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ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
今日は、メルちゃん18歳の誕生日!朝メルの大好きな料理を作りながら、去年は私の隣でつまみ食いをしてたメルちゃん。思い出したら涙が止まらなかった。メルちゃん病院だけど毎年やってた誕生日会はちゃんとやろうと思って家族でお祝いした。18年前めるちゃんを産んで良かった。本当にかわいい🎀いとおしい。回復不可能って医師は、言うけど私は信じてる❗️19歳の誕生日も、迎えようね。めるちゃんが、倒れたのは6月18日また、ゆっくり日記見ながら載せていこうと思います。よろしくお願いします🍀病室にて、誕
今日も面会でめるちゃんに会えて幸せな時間でした。毎日特に変化は無いけれど、3日間続いてた熱が下がったので良かった😃私には2つ上の姉がいます。めるちゃんが入院してたから毎日1時間かけて会いに来てくれます。医師からの話がはじめは泣きまくって聞くことが出来なかったので姉が変わりに聞いてくれました。脳死と言われたときもメルは生きてる❗️私はメルを信じる❗️あんなかわいいメルを死なせてたまるか。医者なんてただのデータやん。今の目の前のメルを見てみー!あんなにかわいい顔して一生懸命生きて
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話になったベビーバスを卒業しました🌸重症心身障害児の和笑ちゃんは、生まれてすぐに脳性まひによる強い筋緊張があったので身体はギューっと側弯していて、股関節の脱臼もありママにはお風呂に入れることが困難で、赤ちゃんの頃からずっと平日はいつも訪問看護師さんにお風呂にいれてもらっています♨︎しかも!体温調整が苦手で低体温の和笑ちゃんは冬には暖房でポカポカにした部屋でも体温が35度台が平均でお風呂に入って体温を奪われては困るということでお風呂場ではく暖かいキッチ
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
私のブラックな気持ち含め、いつも沢山の方が暖かいコメント・メッセージ下さり本当にありがとうございます♡今回も私の当時の感情を素直に記しています!病院スタッフの方が精一杯息子の命を繋いでくれた。そして医師達が人手不足の中24時間寝る間を惜しんで小さな子供達の命に向き合い、看護師さん達も愛情を持って接して下さっている。それが分かっている上で思ってしまうブラックな気持ちを書いているので不快に思われる方はスルーして下さいm(__)m今は過去現在に向けて綴っております(2018.8)台風と共にや
少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある日の晩部屋の消灯をしたものの、おとはなかなか寝付けずに起きていましたこんな感じ(笑)そんな中、サチュレーションモニターの充電が減ってアラームが鳴り出したので「うるさいなぁ」と思い、一時的に外して、充電していました。(医療機器の電子音ってめっちゃ不快)私は家事等をしながら、時々おとはの様子を確認していましたが、途
恒例の、「車椅子でおでかけ」シリーズ我が家としては初めての、「生駒山上遊園地」です→公式HP今回、行き当たりばったりで行ったため、なんの予備知識もナシおとはのお友達、複数人から生駒山上遊園地に行ったと聞いていたので、バギーや車椅子でも楽しめるんだろう、となんとなくの感覚で家を出発しましたまず、名前の通り、生駒山をのぼります途中の有料道路(信貴生駒スカイライン)が障がい者手帳で半額になりました遊園地の駐車場の優待はありませんが、身障者用のスペースに停められましたさて、
面会時間は15分です。仕方ないことだと分かっているけど毎回忙しい。めるちゃん愛してるよ。今日も来たよって元気に入ってから、顔を触りまくり、キスして、体綺麗にするねと話しかけることから始まります。布団をめくるとまず、めるちゃんの足が大きく動きます。医師は反射ですと言うけど、ママが分かるのね。ありがとうと良いながら足湯の用意をします。そのあと、オイルとクリームを塗ってマッサージして。今度は手を洗います。クリームを沢山塗ってツボを刺激します。スポンジ歯ブラシで、口の中をマッサージして、め
