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作業場の入り口がマイブームのおそめちゃん。センター引き出しの、もう歯がないおばぁちゃん。野外で行き倒れていたところ、通報によりセンターで保護。絶対野良じゃない・・・・だって・・・来た当初は、ギクシャクしちゃって、普通に歩けない。年で足が悪いというよりか、これは長年、ケージ飼いや、狭いところに入れらえていた子に多く見られる症状です。それに、猫とも馴染めず、猫が近づくと怒って、怖がって、叩いたりしていたので、これは推測で
リハビリの先生(25歳/女性)とのある日の会話。「Koichiroさん、体調はどうですか?」「最近疲れやすいんだよね。今日も疲れたなぁ〜。覚○剤打っちゃおうかな?」「………」----------もちろん私は覚○剤などに手を出したことはない。この発言は私なりのパロディギャグ?だ。ネタ元は、あの田代まさし(以下、マーシー)だ。最初に覚○剤で逮捕、その後復帰してラジオ番組に出演したマーシー。小さくなって謙虚に振る舞っていると、出演者からこう言われたそうだ。「ちょっとちょっと、そんなのマー
お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見え
我が家は、ハッキリ言って運動神経が悪い一家です。私も夫も、悪いなりにまぁ困るほどではないくらいの運動神経でぼちぼちやってきたんだけど娘9歳は走るの遅いボール競技苦手縄跳びも苦手鉄棒ぼちぼち…と小学生としては中々苦労しているようです。そして、3歳全盲息子。モチロン運動神経の良さは全く感じれません全盲児でも、パラリンピック選手なんかは小さい頃からこんなに動けました!という話を聞いたりするんだけど元々の運動神経がぼちぼちであろう息子は小さい頃からとにかく動かな
以前、私のブログで紹介した方のブログがあります。全盲の松永信也見えない世界を伝える心を込めたメッセージ全盲の松永信也見えない世界を伝える心を込めたメッセージ全盲の松永信也見えない世界を伝える心温まるメッセージさんのブログです。最近の記事は「地球儀」です。ameblo.jpというブログです。私は以前ブログに書いたのですが、大学生のとき同級生に全盲の友達が居たことと、現在私の連れ合いが主宰する柔道クラブに2人の視覚障害者の若者がいることから、どうすれば視覚障害者の彼らの気持ちを少しで
私は週1回、デイサービスにてミステリートークを披露している。内容は、未解決事件、解決済みの重大事故・事件、心霊体験談、都市伝説、歴史ミステリー、伝承、身の回りの疑問など。毎週ネタを選び、聴衆を飽きさせずに引き込ませる構成や工夫を考え、暗記し、当日に臨む。これが毎週となればけっこうな労力だ。これは別に義務ではないのだが、毎週楽しみにしてくれているおばあちゃんもいるらしく、私も続けなければならない使命感に目覚めてしまった。まぁ、嫌いじゃないんだけど。ただ、一つ引っかかるのが、スタッフの振り方。
アルマンは生まれてすぐNICU(新生児集中治療室)に連れて行かれました。ポーンポーン、ピピピッピピッ、独特の機械音が鳴り響く部屋。ここは様々な事情を持った赤ちゃんが必死で生きようとしている戦場です。片隅に、ティッシュの箱が机にポンと置かれている部屋もあります。この部屋で両親は医師から色々な話を聞き、ティッシュで涙や鼻水を拭くのです。ある日、アルマンに会いにNICUに行くと、同室の子に緊急処置が必要だからと退室させられました。後日、会いに行った時にはまた部屋が締め切られており、「(
息子3歳4ヶ月。まだご飯は手づかみで食べています。(3歳全盲児でも、スプーンフォークで食べれる子もたくさんいます。息子はどうも苦手なようです)息子は、あまり食に興味がなくご飯だよと言っても遊び続けてご飯を食べようとしない。ほっといたら、いつまでも遊び続けるので結局、私が連れに行ってご飯を食べるようになっている。そして、年齢相当なのか、好き嫌いもハッキリしていて、好きなものはあっという間に食べちゃうけど、嫌いなものは見事によけている。(手の感覚ですぐにわかるので、見ていて
はじまりは、生後4日で行った、聴覚の新生児スクリーニング検査でした。4000円でこの子の耳が「聞こえている」と証明できるなら安いもの、と思い、なんの疑いもなく受けました。検査から帰ってくると、看護師さんが首を傾げながら、どうも機械の調子が良くないのか、測れないから、また明日やり直してもいいですか?とおっしゃいました。しかし翌日検査し直しても、両耳ともリファー(要再検査)。看護師さんはまた、結構あるんですよ、こういうこと。まだ生まれて間もないから、羊水が耳に溜まってたりするとリファーになっち
