ファロー四徴症

午前中の健診では、「まだ産まれない」と言われて次の診察と帝王切開の日取りまで計画してきたのに、夕方に陣痛が来ました。そして、21時半頃に入院。病棟に行くと分娩室に案内され「今は出産する妊婦はいないから、最初から分娩室を使っていいよ。」と、言われて入りました。助産師さんに内診してもらうと、子宮口は4cmほど開いていました。それにしても、この助産師さんの内診が痛すぎる！！ヒィーー！Σ(＞Д＜)ここからは分娩まで長く痛い道のりだったので、記憶の限り書きます。夜中になっても子宮口は4cm

新幹線に乗って旅行へ行くことになりました。今回は東北地方への旅行です。東北新幹線は、東海道新幹線（のぞみなど）と比べると本数があまり多くないので、早めの予約がいいかなと思いました。「はやぶさ」と「やまびこ」のどちらで行くかは、あまり悩まず「はやぶさ」にしました。新幹線の予約は、❶指定席販売機❷みどりの窓口❸旅行代理店❹インターネットなどいくつかの予約方法があります。販売は乗車日の1ヶ月前の朝10時ですが、えきねっとだと1ヶ月＋1週間前の14時から事前受

2025年3月2日（日）昨日、心臓血管外科医より手術について話がありました。検査の結果心内修復術を行うことになりました。手術日は3月3日明日になりました。（緊急性は無いが、待つ理由も無い。と少し前に先生はおっしゃっていました。こんなに早く時期が来るとは）しかし、体重は5㎏台で身体がまだ小さめなので、状態によってはBTシャント手術が必要になることも。術中断になります。この手術でチアノーゼを改善し血液の循環も改善していきます。心臓を止め

続きです...。9時30頃、手術室に入りました。この後、麻酔で身体の安定を保つまで1時間、その後手術が始まります。私達は待機をします...。夕方17時になっても何も音沙汰無かったのでソワソワしてきました。途中で中断なら言いにくるだろうし、難航しているのか順調に進んでいるのか、色々考えてしまいましたようやく執刀医が私達を呼びに来てくれたのは19時過ぎでした。説明用紙も無く、口頭だけで結果の話が始まりました。まずは無事に問題が発生すること無く、手術

続きです...。娘も寝たのでお昼に行こうと病棟を出ました。夫と合流し、お昼を食べていると病院から着信が何何怖いよ何恐る恐る電話に出ました。先生「ちゃんの体調が悪くなったわけではないので落ち着いて聞いて下さいね。寝ているときやミルクの時は酸素は落ち着いていますが、起きるとやはり下がってしまうので、一般病棟よりも集中治療室の方が良いと判断しました。この後PICUへ転棟になります」場所を移動してから2時間も経っていませんがそのような判断になったようです。

こんにちは。先週2/26(水)頃から、ペースメーカーの植え込み手術の跡が、化膿しています😥2/27(木)夜に、掛かっている病院の外科宛に、メールで、化膿している箇所の写真を送って、すぐに受診した方がいいか、相談してみました💡昨日3/1(土)、病院から電話が掛かって来ました📞結論としては、「早めに受診をオススメします。」と言われてしまいました‼️😱僕の場合、左のお腹にペースメーカーが埋め込まれています。以前から、手術跡の端っこから、ほんの少し傷口を縫った糸(ワイヤーのような硬いもの)の

めいちゃんはファロー四徴症とダウン症があります。これらは難病として指定されており、「小児慢性特定疾患医療受給証」を持っています。『心身障害者福祉手当の申請』今日は区役所に行き、心身障害者手当（難病）の申請をしました。この手当があることは少し前から知っていたのですが、所得制限がありもらえないと思い込んでいました別…ameblo.jpおかげで、心身障害者福祉手当を受給することができるようになり、月12000円もめいちゃんの口座に振り込まれることが決まっています今回は、

生後11日逆子ちゃんのため38w帝王切開チアノーゼ（酸素不足）になりやすい疾患のためNICU➡︎一般病棟に付き添い入院中付き添い入院も6日目となりました週末まで頑張ればパパも来てくれるし！と楽しみに週末を迎えたのですが、、高熱だと！？はぁぁ、また具合悪いのか、、退院どうするのよ、、と、心配よりもイライラしちゃいました。パパ曰く、仕事こん詰め過ぎてご飯食べる暇もなかったからかなとだから、夜ご飯食べる暇なさそうなら朝とか隙間時間に何か買ってけばいいじゃない？何回同じ過

