、保護者様と生徒全員の前で娘の事を話しました。娘も隣に立たせ

娘が、トイレでオシッコする！とオムツ外しに意欲的になりこれで外れる！と思っていたのですが本人も１時間に1度トイレに行き座っても少し長く座っても出せない。そのうちトイレ行かずボタンを押すと水の流れる音がする子供用おまる！専用ゴミ袋あり！おまる1歳おまる子供用おまる小学生トイレトレーニングトイトレおむつはずれトイレトレーニンググッズオマル洋式【BcBabycare】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}トイレ型のおまるに座ってテ

昨日同様早めに起きた朝きっと退院日だから嬉しくて目が覚めてしまったのかなでも調子は昨日よりイマイチ朝の気だるさからか、寝転んでテレビを見ていますし疲れている様子。飲み食いもなし。夕方頃のパパがお迎えにきてくれるのでそれまでに荷物の準備です。まずは荷物用カートをとりに。娘は歩きたくないようで車イスでいくと帰り困るのでおんぶです。帰りはカートの中です。笑「お腹すいた。ホットドッグが食べたい。」と言うので院内のコーヒーショップでホットドッグを購入。病室に戻って早速遅めの食事

ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま

いつも読んで下さって、ありがとうございます(´ｰ｀)コメントもメッセージも有難く読ませて頂いております(*´˘`*)♡本日2度目の記事更新です↓↓↓☆｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･'｡･:*:･ﾟ'★,｡･:*:･ﾟ'☆一時的にしていた別居は解消しました。離れていると話し合いに応じることなく逃げ回っていて捕まらない彼。自由なのをいいことに好き放題する彼。なので、一旦家に戻り一緒に生活しながら彼の様子を見て今後を決めようと思ったからです。当然、彼からの衝撃的な発言は毎日のようにありました

※受験は子供本人の人生のものだと言う事は、十分理解しています。頭ではわかっているのですが、この気持ちの処理方法が分からず、気持ちの整理の為に書いています。ご理解の上読んでいただけると助かります。ギアチェンジしてからの娘の頑張りは本当に凄かったです。ご飯を食べている時も一問一答。勉強と勉強の合間の休憩にも一問一答。とにかく耳から情報を入れ、聞き流しをすることで、無意識にずっと問題を解いている感じでした。この勉強法が良いのかどうかはわかりませんが、娘には合っていたんだと思います。私も本当に娘

連日の自宅の稽古とクォン・サンウのファンミーティングで、体が疲れてきて先生のお宅の稽古に行くときに足がからまって千鳥足になりながら行きました眠い、、、つかれた、、、とおもいながら先生のお宅につくと先生がめっちゃ元気！やっぱり先生のほうが体力があると思いました昨日の先生のお宅の稽古は釣りがまでした相伝物の稽古でわたしは、盆点の男子をやりました先生に細かいところを直してもらい再確認できました他のお弟子さんが、釣りがまで、運びの盆香合をやっていたので、ノートにメモをとって人が

※受験は子供本人の人生のものだと言う事は、十分理解しています。頭ではわかっているのですが、この気持ちの処理方法が分からず、気持ちの整理の為に書いています。ご理解の上読んでいただけると助かります。私は周りの反応や周りの目をすごく気にする。気にしなければいい。なんていう人いるけど、無理なもんは無理。娘の不合格を確認して、しばらく呆然とした後に私が考えた事。「みんなになんて言おう…」ママ友に、私の職場の人達に、なんて言おう。何て言われるんだろ。その周りの反応を想像して、また涙が溢れる私。

※受験は子供本人の人生のものだと言う事は、十分理解しています。頭ではわかっているのですが、この気持ちの処理方法が分からず、気持ちの整理の為に書いています。ご理解の上読んでいただけると助かります。とにかく、娘は社会が苦手でした。毎回テストで足を引っ張っているのは社会だということは実はずっとわかっていました。対策してこなかったわけではないのですが苦手意識がありすぎて、後回しになっていたところがあったと思います。あと、やり方がわからない。とにかくあと1ヶ月でどれだけの問題を解くか

