体位性頻脈症候群

この4月から通信制高校へ転入しもう1回高校3年生をスタート大学進学を目指している息子のお家弁当です🍱作った弁当はな、な、な、な➰んと1つでした1️⃣2️⃣5/1(水)煮込みハンバーグパパさん、在宅ワークが多かったからお昼はパパさんに丸投げお任せしました私は自分のだけ作ったりコンビニのお弁当を買って仕事へ行ってましたイシシその後の息子は前籍校の部活メンバー6人(皆んな大学1年生です🌸)と卒業旅行へ🚄春休み中は皆んなの予定が合わずGW後半に計画

一昨日の日曜日のこと。家族皆が仕事休みの連休のあいだに私と買い物に行きたいと話していた娘。家でお昼ご飯を食べて、ショッピングモールへ。こどもの日だったので広間のところで戦隊モノのショーがやっていて、ものすごく賑やかでした。人が多くて…音が大きくて…心配でしたが、、、それよりも娘は洋服を見たりバッグを見たり『これかわいい！』『ママとお揃いで買おう！』と、まぁ嬉しそうに見ていました。ブラブラ歩くこと1時間ちょっとの間、1度だけ椅子に腰掛け休憩＆水分補給をしながら買い物を楽しむ

うーん、やっぱり長男は硬膜外気体注入療法だけじゃ完全回復は無理かも。治療の効果は絶大だけど、月2回程度では足りない気がする。なんなら毎日ヘリウム入れて欲しいくらいだけど、金銭的にも時間的にも月2～3回程度が限界。となると、やっぱり治療の合間を別の何かで埋めるしかない。漢方は本人が完全拒否してるし、やっぱ整体か酸素カプセルかな。整体も、去年通った頭痛整体が今イチだったせいか「どうせ効いても一時的だし疲れるから嫌だ」とかなり後ろ向きだけど。っていうかさ、長男よ、自分の身体が楽にな

起立性調節障害の娘と一緒に楽しい毎日を過ごしているアラフィフ、家事より子どもと遊ぶのが好きなRico*です。🌟自己紹介わたしのストーリー①わたしのストーリー②母、白血病になる今日もブログを訪問していただき、ありがとうございます。♂31歳・♂29歳・♂24歳・♀23歳の4人の子どもたちを育ててきましたが上の3人の息子は就職で実家を離れ末っ子長女と夫の3人暮らしになりました。4人の子どものうち、下の2人が起立性調節障害です。鹿児島に着いてすぐのお昼ごはん。娘と合流して

​​​​​​​​​​​​起立性調節障害（体位性頻脈症候群）で​2年療養していたけれど…実は、脳脊髄液減少症を合併していた高校3年生息子のおはなしです早いもので2回目のブラッドパッチから一年半も経過しました。その後の様子を記録として残しておこうと思います。最近の様子⚫︎血行不良が原因なのか、指先関節の血色が悪いのが気になっていましたが、若干薄くなってきました。⚫︎場合によって‥ですが、まだ手が震えます⚫︎脳の機能は完全には戻っていないそうですが、それでも日々の様子をみていると少

中3の秋、起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘。全日制の私立高校に進学し、綱渡りの毎日でしたが、なんとか2年生になりました。少しご無沙汰してしまいました無事2年生になり…なんと！今月は、1時間目から学校に行っている娘さん朝のホームルームには間に合わないけれど１時間目には滑り込むみたいな感じです。欠席は、一日この休養日は必要な感じです。何かが変わってきているのかと思いつつも、GW明けがどうかなーとも思う。でも、昨年とは何か違うような気がする。過度な期待はな

起立性調節障害の娘と一緒に楽しい毎日を過ごしているアラフィフ、家事より子どもと遊ぶのが好きなRico*です。🌟自己紹介わたしのストーリー①わたしのストーリー②母、白血病になる今日もブログを訪問していただき、ありがとうございます。♂31歳・♂29歳・♂24歳・♀23歳の4人の子どもたちを育ててきましたが上の3人の息子は就職で実家を離れ末っ子長女と夫の3人暮らしになりました。4人の子どものうち、下の2人が起立性調節障害です。長旅の後でも自炊するとか普段はちゃんとした生

