ファロー四徴症

11月10日手術します。ももたん５歳一ヶ月。九月にカテーテル検査して結果を先生と見たら結果が良くなくて予想していた時期より早めにあれよあれよと決まりました。素人の目から見ても状態の悪さがわかってかなり落ち込んだしカテ検査でも大暴れして親子共にボロボロになったメンタルがまだ復活していなかったからか人に会えるような状態になれずメソメソ家の雑巾掛けとかしていて(病んだら掃除に逃げる)身体中ピリピリ痛いなって思ったら帯状疱疹になっちまった。幸い早めに病院に行ったから酷くならずにすんだんだけど水疱が

こんにちは。昨日6/20(木)、仕事がお休みでした👍朝一から、映画『ディア・ファミリー』を観て来ました🎵ネタバレを含みます⚠️先天性の心臓病の娘さんのために、人工心臓の開発に挑む父親と家族のお話💡家族愛、諦めない強い気持ちが、共感を呼んで、協力を得て大きな力になって、想いが形になっていくんだなぁと感じました✨✨✨原作は、実話を基にしたノンフィクション、清武英利さん著『アトムの心臓「ディア・ファミリー」23年間の記録』。人工心臓を作るための研究・開発が、やがて「IABPバルーンカテ

こんにちは。持病があって、体調の問題で、外出があまり出来ないと、趣味や楽しみも制限されます😥入院中や、外出が難しくても、楽しめる趣味ってなんだろう？🤔入院中、体調が良くなってきてからは、本を読んだり、アマゾンプライムで映画を観たりしていました🎵NHKの朝ドラ、結構、楽しみに観ていました😊ゲームは、NintendoSwitchを持っていかなかったので、やらなかったけど、あれば、元気がある時は出来たかな？家にいても、1人でも、楽しめるものって、考えると色々あるかな😊読書をしたり、テレ

ぶっちゃけちょっと心配です。(・・;)💦💦自分がフォローさせて頂いてる方の中でも特に尊敬する方のブログが更新されました。が、タイトルからしてビックリ！٩(✘д✘๑;)۶まさかの入院！？(・・;)💦💦ツラツラと読ませて頂くと、一言で言えば心臓病とのこと！エェ—————(；OдO)—————！？心臓病って聞くと………読むとか？ちょっと過剰に反応する自分。と言うのも、自分の息子（長男）は生まれたその日に死を宣告されてしまったから。病名は重度のファロ－四徴症。気になったらググって下さ

ブログおやすみしてる中でも、じりじりフォロワーさんが増えてその中には心疾患のママさんもいるので心臓のお話し久しぶりだけどアップするお。ももちゃんは生後四か月にファロー四徴症と肺動脈弁欠損の為根治手術をしたんだけどその時に人工血管、人工弁を入れたから成長と共にサイズアップの手術をしなきゃならないわけだわね。で、今年中さん(４歳)でちらほら話が出てきたわけだ。身体は小さめで痩せっぽっちのももたん。心臓病の子はそういう体型の子をよく見るけどももたんも今のところそんな感じ。(もちろんそうじゃない

こんばんは、たまです！『染色体検査結果②』こんにちは、たまです『染色体検査結果①前置き』こんばんは、たまです。一昨日、ついに遺伝子検査の結果を夫と聞いてきました。まず、検査結果を聞く前に小児科の先生…ameblo.jpこちらのブログ記事の続きです。今回で染色体検査については最後になります。G分染法では異常なしとの結果を受けホッとしたのも束の間。FISH法の結果を説明されました。その結果…染色体の異常がみつかりました。疾患名は22q11.2欠失症候群です。とんでもなく長い

しばらく投稿が開いてしまいました。年末くらいの出来事です。母の胃の不調（機能性ディスペプシア）は薬が効くのに時間がかかるというもので、服薬を開始して少しずつ良くなっていました。食べるとお腹が苦しくなり、寒気がするという辛い症状も、食べられる量が少しずつ増え、ようやく普通量の食事は食べられるところまで来ました。『母病に倒れる…』めいちゃんの体調不良が落ち着き、夜もぐっすり眠れるようになった頃、母が体調不良になりました。食後に胃の辺りが痛くなります食べる量を減らしたり、消

