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間質性肺炎のなみちゃんです。強皮症の胃腸への進行はここ２年位感じてます。が、もしかすると(いえ多分確実に)、強皮症が間接に進んでるようです。去年末辺りから朝起きると手首の痛みを感じるようになりました。今年に入り、右足の付け根つまり股関節の痛みを感じるようになりました。でも右の腰は腰椎ヘルニアを持ってるのでそのせいかなと思っていたのですが、あっという間に右膝→右足首→左股関節→左膝→左足首、そして両手首、指の間接、と痛みが進んでしまいました。次回の診察まで待てません。セルセプトを
しんどいです抗がん剤の副作用と言うより動くと息切れがすごい心拍数が130超え酸素が90近くまでさがる呼吸もしづらくて肺に水溜まってる時とにてるわー何故か先週末から血圧下がって今日も89/60こんなに下がっていいのかしら在宅酸素に逆戻りしじーっとしていますあってよかった在宅酸素‼️どうなるんかな？私ドセタキセル効いてくれー
ヌーカラの進化バージョンの新薬（長時間作用型）、エキシデンサー。先週、薬価収載されました主治医が予想していた通り、100万円越えでしたなんと…￥1,143,284半年に一回の注射とはいえ、驚愕のお値段※画像はお借りしました⬇︎コレを使うかどうかは未定だけど、今後どうするのかな…まぁ今は、直近の正式な退院に向けての事が忙しいのでエキシデンサーどころじゃないかな（苦笑）。
夫が5/2に亡くなり昨日は二七日（ふたなのか）でした。位牌を持ってお寺に行きお経をあげてもらいました。四十九日まで毎週行きます。さて、私の仕事なのですが…とある会社の本社で、受付事務職をしています。今は介護休職中。ちなみに立場は夫の扶養内でのパートです。去年12月に夫の肺がんが分かり、抗がん剤や放射線治療を受けるのに入院しても、通院しながら自分の仕事は続けていました。しかし２月末に脊椎転移による完全下半身不随になったのを境に、夫婦で在宅緩和ケアを選択。私も3月～5月の丸
ニュースで連日東京都でインフルエンザが「警報基準超え」と報道されていますが、、、昨夜お出かけから帰ってきた孫から「ばあたん、、○○(孫の名前)インフルかも…」と恐怖の一言。「何か凄く寒気がして、今は多分熱があると思う。」体温計で計ったら38℃🤒娘に連絡したら「すぐタクシーに乗せてこっち(仮住い)に戻して！！」と言われ、孫1人じゃ途中具合が悪くなったら大変なので、ギリ晩酌前の主人が車で強制連行の運びとなりました。車の窓を開けて(昨夜は寒くなくてヨカッタ)、みんな二重マスク😷途中ポカ
旅ブログを介護ブログにはしたくないんだけど私のストレス発散の為にはきだしてます退院準備で奮闘中父は難病：間質性肺炎ってやつです急性増悪の緊急入院から退院できるのは喜ばしいけど家の中の準備に奮闘中住宅事情両親が中古で購入して住んでいる家は、8畳のリビングと8畳の和室が並んでいました。それを入居時に襖と敷居を取って、壁紙と床だけ張り替えて16畳リビングとしてます。襖と敷居と書いたのは約したんじゃなくて、鴨居は壁紙に合わせて白く塗っただけ、押入れは扉がクローゼッ
１つ前のブログを書いている途中で入院になった経緯です朝ごはんを食べた後少し怠るかったので、ソファに横になってテレビを見ていたらそのまま寝てしまい、14時頃に目が覚めてトイレに行ったんですその後そのままキッチンで昼ごはん食べようと、冷凍庫から出したりレンチンしたりしてたら、立ってるのもしんどくなり、でもここまではいつものことなので、キッチンにもたれかかってレンチンが終わるのを待ってましたレンチンが終わったのでソファまで移動したんですが、座ってからが超絶しんどい濃縮器2台14ℓにペンダントカニ
１９日、近くの医院を受診しようとした夫は、急に苦しくなりしゃがみこんだらしいです。たまたま看護師さんが通りかかり、対応しながら医院の医師を呼び、医師は１１９番通報してくれたそうです。近くの大きな病院に運ばれ、そこで救急措置をしてもらって、満床とのことで、県立病院に転送してもらったそうです。実は私も大腸ポリープが見つかり、１週間入院していた最中の出来事でした。私のほうは生検の結果を待って次回の手術が決まり、結果が良くてもポリープの数が多いためさらに数回入院予定で、夫の急変に気が付きませ
こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかかでいらっしゃいますか１月もあっという間に過ぎていき、明日から２月……皆平等に歳を重ねて行くんだろうなぁ〜そうそう、今日は日本で五つ子ちゃんが初めて、誕生した日！画像は当時の写真をお借りしました。私は小学生1976/1/31(昭和51年)鹿児島で誕生した、山下さんちの五つ子ちゃんも現在50歳皆平等に歳を重ねていくもので、私もアラ還になってしまいました🤔アラサー・アラフォーの頃が一番忙しくて、バリバリ働
こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます😊いかがお過ごしでいらっしゃいましたか？「指定難病は全て医療保険で訪問看護を受けれる」そう勘違いしてる自治体職員や介護福祉士さんがいるそうなので医療保険制度で訪問看護ステーションを利用できる疾患を投稿します。介護認定を受けてない方。小児さん。慢性疾患は医療保険利用になるので、ご自分の疾患で利用可能かは訪問看護事業所さんへ直接お尋ねください。慢性的に医療ケアが必要な疾患が中心な方で介護保険認定があっても厚生労働大臣が定める
いつもコメントをくださる皆様本当にありがとうございます。応援や励ましの言葉に救われています。特に今回は2回手術となり、かなり落ち込んでいたので温かいコメントが本当に励みになりました。・・・・・・・・・・・・・・・・・・9月25日(木)肺が少しでも残るのと、全摘とでは呼吸のしやすさが全然違う。前回はすぐに酸素なしで大丈夫だったけど、今回は酸素必須。片肺になったことで心臓に負担がかかり脈も早くなっている状態。少し歩くだけでもすぐに脈拍120を超え息切れしてしまう状況。
結局、この次の夜もバトルになりました『時々バトルしてます』約４ヶ月弱の入院生活で全てが悪化してしまった母。『母の今後（医療的なこと）』退院から、あわただしく日々が過ぎました。『母の退院その後』前回は『母が退院…ameblo.jp母はとにかく一日中寝ています。目もほとんど開けません。開けるのが面倒なようです口ゆすぎは出来るので薬のみとガーグルベースンを使って食事（ほとんど飲み物です）の前後に必ずやってもらっています。声かけするのですが目を開けないからなのか先日むせ
僕が使っている酸素濃縮器が、新しい機械になりました👍一昨日4/20(月)、僕が使っている酸素濃縮器の点検日でした。今回は、今まで使っていた機械が、オーバーホールの時期ということで、新しい機械に交換になりました🆕機種も、今まで使っていたものから、新しい機種に変わりました👍僕も妻も、二人とも在宅酸素療法を利用していて、妻は日中と就寝時、僕は就寝時のみ、酸素濃縮器を利用しています💡妻は日中3L、就寝時は5L/分の酸素量で、僕は就寝時のみ1Lの酸素量です。今回、新しい機械に変更となり、機種と
2026年4月23日昼前から雨が降り出した木曜日こんばんは！昨晩はブログの準備がままならず、23:00には妻も寝ると言うので、就寝最優先とした。妻が寝たあと、ちゃちゃっとやろうとしたが、また眠気が勝ち、妻のトイレの声で気付いた。3:10分過ぎでした。トイレ対応後、ブログ作成開始。しかし、すぐさま起床時間に。まだ終わっていない・・・早速血圧測定へ。昨晩22:30の血圧。①128/78💛77②125/78💛75
おはようございますあの後寝ようとしたけどスマホで買い物をしてしまいかなり日付を超えてしまってから寝ようとしたけど急からか眠れなかった昨日は早めのランチを食べてテキストを入力またリュウジさんの作っていたポパイうどんでしたがデザートに母がお見舞いと言って買ってきてくれたスイカ🍉そろそろ苺が終わってスイカやメロンになるんですね早目のランチと言ってましたがノロノロかよかよなので1時前には食べ終わらして出かける事にしましたが実際に出かけたのは1時半過ぎで
