全盲

サヴァン症候群の人々５年前の検査でも散々だったので、今回は大腸検査用の下剤の変更をお願いしました。これが、大失敗。検査前から具合が悪くなり、辛うじて検査は終わったものの、オウチに帰ってダウン。吐き気と頭痛で起き上がれず、とうとう半日寝込む始末。なんだかトラウマになりそうです。難行はまだ続き、今週人間ドックも待っています。上から下から内視鏡を突っ込まれて、人体実験状態。お天気も冴えないけど、体調も悪化の一途。健康のための検査、のはずなの

ずっと続いていた虫歯の治療がやっと……やっと終わった〜！！長かった！痛かった！心が折れそうだった〜！半年もかかったもんなぁ……。月1回ペースだけど。これはこれで素直に嬉しいんですが……やはり虫歯発見に至る経緯は形に残しておきたい、と考え、ここに記します。なお、はっきり言って愚痴です(笑)そもそも私は、虫歯の早期発見および歯石除去などクリーニング目的で、3年以上も前から口腔外科に通っています。３ヶ月毎に受診し、虫歯になりそうな歯が見つかればタイミングを測り治療の予約を入れる、という感じ

僕は全盲で車いす。昨日、めちゃくちゃ可愛い子に会った今までに出会ったことのないタイプの子。その可愛い子がこちらロングコートチワワのウルくんだこのウルくんは、僕の髪を担当してくれている美容師のMくんが飼っている犬僕の通っている美容室は、彼女の会社の隣にある。Mくんとは、会社と美容室がある駅ビルの裏口で一緒にタバコを吸っているタバコ仲間。いつもタバコを吸いながら、ウルくんの話しを聞かせてくれて見えない僕に説明しながら動画も見せてくれる。僕や彼女が犬好きなのを知っているので

皆さま今晩は🎵✨お疲れ様です✨朝の方おはようございます✨お昼の方こんにちは✨よい一日でありますように❤にゃにゃんです✨🐹✨今日もブログに来て下さりありがとうございます❤今日もフォロワーになって下さった方ありがとうございます✨🎵✨そしてずっとフォロワーでいて下さっている皆さまありがとうございます✨🐹✨昨日の続きです✋✨そんなワケで３０歳も越えて一人前の医師になって収入も増えたので欲しかった車｢日産フェアレ

先日、この夏に開店した人気ラーメン店を訪れた時のことです。ネット情報によると人気ゆえ行列必至とのことでしたが、この時はたまたま待ち人ゼロ。すぐに入店できそうでしたので、店頭の自動券売機で食券を買い求めました。ところがなんと！この自動券売機が現金NG。クレジットカードまたはQRコード決済のみ利用可だったんです。これって今時のスタンダードなんでしょうか？娯楽目的で外出できるようになり嬉しい反面、こんな時は自分が浦島太郎のようだとも感じずにはいられません。ただ、よくよく考えると、これはこれで

センターから引き出した大ばぁ。当初は、触るのも躊躇するくらい身体中が、ベットベト。コールタールを練り込んだみたい・・・・・骨盤骨折の予後が悪く、ほとんど歩けない状態で、立ち上がっても転がってしまっていました。高齢で全盲で下半身がフラフラで、毛がべとべとで、痴呆気味。で、噛みつく（全盲の子は怖いから仕方ないの）こんな状態で施設に来たのですが、さらに困ったのは雄叫びそれも大絶叫で鳴き止まず「ばぁさんがうるさくて、眠れないにゃ

４月に入学して、一番心配だったこと。全盲息子、給食、食べれるかな？過去、療育で給食食べれなかった問題があったので、『療育での給食を食べない問題勃発。』訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、息子２歳８ヶ月の４人家族。はじめまして…ameblo.jp『療育で怒りが我慢出来なかったこと。』訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘９歳、

一学期の話になりますが、全盲息子、人生ではじめての運動会がありました。３歳年少さん。一体何が出来るの？という疑問もありつつでしたが、出場種目10メートル走！！みじかっ！そんなの一瞬やん！と思った、そこのあなた。なんのその。人見知り場所見知りMaxの３歳全盲児をなめてもらっては困ります。10メートル走、記録。２分35秒86練習の時から、「へっぴり腰になりながらも頑張っています」と連絡帳で聞いていましたが、本当に、実際に見ると、見事なへっぴり腰でした頑なに動かないと

おかげさまで息子さん盲学校幼稚部に入学後、毎日楽しく登校しています。ただ…困っていることが一つ。それは…お昼寝問題。(予想はしてたけど、想像以上に大変です)盲学校幼稚部は９時〜13時30分まで。私は５月から仕事復帰なので、帰りは児童発達支援の方にお迎えに行ってもらうことに。なので、その練習に４月中から迎えに行ってもらったんですが、寝ないお迎えの車でちょっとは寝るけど、着いた途端、起きる。かといってそのまま夜までもつのかというとそんなことはなく、私が児童発達

