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パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
出産後、3日目に赤ちゃんのいる病院へ転院。お腹は当然痛かったけど帝王切開の傷なんてそのうち治るから、赤ちゃんの方が苦しいんだと思えば、なんてことなかった。私のこれまでの人生、大病やケガもなく。入院というものが自身の誕生時以来です。転院してすぐに夫と一緒に赤ちゃんの面会へ。初回面会のみ夫婦一緒に面会できるとの事。少し救われました。沢山の機械に繋がれている我が子の姿を1人で見ることになっていたら…その場で取り乱していたかも…でも、夫は1人で赤ちゃんに付き添い、1人で面会したんだなぁ
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
気管切開から2週間が経ち、一昨日初めてのカニューレ交換がありました。経過は良好らしく、元気そうです。(といっても面会時はタイミングが悪くほとんど寝ているのでよくわかりませんが…)今日の面会ももれなく寝ていましたが、ちょうど体拭きのタイミングだったのでお手伝いをさせてもらいました。顔を拭いた瞬間に急に目を見開き震える次女。迷惑そうに目を細めて二度寝に入ってしまい笑ってしまいました。体拭き後は赤ちゃん用の座位保持椅子へ。今年から病棟に導入したものらしいのですが、小児病棟では次女が一番小さ
出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日6:30起床。とっても軽い生理痛のようなものを感じ、これは前駆陣痛ってやつなのかな??そんなふうに思いながら一応間隔を測る。間隔6〜10分…痛くないけどすでに10分を切る。ひとまず朝ごはんを食べたり、いつも通りにすごしてみるけど間隔が短いことが気になり出す。11:00母から電話。私の夢を見たから電話してみた。と。母は時々私が夢に出てくると電話をしてきます。間隔
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
こんにちは!ほゆりです年始からドタバタしている話の続きです~!↓前回の話はこちら『どうする!?入院決定からのヘルメット受け取り』こんにちは!ほゆりです脳波検査の結果、ウエスト症候群と診断されたそよちゃん。↓検査の話はこちら『怒涛の2日間!脳波検査と入院と診断結果』こんにちは!ほゆりで…ameblo.jp入院手続きを済ませると早速、小児科の病室に案内されました。病室は4人部屋でそよちゃんが圧倒的にちびっこだったけれどなんと他の子たちも皆、医療的ケア児で勝手に親近感…!笑看護
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございますMRIの結果を先に書いてしまいました日付もどりますが生後5ヶ月の発達の状況です。長くなりますので、ご興味のある方はご覧いただければ幸いです。12.11『生後5ヶ月』娘の発達状況を記録として書いておきます。娘は生後5ヶ月(修正3ヶ月)となりました体重4400gを前後しています。【首】首はほぼ座っているのではないかと思われます。とある子育てHPによると首がすわるとは、赤ちゃんが成長して自分で
あおくん、誕生日は2020.5.13だから11/13は、ハーフバースデーです(*´◒`*)生まれてきてくれてこの半年、親の私たちは色んな感情にぐるぐるしたけど、静かにたたずむあおくん。泣かないし、何にも言わない。全部全部受け止めてくれる。こんなに心が広い人、そういないよ。こんなに謙虚に生きてる人、いないよね。だからあおくんには尊敬でしかない。その身体で、たくさんのことを教えてくれている。動かない、動けないことで、、、それだけじゃない。闘病っていうのかな、たくさんの治療
こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100%ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素
こんにちは!ほゆりですそよちゃんとの生活ですが少しずつ慣れてきました…!加えて、そよちゃんをサポートしてくれる方の訪問も始まりました頻度はこんな感じです↓・訪問看護週5日1時間~1時間半・リハビリ週3日30分・訪問診療週1日30分・訪問薬局7~10日毎に配達訪問看護は、最初どのように活用していけば良いのか悩んだのですが…一番忙しい時間となる座薬→吸引→お風呂→吸引→ミルクの流れをお願いすることにしましたこれがもうほんとにありがたい!!私
元々12月30日に退院する話がでていました。家族と話し合った結果一緒に新年を迎えたい気持ちはもちろんあるけど退院早々に年末年始を迎えもし何かあったらと考えるとせっかくだけど年始に心に余裕を持ってお迎えしようとその旨を先生に伝えました。すると病院の方針でしょうね…12月までに退院できるよう在宅指導も頑張って進めていきましょうと…娘は治療をしているわけではなく看護(介護)だからです。今入院している大学病院は車で1時間ほどかかるので退院前に近隣の総合病院へ転院して総合病院
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
こんにちは!ほゆりです我が家は3階建ての戸建てでリビングが2階、寝室が3階という間取りでして!そのため出産前から悩んでいたのが赤ちゃんの日中の居場所でしたそれに加え、いざ産まれたら医療機器が色々ついてくることになって更に考えるのが大変になので、必死に調べてサイズ測ったりして最近やっと出来上がったのでご紹介!工夫したところが多すぎて長いのですがご了承くださいまずは完成した全体像はこちら!コンパクトなベビーベッドにしました↓購入したのはこちらのグレーですHZDMJ
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
いいね!やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
とうとう餅男がお家に帰ってきたーー餅男についてはこちら『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jpぬぉぉぉぉ嬉しい嬉しい嬉しい嬉しい朝から接骨院やら買い出しでかなり忙しなく動き回りめっちゃグッタリしてたけど午後にお迎えに行って餅男の顔を見たらあまりの可愛さに疲れが吹っ飛んだ1ヶ月半も離れたのは初めてて寂しさがどうにかな
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止