仕事の関係各所にメール連絡。朝がきたらこの先しばらくは慌ただしくなるだろうから、できるうちにと夜中に作業。途中寝たのか？覚えていないのだけど、多分少しは寝たと思います。連絡が一段落した明け方、気が緩んだのか、急に涙がでてきました。昨夜は泣かなかったのに、泣きました。でもまだやることがある。同居している86歳の養父のこと。ご飯、通院、これからどうしよう。4月に動けなくなり救急搬送されて入院ということもあったので、目が届かないことが心配でした。私の養父のなので、夫に迷惑はか

昨日の3時間睡眠でのディズニーで撃沈。今日の朝ごはんは7時半の予定でしたが9時半に変えてもらい、ファンタジースプリングスには11時ごろでもういーかなシーはそんなもん。ソアリンが17時からのなので(バケパ)もうゆっくりします💦娘、尿意は感じないのにもう寝るからオシッコしてもう出かけるからオシッコしてと言ったらわかったと言って1分後にはオムツに出せるんですよ💦それをトイレでしてくれれば良いのに。なので次は今から出してと言ってトイレの中でさせよう。オシッコする場

昨日も賑やかでした。特に、保育園のクラスのお友達がきてくれた時間子供と大人で総勢20名以上！子供たちのまとまりがなくなり「はーい！じゃあ、まずはみんなお母さんのところに戻りましょー！」と先生風の私(笑)素直に戻るかわいい子達お手紙やプレゼント、ありがとう。ママ達からのお話では娘は世話焼きだったらしく特におとなしいお友達のことは気にかけていたらしい。お迎えのママに、その日のお友達の様子を報告。「いつも息子の様子を教えてくれて、助かりました！」「頼りにしてい

前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝発熱、嘔吐以降は目立った症状がなかった娘。グズリやすかったり、よく眠るようになったのは続いていました。家では夫と話し合い小児救急の方の言葉もあり娘をとことん甘えさせてあげようとなりました。保育園の先生とも連絡

今日は珍しく家族の話をします。2018年冬、人工授精を始めました。まだまだ明るい気持ちで進んでいた頃でした。若い頃は命懸けで避妊をしていたので、不妊という実態がピンと来ず、一人目を簡単に自然妊娠した私はやっぱり避妊は大事だったんだ、私はすぐデキちゃう危険な体だと思った程でした。3年半後の自分が不妊でこんなにも苦しんでいるだなんて思いもしなくて。当初から娘はきょうだいが欲しいと言っており、いつも待っていてくれました。人工授精は11回全て、かすりもせず体外受精に移った時に陽性反応でた頃

今日は放射線治療初日。午後にスタートです。午前中に主治医がきてくれて手術の話の続きを。この前より様々な可能性を話してくれました。まず娘の傷を改めて見て、これは移植なしでもいけるかもしれないとのこと。ただ、１番簡単な手術をしたとして、術後の経過が良くなければ、次のステップに進まなければいけない。このパターンは治りにくかったり、繰り返す人もいる。その場合、途中でストップはできない。なので入院期間が延びてしまう可能性があり、それが、申し訳ないと。ならば、地元の形成外科で診てもらってし

先日、娘が入院していた時に一緒に入院していた女の子のママと会いました。１年前は頑張って闘病していた２人。今はお空で一緒です。…悔しいね。脳腫瘍の疑いで娘が転院した時、隣のベットがちいちゃんでした。同じ歳で同じ女の子。入院とステロイドの副作用で不機嫌だった娘もちいちゃんにだけは積極的に絡んでいきました。勝手に仕切りのカーテン開けて、話しかけて入院初心者だった私は“迷惑かけちゃう”とすみませんの嵐。でも、ちいちゃんもちいちゃんママも温かく迎えてくれました。ちいちゃんママは

MRI撮影の翌日に結果の話がありました。緊急入院先で結構ハッキリ話をしてくれたのでそれをもとに、前日までの間に色々ネットでと調べていたので、かなり覚悟をきめて話し合いにのぞみました。見せてもらった娘の画像はパッと見、腫瘍が３つあるように見えましたが実際には脳幹部と、脳幹から張り出しているものがあるだけで腫瘍としては1つだということでした。脳幹部グリオーマの丁寧な説明の後に主治医からの見解(脳外科や放射線科とのカンファレンスの見解)が語られそれは覚悟していた方向とは違

