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我が家は、ハッキリ言って運動神経が悪い一家です。私も夫も、悪いなりにまぁ困るほどではないくらいの運動神経でぼちぼちやってきたんだけど娘9歳は走るの遅いボール競技苦手縄跳びも苦手鉄棒ぼちぼち…と小学生としては中々苦労しているようです。そして、3歳全盲息子。モチロン運動神経の良さは全く感じれません全盲児でも、パラリンピック選手なんかは小さい頃からこんなに動けました!という話を聞いたりするんだけど元々の運動神経がぼちぼちであろう息子は小さい頃からとにかく動かな
僕は全盲で車いす。僕の親友の家は、今僕が住んでいるアパートから車で片道1時間ぐらいの所にある。今度、その親友の家に遊びに行こうと彼女にのぶ「ねぇさち、今度〇〇の家に遊びに行きたいんだけど、車で送っててくれる」彼女「やだ」と・・・これは毎回のやり取りで僕のお願いを彼女は一度、必ず断る。彼女「ウソ、ウソ、いいよ」のぶ「ありがとう」彼女「・・・で」のぶ「ん」何か嫌な予感がすると思う僕。彼女「でタクシー代は」やっぱり、嫌な予感は当たった。でも今回はのぶ「じ
先日、ヘルパーさんと電車で出かけた時のこと。駅で切符を買ってもらっている時、なんとなく高齢女性が駅員と会話している声が耳に入りました。ただ、その時はそれ以上に関心は持ちませんでした。その後、切符と障害者手帳を持ち改札口に向かおうとしたところ、車いすに衝撃を感じました。誰かに前方からぶつかられたようです。ヘルパーさんいわく、60代と見られる女性が一直線に向かってきてぶつかり、そのまま去って行ったようでした。(さっきの…?)改札前は広く、この時は他に利用客はいません。さらに、女性は特に歩き
お読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見えな
生後70日でわが家にきたクッキー🍪12月5日生まれ12月も末、公園で甥っ子が連れてきたプーちゃん🐱たぶん12月生まれ2人は、義姉妹のように、寄り添いながら10年以上過ごして来ましたクッキー🍪が姿を消した後、ワタクシが行くと、部屋中を探し回っていた事を思い出しますパレット🎨を連れて行った時は、ごく自然に匂いを嗅ぎ、「スン」と、通り過ぎ、なんの干渉もなしああ、受け入れたんだなあと、その日から、母の所にお預けとなりました😊それから約4年です今では、パレット🎨の方が、態
僕は全盲で車いす。僕は、夜寝る前に自己導尿をしているため毎月1回、泌尿器科の定期受診がある。その定期受診が、今月は昨日だった。色々あって障害福祉サービスの同行援護を打ち切ってしまったので彼女が通院介助してくれる予定だったのだが彼女にどうしても外せない用事ができてしまったため、彼女の会社の社長が僕の通院介助をしてくれることになった。本当にありがたいありがとうございます予約ということもあり受付から診察が終わるまではスムーズだった。が・・・やはり今回も会計では間違った金額
息子3歳4ヶ月。まだご飯は手づかみで食べています。(3歳全盲児でも、スプーンフォークで食べれる子もたくさんいます。息子はどうも苦手なようです)息子は、あまり食に興味がなくご飯だよと言っても遊び続けてご飯を食べようとしない。ほっといたら、いつまでも遊び続けるので結局、私が連れに行ってご飯を食べるようになっている。そして、年齢相当なのか、好き嫌いもハッキリしていて、好きなものはあっという間に食べちゃうけど、嫌いなものは見事によけている。(手の感覚ですぐにわかるので、見ていて
木曜日はハードスケジュールのことが多い。龍谷大学での講義が通年で4時限目に入っている。午前中に別の用事が入ればどうしてもハードになってしまう。4月と5月は1時限目に福祉の専門学校での講義がある。6月以降は大阪の高校も10日程ある。長時間の外出となるし移動距離も長くなる。昨日も朝7時前には家を出た。バスで比叡山坂本駅まで行き、そこから湖西線で山科まで行く。山科で地下鉄東西線に乗り換えて烏丸御池、そこで烏丸線に乗り換え、次に竹田で近鉄電車に乗り換えて向島だ。ちなみに目が見える人は
今年もこの日がやってきました。28年前の4月11日、ある有名な未解決事件が起きたことをご存知ですか?それは、1996年4月11日夜遅く、東京・豊島区にあるJR山手線池袋駅ホームで発生した「池袋駅構内大学生殺人事件」です。当時21歳の男子大学生が飲み会の帰りにサラリーマン風の男に絡まれ、付き纏われた挙句、口論から殴られホーム階段から転落させられた傷害事件です。加害者はそのまま巣鴨方面行きの山手線に乗り込み、姿を消しました。被害者は病院に運ばれましたが、その後帰らぬ人に。一方の加害者は、居合わ
作業場の入り口がマイブームのおそめちゃん。センター引き出しの、もう歯がないおばぁちゃん。野外で行き倒れていたところ、通報によりセンターで保護。絶対野良じゃない・・・・だって・・・来た当初は、ギクシャクしちゃって、普通に歩けない。年で足が悪いというよりか、これは長年、ケージ飼いや、狭いところに入れらえていた子に多く見られる症状です。それに、猫とも馴染めず、猫が近づくと怒って、怖がって、叩いたりしていたので、これは推測で