2025年3月4日（火）昨日は手術日でした。朝、8時頃に麻酔科の話があり、これまでのお腹の全身麻酔とはまた違う複雑な絡み合いがあることを聞きました。入院してから体調に変化があり、先生は重症とおっしゃっていました。強い薬でSpO2がこれ以上下がらないように眠っているのですが、その影響で徐脈になり80台になっているので慎重に行っていくとの話。弱っているところに全身麻酔をかける事は心停止のリスクが上がると...麻酔科医の一言一言、リスクのワードばかり頭に残る...。こ

妊婦健診の後、母と一緒にスーパーで買い物をしました。買い物中、急に腰がすごく痛くなり、カートに寄りかかるようにして店内を歩きました。家に着いても腰が痛くて、昼食後、布団で横になっていました。この日は、夫が仕事から早く帰って来てくれました。健診での話を伝えると、「普通分娩が理想かもしれんけど、安全に産めるなら帝王切開でもいいじゃないか。」と、言ってくれました。そうだね、ただでさえ高齢出産に加えて先天性心疾患持ちのリスクを抱えつつも、ここまで無事に来れたんだから、最後まで安全第一で赤ちゃん

​​​ご案内こちらのブログには中期中絶についての記載がございます。不快に思われる方の閲覧はご遠慮いただきますようお願いいたします。21週3日初めての、総合病院。私自身大きい病気をすることなくここまで育ってきたので、こんなに大きな病院にくること自体が初めてだった。今思うと、健康な身体に産み育ててくれた両親には感謝してもしきれない。こんな状況だからこそ余計に思う。まず総合案内で紹介状と保険証を出して受付をした。人の多さに目がまわりそうだった。産婦人科へ行って、そのあとは

土曜は息子くんの保育園の運動会でした。0〜2歳さんと3〜5歳さんの2部制でした。0〜2歳さんの開会式は、泣き叫んでいる子が多くカオスでした息子くんも、いつもと違う雰囲気に顔が硬直していて、私達を見つけるとあっちに行くと指さして泣いていました。そんな中で始まった開会式で、挨拶の後は「ディズニー体操」を、準備運動として皆でしました。息子くんはまだ立てないので先生の膝に座っていたのですが、途中から手をふったりして踊ってましたそのあとでした0歳時演技の「バナナくん体操」。初めは「パパー」とこ

大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入＆ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要（前日〜当日）なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円（8月平日料金）と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人

2025年2月21日（金）生後275日8ヶ月（修正7ヶ月）先日、新生児科と循環器科を受診してきました。まず新生児科で身体測定。体重5.6キロ。身長63センチでした体重は1ヶ月前からは300ｇ程増えました。もう少し増えて欲しかったけど、ミルクの量が変わらないのでなかなか増えにくいのかなと思いました。しかし身長がすくすくと伸びているのが驚きです。一ヶ月前から5センチも伸びました成長グラフで説明を受けながら、先生からはこの量でも問題ないですよ。との事でし

こんにちは。またやってしまいました‼️💦😣ペースメーカーの植え込み手術の跡が、化膿しちゃったみたいです‼️😱一昨日2/26(水)、お風呂から上がって、何となく、手術跡の所が痛いなぁと思って確認したら、少し赤く腫れていました‼️😱2023年6月に、ペースメーカーの植え込み手術しました。僕の場合は、左の腹部に、ペースメーカーを植え込んでいます。少し前から、手術跡の端っこから、ほんの少し傷口を縫った糸(ワイヤーのような硬いもの)の先端が出ていました💡以前、同じように、手術跡から出てきた糸

2020年2月。いよいよ出産予定日の月！産婦人科の健診の前に、小児科で私の心臓を見てもらいましたが、異常なし！「心臓の方は大丈夫そうだね。無事に出産したら、次の診察は2年後にしましょう。」と、言われ、安心しました。産婦人科の健診では、臨月ということで、お腹に何か機械をつけて、お腹の張り具合や赤ちゃんの心音を調べました。「これが赤ちゃんの心臓の音ですよー。」ドゥン！ドゥン！ドゥン！おお！聞こえる！どうやら順調に育っているようです(^-^)頭囲と腹囲を測ると結構大きいらしいので、予

