ファロー四徴症

こんばんは昨日の心配事に引き続いてもうひとつ。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた！体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp昨日えいちゃんの保護者会へ行ってきました。4年生かぁ。。保育園に行く時も小学校に上がる時も普通級か支援級か。たくさん悩んでいろんな人のサポートを受けながらここまでこれたなぁ。算数や国語、体育や水泳いまのところ多少の

前回の続き＝主治医から22q11.2欠失症候群の説明を、(一応)夫婦で聞いています。①心疾患②発達遅延③鼻、耳、口④免疫…とゆう流れです。①心疾患この染色体異常の場合、先天性心疾患をもつ可能性が8割と高く、ふーたんの場合もそうである。また、逆に、ふーたんの心疾患であるファロー四徴症の場合に、この染色体異常である可能性が15%あるので、今回22番目をピンポイントで調べる染色体検査(fish法)を実施したとのことでした。でも、22っ子はファローの中でも重症な肺動脈閉鎖や大動脈離

1歳11ヶ月になった日、PTの日でした。つかまり立ちもたっちも安定感あるし、片手で手を繋いで歩けるし、もう歩けそうなのになーと先生も、うーん、もう歩けそうなのにと・・・いつものように、先生が施術をしてくれて、そしてその後、息子にたっちを促し、先生がおもちゃを持ってギリギリさわれるかさわれないかぐらいのところに差し出すと、息子は2〜3歩、歩いた！！！ほんと、先生にしてもらうと毎回何か変化があり、良い理学療法士さんが担当になってくれてよかったと思います歩き始めて半月ほど経ち、今は20歩くら

《自己紹介》元シングルマザー２０２０年初婚の男性と子連れ再婚。転勤族の主人と、６歳差兄弟の４人家族パート助産師として働きながら全国各地で暮らしています。岡山県⇒福岡県⇒大分県今ここ２０１５年生まれしっかり者の長男ぴーと２０２１年生まれイヤイヤ全盛期の次男ぽん助２０２４年１月長女まるﾁｬﾝ出産（"生きてるだけで丸儲け"から↑まるﾁｬﾝに）☆第３子が妊娠２８週に先天性心疾患ファロー四徴症疑いと胎児診断を受けました妊娠経過の

こんにちは。今日は、ヘルプマークの話です。去年からヘルプマークを使っていたのですが、ヘルプマークを使うのを、一旦辞めてみようと思います💡いつも、会社用のカバンにヘルプマークを付けて、通勤をしていました。ありがたいことに、ヘルプマークを見て、電車で席を譲っていただいたことが、何度もありました😊反面、毎回、少し気まずい気持ちもありつつ、座らせていただいていました💦また、最近は、ヘルプマークがなるべく目立たないようにして、席を譲っていただくのを避けていました😅ヘルプマークを付けているのに

こんにちは。今日は、毎日の過ごし方について、書いていきます。仕事、掃除、洗濯、買い物、料理、生活するには必要なことです。我が家は、妻と二人暮らし。優先順位をつけて、上手くやるようにしています💡【平日】僕は、仕事に行きます。妻は、掃除、洗濯、料理と、家事全般をやってくれています。【休日】午前中、妻と一緒に、洗濯と買い物をします。午後は、疲れて休むことが多いです😅元気な時は、僕も掃除をします。今は、妻にお願いしてばかりなので、感謝しています✨✨✨その他、買い物は、コープやネッ

こんにちは。今日は、また読書の感想です。『成瀬は信じた道をいく』、読み終わりました。今年の2024年本屋大賞を受賞した、宮島未奈さんの『成瀬は天下を取りにいく』の続編です💡前作の『成瀬は天下を取りにいく』を読んで、すっかりハマってしまったので、早速続編も読んでみました‼️『成瀬は天下を取りにいく』の感想は、こちら↓『本屋大賞受賞！『成瀬は天下を取りにいく』読んだよ。』こんにちは。2024年本屋大賞が発表されました‼️今年は、宮島未奈さんの『成瀬は天下を取りを行く』が、本屋大賞を受賞し

こんばんは、たまです！『染色体検査結果②』こんにちは、たまです『染色体検査結果①前置き』こんばんは、たまです。一昨日、ついに遺伝子検査の結果を夫と聞いてきました。まず、検査結果を聞く前に小児科の先生…ameblo.jpこちらのブログ記事の続きです。今回で染色体検査については最後になります。G分染法では異常なしとの結果を受けホッとしたのも束の間。FISH法の結果を説明されました。その結果…染色体の異常がみつかりました。疾患名は22q11.2欠失症候群です。とんでもなく長い

