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こんにちは(^_^)今日は今までブログで話してきた事とは矛盾するかもしれませんが私の心の中で決めている人間関係の基準を書きたいと思います。人間関係も断捨離が必要私、よくブログで「人を大切に、ご縁を大切に」と書いていますが・・・実は私、人間関係も断捨離が必要だと思っていて私自身の基準で心の中でご縁を切っている人、関わらないようにしている人がいます。ご縁を切ると言っても、会えばちゃんと挨拶はしますし、最低限の会話はします。30代の頃に自分で基準を決めてから人間関係で悩むという事が少
ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま
先週から娘のことで色々と大変でした。娘、先週の半ばから頭痛とめまいで登校できず…耳鼻科、小児科を受診し大きい病院へ紹介されました。色々検査してわかった病名…『起立性調整障害』でした。娘のような中学生くらいのお子さんによくある症状らしいです。加えて小学6年の半ば頃から食欲がなくなってしまった娘…体重が4キロほど減ってしまいました…本人は「もう成長期終わったんだよ」なんて言いますが、まだ12歳。減るなんておかしいよ…養護の先生「人間は食べないと生きていけないんだよ。だから、成長期
前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた
7月13日(月)朝起きたものの、またも寝てしまいお昼近くに起きました。起きてからいつものようにご飯お米などをミキサーしたスープ風ご飯を順調に食べ進めていたのですが途中で突然嘔吐しました。前触れなく、久々の嘔吐に驚き、ご飯は終了。でも、アイスが食べたいというので時間を空けてアイスタイム。こちらは戻すことなく食べました。いつもよりボンヤリしている娘。嘔吐したこともあり疲れているのかな?とゆっくりと過ごすことにしました。異変が起きたのは18時過ぎ。本日2食目を一口食べた後、なんだ
娘が休日救急受診で「十中八九脳腫瘍」と言われてから今日で1年です。「ママ、グーができない」と左手を見せてきた前日の夜。何かが変だと感じて3ヶ月決定的なことはなく病院を受診する程のこともなく1回嘔吐して発熱した時は夜間電話相談に電話した。ずっと抱えていた心配事やモヤモヤを話して言われた言葉は「お母さんがもっと甘えさせてください。」だった。そうか、私か。ああ...と思ったよ。でも、やっぱり何か変だと思ったから数日後に近所の小児科を受診した。
朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。
MRI撮影の翌日に結果の話がありました。緊急入院先で結構ハッキリ話をしてくれたのでそれをもとに、前日までの間に色々ネットでと調べていたので、かなり覚悟をきめて話し合いにのぞみました。見せてもらった娘の画像はパッと見、腫瘍が3つあるように見えましたが実際には脳幹部と、脳幹から張り出しているものがあるだけで腫瘍としては1つだということでした。脳幹部グリオーマの丁寧な説明の後に主治医からの見解(脳外科や放射線科とのカンファレンスの見解)が語られそれは覚悟していた方向とは違
昨日もよく寝た娘ですが今朝もよく寝てました。起きたのは9時半頃。体が怠いのかな?放射線の副作用があるかもしれないけれど娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。不安です。起きて、ご飯を食べよう!と話したら「冷やし中華がいい。」とのこと。連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました遅めの朝食の準備も整い、いただきます。まずはお薬から。ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。クリア。続いては冷やし中華をいた
沢山の応援ありがとうございます!娘は頑張りました娘は走り抜きました皆様へ本当にありがとうございました。
旅行は1日目移動日2日目ディズニーランド3日目移動日の2泊3日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があってもバギー1つで移動可能なことかわいいお部屋にしましたお部屋に入ったら息子が大はしゃぎ娘も声を出して笑ってくれました台風女の私ですがディズニー当日は晴れ風もあり暑くも寒くもない最高のコンディションでした!同行看護師お二方が出発前に晴れ女です!とおっしゃっていて、その言葉通りになり台風女、助けられました!!直前の
