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おはようございますnikkoです✨エコー技師さんによるエコーの日雨の中車でゲンちゃん(旦那)と病院に向かいました。まずは私1人でエコー室へ。黙々とエコーする技師さん(ここが⚪︎⚪︎ですね〜、とか無いんだね)ただ、2Dでもしっかり見える唇の割れ目このエコーすげっっ(しんどいなぁ、、、)エコー画像から目を逸らしてしまいました。いつもはワクワクで見ていたエコー画像のブルちゃん(胎児ネーム)毎日話しかけてたブルちゃん病気がわかったら目を背けるなんて、ひどい母親でも4Dでしっか
おはようございます朝ごはんしっかり食べて、歯医者までゆっくりしようとしている凛子です妊娠中に、歯医者に行っておけ!ということで、もう何回か通っております。本日が最終日!虫歯さんと別れがたいですが、お別れをしてきます←(バイチャ)さて、昨日は産休中の先輩にお会いしてきましたよ!生後まだ2ヶ月!ぎり経ってない感じ、、ホーーンと可愛かったなぁ同僚の三人とその先輩に会いに行きました私以外の二人はベテランママあやすのが上手!私がだっこすると、緊張が伝わるのでしょうか、ギャン泣き←同
5月10日で無事に2歳になりました😊1歳〜2歳はすごくあっという間でした病院療育園療育センター重心児ママの集まりお姉ちゃんの習い事…毎日予定をこなしていたら、一年経っていましたこの一年で大きかったのは、市内の重心児ママさん達と子育てサロンを始めたこと重心児親子で集まってお喋りしたり、お誕生日のお祝いをしたり…この立場にならないと分からない気持ちや、医療ケアや病院に関する情報、日常での悩みなど、毎回何時間も語り合い、時に涙したり……。分かり合える仲間ができて、心強くて何度も
おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気(この時は病名はまだついていません)口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん(旦那)に電話し???」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで
こんにちはnikkoです。3ヶ月放置した髪を切りに美容室へ行ってきましたこのお店は10回目の来店でした。私は元美容師なので、そこをわかってくれていて距離感の丁度良い美容師さん(男性)にお願いしています年齢も近く、結婚した時期も近かったので、将来子供ができたら、、などの話も軽くしていました。前回行った時には妊娠したことについて話してませんでしたが、今回はさすがにお腹で気づくかな?まぁ男の人だし気づかなければ特に話さなくていいだろう(病気のこともあるし)と思っていた
暑い日が増えてきましたね田舎なので夏日はまだ感じませんが直射日光はかなり痛いです…熱さに対しての耐性が不安ですが…春の陽気の中では体温は保ててます寒さが大丈夫なら熱さも大丈夫と思いたい!夏に向けて半袖デビュー腕を曲げちゃうので半袖が見えない…手足バタバタてご機嫌さんですさてさて今日は知り合いからマルシェがあると情報をもらいましてちょっと遠いですがドライブがてら行ってきました色々見るのは楽しいですねランチBOXを買おうとしたらギリギリセーフで私たちの2人後ろは
前の検診で脳に障害があるかもと言われてから6日ようやく大学病院に行く日になった。本当に1日1日が長かったな〜色々な事を考えた。毎日1人で泣いた。でも息子が無邪気に笑いながら遊んでくれるから息子には本当に助けられてた。その時だけ明るくなれた。息子の事、大好きだな〜って旦那も有給を取って付き添ってくれ病院は11時からだからその前に美味しい物食べて住んでる所より栄えてて気分も上がって本当に大丈夫な気がしてきた!何ともないと思う!とか旦那に浮かれ気味で言ってたな。時間にな