おはようございます。11/4(土)朝食後にブログを書いています✍️​昨日のお話昨日は産後1日目でしたが、なんとか歩く練習を始めました。ベッドのふちに腰掛ける→ベッドから立ち上がる→数歩歩く→部屋の中を歩く→廊下のトイレまで行くと段階を踏んで、助産師さんと一緒に頑張って歩きました(帝王切開のリスクとして、産後体を動かさないと血が固まってしまい、最悪の場合脳梗塞などになってしまう可能性があるそうです)頑張って歩いたので、夕食あたりからは歩行器を使いヨタヨタひとりで歩くことができました。

プロテクターをつけ始めて3ヶ月くらいたったと思います。うーん…あまり変化なしこないだ心臓外科の診察があり、伝えたところ、つける前の写真やレントゲンを見ると、ほんの少し上の方の出っぱりがマシになったみたいですが。うーんどこがマシになったのかまったーくわからない暑くなってきて、それでなくても息子は汗をかきやすいので、プロテクターつけると大変です平らになるのかなー付け方が悪いのかな。先生からは外した時に少し赤くなる程度、下から指1本入る程度と言われたけど。でっぱりがひどいのでなんと

こんばんは。河中美穂です。昨日は、息子の手術当日でした。長くなりますが、記録を書き記します。朝の7時半に夫に病院に来てもらい、執刀してくださる先生から説明を受けました。再度ファロー四徴症の特徴と、息子の状態。息子の場合はまず、心室中隔欠損。簡単にいうと心臓の左右の部屋にあるはずの壁に穴が開いてしまっていること。→ここは単純に穴を塞ぐ。そして、肺動脈狭窄。肺に血液を送るはずの動脈の入り口と途中が狭くなってしまっていること。→入り口に関しては、大きくて邪魔をしている筋肉を削り、途

セカンドオピニオンですっかり榊原記念病院で頑張ろう！と前向きに考えてますが実はあの後婦人科の先生に「こちらで出産の場合2つ条件があります」と改めてお話しする時間が作られました。なんだかこわっ😬💦ドキドキしちゃいますよね背筋ピーンして聞きました(面接か)一つ目こちらの病院では入院、出産予約をしても35w以前に産まれてしまうようであれば対応できません。転院になります。※切迫早産で入院して35w過ぎればいいそうでそれ以前に産まれてしまうのがNG

前回まで3回に渡って、主治医からの染色体異常(22q11.2欠失症候群)の説明について書いてきました。本日はそのオマケとして、①帰りの車内での夫との会話②心肺蘇生法のレクチャーをした研修医？の様子(染色体検査の結果を聞いたのと同日、主治医からのお話の前に、レクチャー受けました！)…について語りたいと思います愚痴になりますので、気分を害する方はスルーで①車中での夫夫：はぁぁぁ…(深いため息)ありー：でもさー、今日まで結果もったいぶられてて、しかもあの部屋の人数からして、陽性だと思

こんにちは。昨日6/15(土)は、妻の「心因性非てんかん発作」の治療で、精神科の外来診察でした。前回は4月に受診したので、2か月ぶりです。前回の受診の様子はこちら。『【妻】4月精神科受診状態は良い傾向。』こんにちは。昨日4/13(土)、妻の心因性非てんかん発作の治療で、精神科の診察でした。状態としては、良い傾向のようです😊妻は、手足が硬直したり、息がしづらくな…ameblo.jpここ2、3週間、発作が少し多かったのですが、問題はないようで、あまり気にしないように、アドバイスを頂きま

皆さま、こんにちは。受付の高松です。今回は、スタッフ図書に寄贈させて頂く、私の大切な大切な1冊について、長くなりますがお話させてください。『笑顔を残して』は、18歳で亡くなった私の友人の一生をお母様が綴った本です。友人は、ファロー四徴症という難病を抱えていました。この本には彼女が生まれた時のこと、病気が分かった時のこと、ご両親とお姉様から愛を沢山受けて育ったこと。そして、亡くなったその日とそれからが丁寧に紡がれています。実際に出来上がった本をいただいて、私は初め