何をどこから書いていいのやら。4連休土曜日から状態が落ちた娘。体温調整も更に難しくなり朝は39℃台から冷して下げるも続き心拍150サチレーション80前半とか数値的には心配な感じになり指先も紫になりでも基準は見た目娘が穏やかかどうか飲み物は、飲む!なっちゃんオレンジ飲む!目が覚めてる時に「飲むよー!」と言うと舌を一生懸命に動かします。左側の目でお返事できなくなったらお返事できるところを探します。飲むかどうかのお返事は舌ベロ。かわいい。笑
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
MakeAWishさんからパンフレットが届きました。MakeAWishは難病の子供たちの夢を叶えてくれる団体で娘は昨年ディズニーリゾートの旅を叶えてもらいました。昨年のウィッシュチャイルド達が載っているパンフレットを見ながら、色々なことを思い出しました。病院からMakeAWishを紹介してもらったのは、確定診断の説明直後の8月8日。それだけ娘の状況は深刻なのだと釘を刺されたようで、最初は正直辛く、拒否に似た気持ちもありました。でも、MakeAWishの『難病の子供た
こんにちは(^_^)前回のブログ記事、「誕生日を迎えて」に沢山のお祝いの言葉をかけてくださりありがとうございました素直に「おめでとう」と言える心、とっても素敵だと思います。素敵な人たちと繋がっている事に感謝です。本当に大切な人とは繋がっている私、娘と親子になれて、私を支えてくれる人たちと出会えて「本当に大切な人とは繋がっている」そう強く感じています(*^^*)「類は友を呼ぶ」この諺、つくづくその通りだなと思います。娘が3月に帰省した時、カラオケに行きました(^_^)私が好
何をするわけでもなく家でのんびり過ごした4連休。家族で過ごす時間はなによりの幸せです。連休3日目の早朝の寝ている時に娘が突然嘔吐しました。その時は足はカタカタしていてすぐに寝ました。その後2時間毎ぐらいにも同じことがあり。早朝から午前中で計3回の症状でした。そのせいかいつも以上にボンヤリしている娘。起きているのか寝ているのかも分からない。脈もいつもよりゆっくりになった時間帯もあり訪問看護師さんに電話。顔色はいいのですが表情?目?がいつもと違い心配を感じるこの状況を共
またまたあっという間で娘はというと、小波の1週間でした。6月15日(月)飲んでは吐いての繰り返しありグッタリ感心配明け方起きてからグッスリ眠れずうとうとあり眠れるとスッキリな感じ6月16日(火)初めての訪問看護の日今日はお話中心心強い!これからもよろしくお願いします。娘は今日はよく笑った!夕方バギーでお散歩もした!足癖!!笑そんな娘らしさが嬉しい6月17日(水)今日は、なんとハーゲンダッツのバニラを1個丸々食べた!しかも吐かない!機嫌もよく、自分で食べたり
※updatedこれは私の離婚体験記です。人生は突然思いもかけないことが起こるもの。けして離婚を勧めているわけではありません。あの時ああすればよかったと後悔しても過去には戻れません。こんな生き方もあるんだとサラッとお読みいただきどなたかの参考になれば幸いです。今、自分に起こっている地獄の底のような最低な出来事は遠くから見るといまだかつてない最高の出来事であることは多くあるそのチャンスを生かして好転さ
病院から帰ってきました。昨日のMRIの結果は今日の午前中に夫と聞きました。腫瘍増大症状も進んでいたしそうなのかな、とは思っていたけれど画像を見るとショックなものです。主治医と今後の話諸々とせっかく見つけた治験も募集はまだでその話しても意味ないのかもしれないけれど海外では認可されているらしいとかあれやこれやもちろんもっと現実的な話もしてきました。ボロボロ泣く私。これは、いつものこと。ふと横を見ると夫も泣いていた。今まで先生との話で泣いたことなんてなかったのに。驚き
はじめまして。私は50歳のパート主婦です。夫と私と娘と息子の4人家族。郊外のベッドタウンの一角で暮らしている、どこにでもいそうな家族です。娘は18歳です。突然ですが、私は娘が苦手です。周りには言っていません。夫も息子も、私が娘のことを苦手に思っているとは思っていないと思います。もちろん娘自身も。最近、苦手度が少し上がり、私自身しんどくなってきました。なので、ブログを始めます。同じように悩んでいる、どこかの誰かの目にとまるといいな。
『誰も遊んでくれないと泣くむすめ。』4歳のむすめ。幼稚園が大好きで長期休みになると行きたいと泣いてぐずる。お迎えに行くと今日はだれだれと遊んだと楽しそうに語る。そんな子が一昨日お迎えに行ったら〜…ameblo.jp昨日、朝ちょっとグズグズ。前みたいなやったー!って言って喜び登園する姿はもうない。3連休に画用紙に友達の名前をアルファベットで書いてそれをみんなに見せるんだって枕の下に入れて寝ていたのを忘れてて昨日の朝枕の下から出してて忘れてたねお友達に見せるんだもんねって言っ