もうすぐ2歳今のはるなについて、まとめてみました🌸身長体重身長:73cm体重:6500gまだまだちっこいです🌸身体的な発達首は据わっているが、寝返りやお座りはできない。筋緊張が強い。多分これからもこんな感じだと思います。🌸知的な発達喜怒哀楽はしっかり表現できる人の違いも分かるし、物事もよく覚えている(ドアの音がすると誰かが来ることを予測できる。バイバイと言うと泣き出す…など)🌸すきなことEテレのおかあさんといっしょ&いないいないばぁお散歩絵本お歌お姉ちゃん🌸
寒い日が続きますが、はるなは毎日とっても元気数日前発熱して受診し、溶連菌とヒトメタニューモウイルス陽性でしたでも半日で熱は下がり、本人も元気いっぱい主治医の先生も、「今まで風邪で入院してないのはすごい!」と言ってくださいましたこの冬は、、、トナカイになったり、雪遊びしたり、滑り台で遊んだり、節分にパパ鬼に泣かされたり、毎日楽しく過ごしています暖かくなったらたくさんお散歩したいな
皆々様へ遊びに来てくだりありがとうございます(*´ω`*)2020年10月1日全前脳胞症という個性を持って生まれてきてくれた子供をもつ新米ママ。凛子です。情緒不安定だけどポジティブに生きようとする私と我が子の生き様を晒します!アメンバーご希望の方はこちらをお読みください!アメンバー申請の注意〜本題前の小言〜最近の旦那の給料日でした✌️よだれ垂らしながらどれぐらいだったか聞くと、すごい自慢気。どうやら良かったようです😁だが私は知っていた。児童手当が入るという
暑い暑い夏の日でした。その日、病院に行くと、診察室には担当医の男性医師、もうひとりの男性医師、女医さんの3人でエコーを見ました。いつものように専門用語の飛び交う会話…まったくわかりません。しかし、異常があると言われた心臓だけでなく、頭や顔を4Dで見たり、内臓や足について話し合っていました。30分くらいでエコーは終わりました。しばらく待たされたあと、羊水検査の最終結果と、エコーで判明したことを教えてもらいました。まず、羊水検査。13トリソミー、18トリソミー、ターナー、ダウン症などの
『全前脳胞症』という病気について。全前脳胞症(ゼンゼンノウホウショウ)は1万人に1人の割合で発症すると言われているそうです。最初どれくらいの確率何だろう?っとピンと来なくて自分なりに地元で考えて見る事にしました。私の地元(千葉の田舎)の人口約3万人男女の割合が半々として1万5000人17歳までの方を抜いたとして約1万人。地元の中で1人に発症する。その1人がこの子だった。そう考えると凄くピンときたしすごい事なんだな〜っと、そして確率だけで言うと私の地元からはもう同じ病気を患う
ブログ復活します!と宣言して、気づいたらもう1ヶ月が経過。時間が経つのが早すぎますまずは、5歳になった奏の成長について、ブログを書いていなかった3年間をダイジェストで書いてみようと思います奏は、全前脳胞症で、水頭症と、てんかんも併発しています。(そういえば、よく考えると、全前脳胞症の中の「分葉、半分葉、無分葉」のどれに該当するのかしっかり説明を受けた記憶がありません。はっきりしているのは大脳の実質が少なく、ほとんど髄液で占められている、ということ)疾患の状況・全前
総合病院への紹介状をもらい、当日には夫にも仕事を休んでもらって2人で病院へ。結局この日まで不安で不安で、ネット検索しまくった日々でしたまずはエコー。とても権威のあるっぽい先生でした。すごく長い時間、色々な角度から赤ちゃんを診ていただきました。以下、先生のお話しより•病名は「全前脳胞症」、その中でも最重症タイプのアローバー型•顔面奇形あり(口唇口蓋裂、眼間狭小)•ほとんどが流産か死産するが、稀に出生する子もいる、予後は悪いことが多い•無事に生まれても、確実に知的、身体的障害がある、
そうしも7ヶ月になりました5月5日端午の節句は親子3人で過ごしました個人情報(今更…)バレる部分はカットしたので写真バランスが悪いですがなかなか笑わないので気合いが入った瞬間にイケメン顔を狙いましたバウンサーに乗ってたのでしばらくは良い子でした(笑)まだ寝返り練習中だし水頭症で頭が重くて首が座ったのかわからないけどこれからも元気に成長しようねさてさて最近のそうしは歯が出てきたようですまだ写真ではわかりにくいですが白い部分が増えてきました!雀の涙レベルしか出ない直母を
