全前脳胞症

おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー（酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器）を使っていました！少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更！数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜！！！もはや酸素いらんのちゃう、、？と

本日２回目のnikkoですフォロー、いいね、嬉しいです選択の重さを改めて感じた私達夫婦中絶を選んでいれば、自分たちが苦しむだけで終わったのかもしれない。「残念だったけど、しょうがなかったよね。また授かれたらいいね」で終わった話だったのかもしれません。PGT-A（受精卵着床前検査）はしなかったの？と思われる方もいると思いますが、私は流産経験はなく、卵の個数が少ないため胚盤胞まで育てず初期胚凍結を勧められていたので、対象ではありませんでした。夫のゲンちゃんが特に調べてくれ

おはようございますnikkoです✨エコー技師さんによるエコーの日雨の中車でゲンちゃん（旦那）と病院に向かいました。まずは私１人でエコー室へ。黙々とエコーする技師さん（ここが⚪︎⚪︎ですね〜、とか無いんだね)ただ、2Dでもしっかり見える唇の割れ目このエコーすげっっ（しんどいなぁ、、、）エコー画像から目を逸らしてしまいました。いつもはワクワクで見ていたエコー画像のブルちゃん（胎児ネーム）毎日話しかけてたブルちゃん病気がわかったら目を背けるなんて、ひどい母親でも4Dでしっか

おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気（この時は病名はまだついていません）口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん（旦那）に電話し？？？」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで

おはようございます朝ごはんしっかり食べて、歯医者までゆっくりしようとしている凛子です妊娠中に、歯医者に行っておけ！ということで、もう何回か通っております。本日が最終日！虫歯さんと別れがたいですが、お別れをしてきます←（バイチャ）さて、昨日は産休中の先輩にお会いしてきましたよ！生後まだ2ヶ月！ぎり経ってない感じ、、ホーーンと可愛かったなぁ同僚の三人とその先輩に会いに行きました私以外の二人はベテランママあやすのが上手！私がだっこすると、緊張が伝わるのでしょうか、ギャン泣き←同

もうすぐ2歳今のはるなについて、まとめてみました🌸身長体重身長：73cm体重：6500gまだまだちっこいです🌸身体的な発達首は据わっているが、寝返りやお座りはできない。筋緊張が強い。多分これからもこんな感じだと思います。🌸知的な発達喜怒哀楽はしっかり表現できる人の違いも分かるし、物事もよく覚えている(ドアの音がすると誰かが来ることを予測できる。バイバイと言うと泣き出す…など）🌸すきなことEテレのおかあさんといっしょ＆いないいないばぁお散歩絵本お歌お姉ちゃん🌸

過去の話になりますが体験した事をそのまま書いていこうと思います。妊娠16週5日目大学病院に行き全前脳胞症で間違いないと診断された次の日、通っていた産院に紹介状の返信を先生に渡すのと中期中絶を決断した事を伝えに来ました。病院に入る前と受付の時に泣きそうでしたがぐっと堪えてなんとかその日は冷静に中期中絶について先生に色々と質問する事ができました。中期中絶は法律で21週6日までしかできなくてそれ以降にどんな理由があっても絶対にできないみたいです。基本的に健康保険が適応されず全額負担ででも

退院から3日経ち今日は火葬の日でした。入院中はやはり病院だからかずっと落ち込んでしまい泣いてばかりでしたが退院して日常に戻ったからか比較的元気に前向きに過ごしています。でも寝る前や1人でボーッとしてる時に涙は出てきます。でも元気です！長男を保育園に入れて働こう！夏までに痩せよう！など前に前に進もうとしています。前に進んでいないとやってられないからでしょうかね。今日はタイトルの通り火葬をしてきました。退院した日に火葬場の安置所に預かって貰っていて久々の対面。元気に泣かず

ブログ復活します！と宣言して、気づいたらもう１ヶ月が経過。時間が経つのが早すぎますまずは、５歳になった奏の成長について、ブログを書いていなかった３年間をダイジェストで書いてみようと思います奏は、全前脳胞症で、水頭症と、てんかんも併発しています。(そういえば、よく考えると、全前脳胞症の中の「分葉、半分葉、無分葉」のどれに該当するのかしっかり説明を受けた記憶がありません。はっきりしているのは大脳の実質が少なく、ほとんど髄液で占められている、ということ)疾患の状況・全前