『また借金発覚』『現在の娘の様子ツラくてシンドイ』何から書いたら良いかわからない。ただ凄く不安で辛くてシンドイ。どの程度ホストクラブへ行ってるのかわかりません。仕事を辞めて…ameblo.jp知り合いからホスホスというサイトを教えてもらい見るようになりました。ホスホスは全国のホストクラブの情報サイトでお店や担当ホストの情報やランクを見ることができます。これで娘の担当ホストを見張ってます。インスタも見てます。見たところでどうなる訳でも無いけどメールしたりも出来るので万が一のために見
今日も治療なくフリー。お部屋も貸し切りです。朝、またも鼻が詰まってる。タンもしつこい感じのがゴロゴロしてる感じ。「吸引しようか。」と言っても拒否。様子をみながら朝食です。少しずつ食べて少しずつ飲んでブレイクしながらまた少し。スムーズに食べられたので締めはお楽しみのアポロ。TVを見ながらゆっくりアポロを食べていたら...むせた!そしてまた戻しまた。しかも、たくさん。やっぱりしつこいタンが詰まっていたようです。すぐにナースコールして片付け。ただ、娘はその状況の中で
先日、娘が入院していた時に一緒に入院していた女の子のママと会いました。1年前は頑張って闘病していた2人。今はお空で一緒です。…悔しいね。脳腫瘍の疑いで娘が転院した時、隣のベットがちいちゃんでした。同じ歳で同じ女の子。入院とステロイドの副作用で不機嫌だった娘もちいちゃんにだけは積極的に絡んでいきました。勝手に仕切りのカーテン開けて、話しかけて入院初心者だった私は“迷惑かけちゃう”とすみませんの嵐。でも、ちいちゃんもちいちゃんママも温かく迎えてくれました。ちいちゃんママは
今日は土曜日のため放射線治療はお休みです。今回はコロナのため面会も外出もNGでも、今日は4人部屋は娘だけで貸し切り状態!気兼ねなく二人で過ごせます。朝起きて鼻がつまり気味の娘。伴いタンも絡みます。3月入ってからぐらいから(もう少し前かも)タンが上手にきれなくなってきている娘。入院2日目だったかな?朝食中に食べた物とタンが絡んでてしまい、戻したことがありました。それ以降、タンが絡んでいる朝は飲食は慎重です。本当は鼻だけでも吸引してもらいたいんですが、嫌がるので😣今日も様子を
入院日の朝。病院のほど近くに宿泊していたので、朝9時過ぎに出発で充分に間に合いました。1月一泊二日以来の京都の病院車イスで向かいます。昨年11月の治験入院12月の治験1ヶ月後検査入院(再燃が確認された時)この時は歩いていたなと思うと苦しくなるけれど今だけ!ここから!という気持ちで京都に来たのでそんなことは言ってはいられません!コロナの影響で面会制限がありますが入退院日だけは付添の私と夫もOKです。大量の荷物は夫にお願いして娘と私は手続きを済ませ病棟へ向かいました。馴
先週の4泊5日の入院生活在宅医療準備のためでしたが様々なことを感じ、考えた期間でしたなぜ準備が必要だったのかそれは、鼻から経管を入れるためでした(排尿しにくい時があった為導尿練習という話もしていたのですが、今回は予定になかった)今娘は抗がん剤(エトポシド)を経口摂取しています。可能性があるうちは!と始めたお薬でしたが、たまたま見つけた臨床データが可能性を感じるものだったのと、幸い目立った副作用もなかったので、きちんと続けたいという考えになりました。そんな中症状が進んでいたので、
夫はみっちり仕事の土日6月13日土曜日夫の両親と、弟家族がきてくれた。はじめは恥ずかしがってタオルケットで顔を隠していた娘も、徐々に顔を出し弟に笑ったり、少し座ってみたり!嘔吐は朝飲んで2回繰り返すも、あとは大丈夫で、そのまま食べる意欲あり!久々のコーンスープ飲みグラタン食べたいと言ってくれので、母は必死で作る(笑)寝転びながらだけど、自分で食べたがったよ!クリームの部分4さじぐらいと、マカロニは出してしまったけど、食事らしい食事は久々だったので嬉しかった!焼き芋食べたいと
何から書いたら良いかわからない。ただ凄く不安で辛くてシンドイ。どの程度ホストクラブへ行ってるのかわかりません。仕事を辞めて我が家に帰って来た娘は引越しする少し前からキャバクラで働き昼間はコンセプトカフェで働いてます。夜は仕事のはずなのですがでも仕事かホストかは正直わかりません。信じたいけどキャバクラで働くことも店が歌舞伎町なことも嫌だったので何度も話し合いをしました。また一から人間関係を作るのが嫌とか言って変えようとしないので諦めました。支払いが滞っていたのでお金が必要
娘の入院闘病中の記事ですステロイドの副作用で肥えてしまった娘の写真や動画もアップしています期間限定の姿親にとっては可愛いくて大事な思い出ですがその点ご留意してご覧ください苦しくなる方などはご遠慮願います娘がスマイルゼミで作ったマイキャラ❤︎2019年10月1日今から1年前は娘が全30回の放射線治療を終えた日ですイヤだった入院生活デカドロンによる副作用により毎日ご機嫌ナナメな娘でしたが放射線最終日は初めてこのお部屋で笑顔がでました病棟保育士さんからいただいた頑張