昨日の記事で、この春で市の集団療育を卒業することになった話をしました最後のクラスのあと、先生方に宛てた手紙を載せたいと思います(クラス終了後、急いでふーたんを保育園に送って、ありーは仕事に向かわねばならないので、ゆっくりお礼を言う暇がないので、夜な夜な手紙を書いて置きました)以下、お手紙↓療育の先生方へ…2017年3月～2019年3月までの２年間、本当に本当にお世話になりました。振り返ってみれば、あっという間の２年間、でも飛躍的に娘の成長が見られた2年間でした。感謝しています！結婚

めいちゃんはNICUからGCUへ移りました。退院へ向けて、ケアを習得していきます。GCUでは面会時間が長いので（11時から16時まで）、沐浴と13時16時のミルクをやらせてもらいます。合間に搾乳は1回します。今日は胃管からミルクを自然滴下で注入する手技を習いましためいちゃんの胃管にシリンジをつけて、胃残をチェックします。そのあと注入バックを開封して、ラインのロックをして、ミルクを入れて、ラインをミルクで満たして、めいちゃんにつなぎます。

2025年2月8日（土）生後262日8ヶ月（修正6ヶ月）娘の心臓の手術は体重も増え、低酸素の程度、無酸素発作の頻度で時期を検討していく予定なのですが、最近は身体に変化がみられてきました。（娘には肺動脈弁狭窄という心臓から肺へ血液を送る動脈の弁が狭くなる心疾患があります）ミルクを飲んだ後、朝起きた時、横になっている時も急に泣き始め、少しずつ弱い泣き声になり、顔が白く唇も紫になります2.3分もしないうちに元に戻ります。退院時に自宅での対応を聞いていたのでそれを実践し

娘は特に大きな病気をせず、すくすく育ちました。歩き始めたのも10カ月頃。まだ冬の寒い時期だったので、暖かくなったら靴を履かせ、外で遊ばせたい！という気持ちが強くなりました。私は先天性心疾患もちだったので、4歳で手術をする前はチアノーゼも出たし、保育園でのお散歩も辛くてしゃがみこんでしまう子どもでした。もちろん、外であまり走ったり出来ませんでした。手術後もしばらく運動制限がありました。なので、娘は健康な体で産まれたのだから、小さい頃から外でたくさん遊ばせたい！自分が出来なかったことを、子

めいちゃんの胃管は2週間ごとに入れ替えをします。今日はおねえちゃんを保育園にお願いして、パパと一緒に面会に来ました。胃管の長さを決めるために、めいちゃんの鼻～耳～喉あたりを測定します。22㎝くらいでしたが、いま19㎝で入れているため20cmで入れることにしました。テープを切って、胃管チューブにマジックでマーキングして、シリンジと聴診器を準備して、鼻から入れていきます意外とするする入りました。テープを貼るところは緊張しました、手が震えますテープで仮

めいちゃんの手術について、心臓血管外科の医師から受けた説明です診断名：ファロー四徴症有名人では、スノーボード金メダリストのショーンホワイトさんが罹患しています。病気について①大動脈騎乗：心臓と連続する大動脈弁が胎児期に前方に偏位する②心室中隔欠損（VSD）：右心室と左心室に間に欠損孔が生じる③肺動脈弁狭窄（PS）④右室拡大病状は肺動脈弁狭窄の程度により、チアノーゼ（酸素飽和度低下、無酸素発作など）が強い場合や、肺高血圧を伴う心不全状態（体重増加不良、発汗過多、多

こんにちは。10/26(土)、『ゆずアリーナツアー2024-2025図鑑』、横浜ぴあアリーナMM公演に参戦してきました‼️😊僕は、2年4カ月ぶりのライブ、妻は、5年ぶりのライブ参戦でした‼️今回、妻が、在宅酸素を利用するようになって初めて、携帯用酸素ボンベを持って、ライブを観にいきました💡今回、ライブに行くにあたり、事前に、携帯用酸素ボンベのリュックサックを、酸素のメーカー(帝人)さんにレンタルしました💡その時の話はこちら↓『ライブ参戦の準備携帯用酸素ボンベのリュックサックを

