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おはようございます凛子です今日も朝4時からずっと目覚めちゃってます腰やら骨盤やらが痛い。。。あるき出しが痛いお腹もキューってなるしかも、何だ。旦那の頭でも置いてあったのか?左手のこわばりが。。色々辛くて泣きそうですそしてあいちゃんは相変わらずむにゃむにゃ動いてます!我が家にはあいちゃん問題の他に色々と問題があるわけなのですが。それについて話します。あいちゃんにも関わる話なんですが、、そう。経済的な問題。お金のやりくりが下手くそな私と普段買い物をしないけど買うとなると
おはようございますnikkoです✨エコー技師さんによるエコーの日雨の中車でゲンちゃん(旦那)と病院に向かいました。まずは私1人でエコー室へ。黙々とエコーする技師さん(ここが⚪︎⚪︎ですね〜、とか無いんだね)ただ、2Dでもしっかり見える唇の割れ目このエコーすげっっ(しんどいなぁ、、、)エコー画像から目を逸らしてしまいました。いつもはワクワクで見ていたエコー画像のブルちゃん(胎児ネーム)毎日話しかけてたブルちゃん病気がわかったら目を背けるなんて、ひどい母親でも4Dでしっか
おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気(この時は病名はまだついていません)口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん(旦那)に電話し???」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで
こんばんわ凛子です今日はとっても自己中心的なブログを書きます。。。と!その前に、体重報告!68.4㎏!!なんだかんだキープ、、笑本日は、まちに待っていない←検診日でした。旦那と一緒に行ったのですが、受付の人に、『本日は旦那さんもですか?』と聞かれたため、『はい!』と回答しかし、『基本的には旦那さんは車で待っていただくことに、、、よろしいですか?』と、、『よろしくない場合はどうしたら良いですか?』とわがままな私受付の人が、『しかし、基本的には、、』とモゴモゴ。。。このとき
おはようございますnikkoです現在23週さて、安定期に入り病気の診断を受けたわけなので、親しい友達や元職場の人には妊娠したことを伝えたばかりでした。それはもう喜んでくれましたその人達にどう伝えるか、、、という難しい問題にぶち当たっています安定期のうちに会っておこうねということで約束もすでに入っており。。。会うともちろん話題になるわけです。「楽しみだね」「どっちに似てるかな」「将来はこうなって、こうなって〜〜」「どこで産むの〜〜??里帰り〜〜??
♡うーちゃん♡在宅生活スタート!!医療ケア児との生活は想像以上にハードだけれども!とにかく笑って過ごすことを目標に突っ走ってくぞ!今日もみんながスマイルでありますよーに♡※アメンバーご希望の方へ※こちらを読んでから申請をお願いします↓↓↓アメンバー申請の条件※全前脳胞症と診断された方※★同じ境遇のご家族と繋がれます★↓↓↓天使のつばさ★全前脳胞症の会※凛子のインスタ※↓↓↓日常の
こんにちはnikkoです。赤ちゃんの病気のことを親しい友人へ報告涙して聞いてくれる友達何て言っていいかわからないけど…辛い。なんで。赤ちゃんめちゃめちゃ頑張っててすごいね。ママとパパに会おうとしてるんやね。私が同じ立場でも産む選択をしたと思う。って、同じ立場になって悩んでくれて救われました私の周りの友達にも子供の悩みが。悩みはそれぞれ。聞いてると、一見小さな悩みでも、その子の中では結構深刻だったりする。私に今起こっている問題(悩み)は、どうやら深刻で命に関わる重
