在宅酸素

間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活にはまったく関係のないゴールデンウィークです。強皮症の進行？で関節痛がつらい昨今ですが、腰椎ヘルニアも持っているのでその影響も否定できないので一応、整形外科にも行ってみようと思います。『強皮症が間接まで進んだ！！！』間質性肺炎のなみちゃんです。強皮症の胃腸への進行はここ２年位感じてます。が、もしかすると(いえ多分確実に)、強皮症が間接に進んでるようです。去年末辺りから朝起…ameblo.jp整形外科に行けば、理学療法士さんに色々教えて貰えるので、関

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます昨日は泣き言を書きましたが嬉しいコメントをいただいてすごく希望が持てましたその方もすごく痩せてたけど酸素を始めて食欲も出て７kg増えたそうですコメントありがとうございました😊〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜在宅酸素導入のための入院が決まり帰りに入院手続きをしました両親の時も自分自身の時も

『障害年金更新申請、どうかお願いします』ズレ夫障害年金の更新があり、現在は腫瘍内科🧑‍⚕️に意見書？診断書？をお願いしてある。実は最初、腫瘍内科🧑‍⚕️じゃなくて、訪問診療👨‍⚕️にお願いしたけど…ameblo.jpお願いしておいた障害年金更新申請用診断書が数日前に出来上がってきてたけど⋯内容に、もうガッカリし過ぎて⋯何もする気になれない【肝性脳症なし】【日常生活は問題なく行える】だってさ。今現在は肝性脳症ないと思うけど、じゃあさ、散々反復してた肝性脳症を抑えるためにやってた

こんにちは結果からですがまだ入院しています昨日抗がん剤が終わったのはシャワー室ギリギリの16時過ぎでした急いでシャワーは浴びてさてこの先どうしましょう一応先生は焦ったみたいだけど私は土曜日退院のつもりで主人も休みを取っていてと言ったし土曜日退院の許可はおろしてくれたけど吐き気や倦怠感も強いし土曜日の退院は延期にしましたそして次の予定は月曜日午前中退院という新しい目標ができました今日の回診でまた月曜の朝悪ければ延期にしてもいいと言われたけどもう次

2026年10月3日外干しが出来た土曜日こんばんは！連日の投稿遅れ。原因の大半は居眠りや過労。今朝も居眠りで起床。でも元気。7:15妻のトイレ対応後・・再び8:55までブロク作成。昨晩23:00の血圧。④126/81💛72⑤124/80💛72χ125/81💛72④あたりから落ち着いてきた。9:00の血圧。①134/88💛64②136/90💛64③135/93💛65χ1

前回は退院に向けて自分自身の準備というかやるべきことを早目に済ませた感じです。『母の退院に向けて〜自分の準備〜』前回は『ブログの今後について』前回は『母に伝えたこと』前回は『療養型病院の入院費』毎度、長文なので入院費は最後の方で書いてます金額をはっきり書いているわ…ameblo.jp今、とにかくずっと先のことはともかくなるべく早目にやった方が良いことはどんどんやっていっています。母は昨年の12月入院時はまだ少しは歩けましたが今は無理なので、そうなると家の中も前の

一昨年より母の介護をしています。ガンの手術は無事に済みました。しかしその頃には間質性肺炎が既にかなり進行している状態。昨年より在宅酸素導入。毎月の呼吸器内科診察。外科やその他の通院も。昨年１２月に体調不良にて通院先の急性期病院に入院。その後、コロナ感染から回復。転院先で今までにないくらいの体調悪化。現在、やっと前に近いくらい体調は戻ってきました。前回は『少し波を乗り越えました』一昨年より母の介護をしています。昨年１２月に体調不良にて通院先の急性期病院に入院。その後