8月に申請した障害年金がやっと振り込まれました。1週間前に振込日が記載された通知が届き振込となりました。初回は認定時期から振込日までを遡って支給なので4ヶ月分くらい振り込まれてます。色々見ると障害厚生年金の支給は認定等級が大事なので社労士に依頼するしないと記事が出てきますが、私の経験からするとicd埋込は症状固定の特例認定の対象なので不要かなというのが印象でした。2級相当の障害の可能性があるなら微妙なとこなので相談もアリな気がするのですが、普通に仕事復帰できる程度であれば結果は変わらないの
お陰様で、息子の体調もほぼ元通りになりましたただ、明日からのお泊りはキャンセルしました。これに関しては、私自身どうしても行かせたい!と言うわけではないのでよかったのですが他にも息子に是非!と楽しみにしていたケアをキャンセルしたりいろいろ予定が変わりましたそんな中、なんとか体調が間に合ったのがヨミトリ君プロジェクト息子がやりたくて仕方ないことなのでそこに合わせたかのような気がしています(;'∀')
まずオムツ事件から次の日、看護師長から、「本当に、申し訳無かったです。」と、頭を下げられた。「めるちゃんが部屋に戻るとききちんと掃除、消毒されなかったってことですか?」って聞いたら「はい!すみません!こちらが全て悪いです。申し訳ありません」と、言われた。姉は正当なことをばーっと、話してくれた。看護師長さんはただただ頭を下げてた。本当は、保健所にも院長にもって思ってたけど今回限りと、言うことで、押さえた。わかってくれて、ちゃんとしてくれると信じたい。今日、めるちゃんの友達のい
めるちゃんの面会ヘ行ったら、看護師さんが「お母さん頑張ってるから、隠しても仕方ないからはっきり言います。めるさんは、何をしても変わりません。低周波当てて良くなることもありません。反射もずっと続くわけでは無いから心配しないで大丈夫です。」って。低周波当てても、仕方ないってことね。頑張っても、何も変わらないってことね。めるちゃんみたいな状態からの回復の例が無いから。看護師さんがそーやって言うのも無理無い。私の事思って言ってくれたんだと思う。でも、私は頑張りたい。愛するめるちゃんのため
今日のめるちゃん昨日の蕁麻疹がひどくなってる。昨日は、顔だけだったのに体にも出てる。聞いたら昨日何も治療してないらしいお薬も塗ってくれなかったの?めるちゃんお話出来ないけど、痒いし、痛いし、辛いと思う。今日午後から皮膚科の先生に、見てもらいますねって。対応遅い。私の姉に写真送ったら「昨日よりひどいやん。ちょっと病院に、電話する」と、めっちゃ怒ってた。私があまり言いすぎないでねって言うと「めるは、痛くても、痒くても、訴えること出来ないんだよ。昨日何も治療しないなんてあり得
施設に、入所の手続きをしてきました。書くところ沢山サインも印鑑も沢山何でこんなに書類があるの。めっちゃ疲れた。ただ一枚だけサイン出来なかった。次もしめるちゃんの呼吸が止まったら救急車を呼ばない延命しないってやつのサイン‼️無理!考えたくもないしもしもしだよ、めるちゃんの呼吸がとまっても、蘇生して欲しいし救急車呼んで欲しいし助けて欲しい。生きて生きてって願う。だから、サインしなかった。「めるちゃん頑張ったねって認めてあげるのも愛だよ」って言われた。震えた。泣
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
いつも皆様のブログ、メッセージに励まされています❤️今の私が前向きに頑張れるのは皆様のお陰です。ありがとうございます。今日のめるちゃんの面会!バイタルも安定顔色も良くて良かった😃いつもと変わらないんだけど、変わらないことが今は良いことです。めるちゃんは、脊髄反射がすごいです。足も蹴るし、腰も動くし、首もめっちゃ動きます。どんどん下がってしまい、上げようにも体が重くて上げれません。看護士さん、いつも3人で直してるそうです。すみません😣💦⤵️ありがとうございます。でもまた看
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