緊急入院をして5日目、退院する事ができました。お腹を休めるために点滴をしましたが、点滴漏れをしてしまい(2回も)、入院2日目には点滴ラインを抜去しました。4日目からは離乳食を再開しました。なんと！主食(軟飯)を完食し、副菜も半分以上食べました。夜にママが帰った後に、嘔吐があったようですが…その後、ミルクの嘔吐もないので、5日目に無事退院です。退院後のめいちゃんはとても活気があって、元気ですが、まだお腹が張っています。食事もイマイチ進まずです。まだ本調子じ

前回の続き＝主治医から22q11.2欠失症候群の説明を、(一応)夫婦で聞いています。①心疾患②発達遅延③鼻、耳、口④免疫…とゆう流れです。①心疾患この染色体異常の場合、先天性心疾患をもつ可能性が8割と高く、ふーたんの場合もそうである。また、逆に、ふーたんの心疾患であるファロー四徴症の場合に、この染色体異常である可能性が15%あるので、今回22番目をピンポイントで調べる染色体検査(fish法)を実施したとのことでした。でも、22っ子はファローの中でも重症な肺動脈閉鎖や大動脈離

こんにちは。昨日6/13(木)は、月一回の外来診察でした。結果は、「良好」でした🎵先月から引き続き、心臓の状態は「安定」しています👍検査は、血液検査と心電図でした。いつもは、血液検査、心電図、レントゲンの3点セットなのですが、心臓の肥大も小さくなってきたということで、昨日は、レントゲンは「無し」になりました。状態が安定してくると、検査も楽になって、嬉しいです🎵血液検査の結果は、心臓の負担の度合いを示す、NTproBNPの値が、236pg/mlでした。先月は、230pg/mlでし

今日はめいちゃんの手術です夜中からミルクが中止になって、点滴が開始されていました。朝おなかがすいて泣き止まず、鎮静のお薬を使ったようで寝ていました手術はすごく心配ですが、信頼している外科の先生がやってくれるので、待つしかないという覚悟です。めいちゃんは9時に入室で、旦那さんと3人でオペ室に入りました。手術の日に私は退院だったのですが、オペが終わるまで病室を使わせていただけました。お昼を食べて、搾乳をしていたところ、心臓血管外科の医師が来ました。予定より少し早

先天性心疾患がある場合に、ダウン症を含む染色体異常があることは知っていましたもちろん染色体異常がない場合もあります。染色体異常があると、心臓以外の臓器にも異常があることもあります。妊婦健診では心臓以外の疾患はとくに指摘されず、また赤ちゃんの成長も週数相当で元気なように感じていました。産前休暇に入り、少し時間の余裕ができたこと、出産が近づいてきたこと、これらのことが不安を大きくしていきました。寝る前に、旦那さんと長女が寝たあと、ベッドの中で、「ファロー四徴症」「ダウン

先に書いておきます、暗い内容ですみません。昨日の夜からメンタルが安定せず退院してから数日しか経っていませんが、息子に会えないことが辛くて辛くて💦あと、昨日の夜からずっと検索し続けていることがあります。それは13トリソミーの可能性。13トリソミー症候群概要-小児慢性特定疾病情報センター13トリソミー症候群の概要は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関

めいちゃんは3月の後半に、アレルギー検査目的で入院しました。残念ながら、卵黄アレルギーを発症し、退院が延期になったため、入園式は欠席になってしまいました退院して2日後に、保育園に初登園しました。すでに保育園のお友達は登園しているので、出遅れた感は否めません…しばらくは「慣れ保育」です。めいちゃんが通う保育園は、はじめの数日は親が同伴します。初日は1時間だけでした。4月はめいちゃんの通院が多めで、週2回児発にも行くので、慣れ保育に行ける日が少ないです。そ

いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目妊娠記録を振り返って書いています前回の記事↓『【2人目・3人目妊娠記録】管理入院』いつも閲覧・イイネありがとうございます夫婦+3姉妹(4歳と1歳ツインズ)の5人家族です現在育休中詳しい自己紹介はこちらへどうぞこんにちわ2人目…ameblo.jp緊急帝王切開予定帝王切開の日までまだ2