一昨日ですが内科へ定期受診でした前回も気胸が治っていないのでレントゲンをとりにいきましたレントゲンの受付の場所から少し歩いて角を曲がった場所が撮影する場所なのですが遠くから私を名を呼んでいる。。。しかしまだ半分も歩けてない。。。場所につくと何名か先に呼んでいたようで私は座って呼吸を整えられて結果的に良かったですそうしてそんなに待たずに診察の時間ですまだ気胸は塞がっておらず。。。このまま塞がらなければ空気を抜く治療へ進むかもしれませんあと一ヶ月

間質性肺炎のなみちゃんです。連日ペットロスの話で申し訳ないです。闘病アカウントなのに。日曜からひどい下痢に悩まされてます。ほんと水下痢！食欲もない。火曜に消化器内科に行って先生に色々話したら、「うーん。ワンちゃんかもね。介護と亡くなったことでそうとうストレスが溜まったんだと思うよ」と言われました。カウンセラーからも、精神的ショックはだいぶ後から身体にどーんと来ると言われてたので、納得です。もちろん、精神的ショックだけでなく、免疫抑制剤セルセプトが増えたこと、生焼けのカヌレを食べ

今日、母の病院から電話がありました。転院先にと言われていた療養型病院から受け入れ可能との連絡があったとのことでした。1つ条件があるそうで、それはここでは書けないのですが、結局自費分が増えるということです。通常の病院では病院側の負担となるところ、転院先ではそれに金額上乗せして請求となるということでした。奥歯にモノのはさまったような書き方しかできませんが。要は例えば、紙オムツも持ち込み不可で病院が準備するので自費で支払い。それがやたら高額なところありますよね。病院側も利

2015年にCOPDと診断された父。もう治療の余地がないと言われても前を向いている父。在宅酸素の身体障害者です。母はリウマチ、糖尿病、高血圧。人工股関節置き換え手術もしました。そんな両親と娘の記録です。半年以上放置。色々ありました。COPDの父。ついに限界がきたようです。4月から3度目の入院。今回は回復ができず食事もとれず点滴栄養にしておトイレも行けないので尿管にしたと病院から連絡がありました。月曜日、火曜日と母の受診で父に会いに行ったんですが月曜日はまだ少し元気で。欲しいもの

今、母の病院から面会帰りの駐車場の車の中です。昨日より更に悪化しています。増悪？土日は呼吸器内科の医師がいないのでその判断もつけられない。看護師さんでは出来ないそうです。どこからを増悪とするのか。今までこんなに酸素上げたことはない。しかもこれだけ上げてもSpO2は80半ば。微熱もあり。転院したのが何かのきっかけで悪くなったのか転院時の移動に負担がかかったのか。病気は確かに進行していたけど徐々にであってこんな状態は今までない。スマホも見るどころでな

安定の予約投稿です！生きてる？死んでる？はわかりません。あれからSpO2の値が明らかに下がった。どの指で測っても80〜85ぐらいにしかならなかったので、しんどくはなかったけど在宅酸素3L使っています。これでようやく93ぐらいの数値に戻る。左側に向くと確かに息苦しいから胸水なんかが溜まっているのかも。今日は初めて在宅の主治医が診察にきてくださったけど採血は一本摂ったものの、治療中ではないのでそこまで正確な検査はしなかった。これが緩和ケアってやつなんだなと思いました。とりあえず酸素は前

2026年10月2日やっと週末がやってきた金曜日こんばんは！4:30アラームで起きたものの血圧測定3回目から居眠り。5:20炊飯完了のアラームで気づくもまた居眠り。6:00過ぎ再び目覚め行動開始。先ず在宅勤務開始。なんと超緊急の連絡が来ている・・・・支払い〆の請求書関連。9月末までの案件は今日までに処理が必要。先方に届いていない。って言うか、2ヶ月先を期限としているのでまだ発行していない。しかし期

昨日のレントゲンの結果は気胸は相変わらず居座っていました夕方、少し熱中症気味になってしまい頭痛と気持ち悪くなってしまい保冷剤で冷やして休みましたおかげで、今日は頭痛もなくなり気持ち悪さもなくなったのでよかったですそして、胸水の検査結果は問題がなかったので明日の検査次第で点滴も終わったら退院できそうです暑いですが午前のリハビリは歩いて午後は、飲み物を買いにいったりしたのでリハビリは、歩かず少し体操をしました。動けてます。私。急に、ご飯と一緒に出てきました。栄養

