在宅酸素

間質性肺炎のなみちゃんです。先ほどひどい誤飲をしてしまいました青汁を飲んでる時、ふと玄関で音がしたので、バッと振り向いたら、気管？に青汁が入ってしまってゲホゲホゲホゲホヒューヒューヒュー息ができません！！長く咳き込み、息ができず、酸欠のせいが視界の上の方が暗くなってる感じ。あ、ヤバい！と思い、咳は止まらないけど鼻で息を吸おうと頑張って鼻呼吸しました。鼻で空気が吸えたので少し楽になり、後は咳が収まるのを待ちました。↑青汁まみれ～お気に入りのパジャマがいやー怖かったです。皆さ

再びおはようございます今日は出遅れました目は覚ましていたけど寒さのせいかついでに主人はお休みなのでベットから出ないいつもなら5時の薬を飲むためにその前におにぎりやお弁当と思い4時半にはベットから出て行きます今日は水曜日だしブロック注射が効いてるはずだから嬉しくて早目にベットから出るだけど今朝は5時半に流石に薬を飲まなくちゃと思いベットから出て先ずはトイレに痛みは少しはいいけど謎の吐き気がするのとなんか背中に誰かおんぶをしているのか？と思うく

１９日、近くの医院を受診しようとした夫は、急に苦しくなりしゃがみこんだらしいです。たまたま看護師さんが通りかかり、対応しながら医院の医師を呼び、医師は１１９番通報してくれたそうです。近くの大きな病院に運ばれ、そこで救急措置をしてもらって、満床とのことで、県立病院に転送してもらったそうです。実は私も大腸ポリープが見つかり、１週間入院していた最中の出来事でした。私のほうは生検の結果を待って次回の手術が決まり、結果が良くてもポリープの数が多いためさらに数回入院予定で、夫の急変に気が付きませ

いつもコメントをくださる皆様本当にありがとうございます。応援や励ましの言葉に救われています。特に今回は2回手術となり、かなり落ち込んでいたので温かいコメントが本当に励みになりました。・・・・・・・・・・・・・・・・・・9月25日(木)肺が少しでも残るのと、全摘とでは呼吸のしやすさが全然違う。前回はすぐに酸素なしで大丈夫だったけど、今回は酸素必須。片肺になったことで心臓に負担がかかり脈も早くなっている状態。少し歩くだけでもすぐに脈拍120を超え息切れしてしまう状況。

肺移植登録したのが2022年3月その半年前の2021年8月に京大病院にて肺移植評価入院をしましたそれから3年7ヶ月が経ちました登録からは丸3年改めて肺移植への道は長いなぁと振り返りながら書いています評価入院した頃はまだ在職中で病態はコントロールできている状態息切れは多少あっても咳に悩むこともなくそれなりに元気に過ごしていました入院して検査に歩いて行ったり毎日万歩計を付けて院内のあちこち歩いていました自分のような在宅酸素してない者でも評価入院して良いのか

いま抗線維化薬のオフェブは150mgを朝と晩の食後に飲んでます。100mgの時も150mgも同じように副作用をほとんど感じることなく飲めていて、ごくたまーにムカムカしたり、嘔吐することがあるかなってくらいそれが今年に入ってからムカムカや嘔吐が以前より増えた感じがあって、入院してからは更に頻度が上がりました朝食後に150mgを飲むとお昼頃にムカムカがきて、嘔吐することが続き、夜の服薬はスキップするという感じでした嘔吐までいかなかったし、ムカムカの程度も低かった日は夜も服薬しましたが、夜の服薬

夫が毎年楽しみにしていたお正月おせちをはじめ、好きなものを自分で作る年越しの蕎麦つゆから始まって煮しめ、きんとん、伊達巻きなどなど率先してやっていましたでも今年は私たちに指示して口だけ出して、手はほとんど出せませんでしたやりたいのは見ていてすごくわかるのですが娘や私などが次は何するの？と聞きながらのおせち作りでした少し動くと酸素は下がり濃縮器7Lにボンベ4Lくらいで座って指示してましたね大好きなお酒もほんの少し毎年、日本酒、酎ハイなど買っていたんですけど今日、