本日2回目のnikkoですフォロー、いいね、嬉しいです選択の重さを改めて感じた私達夫婦中絶を選んでいれば、自分たちが苦しむだけで終わったのかもしれない。「残念だったけど、しょうがなかったよね。また授かれたらいいね」で終わった話だったのかもしれません。PGT-A(受精卵着床前検査)はしなかったの?と思われる方もいると思いますが、私は流産経験はなく、卵の個数が少ないため胚盤胞まで育てず初期胚凍結を勧められていたので、対象ではありませんでした。夫のゲンちゃんが特に調べてくれ
出産控えている方、きっと不安にさせちゃうので、読まないほうがいいかもしれません!あくまで私の体験談です!何卒ご了承の上お読みいただきますようお願いいたします!!10月1日正午12時を過ぎ、痛みが徐々に増していく。旦那に腰を抑えてもらうが、これが楽なる方法なのかさえなぞ。。。助産師さんに、歩けそうかきかれ、、私が困った顔をしていると、、『良し!歩こう!痛くない合間を縫って歩いて下におろそう!』と張り切った声。わーー鬼だ。この人鬼だ。と思いつつ、痛みから開放されたいので歩
✨✨今日で9ヶ月✨✨ハルナの病気が分かって検索魔になった妊娠中後期。病気のことはいくつかのサイトにA4用紙1枚ほどにまとめてあって、何となく分かったけれど、実際どういう経過をたどるのか、自宅で生活できるのか、医療ケアはどの程度になるのか……"実際"が全く分からない中、同じ病気のお子さんをもつ方のブログからたくさんのコトを教えていただき、とても参考になりました。全前脳胞症と診断されて、色々検索してこのブログに辿り着いた方の参考になれば…と思い、9ヶ月の今の状態をまとめてみました。出産陣痛
おはようございますnikkoです。アメンバー申請のみでメッセージ頂いてない方たくさんいらっしゃいます。こちらでご確認お願いします『アメンバー申請について』おはようございますnikkoです。アメンバー申請についてたくさん頂いておりますが、メッセージのやりとりをさせて頂いた方のみ承認させて頂いております。前回のブ…ameblo.jp今日で赤ちゃんの脳の病気を診断されて2週間が経ちました。まだまだ落ち込む時間もありますが、なんとか前向きに生活することができています
奏(かなで)は、お腹の中にいるときに「全前脳胞症(ぜんぜんのうほうしょう)」と診断されました。(厳密には、胎児の時点では確定診断はできないそうですが。)全前脳胞症は、受精卵が細胞分裂していくときに、大脳になるはずの部分(前脳)がうまく細胞分裂できず、大脳が右と左に完全に分かれないまま分裂が止まってしまうという病気です。発生率は、文献によって幅はあるもののだいたい出生数10,000人に1人の割合。染色体異常のひとつ、13トリソミーと合併することも多く、自然流産の200人に1人がこの病気だそ
はじめまして、ありさです簡単に自己紹介させて下さい。旦那と私共に23歳1歳半になる息子と3人で暮らしています21歳→結婚、しばらくして妊娠22歳→長男を出産23歳→2人目を妊娠現在に至りますブログのタイトルでも分かる通りお腹の赤ちゃんに『全前脳胞症』という病気がある事が分かりました。病気について詳しくはまた後日ブログに書きたいと思いますが先生からは「体の大きさは標準ですが脳が普通の胎児の4分の1もない。その為産まれて来ても自分で呼吸する事も自分で食べる事
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
先日、24週0日の検診に行ってきました。前回の検診の時に、「多分女の子かなー」と言われていたので、性別が今日で確定するかなー、待望の女の子かなーなんて思いながらエコーの画像を見ていました。いつもより先生のエコーが長くてなんだろう、、、と気になっていたのですが終わった後、衝撃の一言。「うーん、ちょっと赤ちゃん、一度大きな病院で見てもらった方がいいかも、、、。脳の中がしっかり分かれていなくて、お顔の形成もうまくいってないかも、、、。大学病院に紹介状書