ようやく、その日が来た。仙骨部分に針を刺し、気体（空気・酸素・ヘリウム）を100mlほど注入する。所要時間は5分足らず。たったこれだけで、出口の見えない苦しみから解放された。嘘みたいな本当の話。※以降、Twitterの殴り書きな呟きをコピペして加筆修正しました※私は都心を運転する自信がないので、その日は旦那に休みを取ってもらった。思ったより道が空いていて、予約時間の1時間以上前に着いてしまった。クリニックのすぐ近くに、なんだかとてもレトロな昭和っぽいパン屋さんがある。前回行ったと

去年9月起立性調節障害(OD)の体位性頻脈症候群(POTS)、血管迷走神経性失神と判った公立高校へ通う3年の息子GWはどこも出かけず家で過ごしていた息子モータースポーツ🏎️好きな我が家、スーパーGT富士F1マイアミフォーミュラEモナコを一緒にTV観戦🏁わーきゃー大騒ぎでしたGW明け今週は土曜授業週であり中学生に向けた授業公開日。もう？早いですね～まずは🍙今週の高3弁当🍙1️⃣8️⃣5/8(月)自宅でいんげん人参🥕豚肉巻き🐷🥦ブロ

起立性調節障害の娘と一緒に楽しい毎日を過ごしているアラフィフ、家事より子どもと遊ぶのが好きなRico*です。🌟自己紹介わたしのストーリー①わたしのストーリー②母、白血病になる今日もブログを訪問していただき、ありがとうございます。♂31歳・♂29歳・♂24歳・♀23歳の4人の子どもたちを育ててきましたが上の3人の息子は就職で実家を離れ末っ子長女と夫の3人暮らしになりました。4人の子どものうち、下の2人が起立性調節障害です。2024年4月からバスの案内表示が変わり見に

起立性調節障害の娘と一緒に楽しい毎日を過ごしているアラフィフ、家事より子どもと遊ぶのが好きなRico*です。🌟自己紹介わたしのストーリー①わたしのストーリー②母、白血病になる今日もブログを訪問していただき、ありがとうございます。♂31歳・♂28歳・♂24歳・♀23歳の4人の子どもたちを育ててきましたが上の3人の息子は就職で実家を離れ末っ子長女と夫の3人暮らしになりました。4人の子どものうち、下の2人が起立性調節障害です。うちの娘は起こったこと全てに意味があると思っ

2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。-----------------------------------------------------------------2021年6月「起立性調節障害（重症）」と診断された当時高1息子。ひたすらネット検索する毎日・・・この頃、アメブロを通して何人もの方にメッセージを送り、皆さんから本当に丁寧にお返事をいただきましたことを、改めてこの場でも感謝申し上げます。医者の説明や、

小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、体調をみながら登校している娘の記録です。​現在中2。3回目のブラッドパッチから、1年9か月。中学2年になってから大きく体調を崩すことなく、体調に合わせて登校できる日が続いている。最近は、2時間目から登校できる日もある。動くと頭痛がする日もあるけれど、カロナールを飲むと痛みが和らぎ、頭痛や体調不良で寝込

起立性調節障害の娘と一緒に楽しい毎日を過ごしているアラフィフ、家事より子どもと遊ぶのが好きなRico*です。🌟自己紹介わたしのストーリー①わたしのストーリー②母、白血病になる今日もブログを訪問していただき、ありがとうございます。♂31歳・♂29歳・♂24歳・♀23歳の4人の子どもたちを育ててきましたが上の3人の息子は就職で実家を離れ末っ子長女と夫の3人暮らしになりました。4人の子どものうち、下の2人が起立性調節障害です。三男は定時制工業高校を卒業。在学中に第一種電

春から高校生の長女小学校6年生の秋頃から体調が悪くなりはじめ中学1年生でめまい&動悸がひどくなり朝起きれなくなって病院で検査をして起立性調節障害体位性頻脈症候群重症と診断された色んなことを試してみながらなんとか中3の受験前には少しずつ起きていられる時間が長くなり高校の受験もできてもうすぐ高校生になる予定毎日鉄鍋使ったり栄養に気をつけてメニューを決めたりしているがホントに栄養とれているのか？マメに検査をしてみたくてでも病院に行くのはめんどくさいからサブスクでTY