こんばんはあちゃー😣久々にやってしまったブログをあげようと思いどこまで書いたかな？なんて思い前のを読んでいたら途中でやめなって？？？下書き保存とかになってそんな事したおほえはなちしできないんだけどなっていたみたいそして逆上して結局最後を読まずどこまで書いたか分からず全く何をやっているんだかタイトルは決まっていて後12時間だったんだ3日間のケモ終わりが見えてきた👏予定通りに行けば明日の11時半に終わって最後のお水を流せば今回の入院の目的は達成

間質性肺炎のなみちゃんです。私は膠原病(強皮症)由来の間質性肺炎です。今年の4月から膠原病内科の主治医が替わりました前任者はベテランの女医さんで、私は絶大な信頼をおいてました今回は下手すると20代？くらい若い男性の医者何度も診察受けましたが、こっちは命かかってるのに、つまり強皮症が悪化したら間質性肺炎も悪化してしまうのに、ノリが軽く、胃腸に進行し始めた話を毎回、真剣にしてるのに「うーん、それは仕方ないよねー」とか、「まあ進行はしてそうだよねー」とか、そんなボンヤリした返事だけ

先月海の日7/20に体調不良からの緊急入院となり、結局「急性増悪」と診断されステロイドパルスなどの処置の後、ある程度画像、数値の安定を得て昨日一旦退院の運びとなり、無事に家に帰って参りました。一旦と言うのは又来週からジャスケイド導入と肺高血圧の経過観察の為に、以前より予定されていた入院をします。今回の急性増悪で、在宅酸素の処方がまた増えました😓安静時オキシマイザーで5L労作時7Lトイレや階段はリザーバーマスク7L上乗せでspo2を90以上キープ💦酸素濃縮器２台置き！となってしま

こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかかでいらっしゃいますか１月もあっという間に過ぎていき、明日から２月……皆平等に歳を重ねて行くんだろうなぁ〜そうそう、今日は日本で五つ子ちゃんが初めて、誕生した日！画像は当時の写真をお借りしました。私は小学生1976/1/31(昭和51年)鹿児島で誕生した、山下さんちの五つ子ちゃんも現在50歳皆平等に歳を重ねていくもので、私もアラ還になってしまいました🤔アラサー・アラフォーの頃が一番忙しくて、バリバリ働

こんばんは。日付けが変わりましたね。今日は退院日です今回の入院は22日間でした入院中のトラブルは、大量嘔吐ぐらいかな◯ストーマトラブルは、栄養面も含めて全く進展無し今回は栄養士さんとの面談も無かったです（苦笑）◯リハビリに関しては、やる事が完全にマンネリ化◯喘息は、定期の内服のステロイドの量は変化なく、ヌーカラは継続中。（今のところ、エキシデンサーについては進展無し。）症状は相変わらず毎日あり。そんな感じだから、正直…このひと月は、ただ入院していただけ。って感じでした

3月19日、間質性肺炎による慢性呼吸不全で夫が逝去しました。実は1月の入院は、夫が一人で外出したとき道端で心停止をし、たまたま通りかかった看護師さんが救急措置をしてくれ、救急要請をしてもらえたおかげで蘇生できたものでした。3月の肺高血圧症の治療のトレプロスト導入入院で吸入薬を始めて10日くらい。亡くなる前日は副作用なのか頭痛がすると言っていました。この薬が合わなかったのか、もうダメージが大きすぎたのかは分かりませんが、肺も心臓も相当傷んでいると医師より言われていました。3月の薬の

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます来週在宅酸素導入のための入院が決まった私夕べ急に不安になって眠れなくなり夜中にこのブログを書いていますそれというのも、久しぶりに体重計に乗ったら減ってた…頑張ってカロリーを記録しているのに今までの最低体重でした私は60代後半だけど身長は167cmずっと52〜3kgで痩せている方だっ

