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今年もやって参りました夏の恒例、天橋立旅行〜（５年目）年々、予約が取りづらくなっており。。でも、無事に元気に行くことができました【１日目】皆様ご存知、お盆に関西に直撃した台風7号台風が去ってからの出発だったので、『よかったよかった』と思ってましたが、台風の影響で京都縦貫道が一部通行止めにその為、移動時間が少し増えてしまいました今年も、レンタカーを借りて三世代旅行です大きな車って、めっちゃガタガタしますね救急車と同じくらい、乗り心地が悪い10時半頃、家を出発し、スーパー
先日、おとはの定期受診でした。月に一度、気合いを入れる日なぜなら…病院は、家から微妙に遠いし、駐車場は混むし、待ち時間は長いし、荷物は大量だし、移動は大変だし、何かと雑務も多いし…これで雨だったら、もう最悪〜オワタってなりますでも、お医者さんや看護師さんとお話ができるので結構、楽しんで通ってます（おとは本人は、病院キライですが）今回は、毎月の・小児科（在宅外来）・看護外来（胃ろう、カニューレ交換など）に加えて、３ヶ月に１度ペースの小児神経科と眼科の受診も
少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある日の晩部屋の消灯をしたものの、おとはなかなか寝付けずに起きていましたこんな感じ（笑）そんな中、サチュレーションモニターの充電が減ってアラームが鳴り出したので「うるさいなぁ」と思い、一時的に外して、充電していました。（医療機器の電子音ってめっちゃ不快）私は家事等をしながら、時々おとはの様子を確認していましたが、途
秋も深まって参りましたねbyおとはおとは、長年愛用しておりました『グーンスーパーBIG』のオムツがパツパツになり。。おしっこが漏れたりとかはなかったので、見て見ぬふりをしていましたが（）さすがにもう、限界だろうと思い、次なるオムツへステップアップしました学校のお友達も多く使用している、『リフレSS』を購入してみましたグーンスーパーBIGテープ止めhttps://www.elleair.jp/product/detail/baby_superbig_tape#グ
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
この度、おとはＪＫデビューいたしました高等部入学おめでとう〜卒業式に続いて、入学式でも爆睡で乗り切った（？）おとは入学式の日は、午前６時ごろから起きていて、やる気満々でしたが、学校に向かう途中で寝てしまいましたやっぱりね…家を出発する直前。既に眠そう、、なんとなんと、高等部で大好きだった先生との再会がありました中学部の先生に「運命の再会やな」と言われておりました学校に行く楽しみが増えてよかったね入学式の日も、卒業式の時と同じく、「さぁ帰ろうか」という頃にやっと起きた
おとちゃん15歳のお誕生日おめでとーー15歳だなんて、信じられない〜日々癒されてるよ、ありがとうドレスアップしてみたよ〜（妹のお上がり）いつも、写真を撮っていたらどんどん機嫌が悪くなるので、手短に済ませました卒業式のお花バースデーケーキローソク15本（火を消した後です）クリームとを食べました意外と甘党15歳のおとはも、よろしくね【次回ブログの予告】おとは、上空散歩！？！？
おとはが気管切開をしてから、もうずーーっと答えが見つからないまま過ごしている、吸引カテーテルの保管方法かれこれ、８年ぐらいおとは、気管は８Fr.を使用しています病院では、カテーテルは使い捨てで保管する必要がないので、『こんな容器がおススメですヨ〜』というような具体的な指導はなく。。私もネットで調べたり、お友達に聞いたり、通院時に他の方のを盗み見したり（笑）、色々と試してみて、試行錯誤の日々ですそして今回、スーパーでたまたま、面白いグッズを発見しましたこちらの商品に
しばらく侑也のことばかり書いていますが、今次男坊の蒼祐が入院中です詳しくは妻のブログにありますのでご覧下さい
前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長（兼デザイナー）「いらっしゃいませ〜」久々にお会いできた方
皆様、ゴールデンウィークは如何お過ごしでしたでしょうかおとはのGWのメインイベントは、甲子園球場で阪神戦を観戦するでしたそして、無事にミッションクリア【計画】遡る事３月。WBCが大盛り上がりだった頃WBCの興奮冷めやらぬ中、『今年は甲子園に行くぜー』と思い立ち、チケットを取りました（単純）元々、阪神ファンで若い頃は月１ペースで甲子園に通っていた私ですが、出産してからは、なかなか機会がなく…次女が、体育でラケットベースボールをして野球のルールを覚えたらしく、W
おとはが車椅子生活になってから、３度目ぐらいのユニバかな今回は、次女の学校の創立記念日にユニバへ行きました爽やかな秋晴れイベント割で、20％OFFになりましたワクチン３回打って、はじめての恩恵平日だから空いてるかと思いきや、ハロウィンシーズンで、混んでました10月の後半は、平日でも混んでます（覚え書き）昨年、同じ時期に行った時は空いてたけど、それは入場制限していたからだったねまず、マリオのエリアへ。ランチはまたまたキノピオカフェウォーターワールド。おとは初めて大
世のお母さん方、毎日お疲れ様です暑いですね、夏ですね。そう夏休みです。朝ごはん、夕ご飯プラスにお昼ご飯を作らないといけない1ヶ月半ずっと子供が家にいる。そう夏休みです残りも頑張りましょう🌻☀️🍉🌻☀️🍉🌻この数年のわが家の様子ですここ数年コロナ禍で色々な制限やイベントが中止になったりと本当に可哀想でした次男にいたっては小学1年生の入学式の次の日から休校学校生活は休校からスタート2ヶ月遅れの1年生でした…アウトドアファミリーなのでインドアになれてなく子供達もか