『娘と借金男【面会交流その後】』面会交流を、全くしてる様子がないので、娘に聞いてみました『嘘つき借金男【不倫？】』『娘と借金男【子どもとの面会交流】』『娘と借金男【離婚についての話し合い②】…ameblo.jp↑つづきです私は、もう運命にはなるべく逆らわず、なるようになるかーと、思うようになってきましたが、主人は私とは真逆で「娘が困る前に、また大変なことが起こる前になんとかしたほうがいいから」と、言っていましたそれはそうなんですよ主人が正しいとは思いますけど、私はその時、なんでい

病院から帰ってきました。昨日のMRIの結果は今日の午前中に夫と聞きました。腫瘍増大症状も進んでいたしそうなのかな、とは思っていたけれど画像を見るとショックなものです。主治医と今後の話諸々とせっかく見つけた治験も募集はまだでその話しても意味ないのかもしれないけれど海外では認可されているらしいとかあれやこれやもちろんもっと現実的な話もしてきました。ボロボロ泣く私。これは、いつものこと。ふと横を見ると夫も泣いていた。今まで先生との話で泣いたことなんてなかったのに。驚き

娘が休日救急受診で「十中八九脳腫瘍」と言われてから今日で１年です。「ママ、グーができない」と左手を見せてきた前日の夜。何かが変だと感じて３ヶ月決定的なことはなく病院を受診する程のこともなく１回嘔吐して発熱した時は夜間電話相談に電話した。ずっと抱えていた心配事やモヤモヤを話して言われた言葉は「お母さんがもっと甘えさせてください。」だった。そうか、私か。ああ...と思ったよ。でも、やっぱり何か変だと思ったから数日後に近所の小児科を受診した。

こんにちは(^_^)只今の仙台の気温は27度ですが、天気予報では真夏日、32度まで上がるようです娘の話では、娘が住んでいる東京都はすでに気温が32度で場所によっては36度まで上がる予報だそうです。今日は全国的に暑くなる予報なので、皆さん熱中症に気をつけて過ごしてくださいね。娘が苦手な人先日、娘から電話があり、娘は苦手な人と出会ったと話していました。娘が苦手な人とは人を学歴で判断する人。バイト先で学歴を聞いてくるお客さんがいて、学歴差別をするのだそうです。娘のバイト先では、娘の

午前中にひと通り悩んで、泣いて、あーーーーーーってなってでも普通にその後を過ごし、すっかりストロングになりました。娘は鎮静をかけるので、お昼ご飯は12:00まで！食べたい物を見つけに院内コンビニに行って急いで戻って、チョコパンを食べました。今朝からちょっと食欲ダウン？観察のし過ぎで色々敏感になってしまいます。放射線治療開始予定時刻は14:50。鎮静はその直前。娘は13時過ぎ頃から眠たくて眠たくて。でも、鎮静で寝たいからグッと我慢です。昨年の放射線30回の時に最初の１週間

エキシマライトとステロイドの治療を続けて数ヶ月。毎日一生懸命言われた通りにやっているのに、全然良くならない。それどころか、両耳の上の方に大きな脱毛箇所が増え、頭頂部が全体的に薄くなり、頭皮が見えだした。ステロイドをこんなに何ヶ月も毎日2回も頭皮に塗って大丈夫かと思いながら。頭皮は厚いから大丈夫とは言うが、わたしは一体これをいつまで続けなければいけないのだろう。わたしは何かいけないことでもしたのだろうか。【SALE】薄毛隠し増毛スプレーCAXボリュームアップスプレー1本

タワマン住みOL日常のあれこれブログです自営業夫、OL妻（産休中）、0歳娘の3人暮らしペアローンを抱えながら、100平米越えタワマンに住んでますお読みいただきありがとうございます。タワマンOLのpepeです先日、大学時代のお友達数人と子供連れでランチしてきました。靴を脱いでくつろいでもOKなお店だったので、のびのび2時間も滞在周りを見渡しても赤ちゃん連ればかりで、ギャーギャー泣いても全く気にならないので気が

この春から大学生になった娘のことを振り返りながら書いています。娘は中3の5月から食べなくなり、中3の12月に拒食症と診断されました。高1の12月から再び拒食症の渦に飲み込まれ、さらに体重減少。高2の5月、ついに意識障害で救急搬送され、入院、8月に退院しました。☆☆☆☆退院してからのことを書きます。退院してからお父さんのことが嫌いと言うようになりました。入院中、ふれあいがなかったからかな？慣れれば大丈夫かな？と思っていましたが、どんどん加速していきました。嫌いと言ってたのが