二分脊椎症

３／３０(金)５日目。和心とミラクルミラクルのライブへ行く為に母と付添い交代。久しぶりの和心に久しぶりの外に気分が楽になる。まだかなまだかなと待ちわびる。３才の和心を１人で外で待たせるわけにはいかない。絶対動いたらアカンと言い聞かせて待たせるしかないのか？優しい看護士さんが「マスクつけて入ってくれたらいいよ。１人で待たせるなんて可哀相。伝えておくから大丈夫」と言ってくれて解決、安心。部屋に入ってきた和心。照れながらも嬉しそう「琉ちゃーん、元気かぁ？大丈夫やからなぁ。」と弟を気づ

肝心な記録ができていない３月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も？改

いつか、いつかなるんだろなとは思っていた尿路感染ハイ、初尿路感染デビューしちゃいましたもう、退院して琉真は絶好調です。入院～退院まで振り返ります。まとめるのが下手くそ(文章力がない)長くなるのでわけちゃいます。３／２６(月)小児外科の受診日浣腸を処方してもらいに行くようなもの。朝、オムツ交換時に『くさい。なんかいつもと違う。尿路感染？熱はない。オシッコがくさいだけで元気やしー。気のせいか？いやくさい』となる。念の為、熱はかるも平熱。ちょうど、受診やし小児科も受診しよー。入院

4/21（日）木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の１言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ？ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして

毎日暑いセミが鳴き出すとさらに暑く感じる夏痩せって言葉は私にはないようです汗とともに脂肪も溶けてくれー和心はプレ？幼稚園ではプール遊びおやつはだったようで嬉しそうパンツ一丁どのお友達よりな和心お腹～ポンポコ～(笑)お迎えに行ってママを見つけた時の顔は私の宝物。嬉しそうに「ママ～」って言いながらママに向かって一直線。一時保育園でも同じ。たまらん生意気やけど、素直に可愛いって抱きしめる瞬間一緒に行ってる甥っ子と遊んで帰る事にして、妹の家へ。新築いいなぁ琉真もハイハイで仲

今日、娘の身体のMRI検査結果が出ました。1.肺↓↓↓肺は、先生が思った以上に綺麗らしい。肺には問題ないから全身麻酔には充分耐えられそうとの事。2.脳↓↓↓異常なし。3.お尻の尻尾↓↓↓娘は、尾てい骨あたりに小さな短い尻尾みたいなのが生えてます。やはり、VATER症候群特有、脊髄に問題ありそう。二分脊髄(グレーゾーン)と言われました。脊髄に関しては退院前にもう一度見るそう。手術は、体重の関係で4月末の予定だったけど、5月17日(予定)に決まりました。5月17日にやる手術

今日はお昼に子どもの小学校へ。いつも娘についていてくださる看護師さんが早退されるため、親が導尿の付き添いに。学校にいる間に大体3回ほど、時間を決めて休み時間の間に導尿をしています。多目的トイレ、使わせていただいています。最近、こうして私が学校に行ったり、また看護師さんがついていることで休憩にトイレに看護師さんと入ったりすることで、お友達が「○○ちゃんどこいくんー？」とか、本当に何気なしに聞かれることが増えている、と担任の先生から連絡があり、

今の所1ヶ月健診、3,4ヶ月健診、6,7ヶ月健診全てひっかかっております‥まず1ヶ月検診では、二分脊椎の疑いがあると言われました。そもそも初めて聞く病名で、全く予想だにしてなかった事でパニック！頭が真っ白で、先生に治るんでしょうか？しか質問できず涙を堪えて帰るので精一杯でした。その日は恥ずかしながら病院から帰宅後、夫が帰ってくるまでずっと泣いてました。お尻の割れ目の先端？がYの字になってると、この病気の疑いがあるそうです。確かに娘のお尻の割れ目Y字になってるなぁーとは思っ

３／２７(火)２日目の朝。個室ではあるけど、TVはカード。カード購入するにも部屋から出れないので、ひたすらボーっとするか琉真と遊ぶ。琉真の朝食が運ばれてくる。熱はまだあるけど、あいかわらず元気で自分で食べる。ぐずる事なく機嫌よく過ごしてくれてるのが救い。まだ、２日目やけど。部屋からの景色は何も見えない。景色悪い、部屋から出れない、廃人になる材料揃いすぎ夜勤から日勤の看護士さんに交代。２人来て「小児におりて点滴見てもらってきます。お母さんは部屋にいてください」と言われて琉真を抱

続き>>>>午後からかかりつけの病院で定期健診。先月で、娘を担当して下さってた先生が居なくなってしまったので、今の担当の先生が娘の事をあまりにも分かっていなすぎて、本当に不安しかない先生「ミルクはどのぐらい飲んでるんだっけ？」私「飲めません。注入です。」私「浣腸の薬が切れそうなので下さい。」先生「あ！浣腸してるんだっけ！？」私「」あぁ～。担当だった先生に会いたいなぁ。とっても癒し系で、だけどベテランオーラがあって頼り甲斐があって、娘の事を一番分かってくれていた先生.

今回カナタが手術を受けることになった病気？病変？についての覚え書きです。医学的な知識ゼロの私による、病院での説明とググって出てきたことを眺めて分かった範囲のことを忘れないように記録したメモ書きです。全体的にふわっとした理解なのですが、時間が経つともっとふわふわになるので、後で思い出すために書いてみますNICUで見つかった「低位脊髄円錐」ですが、これはたぶん「脊髄の下端が低いところにあります」という状態を指す言葉。一方、今回、病院でもらった手術の説明書に書かれていた言葉は、