ぎゃほー！！たくさんの「いいね！」やたくさんのメッセージありがとうございます！！！あまりにもおめでとうメッセージを送って下さった方多く携帯の容量が追いつかず爆発して煙が出たくらいです(笑ありがたや〜😭😊😍病院の助産師さんから出産後1か月はブルーライトが良くないからメールするなら→電話にしなねと言われ主人が同室で目を光らせて監督してるためあまり携帯を見れずお返事ができてません💦🙀申し訳ないです💦というか産後三日間今も記憶があい

救急搬送され入院して4日目、無事に退院しました。今回の消化管アレルギーはいつもより軽症で、嘔吐（10回以上）のみで下痢症状は出ませんでした。軽症ですんだ理由はわからないけれど、・原因食材（味噌？）の摂取量が少なかった・嘔吐症状が早めに出た（摂取後3時間）ので、腸の炎症が小さく済んだ・めいちゃんの体力がついたかな？入院2日目は点滴の影響でむくんでいたけれど、3日目はむくみも良くなってきて、笑顔や声も出ていました。そして4日目の朝、退院許可が出ましたアレ

めいちゃんの手術について、心臓血管外科の医師から受けた説明です診断名：ファロー四徴症有名人では、スノーボード金メダリストのショーンホワイトさんが罹患しています。病気について①大動脈騎乗：心臓と連続する大動脈弁が胎児期に前方に偏位する②心室中隔欠損（VSD）：右心室と左心室に間に欠損孔が生じる③肺動脈弁狭窄（PS）④右室拡大病状は肺動脈弁狭窄の程度により、チアノーゼ（酸素飽和度低下、無酸素発作など）が強い場合や、肺高血圧を伴う心不全状態（体重増加不良、発汗過多、多

昨日、前に見つかった新たな狭い血管をバルーンのついたカテーテル拡張するために、入院する予定でした『2歳になる4月に心臓の血管をカテーテルでバルーン療法』12月の終わりに小児循環器内科の診察がありました。9月の心エコーで左右に分かれて肺に繋がる肺動脈の一部に狭窄が見つかってカテーテルで拡げることになりましたが、…ameblo.jp今回は母子共に入院が可能になり、休みを調整し入院期間の4日の休みを申請していました。息子くんは数日前から鼻水が出ていて、手術前なので気になり金曜日に耳鼻科に連

こんばんは、たまです🌼今日も息子の面会に行きました。夫は仕事のため、私ひとりです！今日はNICUについての気持ちを書き残しておこうと思います。正直なところ、産後は体調もメンタルも安定せず「2・3日に1回面会に行ければいいよね」等と思っていました。ですが最近はとにかく息子に会いたくて、よほど自分の体調が悪くなければ、なるべく会いにいっています。そんなふうに面会に前向きになれたのが、NICUの面会時間だと思ってます息子が生まれた大学病院のNICUは1回30分の時間制限。産後すぐ

おはようございます。11/4(土)朝食後にブログを書いています✍️​昨日のお話昨日は産後1日目でしたが、なんとか歩く練習を始めました。ベッドのふちに腰掛ける→ベッドから立ち上がる→数歩歩く→部屋の中を歩く→廊下のトイレまで行くと段階を踏んで、助産師さんと一緒に頑張って歩きました(帝王切開のリスクとして、産後体を動かさないと血が固まってしまい、最悪の場合脳梗塞などになってしまう可能性があるそうです)頑張って歩いたので、夕食あたりからは歩行器を使いヨタヨタひとりで歩くことができました。

ももたんはいつもこうやって天井みてるのか、、🙄なんて思えたのは久しぶりに一人でゆっくり横になったからでしょう。わたし、、、、体調崩してしまいました(T-T)えーん💦💦💦💦お屋敷に住んでる可憐な美少女でもないのに田舎の田んぼに囲まれ育ったりんご赤丸ほっぺの私は小さな頃から身体が弱い。だったら見た目クララとか小公女セーラーみたいにしてよ〜ん😩窓際が猛烈に寒くてヒートテックやらマスク二重にしたりやらいろいろやったけど夜間に隙間風がある中搾乳したり眠れな