私たちの住む県は田舎なので盲学校の同級生はいない。かろうじて、一つ上の学年に1人お友達がいるので、幼稚部さんは2人だけ。以前は、未熟児網膜症の子がちらほらいたようだが、医療の進歩と共に減ってきたそうで最近は児童数もめっきり減ったとのこと。そして以前は点字を使っていたような弱視の子でも、今はタブレットで拡大して読めるようになったので点字を使う子も、ほとんどいないそうだ。(だから、弱視の子は地域の保育所幼稚園や小学校に行くことが多いとのこと。)息子は先天性の全盲なので
今日もお散歩にいってきました♪だんだん三輪車の乗り方がアクティブになってきました生まれつきの顎変形〜小顎症についてもう一度考える〜我が子の小顎症について初めて調べた時にみさせていただいたサイトは、日本頭蓋顎顔面外科学会のホームページ(リンクは以下で紹介)でした。生まれた時の我が子です。『NICUに14日間コロナ禍で1日1時間半の面会』出産後ママとのはじめての抱っこはじめてのパパの役割はママと我が子のツーショットを綺麗に撮ること、、、そう思ってたけどコロナ禍で面会は1日
とても共感出来たのでリブログをさせて頂きました!障がい児を持つ家庭での離婚率のお話でした。我が家は小児がんでの闘病歴あり、現在息子は全盲でガッツリ障がい児です。離婚予備軍です。小児がんの闘病をしている家庭の離婚率も、まあまあのものだと思っています。現実を受け入れられずに、一人悲劇のヒロイン面する夫。付き添い等で妻が子どもにかかりきりになり、拗ねる夫。挙げ句、留守中に無駄遣いしたり裏切る行為をする夫。そして、逃げる夫。色々な《ダメ夫》を見たり聞いたりしてきま
顔のちっちゃさ比べ!お顔は僕の拳とほとんど一緒^^「小眼球症は片目だけ?片目だけでも見えてほしい」産まれてからNICU、そしてGCU入って1週間目まではなんとか元気になってほしいそんな気持ちで低出生体重であることや呼吸器を使ってることをずっと気にしてきました。しかし、その後のGCU生活で1番不安に思い、強く願っていたこと「片目だけでも見えてほしい」産まれて少しして小児科の先生より目が開かないこと、そしてエコーでみると右目は9mm、左目は5〜6mmしか大きさがない。こ
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は2人でいっぱい泣いた。何がいけなかったのかいっぱい考えた。何で私達の子なのって。23週。堕す事はできないはずなのに凄くレアなケースで出てきても生きられないかもしれない今後の事をいつもの病院で話し合ってそこまでの事なんだね。こんなに元気にお腹の中で動いてるのに。顔以外何の問題もないのに。午後。夫と2人でいつもの病院に行った。名前もつかないくらい珍しいんだって。そして保健所にも電話して聞いたけどやっぱり23
お久しぶりです、おふくろですブログの更新が全然できていない間に息子、3歳になりました✨ただ…3歳になったからといって、色々出来るようになるかと言うとそれは別問題で相変わらずのんびりペースで成長を続けています。そして、4月になり息子、盲学校の幼稚部、年少さんになりました(ちなみに時代の流れで、私たちの県も盲学校から視覚支援学校へ名前が変わりましたが、便宜上、盲学校のまま書かせてもらいます)入学して、色々書く書類があって生まれてからの経過的なものを書く書類も
神の指主任司祭晴佐久昌英打ち明けるほどのことでもありませんが、私は閉所恐怖症です。私の母も、美容室で顔に布をかけられるのさえ拒否していたくらいですから、遺伝かもしれません。その母と私でカッパドキアの遺跡を巡っていた時に、迫害下にクリスチャンが潜んでいたという地下8階の部屋でいきなりの停電に遭遇したことがあり、二人共失神寸前でした。閉じ込められ、外界と遮断され、身動き取れず、それでいて意識がある状態なんていうのは最大の恐怖です。そう書いているだけでも心拍数が上がって、発作のスイッチが入
はじめてのハンモックニコニコ!たのしかったね!在宅用ネーザルハイフロー退院準備主治医の先生より体内酸素の値が正常範囲内で経過しているためようやく退院の話がでました^^月はじめの日で、今でも詳細に覚えてます!機械はこれ↓小児用はこれしか種類がないようです機械はレンタル用ですが、すごい綺麗でモニターで管理できるタイプで安心でした^^ただ一つ問題が、、、酸素を届けるチューブが大きすぎるということでした。顔に対してチューブが大きすぎ、すぐ鼻から外れてしまいます。そのため、顔