これは誰の遺伝？笑​どーやって覚えたのか、、、見て覚えたわけでもないし👀、、、完全に遺伝もしくは本能としか考えられないですね💦日々全盲の我が子から学ぶことがたくさんあります楽しい毎日です♪♪​うちの子紹介はじめまして！僕の息子は生まれながら目が見えず、低出生体重児として産まれました生まれながら呼吸器や胃管をつけてるため様々な壁を親子ともに乗り越えながら楽しく生活しています^^視覚障害を持った我が子の日常をパパ目線から伝えられればと思ってます！温かく見守っていただけ

☆それがしは無類の映画好きじゃがあまりジャンルは偏らぬよう、洋画も邦画もラブロマンスも西部劇やマカロニウエスタン、はたまたアクションや戦争映画もＳＦもファンタジーも何でも観るようには致しておりまする(^o^)/映画では単にそのストーリーのみならず特定の景色が頭に残ることもござる、例えば遥かなる山の呼び声がかかるシェーンのラストシーン！役者やナレーターの台詞も心に残りまする、例えば「誰が為に鐘は鳴る」でのたいへん有名な詩の朗読シーンも心を打たれましたぞ。「何人の死も我を苦しむ、そは我もまた

網膜芽細胞腫という病名を聞いたことがありますか？小児に発症する目のがんです。15000人に1人の頻度で発症し、日本では年間70～80人が新たに発症しています。生後すぐから5歳くらいまでに発症することがほとんどです。息子は2歳過ぎからの治療だったので、遅い方だと思います。本当に生まれたての赤ちゃんもいましたし、今まで会ってきた中では1歳前後が多かった気がします。自慢の長いまつ毛は、治療で何度も抜け落ちました…希少がんの為、治療できる病院が限られており、この病気

今日の東京は温かで、日中は半袖の方も見かけました。コートの人もいましたが、日陰などの場所によってはひんやりで、なんとも言えない陽気です。お参り後は法話を聞きましょう今日の御講師は昨日に引き続き、広島県広島市明光寺の牛尾かおり師です。※青字が牛尾師の言葉の要約です。＜今日のご讃題：テーマ＞如来の作願（さがん）をたづぬれば苦悩の有情（うじょう）をすてずして回向（えこう）を首（しゅ）としたまひて大悲心をば成就（じょうじゅ）せ

はじめてのハンモックニコニコ！たのしかったね！在宅用ネーザルハイフロー退院準備主治医の先生より体内酸素の値が正常範囲内で経過しているためようやく退院の話がでました^^月はじめの日で、今でも詳細に覚えてます！機械はこれ↓小児用はこれしか種類がないようです機械はレンタル用ですが、すごい綺麗でモニターで管理できるタイプで安心でした^^ただ一つ問題が、、、酸素を届けるチューブが大きすぎるということでした。顔に対してチューブが大きすぎ、すぐ鼻から外れてしまいます。そのため、顔

2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張っています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》↑↑↑左眼がある最後の写真です。。もう浮腫んでるし充血しているし、陽子線治療の跡ついてるし、でも、毎月毎月手術や治療を頑張った眼。とても思い出のある眼。頑張って色々見ていた眼

僕は全盲で車いす。昨日、彼女の会社から帰る時だった。会社は駅ビルの正面玄関から入り、その正面に会社のお客様用出入り口がある。正面玄関のドアを開けると右手に階段があり2階には別の会社が入っている。そのため正面玄関から入るとちょっとした共有通路になっているのだ。昨日は、社長が出張だったため彼女が会社の戸締りをして帰る。従業員用出入り口は別なため車いすの僕を一度、お客様用出入り口から出し共有通路の邪魔にならないところに車いすの僕のことを置いて彼女「ここでちょっと待っててね

我が家が入院した3つの病院は付き添いが許可され、大部屋の4人部屋の狭いスペースの中、子供の隣にベッドを広げ寝るスタイルでした。G病院は、折り畳みベッドと寝具一式をレンタルします。1日800円かかります結構な出費です💸折り畳み式の簡易ベッドで、マットはなく敷き布団のみなので腰あたりが沈んでしまい体のサポート感がなく、寝心地は悪かったです(写真が見つからず)K病院は、ソファーベッドを無料で借りることができます。↑↑この右下に映る、白い椅子なのですが、これ

日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は２つだったけど想定内！！落ち込まないし、全然平気！！でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって？」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ！と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普

今日も元気でマイペースな我が子さっそく！​ピエール・ロバン症候群とは新生児に稀に起こる先天性で複合的な疾患です。主な症状としては小下顎症や下顎後退症、舌根沈下、気道閉塞がそろって見られます。その結果、呼吸困難が出生時からの最大の問題となります。発生率は3000人に一人や30000人に一人とも言われます。しかし、ただの小顎症と診断されるケースが多いようです。発生率の多少に性別は関係ありません。【ファーストボタニカルギフト】スキンケアセット(ローション200ml/クリーム80