妊娠17週1日目入院初日、言われていた朝8時45分に受付を済ませて最初の施術へ痛いと聞いていたので不安でしたがそこまで痛くなかったです。施術後は棒が入っているので少しお腹が重く張りはしましたが生活に支障のない範囲。次の診察は12時過ぎと言われ病室で待機。2回目の施術も私はそこまで痛くありませんでしたが子宮口に入れている棒の本数が多くなった為かさらにお腹が重くなる。次の診察は6時、また待機。その間に旦那も到着しました。そして6時になり次はバルーンを入れその日の施術は全て終わりま
退院から3日経ち今日は火葬の日でした。入院中はやはり病院だからかずっと落ち込んでしまい泣いてばかりでしたが退院して日常に戻ったからか比較的元気に前向きに過ごしています。でも寝る前や1人でボーッとしてる時に涙は出てきます。でも元気です!長男を保育園に入れて働こう!夏までに痩せよう!など前に前に進もうとしています。前に進んでいないとやってられないからでしょうかね。今日はタイトルの通り火葬をしてきました。退院した日に火葬場の安置所に預かって貰っていて久々の対面。元気に泣かず
こんにちはnikkoです。今日は月に1度の鍼灸の日でした。体が冷え気味だということで気をつけます!!!←と言ってる側からクーラーガンガンでパソコンにむかっております足首には子宮の血流を促すツボがいっぱい詰まってるらしいです!女性の皆さま足首だけは冷やさないようにさて、2人で産む決断をしたわけですが、「逆に辛い選択をしたのではないか」次の日から私達2人の間にこの気持ちがあらわれてきました。とにかく3日後のエコー技師さんによる1時間ほどのエコーと、医師からの
過去の話になりますが体験した事をそのまま書いていこうと思います。妊娠16週5日目大学病院に行き全前脳胞症で間違いないと診断された次の日、通っていた産院に紹介状の返信を先生に渡すのと中期中絶を決断した事を伝えに来ました。病院に入る前と受付の時に泣きそうでしたがぐっと堪えてなんとかその日は冷静に中期中絶について先生に色々と質問する事ができました。中期中絶は法律で21週6日までしかできなくてそれ以降にどんな理由があっても絶対にできないみたいです。基本的に健康保険が適応されず全額負担ででも
おはようございますnikkoです。暑すぎる毎日ですが溶けていませんか??転院して3度目の妊婦健診まずはエコー技師さんによるエコー今回の技師さん、とっても良い方ですごい動いてますねぇ足がしっかりしてますねなど声がけして下さって、安心できましたそこから1時間半ほど待ち先生のお話〜ここからはゲンちゃん(夫)も一緒に。一緒に聞けるだけで安心しますエコー技師さんの見解で少しだけ心配の残った心臓について(一部見えにくい血管があるということ)何と心臓に問題があれば
こんにちわ(◡ω◡)凛子です実は今日、検診日でした、、、体重は、72.05kg先生には怒られず、完全にむくみだねと言われました漢方もまた処方してもらいましたちょっと面白い写真載せますね。昨日スリムウォークソックス買ったんです!むくみがひどかったので、、、しかしむくみが強過ぎる故、そして、デブすぎる故、、、入らないと言う事態に。あぁ、家用か外用かで10分以上悩んだのに、、根本的には・ら・な・い泣きそうでした、、、今は彼女(靴下)はタンスで休業してます。。いつか履ける
おはようございます朝ごはんしっかり食べて、歯医者までゆっくりしようとしている凛子です妊娠中に、歯医者に行っておけ!ということで、もう何回か通っております。本日が最終日!虫歯さんと別れがたいですが、お別れをしてきます←(バイチャ)さて、昨日は産休中の先輩にお会いしてきましたよ!生後まだ2ヶ月!ぎり経ってない感じ、、ホーーンと可愛かったなぁ同僚の三人とその先輩に会いに行きました私以外の二人はベテランママあやすのが上手!私がだっこすると、緊張が伝わるのでしょうか、ギャン泣き←同