「あー」はいなんざんしょ😳「うぅー」オムツでしょうかおっぱいでしょうか🙄🙄「あーあー」はいはいお呼びでしょうか😯😮お久しぶりです。ブス山ブス子です。🤗✨✨ももたんが退院してからもうすぐ三週間たちます。化粧もせず相変わらず肌荒れも治らずおっぱいでシミができたパジャマを着てももたんとバタバタと生活しとります。ちょっとずつおっぱいかないまは抱っこしてほしいんだなとわかるようになってきました。(.ホントかいな。)ただね搾乳機して病院に届けてた期

きのう病院についたら先生が「検査の結果以前と変わらないからなんなら今日退院でも良いですよ」的な話があったと看護師さんから聞いてヒャッホーウ⭐️⭐️✨とテンション上がった私。しかしベテラン看護師さん方が自宅にある哺乳瓶でミルク飲むか一度見たいお母さんが授乳してるところをもう一度見たい母乳をあげてるところも見たいとにかくお母さんが不安無いようにして帰ってほしいいそいで退院するより自宅でまた困らないようにしたいと言われ窓際寒い寒いばっかり言ってすいません。め

憧れの窓際のベッド私は出産も榊原でしたんだけど検査入院出産前入院前回の付き添い入院と3回ともナースステーションすぐ横廊下側のベッドばかりで、それが入院が嫌な理由の一つでした。窓がないから閉鎖的で廊下やナースステーションが近いからアラーム音や話し声がばっちり聞こえてそれがまた眠れなかったりする為「いつか窓際のベッド」に憧れていました。今回はももたんと私憧れの窓際！ひゃっはーうれぴー嬉しくて目の前の景色がいいわけでもないのに「やっぱ

こんにちは。今日は、トイレの話です😅心臓に疾患がある方は、利尿剤を服用している方も多いと思います。僕も、去年の6月に手術をしてから、心臓の負担を抑えるために、利尿剤を服用しています💡利尿剤を服用していると、トイレの心配をしながら生活をする必要があります😅外出時の移動や、仕事では会議など、長い時間トイレに行けない状況だと、「間に合わなかったらどうしよう」という心配がつきまといます💦僕の場合は、特に「トリバブタン」というお薬が、効き目がスゴイです💦今は、昼食後に7.5mgを1錠服用して

めいちゃんはダウン症とファロー四徴症という先天性の心疾患があり、哺乳力が弱い＆疲れやすいため、ミルクをあまり飲めません。さらに嘔吐したり体調不良でますます飲まなくなります嘔吐が良くなった時期に、ミルクの哺乳量が増えて平均70mLくらい飲めるようになり、経管栄養の卒業を夢見たのですが…それもわずが1ヶ月で嘔吐し飲まなくなるという悪循環そこで、ミルクが飲めなくても、ごはんは食べる子もいるそうなので、6ヶ月を過ぎた頃に離乳食を始めてみることにしましたしかし10倍粥を

こんちは。今日は恒例の心臓血管外科外来です。最近は状態は落ち着いているらしく2〜3ヶ月毎の受診になってて前回は12月でした。その時から比べると何故か体重が7kgほど落ちたみたいで自分でもビックリ。今のマンションに越して来てまだすぐの頃にも同じ様に体重が勝手に落ちてた事があったけどその後徐々にまた増えていきもう少し落とさないとな〜と思っていたんだけど何で落ちたんだろうなぁ？確かに過食はほぼ出なくなってるし一食の量が少なくはなってるけど。そのせいなのかなぁ？実は最

一昨日、半年ぶりの循環器内科を受診してきました。↓この件があってから初めての受診だったのでドキドキ。『心配事。主治医に相談した結果。』『心配すぎて心臓がいたい。』心配なこと１つ目。まず耳。年末に出血するほどの中耳炎になった事件がありましたが『出血してますと言われた中耳炎。』こんばんは診察の結…ameblo.jp今日も検査やら診察までの待ち時間やらで時間がたっぷりあるので病院内のコンビニでお互い好きなものを。えいちゃんが今ハマっているスプラトゥーンのポテトチップスを発見して迷