先日、ヘルパーさんと電車で出かけた時のこと。駅で切符を買ってもらっている時、なんとなく高齢女性が駅員と会話している声が耳に入りました。ただ、その時はそれ以上に関心は持ちませんでした。その後、切符と障害者手帳を持ち改札口に向かおうとしたところ、車いすに衝撃を感じました。誰かに前方からぶつかられたようです。ヘルパーさんいわく、60代と見られる女性が一直線に向かってきてぶつかり、そのまま去って行ったようでした。(さっきの…?)改札前は広く、この時は他に利用客はいません。さらに、女性は特に歩き
今まで、37年生きてきて、はじめて聞く診断名。病名といっていいのか、医師の説明では、先天性奇形、と言われた。ネットで調べた内容ですが、(間違えてることがあったら、指摘してください修正しますので!)軽度の小眼球症を含めて1万人に1人どこかで見た記事に書いてあったが、無眼球症は10万人に3人遺伝子の転写異常や、妊婦の感染症などが原因となることもあるようだが、原因不明のことが多い眼球が全くできていないのが無眼球症小さいものでもできているのが小眼球症無眼球症は、眼球自体が形成されてい
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに通い始めてから3ヶ月が過ぎました。週に3回通うようにな
お読み頂きありがとうございます⭐現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校の幼稚部に通っています。年長さんです。目は見えなくても陽
お読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見えな
ブログが滞っていて、申し訳ありません。某センターから、4匹の超・高齢とWキャリアの子を引き取ったのですが・・・・・・・・・・・・・これがまた・・・・・・かつてないほどのとんでも状態で、施設は(正確には人間が・・・)いつにもまして大騒動状態で・・・・詳しくは後ほど。。。。どの子もひどい状態で・・・・・。これから病院(遠い方の。ああ・・・遠い目・・・・)に行ってきます。ダリア・♂。エイズ陽性(推定18歳というが。。。。)せい
もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わらずご機嫌でした。湿疹は1時間程度で消えていました。びっくりはしたものの緊急な状況ではなかったので翌日かかりつけの小児科へ行きました。湿疹が出た時の息子の様子と写真を小児科の先生に診てもらうと発疹が一時的なもので子どもが元気で、吐いたり熱が出たり機嫌が悪くなったりしていないなら特に問題はないでしょう肌
2024年4月14日の記事ですこんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか?🌸⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝いつもたくさんのいいね&コメントありがとうございます💖めっちゃ励みになってます🥰のぶさんさちさんリブログさせていただきました✨🙏😄タイトル《のぶさんとさちさん》と入れられず失礼をお許しください🙏😄💦のぶさんさちさんがアイデアを募集してブロ友さん方と一緒に作り上げた目が見えない方のためのマーク(*˘꒳˘*)(ᴗᴗ*)(*˘ᴗ˘*)あな
我が家の愛犬たちは同じ歳で同じペースで加齢が進んでる。2月生まれより5月生まれの方はやや老化が早いと感じてたけど最近は2月生まれが急に老け込んできて、自慢の視力も怪しくなってきた5月生まれは遺伝的なものもあり数年前に全盲になってしまった夜は私の両脇に陣取りベッドで一緒に寝てるけど、2月生まれは夜中何度もベッドから滑り落ちて、横にぴったりひっついてるわんこ用ベッドに移動。しばらくそこに寝てたと思ったら今度はまた私のベッドに戻せと鼻でお布団をツンツンして指図。こんな感
今日は快晴…1頭見送ったら、また新しい子がきます…空(クウ)ちゃん14歳全盲です。高齢の飼い主さんと二人暮らしでしたが、その飼い主さんが検査入院のために入院して預けられていました。でも、検査のためだったはずが、家に戻ってくることはできなくなったそうです。ギリギリまでクウちゃんがいるからと入院しなかったのでしょう…大好きだった飼い主さんともう一緒に暮らすことはできなくなりました。飼い主さんも、辛いでしょう…そしてクウちゃんのことが心配でならない…クウちゃんは痴
お読み頂きありがとうございます⭐定期受診の記録です。現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。もうすぐピカピカの