今月4月精神科通院して1年が経ちました。現在、精神科の方で処方されて娘が飲んでいる内服薬は2種類です。眠剤は『デエビゴ10mg』ほぼ毎日飲んでいます。抗うつ薬は『エスシタロプラム』朝2錠(基本は夕食後の服薬)デエビゴだけでは中途覚醒してしまう事を相談した際に不眠治療に有効でもある抗うつ薬を4週間前に処方されていましたが、これもまた娘には副作用が出てしまい2週間前あたりに中止しています。『ミルタザピン』です。抗ヒスタミン作用で眠気を引き起こす効果が、眠気だけではなく…だけなら良

​​​​​​​​​​起立性調節障害（体位性頻脈症候群）で​2年療養していたけれど…実は、脳脊髄液減少症を合併していた高校2年生息子のおはなしです息子ちゃんが不調に陥ったのは中学校に上がってすぐのことでした。当たり前のようにみんなと同じように楽しいこと悲しいこと色んな経験重ねて親なんてそっちのけなごく普通の学校生活を送るものだと思っていました。まさか貴重な思春期時代を自宅で過ごすことになるなんて。。。微塵にも思いもしませんでした。この生活は、もうすぐ５年になります。

ちょうど2ヶ月ぶりのブログ。タイトルはちょっと変えました。全然忘備録になってないけど…書くネタがない訳ではないが、本当に長丁場になりそうなのでいちいち記録する意味もない気がしてきた今日この頃。とりあえずざっと近況だけ記しておく。現在も月1の睡眠外来と月2の整体に継続して通院中で、他は特に何もしてない。睡眠外来は薬をもらうだけ、整体もやっぱり絶好調なのは直後だけ、という相変わらずの状態。でも、冷静に考えるともう「起立性調節障害」の定義にはあまり当て嵌まらない気がする。頻脈

先週は精神科通院日でした2週間前の受診時では主に薬の効果の話をしました。まず1つ目は小児科で処方されていたムズムズ足への薬効果1錠では全くといっていいほど効果が出ませんでした○○ペン錠200mg抗けいれん薬です日中も夜間も足のムズムズが落ち着かなくて苦しみました。同時に体調も悪くほぼ1日横になる生活でした。そこで前回受診時の時に1錠→2錠に増薬の変更それから2週間経過した今回の受診でした。2錠で内服して翌々日にはピタッと！！ムズムズが止んだのです😭1錠では効果乏しく

連休も終わり、いつも通り学校が始まりましたが予想通り連休延長しております😅私は午前中仕事をして昼に帰宅したらリビングで寝込む娘。主症状は頭痛、吐き気、めまい。ついでに血圧も低め。※起立性調節障害(POTS)持ち。やっぱりねー。この天気だもの、無理か。自律神経やられるよねー。犯人⬇雨だか霰だか雪だか、入り交じったのが降ってる。ちなみに昼の気温2℃、風17m。一応、娘に学校行くか確認してみたけど明らかに無理だったので、担任には体調不良での欠席連絡。先生……今日は

起立性調節障害体位性頻脈症候群重症ただいま回復傾向高校入学を控えた娘と小学生の娘は乗り物酔いをしやすい体質病院では起立性調節障害の診断の目安のひとつに乗り物酔いしやすい体質というのがあるくらい起立性調節障害の子は乗り物酔いしやすいと言われた事があるうちの娘たちも小さい時から乗り物酔いが酷く自家用車も酔いにくくできると聞いたらすぐに車屋さんに持っていきいじってもらうくらい結構お高い長距離移動は本当に大変そこで酔い止めメガネとバンドを買ってみた乗り物酔い防止メガ

ここ1ヶ月、スクーリングに単位認定試験に家族旅行と、久々に活動的に過ごした長男。体調は低め安定という感じで、大きな変化はない。身体はそこそこ動くようになったが、頭は働かないので、言われるままに動いているだけな感じである。そういえば、グルテンは体調にどうもあまり関係なさそうだ。元々パスタやラーメン、ハンバーガーが好物なこともあり、グルテンフリー生活は早々にギブアップしてしまった。乳糖不耐症はほぼ間違いないだろうということで乳製品はやめている。お腹の調子は大分良くなったようだ。

お久しぶりのブログになってしまいました朝早く起きて娘のお弁当作りを始めたら夜はいつの間にか寝落ちしてしまってます😇今まで夫のお弁当だけ作っていた時は残り物ばかり入れていたのでそんなに早起きしなくても大丈夫だったワタシ娘のはそういう訳にはいかない笑中学の時は起立性調節障害体位性頻脈症候群重症で夕方まで具合が悪くて大変だった娘中3の時に少し回復の傾向が見えてきて受験も頑張り無事に高校生になれた進学校なので勉強の進みはとてもはやく授業の前には先生が作った予習の授業動画