えーん(T^T)えーん(T^T)弱ったハートに優しいコメントありがとうございます(T^T)涙と母乳と悪露と身体から水分ばかり出て行って身体が「象」の皮膚のようにガサガサザラザラシワシワです。それでもハートはちょっぴり潤いました😭💓弱音吐きます！wちょっとしたすきにブログ書いたりできたら発散出来るかなと思います。お返事遅くなったり出来ない場合があったらごめんなさい🙇‍♂️💦とりあえず今の状況を簡単に、、付き添い入院がはじまり

恥ずかぴー恥ずかぴー付き添い入院少しずつ慣れてきました(おそっ)相変わらずバタバタとしてますがきのうより今日わたしはレベルアップしているに違いない(と思う)このくらいミルク飲んだら満足なのかな(目がとろーんとしてきたら？)なるほどももたんはチュッチュが好きなんだな(おしゃぶり)なるほど仰向けは不安になったりするんだなふむこの飲ませ方は苦しいのかゲップの出し方はこうか？おくるみの巻き方はこれでいいんかなふむ成功するようになってきたなるほどオムツ

ブログおやすみしてる中でも、じりじりフォロワーさんが増えてその中には心疾患のママさんもいるので心臓のお話し久しぶりだけどアップするお。ももちゃんは生後四か月にファロー四徴症と肺動脈弁欠損の為根治手術をしたんだけどその時に人工血管、人工弁を入れたから成長と共にサイズアップの手術をしなきゃならないわけだわね。で、今年中さん(４歳)でちらほら話が出てきたわけだ。身体は小さめで痩せっぽっちのももたん。心臓病の子はそういう体型の子をよく見るけどももたんも今のところそんな感じ。(もちろんそうじゃない

こんばんは、たまです今日は私ひとりで息子の面会でNICUに行きました！今日の様子・体重は1,497g11/2の出生時は1,032gだったので➕465g・消化、排泄はバッチリ・大きな変化はナシ・点滴が外れたので、おててがフリーに動かせるように！・顔につけていたテープも別のタイプ(小さめ？)に変わったので可愛いお顔がよく見えるように・鎮静剤を入れてるので、瞼は何度も開きそうでしたが、最後まで開かずこんな感じでした。息子の場合は、心疾患があるため泣きすぎは呼吸が苦しくなってしま

そんなつもりじゃなかったんっすよ。訪問看護師さんは週に二回二人で(次回から一人になるらしい)来てくれてるんだけどまー愉快な優しい方で私もももたんも大好きなんですよ時間少し前になると「ももたん！看護師さん来るよ！お胸モチモーチしに来てくれるよ〜〜」(モチモーチ→聴診器)ももたんも来るとニッコニコ😊私もずっと家にいるもんだから大人と話せるだけで嬉しい😂✨その一人の方がまた情に熱い感じでね二人のお子さんがいるからお母さん視点でのアドバイスもちょっとくれるん

おかげさまでたんまりおねんねしてお腹のゴロゴロも良くなり咳もとまりました。ギックリ腰手間の状態だったので整体にも駆け込んで少しですがガイコツ見えない程度に電気ビリビリしてきました。「よし明日から(月曜日)私また付き添いいってくるよ」土日代わりに日中は主人が付き添いに言ってくれてたので病院の事やももたんの事話してました。また付き添いか、、、頑張るぞ頑張るね、、、、、かゆい、、、痒い、、、かゆい！？鏡見ると顔がボツボツ蚊に刺されたように

念願のディズニーランドデビューしました4月の日曜日なので時期的には空いてる方だったと思います。ドナルドイベントに合わせて、めいちゃんはドナルド姿で参戦しました。めいちゃんと一緒にショー観たいなぁと思いつつも、ここ最近は当選していないし、全席抽選のみのショーもあり…諦めていましたが、なんと2つも当選しました当選したおかげで、スケジュールは一気にパンパンになって、スケジュール管理の難易度が一気に上がりましたレストランのモバイルオーダーも初めてです。時間指定なので、どこで何

11月10日手術します。ももたん５歳一ヶ月。九月にカテーテル検査して結果を先生と見たら結果が良くなくて予想していた時期より早めにあれよあれよと決まりました。素人の目から見ても状態の悪さがわかってかなり落ち込んだしカテ検査でも大暴れして親子共にボロボロになったメンタルがまだ復活していなかったからか人に会えるような状態になれずメソメソ家の雑巾掛けとかしていて(病んだら掃除に逃げる)身体中ピリピリ痛いなって思ったら帯状疱疹になっちまった。幸い早めに病院に行ったから酷くならずにすんだんだけど水疱が