風ちゃん修学旅行から二女姉さん帰るのをちゃんと待ってて東京バナナをペロできました。翌日家族が風ちゃんの病室に揃って長女は風ちゃんのお顔を水彩画で描き二女はアニメを描き私は風ちゃん抱っこをパパと代わると風ちゃんの前開きの服をちくちく縫いおのおの自分の好きなことをやって過ごしてると「なんだかお家みたいだね🍀」て看護師さんに言われながらゆっくりのんびりした時間が流れていました。そんな時間に満足したかのように風ちゃん苦しかったり

こんばんわ凛子です今日はとっても自己中心的なブログを書きます。。。と！その前に、体重報告！68.4㎏！！なんだかんだキープ、、笑本日は、まちに待っていない←検診日でした。旦那と一緒に行ったのですが、受付の人に、『本日は旦那さんもですか？』と聞かれたため、『はい！』と回答しかし、『基本的には旦那さんは車で待っていただくことに、、、よろしいですか？』と、、『よろしくない場合はどうしたら良いですか？』とわがままな私受付の人が、『しかし、基本的には、、』とモゴモゴ。。。このとき

おはようございます凛子です昨日のブログの続きを綴ります。前回のブログはこちらhttps://ameblo.jp/maichan1010/entry-12612926584.html『7月22日の検診結果②』こんばんわ凛子です旦那の実家から、我が家に帰って参りました。。夜ご飯も食し、一段落。先程のブログの続きを書こうかと。。こちらが前回のブログ。。https://…ameblo.jpすべての検査が終わり、産科の医師との話が始まりました。。『とりあえずは、心臓に問題がなくてよかっ

おはようございますnikkoです現在２３週さて、安定期に入り病気の診断を受けたわけなので、親しい友達や元職場の人には妊娠したことを伝えたばかりでした。それはもう喜んでくれましたその人達にどう伝えるか、、、という難しい問題にぶち当たっています安定期のうちに会っておこうねということで約束もすでに入っており。。。会うともちろん話題になるわけです。「楽しみだね」「どっちに似てるかな」「将来はこうなって、こうなって〜〜」「どこで産むの〜〜？？里帰り〜〜？？

こんにちはnikkoです。3ヶ月放置した髪を切りに美容室へ行ってきましたこのお店は10回目の来店でした。私は元美容師なので、そこをわかってくれていて距離感の丁度良い美容師さん（男性）にお願いしています年齢も近く、結婚した時期も近かったので、将来子供ができたら、、などの話も軽くしていました。前回行った時には妊娠したことについて話してませんでしたが、今回はさすがにお腹で気づくかな？まぁ男の人だし気づかなければ特に話さなくていいだろう（病気のこともあるし）と思っていた

こんにちは凛子ですやっと落ち着いたので、昨日の検診についてお話したいと思います。皆さんに背中を押され、検診に臨むことができました。本当にありがとうございます今からの内容は、トーンが重くなります。しかし、私は妊娠記録としてしっかり綴りたいと思います。悲しい気持ちになりたくない方は、見ないほうがいいかも？しれません、、ふぅ。深呼吸。まず、産科外来に行くと、アイちゃんの心臓の検査するということでの同意書を書かされていました。もうすでにここで、旦那と私は『これってほんとに必要？？』

1ヶ月ぶりの定期検診久しぶりに赤ちゃんが見れる性別も分かる時期には少し早いけど分かるといいな〜って楽しみにしてた検診ようやく呼ばれて診察台へやっぱり本番に強いのかエコーの時毎回元気に動いてくれて本当に可愛い〜な〜先生｢体の大きさも標準通りだね｣私｢そうなんですね、性別どっちですかねー？｣先生｢多分男の子かもね〜｣ってここまでは良かった。少しエコーが長いかな？それもやたら脳を何度も見てる。医院長まで呼んでどうですか？って医院長も｢うーん、紹介状書いた方がいいね｣っと