お久しぶりです、おふくろですブログの更新が全然できていない間に息子、3歳になりました✨ただ…3歳になったからといって、色々出来るようになるかと言うとそれは別問題で相変わらずのんびりペースで成長を続けています。そして、4月になり息子、盲学校の幼稚部、年少さんになりました(ちなみに時代の流れで、私たちの県も盲学校から視覚支援学校へ名前が変わりましたが、便宜上、盲学校のまま書かせてもらいます)入学して、色々書く書類があって生まれてからの経過的なものを書く書類も
私たちの住む県は田舎なので盲学校の同級生はいない。かろうじて、一つ上の学年に1人お友達がいるので、幼稚部さんは2人だけ。以前は、未熟児網膜症の子がちらほらいたようだが、医療の進歩と共に減ってきたそうで最近は児童数もめっきり減ったとのこと。そして以前は点字を使っていたような弱視の子でも、今はタブレットで拡大して読めるようになったので点字を使う子も、ほとんどいないそうだ。(だから、弱視の子は地域の保育所幼稚園や小学校に行くことが多いとのこと。)息子は先天性の全盲なので
前回の続き〜家系図を見て、子孫がいることがわかったけれど妻の名前が出てこない。やっと見つけたけれどなんか変全盲で、国学の編纂、分類して印刷して製本にするんだよ?膨大な手間と膨大なお金がかかるよねえ?点字もない時代だよ?多くの人を巻き込んで協力してもらうという保己一は、政治力と人としての魅力があったはず。どんな奥さんだったんだろう?怒ることのない人格者だったようですが、私の想像だけど、清廉潔白で真面目なだけだったら人は離れていくよね?付き合いづらいもん。
ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。前回の記事では、『目が見えません』マークが出来るまでの経緯と込められた想いについてお話させて頂きました。『皆様に知って頂きたいこと『目が見えませんマーク』が出来るまでの経緯と込められた想い』ブログを読んで頂き、ありがとうございます僕は全盲で車いすです。僕たちが発信している『目が見えません』マーク今回は、この『目が見えません』マークについてお話させ…ameblo.jpありがたいことに、このマークを広げたい、知ってもらいたいと、リブログをしてく
いつもご訪問ありがとうございますこのブログを始めてから2ヶ月が経ちました。僕は全盲で車いすです。もしかしたら、「なんで全盲で車いすなんだろう」と思っていた方も多いかもしれないと思い、今回はなぜ僕が障害を持つことになったのかをお話ししてみようと思います。それは今から19年前の2003年のことでした。僕が障害を持つ原因となった病気の病名は『急性散在性脳脊髄炎(きゅうせいさんざいせいのうせきずいえん)』といいます。急性散在性脳脊髄炎とは、脳、脊髄の神経に炎症が起きて神経の被膜が傷つき、中心
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳11ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子は生まれてすぐにとったMRIで左の三半規管の低形成が見つかった。『聴こえの問題再浮上』MRIの結
僕は全盲で車いす。いつものような出だしで始まりましたが、今回の記事は私の彼は全盲で車いす、ということで私(さち)が投稿させて頂きます。そして、長い記事になりますがお付き合い頂けたら、ありがたいです。前回の記事を読んでくださっている方には、その後のご報告になりますが、前回の記事を読んでいない方は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです『皆さんは、どう思われますか?』僕は全盲で車いす。彼女が、ずっと疑問に思っていたことがある。彼女に言われ、今月行われたモニタリングで相談員さんにも確認したところそれ
僕は全盲で車いす。僕は、夜寝る前に自己導尿をしているため毎月1回、泌尿器科の定期受診がある。その時に導尿用のカテーテルを貰ってくるのだがカテーテルの在庫が、自宅に増えてしまったので先月はカテーテルの処方をしてもらわなかった。今月の定期受診は来週だ。昨日、その定期受診している病院から電話が来た。その電話というのが病院の受付「先月の受診での会計が間違っていまして、本来請求が7420円だったんです。先月お支払いして頂いた金額が違うので、今月の受診時にお支払いして頂きたいんです」と
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は2人でいっぱい泣いた。何がいけなかったのかいっぱい考えた。何で私達の子なのって。23週。堕す事はできないはずなのに凄くレアなケースで出てきても生きられないかもしれない今後の事をいつもの病院で話し合ってそこまでの事なんだね。こんなに元気にお腹の中で動いてるのに。顔以外何の問題もないのに。午後。夫と2人でいつもの病院に行った。名前もつかないくらい珍しいんだって。そして保健所にも電話して聞いたけどやっぱり23
僕は全盲で車いす。彼女が、ずっと疑問に思っていたことがある。彼女に言われ、今月行われたモニタリングで相談員さんにも確認したところそれは、おかしいということになっていた。実は、ある事業所さんの同行援護ではサービス実施記録を僕の前で書いていったことはない。なので、その事業所からはサービス実施記録の控えももらったことがない。印もサインもしたことがない。僕は全盲だから事業所で保管してくれていると勝手に思っていたのだ。今月の通院の同行援護で、その事業所から初めてのヘルパーさんが