僕は全盲で車いす。このブログでの最初の書き出しに初めて僕たちのブログに訪問してくださった方は「え全盲で車いす」となるらしいまぁ、全国的にみてもレアケースに近いと思う。実際に最初の書き出しに対して「最初、びっくりしました」「え？大変そうと思ってしまいました」などのコメントを頂いたこともある。普通の反応だと思うブログを読んでくださっている方はご存知だと思うが、僕には全盲、肢体不自由排泄障がいなどの身体障がいがある。障がいの程度でいうと身体障がい1級になる。いわゆる重度身

生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな？お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと！耳の中に音を聞く為の構造があると！！！もう泣いたよ😭

2024/11/4（月）宇宙の神々のお導きによりまた、戸隠の神々に呼んでいただき不思議な能力を持つ我が家の小６の双子らと戸隠５社にて『世界平和』『地鎮め』『人々の病気平癒』『地球・人類の更なる霊的進化』『古来の神々の復活』の祈りを籠め『神戸開き』させていただきました。戸隠の御朱帳を２冊授かり５社御朱印巡りをコンプリート✨🌈皆さまからのご支援で日本各地を行脚させていただいている『神旅』とてつもないパワーが乗った御朱印✨

こんにちは！夫婦で訪問介護事業所を営む看護師ヘルパーさつきです今日はお仕事のことを書いていきたいと思います訪問介護の支援には通院同行というジャンルもある通院同行は何度もやってきたが、今回のご依頼はお見舞い同行奥様の入院している病院へお見舞いに行くというミッション通常は買い物代行の支援を行っているご夫婦なのだが、奥様が自宅で転倒し骨折入院して手術を受けられたそのお見舞いにご主人が行きたいのだがそのご主人はほぼ全盲光を感じられる程度しか視力がないそ

皆さま今晩は🎵✨お疲れ様です✨朝の方おはようございます✨お昼の方こんにちは✨よい一日でありますように❤にゃにゃんです✨🐹✨今日もブログに来て下さりありがとうございます❤今日もフォロワーになって下さった方ありがとうございます✨🎵✨そしてずっとフォロワーでいて下さっている皆さまありがとうございます✨🐹✨昨日は邪氣に当たって嘔吐したことを書いてご心配お掛けしましたお陰様で朝食は軽く食べただけなので大した量には

僕は全盲で車いす。一昨日、11月11日はポッキー&プリッツの日ということで僕が大好きなポッキーが彼女から届くことをちょっとだけ期待して待っていたプリッツではなくポッキーが届くことを願ってその詳細についてはこちらから『そ、そっちじゃないよ！？』僕は全盲で車いす。今日は『恋人たちの日』▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう恋人に求めるものは僕の場合、求めるものは特にない。彼女が彼女…ameblo.jp僕の希望のポッキーはスタンダードなポッキーか極細ポッキーそ

晩ごはんを食べていると、息子が急に「もんだいです。ねる前にすることはなんでしょう？」と言い出した。おしっこ！ブー歯磨き！ブー(なんだ？他に何かある？)せいかいは…目をはずすこと！(息子は義眼を毎日外して洗浄しています)いや…キミだけよ(心の声)独特な答えに母はツッコミめませんでした。まだまだ未熟な全盲児の母です＼40％OFFクーポンで2,994円／コートジャケットレディース/定番アイテムにこだわりを。アウター羽織り上着大きいサイズゆったり

《2019年8月末の出来事です》近所の眼科に書いてもらった紹介状を持って、地元の総合病院行きました。初めて行く大きな病院で、息子ははじめはご機嫌にうろうろしていました。当時ブームだった卵ボーロを食べながら大人しく待っていました🎵視力検査に始まり、採血、CTなど色々検査をするうちに疲れてきてだんだん不機嫌に。。。最後、先生の診察だけと言われてからが長い長い❗「お昼食べてきていいですよ」とまで言われ、病院内のカフェで時間を潰し戻ると、もう患者は私たちだけになりました。

日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は2人でいっぱい泣いた。何がいけなかったのかいっぱい考えた。何で私達の子なのって。23週。堕す事はできないはずなのに凄くレアなケースで出てきても生きられないかもしれない今後の事をいつもの病院で話し合ってそこまでの事なんだね。こんなに元気にお腹の中で動いてるのに。顔以外何の問題もないのに。午後。夫と2人でいつもの病院に行った。名前もつかないくらい珍しいんだって。そして保健所にも電話して聞いたけどやっぱり23

いらっしゃいませ杉くんの駄菓子屋ブログへようこそともちゃんドキュメンタリーの続編、いよいよ本日放送です！x.comx.com夜中の2時💦録画してご覧下さいね

少しさかのぼって。この日の日記を手帳からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4週間ぶりの妊婦検診。エコー中でもポコポコめっちゃ元気！頭の大きさ↓体の大きさ↓太ももの長さ↓全体の大きさ基準どおり！「性別知りたい？」って先生に聞かれてワクワク♡「知りたいです！」「男の子だね」あーーーー！夫は女の子希望だったから男の子って言ったらなんて言うかなー笑なんていつも通りの和やかな雰囲気でエコー見てると先生の手が止まって「うーーーーーん。。。。。。。」