大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入＆ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要（前日〜当日）なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円（8月平日料金）と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人

こんにちは。今日は、ドラマの話です。1月からのドラマでは、『となりのナースエイド』と『新空港占拠』にハマって観ています🎵今日は、『となりのナースエイド』について、書いていきます🤚『となりのナースエイド』は、昨日が最終回でした‼️このドラマは、ナースエイド(看護助手)が主人公で、今までにない医療ドラマだなぁと思って興味が湧いて、途中から観るようになりました😊余談ですが、ドラマって、最初の方の回を見ないで、途中から見始めることが多いです😜なので、話の流れを理解するのが、難しい時がありま

ファロー四徴症の診断、妊娠28週医師のエコーの時間がいつもより、長い。心臓をじっくりみている…きっと何かあるんだ？長いエコーを終えて医師が、「心臓に心配なことがある」「おそらくはファロー四徴症だと思うけど、循環器の先生にも見てもらおう」と言い、循環器の先生のエコーも受けることに「わからなくて生まれたら大変だけど、早くわかってよかった」とも言われました。循環器の医師からも同様の病名が告げられ、・生後すぐに手術をする可能性がある・心内修復術を1歳前後で行うこ

やってきましたこの季節。学校のプール問題。去年も同じようなこと書いてる『今年もやってきた。心疾患児のプール問題。』小学生になってから毎年毎年悩んでいるプール問題。『心疾患児の小学校プール問題。』こんばんは今年もそろそろ考えないといけない時期がやってきました。プール問題保育…ameblo.jpいままでは何かあるといけないので保健室でお預かりしますねと言われていて1年生、2年生とプールは参加してこなかったけど去年の担任の先生は一転。見てるだけなんて暑いし可哀想！しっかり見

支援センターで行ってる身体測定に行ってきました〜身長64センチ体重7085グラムついに7キロ突破しました👏おめでとう🎈相変わらず成長曲線は下の方だけどもしっかり大きくなってきておる6ヶ月後半ぐらいにこんにち歯もしてて順調に成長しており、嬉しい限りですほんとは保健師さんと相談もできたけど人が多すぎて、もう帰らないと長男が帰ってくる時間になったので保健師さんとの話は持ち越し。横で話してる人の内容が勝手に耳に入ってくるけどある人は9ヶ月で、お座りができないとか。あ

5:55深夜？早朝かな？ぐずる赤ちゃんを再度寝かしつけて時計見たらゾロ目だった！エンジェルナンバー？『人生のポジティブな変化、古いものから新しいものへの変化を起こすよう導く数字』らしい。ええやん！ごほうび？視えないごほうびってやつか？１日預るにあたり、スケジュール書いたの渡されたから、報告しといた。9:00ミルク80と離乳食(残しぎみ)10:30～11:00ちょっと寝る13:00ミルク16014:00～15:10お昼寝遊ぶ17:00ミルク2001

グリーンピースの消化管アレルギーで緊急入院して、3日目に退院しました。退院日はとても元気にしていて、よく動きまわっていました。ミルク（エレメンタル・フォーミュラ）は少し減らしてはいましたが、大きな異変なく過ごしました。・退院1日目嘔吐1回、軟便〜下痢あり、よく眠る・退院2日目嘔吐2回、下痢悪化、腹部膨満、活気低下尿量も減っていたので、水分を追加してみると活気が回復・退院3日目嘔吐1回大量、下痢あり、腹部膨満、尿量減少、活気はある退院3日目にちょ

皆さんこんばんは先週は3月の診察に行ってきました。母と病院で待ち合わせでしたが、途中下車して買い物してたら診察時間ギリギリに今回は検査がなくて診察だけだったので何とか滑り込みセーフで受付しました。1時間程待ってやっと呼ばれましたが、受付が遅かったので待ち時間はそんなに気にならなかったです。実は先々週くらいからまた胸の圧迫感が出ていたのでそれを報告しました。また貧血かと思って自分の病院で採血もしましたが異常なく。貧血どころか献血出来そうなくらいでしたBNPも年末より下がっていたので