ブログを始めた理由は二つあります。一つ目は、長かった治療が一段落したと思いきや、またこれから苦しい闘病生活が始まるのですが、、、闘病の備忘録として記録すると共に、同じ病気で今現在戦っているご家族の少しでもお役に立てたら…という思いが芽生えたからです。息子の場合は結果的に眼球摘出ということになりましたが、それまでの治療は、今できる治療をほとんどした形になったので、治療法ごとにタイトル分けし、出来るだけ分かりやすく、治療後の経過のことなども含め書けていけたらと
今日もお散歩にいってきました♪だんだん三輪車の乗り方がアクティブになってきました生まれつきの顎変形〜小顎症についてもう一度考える〜我が子の小顎症について初めて調べた時にみさせていただいたサイトは、日本頭蓋顎顔面外科学会のホームページ(リンクは以下で紹介)でした。生まれた時の我が子です。『NICUに14日間コロナ禍で1日1時間半の面会』出産後ママとのはじめての抱っこはじめてのパパの役割はママと我が子のツーショットを綺麗に撮ること、、、そう思ってたけどコロナ禍で面会は1日
少しさかのぼって。この日の日記を手帳からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4週間ぶりの妊婦検診。エコー中でもポコポコめっちゃ元気!頭の大きさ↓体の大きさ↓太ももの長さ↓全体の大きさ基準どおり!「性別知りたい?」って先生に聞かれてワクワク♡「知りたいです!」「男の子だね」あーーーー!夫は女の子希望だったから男の子って言ったらなんて言うかなー笑なんていつも通りの和やかな雰囲気でエコー見てると先生の手が止まって「うーーーーーん。。。。。。。」
今まで、37年生きてきて、はじめて聞く診断名。病名といっていいのか、医師の説明では、先天性奇形、と言われた。ネットで調べた内容ですが、(間違えてることがあったら、指摘してください修正しますので!)軽度の小眼球症を含めて1万人に1人どこかで見た記事に書いてあったが、無眼球症は10万人に3人遺伝子の転写異常や、妊婦の感染症などが原因となることもあるようだが、原因不明のことが多い眼球が全くできていないのが無眼球症小さいものでもできているのが小眼球症無眼球症は、眼球自体が形成されてい
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳8ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココはじめに言います。愚痴記事です。怒りが収まらずに書いています。不快になられる方は読まないようにお願いいた
といえば、やっぱり辻井伸行氏。息子が無眼球症と言われ、とにかく情報がほしくて、ネットサーフィンをしていた時に、辻井氏も先天性の小眼球症であることを知った。その事を義父母に話すと、急に、にわか辻井伸行ファンになった。そして、かなり早い段階で、CD付きの本を買ってきた。今日の風、なに色?CDブック[辻井伸行]楽天市場1,650円さらに、年末に、BSで放送する辻井氏のドキュメンタリー番組を見たいと言って、我が家にやってきた。(何故か義父母の家はBSが見れないんです。)義父
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳9ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ前回の記事の続編です『療育で怒りが我慢出来なかったこと。』訪問ありがとうございます。2020年12月に生ま
2024年4月14日の記事ですこんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか?🌸⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝いつもたくさんのいいね&コメントありがとうございます💖めっちゃ励みになってます🥰のぶさんさちさんリブログさせていただきました✨🙏😄タイトル《のぶさんとさちさん》と入れられず失礼をお許しください🙏😄💦のぶさんさちさんがアイデアを募集してブロ友さん方と一緒に作り上げた目が見えない方のためのマーク(*˘꒳˘*)(ᴗᴗ*)(*˘ᴗ˘*)あな
今日も元気でマイペースな我が子さっそく!ピエール・ロバン症候群とは新生児に稀に起こる先天性で複合的な疾患です。主な症状としては小下顎症や下顎後退症、舌根沈下、気道閉塞がそろって見られます。その結果、呼吸困難が出生時からの最大の問題となります。発生率は3000人に一人や30000人に一人とも言われます。しかし、ただの小顎症と診断されるケースが多いようです。発生率の多少に性別は関係ありません。【ファーストボタニカルギフト】スキンケアセット(ローション200ml/クリーム80
私の彼は全盲で車いす。今回も前回同様、私(さち)が投稿させて頂きます。前回の記事では、皆さまから沢山のコメントを頂きまして、本当にありがとうございます前回の記事がこちらです『悲しいお知らせ!?』僕は全盲で車いす。いつものような出だしで始まりましたが、今回の記事は私の彼は全盲で車いす、ということで私(さち)が投稿させて頂きます。そして、長い記事になりま…ameblo.jpこの記事を読んでくださった方の中には、リブログしてくださったり、ご自分のブログで私たちの想いを訴えてくださったり、こん