全前脳胞症と診断された当日は気が張っていて、泣くこともなく、今後の生活をどうするかばかり考えていました。その晩はネットで病気のことを調べまくり、ほとんど眠れませんでした。翌日は寝不足もあるのか、ふとした時に涙が止まらない。長女の前では泣かないように必死でした。長女と無期限に離れて暮らすことも辛すぎて、「なんで私らがこんな目に」と、思ってしまう日々。病名告知前はあんなに愛おしかった胎動も、告知後はただ虚しい。大きくなっていくお腹を喜ぶでもなく、旦那と「現実が近づいてきたな。」と不安がる。赤ち
1ヶ月ぶりの定期検診久しぶりに赤ちゃんが見れる性別も分かる時期には少し早いけど分かるといいな〜って楽しみにしてた検診ようやく呼ばれて診察台へやっぱり本番に強いのかエコーの時毎回元気に動いてくれて本当に可愛い〜な〜先生「体の大きさも標準通りだね」私「そうなんですね、性別どっちですかねー?」先生「多分男の子かもね〜」ってここまでは良かった。少しエコーが長いかな?それもやたら脳を何度も見てる。医院長まで呼んでどうですか?って医院長も「うーん、紹介状書いた方がいいね」っと
5月10日で無事に2歳になりました😊1歳〜2歳はすごくあっという間でした病院療育園療育センター重心児ママの集まりお姉ちゃんの習い事…毎日予定をこなしていたら、一年経っていましたこの一年で大きかったのは、市内の重心児ママさん達と子育てサロンを始めたこと重心児親子で集まってお喋りしたり、お誕生日のお祝いをしたり…この立場にならないと分からない気持ちや、医療ケアや病院に関する情報、日常での悩みなど、毎回何時間も語り合い、時に涙したり……。分かり合える仲間ができて、心強くて何度も
※今回のブログ内容は慎重に扱う話題です目を背けたくなる内容かもしれませんいつものギャグは控えさせていただきます(多少は)全前脳胞症前脳の形成過程における障害により発生する先天異常であり、顔面正中部の形成障害を特徴とする。ヒトの前脳の発生異常の中で最も頻度が高く、およそ10000人に1人の割合で出生するが、全妊娠中ではおよそ250人に1人の割合で発生するとされている。よって多くの全前脳胞症の胎児の多くは妊娠早期に自然流産となる。全前脳胞症脳のパターンが3つあって無頭葉型(
今日でハルナが1歳になりました✨✨妊娠中はハルナが1歳になるなんて、考えることすらできなかったなぁ😊こうやって毎日家でハルナと生活し、買い物や散歩に出かけられる……それができていることが、今でも信じられなくて夢を見てるんじゃないかと思う毎日ですこの一年たくさんの人に支えていただき、1歳を迎えることができました感謝感謝です脳の奇形という重い病気がありながらも、ハルナはこの一年とっても健康的に過ごしてくれましたパパママよりも絶対ハルナの方が元気です✨毎日泣いて笑って泣いて怒って泣いてウンチ
おはようございます凛子です昨日のブログの続きを綴ります。前回のブログはこちらhttps://ameblo.jp/maichan1010/entry-12612926584.html『7月22日の検診結果②』こんばんわ凛子です旦那の実家から、我が家に帰って参りました。。夜ご飯も食し、一段落。先程のブログの続きを書こうかと。。こちらが前回のブログ。。https://…ameblo.jpすべての検査が終わり、産科の医師との話が始まりました。。『とりあえずは、心臓に問題がなくてよかっ
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
私は2年前に都会から田舎に引っ越しました。妊婦検診は田舎では大きめの総合病院で受けていました。妊娠19週に医師から「頭が小さい」と言われ、先生は鼻の骨が形成されているか、口唇裂がないか、他に異常はないか細かく診てくださいました。その時点では大きな異常は認めず、「経過をみましょう。小顔ちゃんかな。」と言われ、帰ってからネットで「小頭症」など調べても、どこか他人事に思っていました。