めるちゃんが、倒れる一日前のこと「ママァ!美容院行きたいからちょっとお金貸して」ってめるちゃん「バイト代入ったやん。何無駄遣いしてんのー!ちゃんと計画して使いなさいよ」と、ママ!ちょっとキレた。そして次の日倒れて今も目が覚めない。その5日後私の誕生日だった。めるちゃんの友達から連絡が来た。「メルママ!メル、ママに誕生日プレゼント買ってて。めっちゃ悩んで買ってた。多分メルの部屋に置いてあるから見てみて。結構奮発してましたよ😃ママ喜ぶかなぁって嬉しそうにしてた。バイトは、ママの為に入っ
先日、術後の外来診察へ行きました病院の立派なクリスマスツリー次女がインフルエンザにかかり、うつらないかヒヤヒヤしていましたが、なんとか家族には感染せずに済みました術後、カニューレの抜去事故がありましたが、(前回ブログ参照)術後の経過は良好とのことでした手術で肉芽がなくなったことで、「呼吸器のリークが増えました…」と報告したところ、先生が何やら準備を始め。。以前、造影剤を用いて撮影した気管のCT画像を見ながらおとは、変なところに血管がある、と説明を受けましたそのCTは
沢山の応援コメント・メッセージいつもありがとうございます遅くなりますがゆっくりお返事させて頂きます♡色々な方のそれぞれの経験や想い、同じ様に医療の発展を願う方等全て読ませて頂き感謝の気持ちでいっぱいです私は私と違う意見の方を全て『心ないコメント』として削除はしていません!私のブログを見て真剣に自分の考えを伝えて下さってる方のコメントは真摯に受け止めて、その考えに共感できる部分はあると思い読ませて頂いてます。(ただのはけ口としてのコメントだけは削除してます)今は過去現在に向けて綴っ
病院の電話は、本当にドキドキする。皆さんも同じ体験してると思います💦先生から、「めるさん、血便が出てます。早い方が良いので今から検査します」って。あー、マジか。心配や❗️めるちゃん頑張れ✊ドキドキして面会へ血圧がいつもより低い動かない検査疲れちゃったかな。目の充血もひどくなってた。めるちゃん頑張れめるちゃん大丈夫めるちゃんファイト🎵って訳の分からないリズムで歌いながらマッサージ!気持ちあげて行こーって❗️面会終わった後先生から、検査の説明があった。「お母さん大丈夫
まだまだ寒い日が続く今日この頃。体調管理が難しいですねおとは、概ね元気ですが、痰が固かったり、肌がカサカサだったり、手指が紫色になっていたり、、冬ならではの「不調」が後を絶ちません。もう花粉は飛んでいるのにねとある日のおとはこれは、鼻風邪を引いているわけではなくだ液が鼻から出てきているのですどんな気持ちなんだ(笑)ーーーーーおとは、【視線入力】を用いたリハビリを月に1回ほどのペースで受けていますが、つい先日も先生に来ていただき、新たなゲームを入れてもらいま
めるちゃんの付き添い入院してました😃5ヶ月ずっと、15分の面会だったからとても楽しみでした。追加で1泊11000円まじで、高ッ。でも、めるちゃんの身の回りのことやってあげれる。仕方ない。33000円も、払ったのにベッドなし、布団なし、ご飯なし。ソワァなんかで寝れません。まっ、愚痴はそこまで。めるちゃんとの、1日がスタートです。体位を変えて、オムツ替え、タン吸引、目薬さして、いろうのご飯リハビリして!ワーやること沢山!2時間おきに誰か来るのでちょっと空いた時間にめるち
産科医療補償制度とは、分娩に際して発症した重度脳性麻痺児や家族の経済的負担を速やかに補償し、脳性麻痺発症の原因分析を行うことで、訴訟を防止して産科医の負担軽減をするために作られた制度。妊娠6ヶ月位の時になんとなしに署名したこの書類、まさか自分が対象になるなんて思ってもいなかった。出産して間もないとき、まだどうなるかわからないときに産院から「こちらの制度の対象になると思いますので」と再度産科医療補償制度のチラシを渡されたときは本当に本当にショックだった。産科医療補償制度の申請をするにあたって
めるちゃん尿が出すぎてカリウムとナトリウムが極端に少なく尿を止める薬を打つと今度は全然尿が出ない。しばらく続いている痙攣は、それが原因と説明された‼️今回、感染症と、肺炎は、大丈夫みたいでかなり安心した。けどやっぱり尿の調節がかなり苦戦してて先生は、在宅をめっちゃ心配してる。尿なんて、水分とったら出ると思ってたし、暑かったら汗も出ると思ってたでも、そんな普通と、思ってたことがめるちゃんにはすごく大変な事どう乗りきるか私は一緒にそばにいてめるちゃんを、見守ることし