ステロイドパルスが終了して内服のステロイドだけになり減薬からの離脱症状も減りここ数日は起きている時間が長くなりました起きているとは言ってもベッドに横になっている時間の方が座っている時間よりもまだ長いんですけどねで、横になってぼんやりとネーザルハイフローを眺めてたりするわけです吊り下げているお水が左下のグレーの機械に流れそこで37度に加湿された酸素が左下の青いホースからカニューラに流れてきます流量40ℓ濃度55〜75%今はこんな感じの濃度で使用してい

急に暑くなりましたね〜タイトルを「かき氷🍧始めました〜」みたいにしてみました4泊5日の肺高血圧症の治療薬、トレプロスト吸入導入のため入院、19日に退院してきました入院したその日は、朝から地元病院の呼吸器内科、耳鼻科、糖内科の3科で診察を受け、かかりつけ薬局で薬をもらい、治験病院に向けて出発🚗治験に向かう日と違い、渋滞する時間でもないので1時間弱で到着。それでも予定していた14時には間に合わず15時着となりましたこんなことになるだろうと、地元病院の予約時間を待たずに、朝一番に病院に乗り込んだ

地元病院には歯科はなく定期的に衛生士さんが来られて医師より要請のあった患者さんを診て歯科医院の紹介等をされてますわたしも前回の呼吸器の診察の後診てもらい近所の歯科医院に予約を入れてもらい診察に向けてアドバイスをもらっていましたあいにく今回の入院でキャンセルになりましたが退院後に歯科受診をどうするか？ということで衛生士さんとお話しましたが訪問診療だと積極的な治療ではなくクリーニングなどのメンテナンスになるとのこと主治医が訪室された際そのことについて

目が覚めてリビングから物音がしない『あっ、夫は仕事だったわ』と思う。もう出勤した後だ。昨夜は何時に寝たかしら⁈しらないうちに寝ていた。多分10時には寝たように思う。10時間も寝ていたわ寝る直前に焼きたてのパンを食べた満腹で寝ると爆睡してしまう。昨日、3年振りくらいでホームベーカリーを使ってパンを1.5斤焼いた。このホームベーカリー、2斤焼けるのを購入したが、バタン！バタン！煩い！爆音騒音あまりの騒音で使わなくなっていたがパンが食べたくなったのでホームベー

間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎に限らず、重い病気で闘病中の方は、夜寝れてますか？私は元々、不眠症気味でしたが、完全に不眠症になってしまいました。布団に入り、寝る前に電気を消すと、色んなことが頭に浮かぶんです。元気だった頃は色々できたなぁ、、なんで私がこんな病気に？？元気な友達は働いたり趣味したりいいなぁとかの妬み、、ツラい孤独な闘病生活、寂しい、、、急に悪化したらどうしよう、、、いつまで生きてられるんだろう、、奇跡が起こって治らないかな、、怖いよ怖いよ、やだよや

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

こんにちは。先週3/1(土)、『ゆずアリーナツアー2025図鑑追加公演springhascome』に参戦してきました🎵⤴️今回は、初めて、「着席指定席」で参戦しました💡ゆっくり座って観られるので、カラダの負担が少なく、楽にライブを観られました🎵😊今回、初めて、K-アリーナ横浜に行きました。めちゃくちゃデカい印象でした‼️😲席は、スタンド席5階席(5LEVEL)の2列目でした👍ゆずのライブでは、1階のフロア部分が、アリーナ席と呼ばれ、それ以外がスタンド席と呼ばれます。

おはようございます。ご訪問いただきありがとうございますお加減いかがでいらっしゃいますか?本日は曇天……ベッド上でのんびり過ごしています。自分自身がリザーバが必要となり、酸素について学び直してるところです。そのなかでFｉO2(FractionofInspiredOxygen)についてFiO2(FractionofInspiredOxygen)とは酸素吸入中の酸素濃度のこと。酸素流量５Ｌ/分の場合酸素濃度は約40%通常、酸素流量を増やすことでFiO2も増

こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます😊完済したら、投稿しようと思っていた今年のニードルフェルト作品❣一番ややこしそうなものにだけ、ちょっぴり色をのせてみました。まだまだです🤔いつもなら、下絵を描くのだけれど右手首骨折後、やっと鉛筆✏️で字が書ける程度なので作品が作りやすいよう、白い羊毛で土台を作りました😉何がてきるかは、完成してからのお楽しみ♬昼寝をして体調を整え水分補給を済ませ……今のところ……作品作りは1時間⚠️にします。この状態を維持し、体調管理

作り直し可能^^明日はもっと寒くなるそうですまだまだアウトドア生活には戻れないし、時間もある！で、、、失敗と思ったニードルフェルト作品は「現状、私ができる作品だから」……と、自分自身で納得！！そして休憩用の針山が無くても……作りかけのフェルトにニードルーを刺しておけばいいので失敗だと思った作品はバランスの悪さを、調整し……他のパーツを上手く組み合わせるとこにします。縦に長すぎだったので✄をいれて調整しました^^『失敗した作品を休憩用に^^利用！』こんばんは❢

セカオピからの入院も、当初予定より延びて二度目の週末を迎えております(￣^￣)まさか2週続けて病院から🏇勝馬投票することになるとは思いませんでした。先週のステロイドパルスとその後のプレドニン30mg/日服用で、若干の浸潤影減少が見られたので日を開けて2回目のステロイドパルスを改めて実施することになりました。一旦、週明けの月曜日には退院のはこびとはなりましたが、肺高血圧症の処置を含めてあと2回短期の入院が必要となります😂結果的に今回のセカオピは大正解だったんですが、これほど長い入院生活が

成瀬から、たくさんのことを学びました👍今日は、読書の話です。宮島未奈さんの、『成瀬は都を駆け抜ける』を読みました🎵12/1発売の新刊。『成瀬あかりシリーズ』が好きなので、ずっと楽しみにしていました😊今作は、『成瀬あかりシリーズ』の3作目。完結編です。前2作も読み、すっかり、主人公成瀬あかりのファンです🎵1作目『成瀬は天下を取りにいく』の感想は、こちら↓『本屋大賞受賞！『成瀬は天下を取りにいく』読んだよ。』こんにちは。2024年本屋大賞が発表されました‼️今年は、宮島未奈さ

間質性肺炎のなみちゃんです。娘のマイコプラズマ肺炎や娘の誕生日、上司のパワハラによる娘の退職騒動。娘関連で落ち着かない１ヶ月でした。そして明日から娘と２泊で旅行します。娘と二人で旅行は初めてです。そして、最後かもしれないなぁ。。。私の体力を考えると東京に行くのが一番の遠出になりそうなので、東京に行くことにしましたいつも旅行は旦那の車で行ってたので、電車を乗り継いで行く旅行は久しぶりです酸素ボンベを引きずりながら、どこまで頑張れるか、不安でいっぱいです楽しみももちろんあるけど、

昼間も寝たけど、夜も直ぐに入眠した吸入途中で使用したが、直ぐ寝た。2026/01/19㈪脊椎固定術後1785日目右眼白内障手術後1685日目左眼白内障手術後1683日目テリボン自己注射(12回目、左中腹部)歯科受診起床5:30体重−1.2kgBP(P):126/87(93)118/56(86)130/69(84)4:30吸入のみ6:30SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド内服

いつものようにYouTubeをみていたらなぜかココアパウダーダイエットと動画が上がってきたのでどれどれと見たのが22日でした23日から実行したんですが翌日の夜に久しぶりに低血糖を起こしそのまた翌日にも低血糖なんで？いつも血糖値を測定してからインスリンを打っていますが食事が特段減っていたわけもなくインスリンが多かったわけでもなく今までと同じようにしていたのに２日連続で低血糖思い当たるのは始めたばっかりのココアパウダーダイエットココアパウダーダイエットの材料

まいど、前立腺がんと戦うニッチャラです。タイトルを見てビックリされた方、はい！自分も正直ビックリしています。前立腺がんと診断されるずっと前から、実は肺の調子はよくありませんでした。若いころの仕事（車の塗装）や喫煙その他もろもろがたたって、私の肺はもう何年も血中に酸素を取り込む機能が50％しかない状態でしたしかし肺活量だけは生まれつき大きく6,500とアメ車ほどあり(笑)、40歳からトライアスロンに4回出たり、毎日プールで2km泳いだり、テコンドーや空手などの武道もやったり