新しい年になりました😊今年も元気に新年を迎えられて、有難い気持ちでいっぱいです年末年始は実家に帰省しました我が家の帰省は田舎→都会実家の近くにはハルナを出産した大学病院もあり、「帰省中に何かあればうちにおいで」と言われていて、安心…でも、1ヶ月検診後に地元の病院に転院したし、いざという時にすぐに受け入れてもらえる保証はないし、何事も起きないことを願って過ごしました幸い熱も出さず、何事もなく元気に過ごしてくれましたハルナはいっぱい抱っこしてもらい、遊んでもらい、ニコニコご機嫌別れ際
今日から22周目。エコーでやはり「頭が小さい」ことに加え、嚢胞を指摘されMRIを撮ることに。結果、『全前脳胞症セミローバー型』と診断され、総合周産期母子センターのある大病院への転院を指示されました。先生に「ネットの情報で申し訳ないけど」と、スマホの画面を見せられ、そこに書かれた「脳性麻痺精神発達遅滞てんかん顔面正中低形成」などの文字に、我が子が重症心身障害児になるなんて…と動揺しつつ、今後の生活をどうしていくか…と冷静な自分もいました。病院からの帰り、雪の景色が真っ白で妙に綺麗だっ
こんばんわ凛子ですちょっと今日は、複雑な心境を書きたいと思います本日、友達からラインが!私があげたフォトシーツの上ですやすや寝てる友達の赤ちゃんの写真が送られてきましたもうね、、とってーーも!きゃぁわぃぃぃぃ幸せ分けてもらいました生まれて一ヶ月♡まだ小さくてほんとに可愛いんだが!!友達にはいつ来れる?凛子の都合のいいとき教えて〜とというラインに対し、そこから返信ができておりません。。なんででしょうか、、、会いに行きたい気持ち≪会いたくない気持ち今の心境こんな感じ
こんにちはnikkoです。3ヶ月放置した髪を切りに美容室へ行ってきましたこのお店は10回目の来店でした。私は元美容師なので、そこをわかってくれていて距離感の丁度良い美容師さん(男性)にお願いしています年齢も近く、結婚した時期も近かったので、将来子供ができたら、、などの話も軽くしていました。前回行った時には妊娠したことについて話してませんでしたが、今回はさすがにお腹で気づくかな?まぁ男の人だし気づかなければ特に話さなくていいだろう(病気のこともあるし)と思っていた
こんばんわ凛子です今日もなんとか仕事乗り切りました家に帰ってから、下味冷凍を3品作っておりました。。さらに、買った野菜の下処理やポテトサラダなどの作りおきも、、いやはや疲れました。。。これも、夜ご飯を楽にするため!避けられない苦行である!!ハイ前置きはおわり〜さて、昨日の検診の報告をしたいと思います!朝九時からまず、血液検査をし、その後エコーでの検診でした前日寝れなかったのでやや寝不足気味でした。。ベテラン看護師さんのおかげで、デブの私でも一発で血を抜いていただきまし
検診に行ってきました臨月に入ってから毎日スクワットをしている効果か、赤ちゃんはだいぶ下がってきているようです・頭は1ヶ月半くらい小さい(下がっている分、正確には測れないそう)・体は38週目くらいの大きさ…だそうです鼻の穴は2個あって、鼻中隔も真っ直ぐで問題なさそうとのことNSTもして、脈拍140〜160で元気にしておりました今日質問したコトは、「一般的に経産婦は陣痛が10分おきになったら来院と言われるが、私はどうすればいいか」→→「一般的なお産と同じでよい」「初診時に、『頭
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
おはようございます今日は娘の病気の発症の割合と出産前に宣告を受けたお話しを書きたいと思います!!全前脳胞症は、1万人に1人水頭症は、1000人に1人口唇口蓋裂は500~700人に1人の割合で生まれてきます我が家の娘、のんちゃんは3つの病気をもって生まれてきました産婦人科に通い6ヶ月を過ぎた頃エコー写真で、水頭症が発見され『大きい病院に紹介状を書くので行ってみて下さい』と言われなんの病気なのかもよく分からずに大きい病院を受診しました何度か検診に通い7