おはようございます。ご訪問いただきありがとうございますお加減いかがでいらっしゃいますか?本日は曇天……ベッド上でのんびり過ごしています。自分自身がリザーバが必要となり、酸素について学び直してるところです。そのなかでFｉO2(FractionofInspiredOxygen)についてFiO2(FractionofInspiredOxygen)とは酸素吸入中の酸素濃度のこと。酸素流量５Ｌ/分の場合酸素濃度は約40%通常、酸素流量を増やすことでFiO2も増
先月の入院から、ほぼ毎日病院に面会に行っています。わたしは仕事も家のこともあるので、毎日行くのはなかなか大変ですが、やはり心配なので。この急性期病院の有難いところは面会時間帯が長い！夜もそこそこ遅い時間帯までOKなんです母の体調は去年はそうでもなかったのですが、ここ数日、毎回具合が悪そうです。かなり体もしんどいみたいで、顔色は悪くないものの、なんだか疲れきっている感じです。そりゃあそうだよね。普通の人の半分以下なのかな？今、肺が働いているのは。呼吸って肺だけでするわけでは
3月19日、間質性肺炎による慢性呼吸不全で夫が逝去しました。実は1月の入院は、夫が一人で外出したとき道端で心停止をし、たまたま通りかかった看護師さんが救急措置をしてくれ、救急要請をしてもらえたおかげで蘇生できたものでした。3月の肺高血圧症の治療のトレプロスト導入入院で吸入薬を始めて10日くらい。亡くなる前日は副作用なのか頭痛がすると言っていました。この薬が合わなかったのか、もうダメージが大きすぎたのかは分かりませんが、肺も心臓も相当傷んでいると医師より言われていました。3月の薬の
約４ヶ月弱の入院生活で全てが悪化してしまった母。『母の今後（医療的なこと）』退院から、あわただしく日々が過ぎました。『母の退院その後』前回は『母が退院しました』先日、母は退院しました。病院から自宅まで時間帯と道路状況にもよります…ameblo.jp現在はなんとなく在宅の日々のペースは掴めてきたのかな？といったところです。ただ母の体調にももちろん波があり気分にも波があり順調というわけではありません。昨夜は母と久しぶりのバトルでした。入院中もあれこれ言っていた人な
この5月で間質性肺炎の診断をもらって7年同じように肺移植を目指していたブロ友さん数名。移植評価入院をしていた時期も近く、お互い体調を維持して呼ばれるまで頑張ろうねと励ましあってたけど先に逝ってしまった息苦しさが増す中でも、自分なりに少しでも楽に過ごせるよう、いろんなアイテムを駆使してきたし、好奇心旺盛で笑いが好きな性格もあって落ち込むことは少ないでもね、圧迫骨折の無限ループかと思うくらい、痛みがおさまってきたなぁ〜あともう少しかな〜なんて思ってるところに新たな痛みが追加されるとほんとイ
今年も夫の誕生日を長門湯本温泉大谷山荘別邸音信(おとずれ)で過ごす事ができました。『お帰りなさい』と声かけしていただきました。今回のお部屋はフローリングなので車椅子で部屋の中まで入る事ができました。源泉掛け流しの露天風呂バーカウンターがありテレビも見やすい位置に4人がけのテーブルがありとても落ち着く部屋でした。窓からはお庭の新緑の木々夫は朝8時に家を出て旅館到着の午後4時までずっと車の運転をしたのでとても疲れたようで部屋でお休み私は夕食前に大浴場の露天風呂へ行きま
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎の仲間の皆さんに言いたい冬は敵です。乾燥。寒さ。感染症の流行。さらに年末年始は、さらにさらに大敵！親戚の集まりなどで密室で大勢で集まったり、新春の買い物、初詣など人混みに行くこともあったり、いつもと違う生活リズムで体調を崩したり。。。私は、正月にお孫さんと会って感染し、急性増悪で亡くなった方を複数知っています誰もそんなことになってほしくない。移した方だって辛いでしょうし。防げる感染は防いでほしい。言い回しがきつかったらすみません。
❜ご訪問いただきありがとうございます❛2021年の11月15日悪性腫瘍(浸潤性乳管がんステージⅡb)OPEは全摘＆癌が多発していた大胸筋切除OPE後の初回化学療法の日分子標的薬ハーセプチンとタキソールのweeklyハーセプチン終了後タキソール……開始から１０分血圧低下66/34サチュレーション84%(酸素流量５㍑)『ハリーコール』ハリーコールとは心肺停止など、緊急事態が発生したとき院内にいる患者さんにはわからないようするための隠語知ってる方はわか
こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかがでいらっしゃいますか？北海道からはじまった、嵐の５大ドームツアーARASHILIVETOUR2026「WeareARASHI」[北海道のライブは]北海道大学の後期日程試験と重なり宿泊施設がない、宿泊費の高騰など争奪戦になりました。そして[九州福岡のライブは]北海道より大変なことに(゜o゜;ドリカムのライブやリウマチ学会福岡にお住まいの方の情報によると葉加瀬太郎のコンサート
咳込みも喘鳴、呼吸苦が続き、吸入繰り返すベッドへ横になるが、苦しくてリビングへ戻り、ネブライザー。何とか、ステロイド内服せず、落ち着いた。その後も、目が冴え眠れず3時、諦めてリビングへ戻る。休み休み、料理したり、シャワー+洗髪したり。一睡も出来ず、朝になる。2026/04/23㈭脊椎固定術後1879日目右眼白内障手術後1779日目左眼白内障手術後1777日目生理3日目起床眠れず体重
今預かっている孫は手のかからぬ年齢ではありますが、預かっている以上『責任』という重圧は日々あります。先週の土日修学旅行の準備で仮住まいに戻って行ったので、その重圧から解放されましたさぞかしその重圧から解き放たれて、心体とも軽くなるだろうと期待していましたが、、、主人と30オ゙ーバーの息子との生活から一転中2女子との生活は一気に華やかになり黒からピンクの世界よ。毎日のおしゃべりも、かわいいお弁当を作るのも、カラフルな洗濯物を干すのも楽しいそれが一気にまた暗黒の世界へあ〜つまんなかっ
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活９年目。できないことが少しずつ増え、急に体調が悪くなってキャンセルすることもすごく増え、色んな事を諦めて諦めて諦めて病気だから仕方ないって諦めてもうそんな生活疲れました。小さな小さな幸せだけ(例えば娘の弁当を作れたとか、でもそれって家事じゃん)を心の支えにして、細々と家で孤独に生活する。体調の変化に一喜一憂しながら、同病の仲間の死に動揺しながら、自分の暗い未来予想図を妄想しながら、ただただ、つまらなくて孤独な闘病生活を生きていく。
間質性肺炎のなみちゃんです。発症以来、私は定期的にカウンセリングを受けてます。すぐ鬱状態になるからです。2年くらい前のカウンセリングで、カウンセラーに「病気のことや、うまくいってない鬼弟や親戚のことなんかが頭に浮かぶと鬱っぽくなって無気力になっちゃうんです」と言ったら、「そんな時は無理して活動的なことをする必要はなく、例えば美味しいお茶を飲む、とかちょっとした気分転換、ちょっと自分の機嫌が良くなる事をしてみるといいですよ」と言ってハッピーリストを作ってみてと言われました。これをやる
さてさて、1人で出かける時、私の必須アイテムの酸素ボンベですが…みなさん、思っているし、感じている事…キャリー歩きにくい…（酸素量が増えれば、そんな事言ってられない）バッグデザイン微妙…（対象が基本的には年配の方だろうから、しょうがないんだろうけど…）キャリーで、傘持って、買い物するとしたら、みんなどーやって乗り越えてるんだろうと、ものすごく謎です。みんな凄すぎ。私は、まだ、リュックです。LAMという病気は、労作時には酸素がびっくりするぐらい下がりますが、座ってるだ
酷い呼吸苦と息切れあったが、吸入+頓服ステロイドと、HOTで何とか眠れた2025/06/17㈫脊椎固定術後1569日目右眼白内障手術後1469日目左眼白内障手術後1467日目起床4:00体重+0.5kgBP(P)113/65(83)95/57(83)93/56(81)4:30SPО2:94~95%吸入+ネブライザー+頓服ステロイド11:50SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド14:40SPО2