こんにちは。2024/11/16(土)-11/17(日)で、伊豆の赤沢温泉まで、家族旅行に行ってきました。何回かに分けて、旅行の話をしていきます🤚今日は、旅行先での在宅酸素の利用について、書いていきます。僕と妻は、二人とも在宅酸素を利用しています。僕は、夜、就寝時のみの利用で、妻は日中も利用しています💡旅行先で、在宅酸素を利用するにあたって、ホテルに事前相談と、酸素濃縮器のメーカーの帝人さんに、「旅行支援サービス」の申込をしました。ホテルに、事前に相談した時の話はこちら↓『旅行の

今回の付き添い入院は3回目です基本的に、付き添いの親とめいちゃん自身に使うものは全て持っていくので、かなりの荷物になります。我が家は自家用車を持っておらず、電車で行くのでなかなか大変です。一人がめいちゃんのベビーカーを押して、もう一人がキャリーケースを持っていきます。洗濯は病院にあるコインランドリー（1回400円）があるので、3日に1回くらい行う予定です。コインランドリーは意外と混んでいるので、余裕を持って予定を組んだほうがいいです。服装（着替え）病院内

大学病院での検診が始まりましたもともとNTが見つかった時からその原因に心臓の病気も考えられるので、胎児心エコーを勧められていました妊娠25週。このエコーができる先生は数少なく小児科の先生がしてくれましたすごいですよね、だってお母さんのお腹を通して更に赤ちゃんの胸を通して心臓の確認をするんだからこの日は主人仕事のため、母親に付き添ってもらいました。時間より遅れて呼ばれると先生が二人。一人は研修医のようでした。エコーで可愛い顔をみれるかなーと期待しましたがみる場所は顔よりしたなので

術後1年が経ちました。心臓に対して飲んでいる薬もなく、受診も半年ごとで良いという順調な経過です。そんな中、定例(術後1年)の心臓エコー検査をしました。結果は、肺動脈弁の逆流は「高度」でした。逆流は弁置換をしていないので、術前から想定内の事です。そのほかには、肺動脈2本のうち、1本が細くなっていて、右心房の圧が1年前より上がっていました。できる治療としては、カテーテルで細くなった肺動脈に対して、バルーンで広げるという方法があるそうです。ただ現状急ぐ必要は

新生児科の医師に「めいちゃんの手術を7月11日にすることになりました」と言われました。昨日までは、SpO2もわりと安定してそうな印象だったので、ちょっとショックでしたまた医師から「旦那さんとそろってICをしたい」と言われ、急遽旦那さんに病院に来てもらうことになりました。コロナ渦なので、NICUで面会するためには、PCR検査が必要です。ICは新生児科だけでなく、手術をしてくれる心臓血管外科の医師からもあります。翌日は土曜日、手術は月曜日だったので、土曜日

こんばんは。河中美穂です。昨日は、息子の手術当日でした。長くなりますが、記録を書き記します。朝の7時半に夫に病院に来てもらい、執刀してくださる先生から説明を受けました。再度ファロー四徴症の特徴と、息子の状態。息子の場合はまず、心室中隔欠損。簡単にいうと心臓の左右の部屋にあるはずの壁に穴が開いてしまっていること。→ここは単純に穴を塞ぐ。そして、肺動脈狭窄。肺に血液を送るはずの動脈の入り口と途中が狭くなってしまっていること。→入り口に関しては、大きくて邪魔をしている筋肉を削り、途

3週間前に旦那さんと「ダウン症の疑いがある」と言われ、染色体検査をお願いしました。結果は「標準型のダウン症」でした。私はこの3週間のあいだ、病院と自宅でたくさん泣き、医療従事者の方々に話を聞いてもらい、もう覚悟はできていました。3週間前は涙が止まらずでしたが、今日は涙はもう出ませんめいちゃんの病状説明はこんな感じでした。★（ダウン症の合併症）①心臓：ファロー四徴症で在宅酸素が必要②消化器：問題なし③耳鼻科：左耳に聴覚異常疑いあり一般的に40～