1ヶ月ぶりの定期検診久しぶりに赤ちゃんが見れる性別も分かる時期には少し早いけど分かるといいな〜って楽しみにしてた検診ようやく呼ばれて診察台へやっぱり本番に強いのかエコーの時毎回元気に動いてくれて本当に可愛い〜な〜先生「体の大きさも標準通りだね」私「そうなんですね、性別どっちですかねー?」先生「多分男の子かもね〜」ってここまでは良かった。少しエコーが長いかな?それもやたら脳を何度も見てる。医院長まで呼んでどうですか?って医院長も「うーん、紹介状書いた方がいいね」っと
本日は定期受診でした小児科、脳神経外科、小児神経内科+CT検査いつも通り1日仕事です(笑)(今日は私の入院前説明もあったので余計に…)先ずは嬉しい結果が聞けました何故かと言いますと…脳が増えました!水頭症のシャント手術後の流出が順調で圧迫されていた部分が解放されたようです手術直後、1月、今日と見比べると明らかで倍とは言えないけれど一回り位は大きく大脳特有の皺もかなり入ってました最近はハンドリガードも見られるようになってきましたゆっくりだけど成長が見られて嬉しい毎日です
今日から22周目。エコーでやはり「頭が小さい」ことに加え、嚢胞を指摘されMRIを撮ることに。結果、『全前脳胞症セミローバー型』と診断され、総合周産期母子センターのある大病院への転院を指示されました。先生に「ネットの情報で申し訳ないけど」と、スマホの画面を見せられ、そこに書かれた「脳性麻痺精神発達遅滞てんかん顔面正中低形成」などの文字に、我が子が重症心身障害児になるなんて…と動揺しつつ、今後の生活をどうしていくか…と冷静な自分もいました。病院からの帰り、雪の景色が真っ白で妙に綺麗だっ
検診当日家から、一時間かけて病院へ赤ちゃんの内臓の状態も足の長さも手の長さも体重も全てにおいて標準値しかし、脳の中が、、左脳と右脳が分かれていないという現象眼球は中央に寄っており鼻、上唇がくっついていないそう言われました、、、診断をされる前に自分で調べて薄々勘付いておりました。その通りでした。全前脳胞症聞き慣れない病気ですが、私の赤ちゃんはこのような診断を受けました。生まれてきても、全てにおいて介護が必要と言われました、、いきなり突きつけられた現実、、
※今回のブログ内容は慎重に扱う話題です目を背けたくなる内容かもしれませんいつものギャグは控えさせていただきます(多少は)全前脳胞症前脳の形成過程における障害により発生する先天異常であり、顔面正中部の形成障害を特徴とする。ヒトの前脳の発生異常の中で最も頻度が高く、およそ10000人に1人の割合で出生するが、全妊娠中ではおよそ250人に1人の割合で発生するとされている。よって多くの全前脳胞症の胎児の多くは妊娠早期に自然流産となる。全前脳胞症脳のパターンが3つあって無頭葉型(
長文になりました…すみません😓我が家は2年前に都会から田舎に引っ越しました。当時フルで働いていた私は、家族で過ごす時間もなく、長女ともほとんど一緒にいない状態。「ママとずっと一緒にいたい!」とよく泣かれていました😓家族で過ごす時間を大切にしたい…という思いもあり、私は仕事を辞め、主人も田舎に転勤希望を出し、引っ越しました🌸引っ越した先は人も自然環境もとてもよく、長女ものびのび暮らしています。ただ、問題は今回のような事態。田舎に総合周産期母子センターのある大病院なんてない💧結局、自宅から
3ヶ月がたち、障害のあるお子さんを育てておられる多くの親御さんのブログやインスタをみて、徐々に受け入れられるようになり、今後の生活面へのイメージもできてきて、気持ちの波も落ち着いてきた今の赤ちゃんへの気持ちは、「とにかく無事に産んであげたい」「早く会いたいし、抱っこしたい」3ヶ月前は、よちよち歩きの子を見るのが辛く「うちの子は寝たきりで歩けない。喋れない。もう旅行にも行けない。自由に出掛けられない。私は働けない。」と、"ない"ことしか考えられなかった。でも最近は「ベビーカーを押して数