さてさて、1人で出かける時、私の必須アイテムの酸素ボンベですが…みなさん、思っているし、感じている事…キャリー歩きにくい…（酸素量が増えれば、そんな事言ってられない）バッグデザイン微妙…（対象が基本的には年配の方だろうから、しょうがないんだろうけど…）キャリーで、傘持って、買い物するとしたら、みんなどーやって乗り越えてるんだろうと、ものすごく謎です。みんな凄すぎ。私は、まだ、リュックです。LAMという病気は、労作時には酸素がびっくりするぐらい下がりますが、座ってるだ

昨年、須磨水族館がリニューアルされそこでシャチのショーが見られると知り機会を見つけて行きたいと思ってました広い館内移動は負担も大きいため8月にWHILL♿️を導入したことでハードルも下がりあとは体調やお天気次第行きたいとこリストを作っていてピクニックや食べに行きたいお店行ってみたい場所等を書き出しパパさんと共有してますパパさんの仕事が営業で自分で休日を設定できるため明日休みにしたよーと急に知らされることもあるのでリストアップしておけばそこから予定を組むこ

昨年、1月に抗がん剤治療を終えてから1年が経ち。髪が伸びて来ました❣️抗がん剤治療前にボブの長さまで髪を切りました。脱毛がハゲしいので不織布のヘアーキャップを被っています。抗がん剤治療の為の入院中髪がまばらになって来たのでロングのウィッグを買いました。髪が少し伸びて来ました。ボブのウィッグを買いました。大阪の病院へ通院。両親のお墓参りに。ベリーショートくらいに伸びて来ました。夜の街にも遊びに行けるように元気に❣️グレーヘアー。ムラシャンで紫色で染める。

咳込みも喘鳴も酷く、早めに頓服ステロイド投入する。何とか、落ち着いてきたので、眠れた2026/01/17㈯脊椎固定術後1783日目右眼白内障手術後1683日目左眼白内障手術後1681日目起床6:00体重+0.5kgBP(P):128/80(81)121/61(83)106/58(88)0:00頓服ステロイド追加内服6:30SPО2:92~93%吸入+ネブライザー+頓服ステロイド内服

こんにちは。またやってしまいました‼️💦😣ペースメーカーの植え込み手術の跡が、化膿しちゃったみたいです‼️😱一昨日2/26(水)、お風呂から上がって、何となく、手術跡の所が痛いなぁと思って確認したら、少し赤く腫れていました‼️😱2023年6月に、ペースメーカーの植え込み手術しました。僕の場合は、左の腹部に、ペースメーカーを植え込んでいます。少し前から、手術跡の端っこから、ほんの少し傷口を縫った糸(ワイヤーのような硬いもの)の先端が出ていました💡以前、同じように、手術跡から出てきた糸

今日は予定していた通り、肺高血圧症の疑いがあるため心臓カテーテル検査を受けてきました朝6時半頃に起きて体重測定に行き、朝食は無しで糖尿病の薬も無し。もちろん治験薬もストップしたままです。それ以外の薬はいつも通り飲んで、8時頃からトイレを済ませ検査着に着替え終わったところで、ちょうどお迎えがきました♿️検査室内はジブリの曲がメドレーで流れてましたオルゴール調のね。検査台は温められていてじんわりあったかいいいよね〜緊張が解れるわぁもう25年前くらいのことだけど、胆石で内視鏡手術をしたとき、冷

この日は朝から地元病院で採血とレントゲンを撮り終わると治験病院まで移動🚗高速使って1時間程で着くんだけどだんだん右脇腹とその背中側が痛みだしたレントゲン撮るから湿布外してるのも痛みを強くしてるのかなぁ助手席にジッと座ってるのが辛くシートを少し倒し背中の痛む所に丸めたハンカチを当てシートと身体で挟む少しだけ痛みを逃すことができその状態で治験病院に到着この日は診察だけだったので受付をした後看護師さんに圧迫骨折で痛みが強いので寝て待てる場所があるか確認用意し