6月に起立性調節障害(OD)と診断されて夏休み中に悪化9月はほぼ学校イケず起立検査で体位性頻脈症候群(POTS)、血管迷走神経性失神と判った公立高校2年の息子10月からチビチビ動き始めてます👣ついに修学旅行の日がやってきました✈️空港集合時間は7時10分どうやったら行ける練習で6時台に起こして家の中を歩けるかどうか試してみたり少しでも早起きできるように調整してみたり。→フラフラで歩けませんでした→全然早起きできませんでした出発の朝、奇跡的に起きられ

2024年1月にキアリ奇形1型の診断を受けました。診断に至るまでの流れや今後の治療について書いていこうと思います。私(30代)夫(30代)息子(6歳)娘(4歳)4人家族の生活今日は義父と温泉へ行ってきました。山の中の温泉ですがとにかくお料理が美味しい！全てお義父さんにごちそうになって本当に感謝しかないです。楽しく過ごして帰ってきて疲れたなぁ〜と思って家に着いてすぐコタツで横になってその後、頭痛やら倦怠感やらで動けませんでした！夫が夕飯の準備をしてくれて

春休み最後に娘達と買い物したり池袋サンシャインシティのもうどく展↓↓↓行ったりサンシャイン水族館《特別展》もうどく展極東京・池袋のサンシャイン水族館で、生き物たちの「毒」をテーマにした大人気シリーズの最終章「もうどく展極(きわみ)」2024年3月15日から開催します。sunshinecity.jpアニメイト本店に行ったりしてたんだけどアニメは海外の人にも人気なのね～痛バッグにグッズがいっぱいの海外からの旅行客もたくさん来ててアニメイトは会計するだけで30分は並ぶお母さ

2024年1月にキアリ奇形1型の診断を受けました。診断に至るまでの流れや今後の治療について書いていこうと思います。私(30代)夫(30代)息子(6歳)娘(4歳)4人家族の生活2023年8月お盆で実家を訪れていた日です。畳の部屋で父(60歳)が息子(6歳)に後転を教えていました。なぜそんなことをしていたのかよく思い出せませんが...それを見ていたら自分もやりたくなって私もやったんです←30歳半ばの女、後転に挑戦私だってできる！！！なんでそんなこと思っちゃった

起立性調節障害の娘と一緒に楽しい毎日を過ごしているアラフィフ、家事より子どもと遊ぶのが好きなRico*です。🌟自己紹介わたしのストーリー①わたしのストーリー②母、白血病になる今日もブログを訪問していただき、ありがとうございます。♂31歳・♂29歳・♂24歳・♀23歳の4人の子どもたちを育ててきましたが上の3人の息子は就職で実家を離れ末っ子長女と夫の3人暮らしになりました。4人の子どものうち、下の2人が起立性調節障害です。GWは鹿児島出張中の娘に会いに行って一緒に指

昨日、睡眠外来を受診し、本校スクーリング免除申請のための診断書を貰ってきた。免除手続きの流れは①本校スクーリングの案内に記載されているメールフォームから免除申込②送られてくる診断書・免除申請書をプリントアウト③診断書を医師に記入してもらう④免除申請書を記入する⑤③④を本校に送付⑥2週間～1ヶ月ほどで結果がメールで届き免除確定この⑤のところ、説明を何度読んでも診断書と免除申請書を一緒に送るのか別々に送るのかが分からない。というかそこまで詳しく書いてない。診断書の宛先は保険

GW中の平日ですね。昨日、中学校は代休だったので今日・明日は登校日になります。娘サマ…今日の制服はスカートの気分だったのか一度履いたものの『やっぱり寒い』とスラックスにお着替え。昨日は昼間でも5℃くらいしかなくて肌寒かったのですが、今日は晴れて気温も11℃くらいには上がってました。でも期待した暖かさではなかった模様(´・ω・｀)桜はようやく咲きましたよー🌸教室入っても昼休みは換気なのか窓開いてて寒かったらしい。数学と学活の2時間授業うけて、部活参加。数学は授業は問題なくついていけ