先週、心カテ入院してきましたエアウィン５回目後に検査入院の予約してたんやけど病棟が混んでたらしく１か月遅れて６回目の後になっちゃったけど仕方ないよねで、平均肺圧の結果は去年25やったのが23に下がってました主治医には「21くらいまで下がってたらエポ離脱も見えてくるかな」って言われててんけどまぁまぁまぁ・・・エアウィンの副作用もなく、初めて25の壁を切れたのは大きいよね30を切ってからここまで長かったぁ

おはようございます❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかがでいらっしゃいますか?昨夕は寝落ち^^;21:00に眼が覚め、夜の内服！それからまた爆睡💤昨日は訪問看護前に移動支援でVeteranヘルパーさんとスーパーへインスタントコーヒーも買うため、コーヒーコーナーへ行き(⁠@⁠_⁠@⁠)おったまげた！値上がりし、800円だったBle❍dy！な、な、なんと1,500円！詰め替え用55杯分………約110g。嚥下機能検査でも水分誤嚥がわかってるので

看護師いしやまきづなです。いのち(生・死)について語れる家族を増やし、生まれた時から最期の時までわたしらしく生きる人を増やしたいそんな想いで活動しております。わたくし事ですが、先日、実家の父が、76歳で人生の幕を閉じました。膵頭部がん術後6年、在宅緩和ケア3ヶ月。つらい治療も経験し、苦しい思いもしたと思います。でも、、、ほんとうに、幸せな人生だったと思います。幸せな人生の幕引きだと思います。忘れないように、記録として残します。=======最期の晩餐==

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます10年ほど前から、全身性強皮症の合併症の間質性肺炎を発症母が亡くなった５年半前に悪化してステロイド20mgから始めて5mgまで減薬していますが最近息苦しさが続いているので在宅酸素の相談に来ました『在宅酸素を検討したい』おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます在宅酸素導入のための入院を決めた私『呼吸器内科受診①』おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問してい…ameblo.jp今まで決められなかったのは血液検査もレントゲンも変わらずKL-

間質性肺炎のなみちゃんです。先日の通院でアクテムラについて膠原病内科の先生に聞いてみました。私は強皮症由来の間質性肺炎で、免疫抑制剤はセルセプトを使っています。今は７錠ですが、先日の診察で８錠に増えました。８錠が標準？なので、やっとたどり着いたという感じです。１錠増えただけでは何も変わらないかもしれませんが、少しでも進行が遅くなるといいな。あ、それでその時、先生にアクテムラについて聞いてみたんです。「強皮症の方々が最近、アクテムラという薬を使ってる人が増えてるので、なんだか焦ってし

小学生と中学生の2人の子育てをしながら生活をしていますまた、私は肺高血圧症治療をしながら家事や育児をしています一昨日から2泊3日でカテーテル検査で検査入院していました行きは2時間で病院に行ける予定がずっと渋滞で3時間かかってしまって、行くまでに少し作れましたでも、診断書の手続きもあったけど空いていて早く呼ばれたし、入院受付も空いていて早めに呼ばれたから、いつもより？早く病棟に行けました入院初日はレントゲンと心電図を取って、後はゆっくり過ごしましたでも、夜は緊張もあって寝たり起きたりを

間質性肺炎のなみちゃんです。愛犬のチワワ(15歳)が亡くなって20日位経ちました。「戻ってきて戻ってきて！」と泣き叫んだり病院で死ぬ間際に間に合ったかどうか(心拍停止の瞬間に駆けつけた)を白髪が出そうな程、考えたり。。。そんな時期は少し過ぎたのですが、食欲がなく、睡眠もうまく取れず、なんのやる気も元気もない、泣いてばかりの日々はまだ続いてます。こんなことは言ってはいけないと思うのですが、あんなに恐れてた病気が悪化して死ぬことが怖くなくなりました。むしろチワワの元に行きたいとい