暑い暑い夏の日でした。その日、病院に行くと、診察室には担当医の男性医師、もうひとりの男性医師、女医さんの3人でエコーを見ました。いつものように専門用語の飛び交う会話…まったくわかりません。しかし、異常があると言われた心臓だけでなく、頭や顔を4Dで見たり、内臓や足について話し合っていました。30分くらいでエコーは終わりました。しばらく待たされたあと、羊水検査の最終結果と、エコーで判明したことを教えてもらいました。まず、羊水検査。13トリソミー、18トリソミー、ターナー、ダウン症などの

こんばんわ凛子です旦那の実家から、我が家に帰って参りました。。夜ご飯も食し、一段落。先程のブログの続きを書こうかと。。こちらが前回のブログ。。https://ameblo.jp/maichan1010/entry-12612835406.html『7月22日の検診結果①』こんにちは凛子ですやっと落ち着いたので、昨日の検診についてお話したいと思います。皆さんに背中を押され、検診に臨むことができました。本当にありがとうございます今…ameblo.jp産科の医師によるエコー検査がは

※今回のブログ内容は慎重に扱う話題です目を背けたくなる内容かもしれませんいつものギャグは控えさせていただきます(多少は)全前脳胞症前脳の形成過程における障害により発生する先天異常であり、顔面正中部の形成障害を特徴とする。ヒトの前脳の発生異常の中で最も頻度が高く、およそ10000人に１人の割合で出生するが、全妊娠中ではおよそ250人に1人の割合で発生するとされている。よって多くの全前脳胞症の胎児の多くは妊娠早期に自然流産となる。全前脳胞症脳のパターンが3つあって無頭葉型（

奏(かなで)は、お腹の中にいるときに「全前脳胞症(ぜんぜんのうほうしょう)」と診断されました。(厳密には、胎児の時点では確定診断はできないそうですが。)全前脳胞症は、受精卵が細胞分裂していくときに、大脳になるはずの部分(前脳)がうまく細胞分裂できず、大脳が右と左に完全に分かれないまま分裂が止まってしまうという病気です。発生率は、文献によって幅はあるもののだいたい出生数10,000人に1人の割合。染色体異常のひとつ、13トリソミーと合併することも多く、自然流産の200人に1人がこの病気だそ

ファミリールーム外泊扱いでお家で過ごす体制に切り替え注射で入れていた薬も内服薬に切り替えEDチューブ(十二指腸)は入れずSTチューブ(胃)から入れることになりましたが無事一晩過ごし病棟に戻りました。病棟のスタッフさんに家族で過ごした写真を見てもらったり様子を聞いてもらうと私以上に喜んでくれたり涙してくれたり。風ちゃんのここまでの頑張りを間近で支えてくれていたからこそ家族が揃った一枚の写真にも心を震わせてくれています。私はというととにかく

32週4日。先週、出血してからおなか張りやすいなーとは思っていたのよね。出血した後だから、赤茶色のがちょっと出てたりしてさ。そんな状況で安静指示も出てるので、娘ちゃんの一時保育で予約ができる日があったら予約を増やし、預けられない日は家の中だけで過ごす日々。旦那くんが気を利かせて、午後早めに帰ってきてくれた金曜日。ありがたやー。日中、なんとなく、膀胱が圧迫されやすいというか、トイレが近いというか、トイレ行きたい感じになりやすいなぁと思っていた夕方。旦那くんと娘ちゃんが、ちょっと外に遊び

こんばんわ凛子です今日もなんとか仕事乗り切りました家に帰ってから、下味冷凍を3品作っておりました。。さらに、買った野菜の下処理やポテトサラダなどの作りおきも、、いやはや疲れました。。。これも、夜ご飯を楽にするため！避けられない苦行である！！ハイ前置きはおわり〜さて、昨日の検診の報告をしたいと思います！朝九時からまず、血液検査をし、その後エコーでの検診でした前日寝れなかったのでやや寝不足気味でした。。ベテラン看護師さんのおかげで、デブの私でも一発で血を抜いていただきまし

なかなかブログを書く気持ちになれなくて、やっと皆さんに伝えておかなくてはと思ってブログを書きますタイトルの通りアミーゴは天国へ旅立ちましたブログを書いてると涙が溢れてなかなか進めずにこんなに時間がたってしまいました一つ前のブログではローソンのくじに浮かれていたけど、日はその時アミーゴは調子が悪く、仕事を休んでゆっくりアミーゴと過ごしていた熱はなく落ち着いて過ごせていた機嫌はすこぶる良かった調子は万全ではなかったけど、そのうち徐々に本調子になるだろうと思ってた8月8日お

本日はHalloweenですねそうしの体重はどんどん重くなっており、土曜日には4000を超えました写真の哺乳瓶への吸い付きが半端ない！分かりにくいですが、両手で哺乳瓶を掴もうとしてます今日は出生後MRI検査があり、点滴ルート確保のため、泣きわめきながら準備されてました産まれてしばらく点滴をしてましたが…刺してしばらくしたら、ふて寝というか寝落ちをしてました10分後…後頭部の傷は脳からの問題ではない(頭蓋骨が柔らかくてはみ出ることがあると！)全前脳胞症で問題の大脳に関して胎児

出産控えている方、きっと不安にさせちゃうので、読まないほうがいいかもしれません！あくまで私の体験談です！何卒ご了承の上お読みいただきますようお願いいたします！！10月1日正午12時を過ぎ、痛みが徐々に増していく。旦那に腰を抑えてもらうが、これが楽なる方法なのかさえなぞ。。。助産師さんに、歩けそうかきかれ、、私が困った顔をしていると、、『良し！歩こう！痛くない合間を縫って歩いて下におろそう！』と張り切った声。わーー鬼だ。この人鬼だ。と思いつつ、痛みから開放されたいので歩

出産の2日後、初めてNICUに行きました。帝王切開の傷は想像以上に痛くて、とても歩いてはたどり着けず車イスを借りました。奏は細長いフロアの奥の方に寝かされていました。会うのは出産直後に抱いて以来。体には心拍や呼吸数を計測するコード、鼻には酸素チューブとミルクを入れるためのチューブ、腕には点滴の針。その姿が「普通の赤ちゃんじゃない」ということを物語っていました。私はコットに寝かされている奏をまじまじと観察しました。頭は確かに大きい。でも、思ってたより全然違和感は少ないな。目も

大変ご無沙汰しています、サクラです。みなさん、お元気ですか？そして、私を覚えていただいているでしょうか…？ブログ書きたいな、書かなきゃ、忙しいな、また今度…と先延ばしにしていたら、気づいたら３年以上過ぎてました私が全く更新しない期間にも「いいね」をくださった方や、新たにフォローしてくださった方もいらっしゃり、本当にありがとうございます。前回更新したのが2020年2月。奏が初めて我が家に帰ってきてくれた時のお話が最後でした。あれからコロナが猛威を振るって、生活が激変

旦那も息子も帰ってしまって１人で心が押しつぶされそうなので更新。無事に産まれました。9時30分から陣痛剤を投入して12時19分に。長男の時にも薄々気付いていましたがかなりの安産型みたいです。すっかり２児のママの気分って旦那に言ったら２児ママだよ！っと言ってくれました。もうこれから２児のママと言い張る事にします。出産後、病室の窓が大きいガラス張りでそこから見える空があまりにも綺麗で次男の名前を｢空｣にする事にしました。旦那は太陽がいいって言っていたけど容赦なく却下。息子と空の

おはようございます😍凛子です🥰めっちゃくちゃ遅くなりましたが、、新年あけましておめでとうございます本年もどうかよろしくお願いします😘うちの、きー坊…すこぶる元気なのでなかなかブログを書けずでした😭💦前回頂いたコメントにも返信ができず申し訳ございません…😢ちょっと余裕がないので余裕ある時は返させてください🙏💦←気分屋です。ごめんなさい😭あれから月日が経ち…離乳食は始まるわハーフバースデー？は終わるわと日々成長と変化を楽しんでおります😊とはいえ、なかなか二人でずっと